Fikk Graves disease i 1999

[baremei]

Jeg har vel flere ganger skrytt uhemmet av Ingrid Norheim på Thyreoidea-poliklinikken på Aker, har jeg ikke?
Det var hun som fant knutene mine, og som var enig i at selv om blodprøvene mine var innenfor normalen alle sammen var noe riv ruskende galt, og at jeg IKKE trengte psykolog, for dette skulle vi finne ut av. Og det gjorde vi.
Og selv om det ikke var hun som forskrev Armour godtar hun fint at jeg bruker det, for hun har sett forskjellen på meg. Og hjelper meg å beregne nye doser om jeg trenger det. Første gangen vi snakket om det halte hun pakningsvedlegget opp av skuffen sin.
Og ikke nok med det: hun foreslo selv å søke refusjon for Armouren på mine vegne. Ikke at det hjalp noe, men hun gjorde i det minste en innsats for det.
Det har kommet meg for øre at en dr. Souza (eller noe lignende) på samme sted heller ikke er så dum å gå til.

[gunnda]

Orker noen nok en gang å repetere hva knutene på kjertelen helt konkret kan forårsake. Jeg vet det er nevnt mange ganger, men finner ikke trådene....

[Tor]

Som svar på ditt opprinnelige spørsmål:

I Norge må du betale selv hos Dr Lars Omdal på Balderklinikken eller Dr Helge Oftebro som holder til på Nydal legesenter.

[baremei]

gjør et søk med ordene toksiske knuter i emnefeltet og med mitt navn i forfatterfeltet, så finner du dem og noen til.

[nora]

Bare for å klarlegge hva som foregår, går ft4 og TSH opp eller ned samtidig?
Vanligvis så gr de motsatt vei.
eller etterlyser du hyppigere prøver for å kartlegge hva de gjør?

Normalt så følger TSH noen uker etter ft4.

det er teoretisk mulig at TSH stiger først og forårsaker stigning av ft4 men da er det noe galt med hypofysen.
Og, målingene kan ta feil av TSH og inaktivtTSH, det er mange som har en del inaktivt TSH som måles sammen med aktivt TSH. Kan være noe forvirrende. Det kan hende hos pasienter som har sheehans og hos pasienter somhar hashimotos, hvor et mindretall har hypofyseantistoffer og da lages ofte inaktivt TSH.
(enda en grunn for at man ike alene skal se på TSH....)

nora

[atv]

T4 går opp når Tsh går ned og motsatt,slik vi er "vant" til.Og det at Tsh nå går fra 0.05 til (hittil som jeg har sett)opp til 5.66-i løpet av 3 uker,taler jo for at en tsh ikke kan henge etter så veldig lenge..

[nora]

Man har vitenskapelige målinger fra pasienter som får behandling for kreft i skjoldkjertelen, og det heter at TSH tar 10-28 dager å stige. (de får jo fjernet hele kjertelen og så må de få høy TSH for at den radioaktive joden skal ta resten. Og hvert år etterpå får de en scan hvor de må slutte å ta thyroxin og da har antall dager uten thyroxin en del å si, de må jo lide og gå hypo slik at TSH blir høy, gjerne 80 men ejg vet ikke nøyaktig hvor høy den må bli)
Men for oss som får doseøknig eller dosesenkning gjelder 6 uker, før det er ikke TSH stabil nok siden den svinger etter først ha rikket seg etter 10-28 dager. Før det forandrer TSH seg knapt heter det, det er en viss treghet.
skulle egentlig vært interessant å ha hyppigere målinger hos deg.
Det at TSH og ft4 går hver sin vei er bra side det teoretisk betyr at det ikke er en svulst på hypofysen som først sender ut TSH og så sender kjertelen ut mer t4 (en veldig fjern mulighet)

Men, det hele skjer altså på samme dose?
Eller ved en bitteliten doseendring? (har lest at noen har det slik)

nora

[atv]

gått på 50 mg siden juli07,og som sagt målinger hver 3 uke..
skal til legen i morgen,men mest bare for å si"hva var det jeg sa".Han trodde jo ikke på meg da jeg påsto at det måtte svinge siden det skjedde så mye med kroppen dag for dag.skal høre om en ny runde med antistoff og kanskje noen prøver på binyrene.
Har jeg nok smekka på noen kg vann siden igår-så jeg føler meg som en stranda hval..

[nora]

Legger inn link til dine forrige potsinger hvor historien din står:

http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=2757

Noen har destruskjonsthyreoditt eller en tilstand hvor kjertelen blir destruert litt om gangen og i disse rykk får de hyper-episoder midt oppi hypoen. det er ikke så uvanlig, faktisk. Det kan forekomme i vanlig hashimotos thyreoditt som vi fleste her jo har.

Jeg bare grubler og lurer på om du til tider tar for liten dose og så når slike utslipp skjer at du får for mye....

Du sier at de ikke har målt antistoffer med hos 10% så vises de ikke på blodprøver. Tyskerne bruker ultralyd for å påvise hashimotos (da blir kjertelen mørk) og svenskene bruker finnålsbiopsi (da blir kjertelvev erstattet med bindevev og diagnosen er hashimotos).

Noe annet kan være TRAS-antistoffer som dukker opp dann og vann og roter det til, siden du har en historie som graves-pasient.

det med TSH og Armour eller liothyronin: TSH blir jo lav da men man fller ikek TSH, du føler hvor ft4 er når TSH er på 1-1,5.
Det fins en del som poster på forumene om at de er velig følsomme for doseendringer og de bruker typisk lang tid til å øke dosen når de må.

det kan være at du er en lik en og det som er spesielt er at plutselig så skjer utslipp av hormon eller graves-antistoffene lurer kjertelen til å sende ut mer hormon.

en anne teore, som baremei har nevnt, er antuonome knuter midt oppi det hele. de sender ut hormon ubedt.....les hennes historie.

jeg ville ikke helt avfeid liothyronin men i små doser, hvor mye har du prøvd? da ville jeg notert hvor ft4 dkal være når TSH er på 1-1,5 slik du sier og prøvd å fått den ft4 samt økt ft3 litt. Noen tar 2,5 µg liothyronin om dagen og det gjør forskjell. Noen tar en kvart grain <armour to ganger i uka og det gjør all verdens foskjell..... Bare en tanke. Det fins utallige tilbakemelsinger på at folk har fått et nytt liv med t3.

Jeg vet at noen har fått fjernet kjertelen pga slik ustabil hashimotos men det er en drastisk tanke.

Uansett, prøv å komme til en av legene som baremei nevner. Man må finne ut om det er autonome knuter (tar opp jod) eller ustabil hashimotos (destruskjonsthyreoditt,da tar man ikke opp jod) eller graves (da tar hele kjertelen jevnt opp jod)

Forresten ahr jeg også møtt en pasient med velidg ustabil hypo somhadde fått fjernet kjertelen og patrathyreoideae ble skadet og virket ikke lenger og av den grunn var stoffskiftet veldig vanskelig å kontrollere utan at jeg vet hva parathryeoidea har med stoffskiftet å gjøre. Jeg ser du har benskjørhet og har lest at det også kan ha noe med ikke-fungerende parathyreoidea å gjøre, blant annet.

nora

[atv]

Var hos legen igår,han lurte på hva Jeg hadde tenkt han kunne gjøre for meg:
Får ialle fall tatt antistoff,men prøver på binyrene får jeg ikke.Sa at cortisol ikke kunne være lav om jeg hadde stabil menstr.Sa de samarbeidet og en stabil syklus forteller at de hormonene er iorden.
Mener du at en undertrykt Tsh på Armour ikke føles på samme måte som om den skulle være lav på Levaxin-eller ved sykdom?
Jeg ser på prøver fra 9 år tilbake og til nå og alle gangene jeg har hatt det bra er nåtr Tsh er på ca 1-1,5 og stort sett så er T4 på rundt 11 og 12.Lav sier nok mange inkl legen-men det funker for meg.T4 blir heller ikke høyere(17-25) før Tsh har vært lav en stund(o.05).
OG da er jeg hyper med ulvehunger og fråts!!!
Så jeg tror ikke det er tilfeldig at jeg føler meg bra på de nivåer jeg streber etter,men aldri klarer å holde.
Forresten så ligger T4 på rundt 10 om Tsh og er på 4-6.
Kanskje har de blitt litt lavere om Tsh får være høy lenge nok,men forløpig så snur det jo etter bare dager..
Han tok en snitt på mine T3 gjennom 2007 og den sier 2,3.Han ville ikke gi Liothyronin-sa det var problemer nok med levaxin.For så vidt er jeg så lei nå at jeg er enig.. :(