FT4 ikke kommer over 16, mens TSH har sunket til under 0,02

[Fanteri]

Jeg har brukt Levaxin siden juni 08. Økte gradvis til 150 pr dag. Var i veldig god form i begynnelsen av 09, og valgte derfor å gå tilbake til full jobb i februar. Kan ikke huske jeg har hatt slik energi på 30 år!

Fra midten av mars gikk formen sakte men sikkert nedover, dosen økt med +25 to dager i uka. I sommer var jeg så elendig som jeg ikke har vært før. Fullt sykmeldt nå. Ventet på time hios endokrinolog, men da han så prøvesvarene, gav han kun beskjed om at jeg var overmedisinert og at dosen skulle senkes. I tillegg skrev han at "man måtte være oppmerksom på at slett ikke alle stoffskiftepasienter noen gang ble friske"... svært oppmuntrnde...

Jeg vil tilbake dit jeg var i januar-februar. Håper virkelig det er mulig. Nå er ikke livet så morsomt.... Sikker mange som kjenner seg igjen i den følelsen.

Hva var blodprøvene når du hadde det bra? Og hva var de når du hadde det elendig? Skriv det ned for deg selv og ta det med når du skal til Koren Dahll, jeg har akkurat samme problemstillingen med lav lav TSH og ikke høy nok T4, og når hun så min historie med verdier kontra form synes hun det var helt fornuftig at jeg ligger høyere enn referanseområde på T4 og lavt på TSH.

[Halla]

Du Finn - det som Akerlegene er komet fram til, gjelder det kun for de som har hatt betennelse i kjertelen (med antistoffer), eller gjelder det for oss andre også? Vi er jo en del som har lavt stoffskifte pga. andre årsaker. Hos meg regner jeg med at det sitter et sted oppi hodet.....!

[Hansen]

Jeg oppfatter rådet slik at det gjelder selve medisineringen.
Hvordan man har mistet sin kjertel, eller kjertelfunksjon antar jeg ikke har betydning. Så vidt jeg vet, er det ingen forskjell på medisineringen etter hvordan man mister sin kjertel.
For man mister den.
Enten opereres den ut, eller man får kjertelbetennelse, eller man som følge av langvarig medisinering - så blir kjertelen borte.
Det må være kroppens reaksjon på frememde hormoner som fremtvinger en ny måte å se medisineringen på.

Det som jo er forskjellig på friske og medisinertes blodprøver og tolking av deres resultater, er at de målinger man gjør på medisinerte jo er målinger på et fremmed hormon.
Det vil også være forskjell i målingene pga. at Levaxinbehandlingen jo kun erstatter T4 av kjertelens mange produkter.
Og det er dette Aker gledelig nok har innsett.

[Halla]

Det høres jo logisk! Grunnen til at jeg spør er at framme på hovedsiden til forumet er det nå et oppslag der det står:
"Ifølge min lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos (den autoimmune varianten) seg først bra når fT4 ligger mellom 21-25. 5 prosent kan føle seg bra på 18-19".
Jeg klikket nå videre og fant ut at det var fra en tråd som heter "Symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år". Der stiller også Vigdis spørsmålet: "Noen som vet hvorfor de med Hashimotos anbefales å ligge høyere på fT4 enn andre hypo?". Men jeg finner ikke at noen svarer på det.

Så man går jo her og spekulerer, da! Ikke lett å bli klok på dette stoffskiftet! Hvorfor i all verden er vi skapt så innvikla?

[Hansen]

Det kan du spørre om Halla - vi er jo komplexe av natur, men har ikke evnen til å fatte komplexiteten.....

Jeg kan vel også anta, at hvorfor man spesielt nevner de som har hatt kjertelfeber kan være at det er over 90% av tilfellene. Altså den langt vanligste måten å få lavt stoffskifte på.
Eller at man vil brife litt med bransjesjargongen
Jeg kan absolutt gå god for at det IKKE er derfor Ruth benytter termen !
Men leger har lett for å bruke termer - av en eller annen grunn.

Slike termer har jo sine moteperioder og gjenspeiler gjerne kunnskapsnivået.
Et eksempel er :
Da sykdommen ble oppdaget, var det et symptom som ga sykdommen navn - hudsykdommen Myxødem. Denne forårsakes av lav proteinutskifting i huden. Huden blir blek med meget svakt gulskjær, livløs og deigaktig.
Man fant at denne kunne kureres med ekstrakt av dyreskjoldkjertler.
Man visste altså ikke noe om stoffskiftet, og de med andre stoffskiftelidelser døde på vanlig måte.....
Det gikk 40år før man fant at ekstraktet også kunne kurere noe man trodde var andre sykdommer - nemlig "en viss type gale menneker ble helt friske".
Så utviklet kunnskapen og behandlingen seg utover fra like før 1900 til man på 1980-tallet trodde man kunne kurere sykdommen like effektivt med den nylig oppfunnende produksjonsprosess for kunstig T4.
Akk og ve sier jo jeg da.......

Slike navn og termer er meget seiglivete og Myxødem er brukt av konservative leger som ikke følger med enda idag.
Det skal hete Hypothyreose.
Og det er ingen diagnose, det er en sekk. Den sier ingenting om hvorfor, bare at man av en eller annen grunn har en underfunksjon i skjoldkjertelen.
Thyreoiditt er en diagnose. Den spesifiserer hva som er galt. Sluttbetegnelsen -itt betyr betennelse, altså betent skjoldkjertel.
Og denne går over over av seg selv, kjertelen forsvinner, og man kommer i en tilstand (Syndrom) hvor kroppen ikke kan produsere sine egne stoffskiftehormoner.
Så vi er ikke syke, vi har et Syndrom.

[Anisa]

For å gjøre en lang historie kort: Beskjeden fra spesialisten var å redusere Levaksin "fordi TSH var altfor lav".... Har redusert gradvis. TSH rikker seg ikke, og fT4 går selvsagt ned.... Jeg er i elendig form. Orker ingenting og gråter mye.

fT3 er 5,7 - og det er vel ikke noe å klage på ...
Men atnti TPO er på over 1300...

Hvor meget er anti-TPO nu, Pedersen?

[Pedersen]

Den har sunket til ca 500...

Har forøvrig vært på Aker. Like stor fokus på TSH der...

[Anisa]

Nu sidder jeg i Danmark og kan kun følge hvad folk skriver her på forummet, og her var der mange der var svært fornøjede med Akers specialister, netop i forhold til TSH/FT4 og Hashimotos. Det er meget beklageligt, at du var så uheldig, at du så absolut skulle komme ud for Akers dårligste speciallæge!

Anti-TPO på 500 er også alt for meget taget i betragtning at du er i "behandling" og har været det et stykke tid nu. Ikke noget at sige til at du har det ad h...de til. Vil det sige at du lades tilbage med et anti-TPO på 500 og ingen nye behandlingsforsøg?

I min verden er her stof til en rigtig klage for forsømmelighed. Har lægerne bare ladet dig sejle din egen sø?

[Pedersen]

Nei, legene lar meg ikke seile min egen sjø - heldigvis
Min fastlege følger opp - og hun er også noe overrasket over endokrinologenes beskjeder. Vi kommer nok til en løsning sammen... Vi er i kontinuerlig dialog.

Jeg har selvsagt gått mye opp i vekt, og det var det størst fokus på hos legen på Aker. Mitt insulinnivå er høyt, og vekten må derfor ned. Fikk SVÆRT GOD HJELP OG OPPMUNTRING av Akers ernæringsfysiolog (som jeg ble sendt videre til ), og vekten er allerede redusert noe.

Her er det jo, etter hva jeg forstår, en ond sirkel: lavt stoffskifte medfører økt vekt. Høy vekt medfører høyt insulin - og høyt insuling hindrer fettforbrenning....

Jeg har i løpet av de siste to år lært meg en del om tålmodighet. Det er vel heller ikke dumt... Jeg prøver som tidligere nevt, å se dette i perspektiv. Mitt liv kunne vært bedre, men jeg har familie og venner som har dødd av kreft eller lever med store smerter... Jeg har tross alt famlie rundt meg som elsker meg og noen gode dager innimellom.

[Lisbeth]

Har forøvrig vært på Aker, som du anbefalte. Like stor fokus på TSH der...

Hei, det er også mitt inntrykk. Hvis man får tilbake prøvesvar fra Aker og TSH er supprimert står det alltid en kommentar om «overdosert». Og det er jo det de fleste leger retter seg etter.