FT4 ikke kommer over 16, mens TSH har sunket til under 0,02

[Hansen]

Må jo dessverre si at jeg har lest mange slike "råd" fra behandlerapparatet.
Det kan jeg iallfall si med skråsikkerhet, at TSH er fullstendig uten gjøremål i kroppen din. Det finnes kun reseptorer på kjertelen for TSH, og den funker jo ikke. TSH er altså helt uten funksjon.
MEN.
I dag har man jobbet etter en TSH doktrine, som sier at doseringen skal være slik at TSH blir rundt 1, for det har jo friske mennesker.
Det er utrolig, men denne doktrinen er vedtatt av fagfolk satt til å hjelpe oss.
Og den har vært den mest ødeleggende faktor i den behandling vi har mottatt, den har ført til at legen fullstedig overser våre symtomer og kjører etter å dosere slik at TSH blir 1 - uansett hva vi skriker om !

Dette er jo et syn på behandling av syke mennesker som strider mot alt jeg trodde legeeden sto for.
Jeg opplevde også dette, og ble ikke bedre før jeg tok skjea i egne hender.

Så bygger doktrinen på faglige feil og nyere viten som har kommet til de siste 10år har parkert denne teorien på bedrevissernes alter.
For det første er ikke vi som friske mennesker. Vi har ikke en kjertel som forer oss med akkurat DE hormonene vi trenger til rett tid.
Vi må finne oss i å spise våre hormoner, og enten de er fra gris eller de er kunstige, så er de ikke våre egne.
Hvordan kan man tenke at TSH vil bli den samme når man tar vekk våre egne hormoner og erstatter alle dem med ett eneste kunstig produsert T4 ?

Kjertelen produserer jo 20% av kroppens stoffskiftehormon (fT3), resten kommer fra omdanningsprosessen fra T4 til T3.
Nå skal plutselig ALL fT3 komme fra omdanningen av det kunstige T4 vi spiser.
Da MÅ man jo bare dosere til en høyere fT4 enn den vi hadde, det kommer jo ikke noe bidrag fra kjertelen !
Og hva skjer med TSH når fT4 blir 20% høyere enn den var ??
Jo - det vet alle - TSH blir lav, kanskje null.

Så kjære deg - jeg har ikke lov å råde deg til noe annet enn det en lege har gjort, men jeg vil instendig råde deg til å utdanne deg så godt det går i din egen sykdom.
Det er ikke forbudt å tenke selv, og det er til sist du som er ansvarlig for din egen helse.
Ikke legen.
Du får sette deg godt til rette å google i vilden sky.....

[Rufus]

Hei Pedersen

Historien din er veldig lik min: Hashimotos, gradvis bedring med levaxin (men aldri bra) og så tilbakefall. Mitt tilbakefall hadde mer preg av crashlanding!
Jeg skjønte ikke noe av noe. Etter hvert har jeg skjønt at mitt tilbakefall skyldtes slitne binyrer. Tok lang tid å innse det. Jeg byttet lege og nå har jeg byttet ut levaxin med Thyroid (natulig thyroxin).

Som det skrives over, er man nødt til å lese seg opp selv når man har denne sykdommen. En må prøve å få en viss kontroll over egen behanling, selv hvor slitsomt det er. Leger, inkl spesialister, har ofte svært mangelfull kunnskap om behandling av hypothyreose i tilfeller der levaxin ikke fører fram.

Jeg er ennå ikke tilbake på samme nivå som jeg var før tilbakefallet. Men jeg har veldig slitne binyrer som må støttes samtidig som jeg øker opp thyroiddosen. Det går riktig vei for meg, men sakte.

Kanskje du nå skal begynne å tenke på Thyroid (Armour er jo det mest kjente navnet) som et alternativ til levaxin? Du har kanskje lest om det her inne på forumet? Mange Leser boka "Stop the Thyroid Madness" og får inspirasjon til å endre behandlingen av sin hypothyreose. Men en trenger hjelp av legen. Kanskje du kan lufte det for legen denne uka og høre om hun er villig til å prøve Thyroid på deg?

[Pedersen]

Vil jeg bli bedre med høyere doser Levaksin? Kan jeg be legen om å få endre dette på tross av hva spesialist har sagt? Må fastlegen følge "direktiver" fra spesialist?

[Hansen]

Legen er jo avhengig av en velvillig spesialist neste gang han henviser noen.......
Legen skal nok bare følge opp hva spesialisten sier.

Men du er jo ikke avhengig av å gjøre som noen av dem sier. De gir deg sine beste råd basert på deres viten.
Du bestemmer selv om du vil høre på de, eller andre eller dine egne.
I de fleste tilfeller vil nok det spesialisten råder sin pasient til være et godt råd som har utkrystallisert seg av mange års erfaring.

Jeg må bare si at jeg har ikke samme oppfatning om endokrinologer.
De skal jo også basere sine råd på sykehistorie og kliniske symptomer og ikke bare sette nesa i en tabell !
Min egen oppfattning er at det er arogant - overfor pasienten og dennes lidelser.

for å se om kroppen lider under det høye stoffskiftet er det svært mange prøver man kan ta og DET burde de ! Det skylder han deg å gjøre !
samme gjelder for hva kroppen lider under når det er for lavt.

Vi må lære å stole mer på oss selv : Hva kan skje om du fortsetter på en dose du trives med ?

[Eirin]

En fastlege bør høre på deg og jeg tror du vil ha nytte av å øke dosen med Levaxin. Som n'Finn er inne på betyr ikke en lav Tsh noe, men det gjør FT4 og FT3. Og din FT4 er da muligens for lav for deg i og med at du har det slik du har det akkurat nå. Du bør også få målt din FT3. Er denne for lav, er det mulig du kunne ha nytte av et lite tilskudd av det (Liothyronin).

Ellers vil jeg ikke nevne at det er slettes ikke uvanlig at det å finne en stabil dose som gjør deg friskest mulig er en eneste stor tålmodighetsprøve og at det tar tid. I tillegg kan man oppleve svingninger som gjør at det kreves litt opp- og nedjustering gjennom året. Alternativt finnes som nevnt naturlig thyroxin.

[Pedersen]

fT3 er 5,7 - og det er vel ikke noe å klage på ...
Men atnti TPO er på over 1300...

[Siven]

Hei Pedersen

Jeg kjenner meg igjen i den historien!!! Du kan se på linken i forumet som heter lav Tsh og Lav F4, der jeg fikk noen råd.

For å gjøre en lang historie kort så fikk også fastlegen min beskjed fra spesialist om at jeg måtte kutte medisinen helt noen dager for at jeg var overdosert, mens jeg hadde alle symptomer på lavt. Da hadde F4 gått nedover noen måneder mens TSH var på 0.01 stabilt. Når jeg kuttet medisinen var F4 på 9, jeg fikk begynne gradvis på 50 mg etter 5 dg og da var jeg fullstendig utkjørt. Tok nye blodprøver og da var F4 under 5 (ikke målbar) TSH var plutselig på ca 20. Jeg har alltid hatt antistoffer på over 1000 (har vært målt i 4 år). Min erfaring er at så lenge det er masse antistoffer så vil det også være mer svingninger i verdiene og at man kanskje bør ta prøver litt oftere og justere medisinen deretter så man ikke havner i de dype daler.

Jeg forsøkte å forklare legen min det med at Tsh ikke hadde så stor betydning men han skjønte det ikke før jeg crashet helt... Nå har han omsider forstått at jeg hadde lavt stoffskifte selv om TSH var lav, og nå har jeg økt medisinen til over det jeg tok når prøvene mine viste F4 på 9. Men han forsvarer seg med at siden spesialisten på sykehuset sa at man måtte styre etter TSH.

Jeg er 100% sykemeldt nå og jeg er overbevist at dette kunne vært unngått dersom medisineringen hadde blitt styrt etter F4 og ikke TSH!!!

Du får prøve å forklare legen din symptomene og at for deg så kjennes det ut som du fortsatt har lavt og at du var bedre når F4 var høyere!! Jeg antar at du har symptomer på lavt?

Lykke til

[Pedersen]

Ja, jeg har så absolutt symptomer på lavt stoffskifte. Før jeg startet medisinering var TSH på 142 og fT4 på 5
Det er ikke greit å være fastlege heller. Hun har hele tiden hatt telefonkontakt med en spesialist på sykehuset, og han har hatt fokus på fT4, ikke TSH. Siden jeg ikke ble helt bra, sendte hun en henvisning til sykehuset for å se om de kunne finne ut noe hun muligens hadde oversett. Svaret som kom skriftlig var fra en annen spesialist, og han hadde fokus på TSH, og mente dosen måtte ned. Nå tar jeg 100 mcg mindre pr uke... og har selvsagt blitt verre, ikke bedre. Jeg synes synd på legen som får motstridene meldinger fra samme sykehus.

Har en utrolig interessant lederjobb og vil så veldig gjerne tilbake. Nå går tida, og jeg føler at jeg er nærmere en uførepensjon enn en friskmelding. Man blir ikke akkurat frisk av å tenke på det heller.

Jeg er egentlig en person full av energi, livslyst og stå på hummør. Kjenner ikke meg selv igjen.

Min store trøst er at jeg ikke har store smerter, jeg har ikke kreft (med den dødsangsten som følger med for mange) og jeg er ikke kvestet i en ulykke... For meg ER dette en trøst.

[Siven]

Du må ikke gi opp

Det er så ymse man får høre fra leger og spesialister. Vi får prøve å holde fokus på hva vi kjenner og hvordan medisinen fungerer for oss som enkeltpersoner, det er jo svært individuelt med denne sykdommen og det er vel det som gjør det så vanskelig for leger etc. også.

Det virker for meg med mine erfaringer som om du trenger høyere dose så du får bare ta diskusjonen med legen din. Jeg vet det er tungt og vanskelig når man er nedkjørt men man får bare stå på, for 2 uker siden var det mye gråt og tenners gnissel her i huset også. Husk at det trenger ikke å ta så lang tid dersom man øker dosen før man får en opptur. Jeg har også tenkt på at man kunne fått mye verre sykdommer og diagnoser, og tenker som deg at man er i alle fall ikke dødsdømt.

Jeg er fortsatt sykemeldt noen uker men har bestemt meg for at på mandag skal jeg forsøke meg på jobb igjen Har nettopp snakket med sjefen min og han sa at jeg gjerne måtte prøve hvis jeg ville og se om det gikk, skulle ikke forvente for mye av meg Jeg hater å være sykemeldt!! Jeg har imidlertid en "hjernejobb", er revisor så det krever at hodet mitt virker..
Jeg har aldri tenkt å gi opp!! Nekter å gi avkall på alt jeg har jobbet for.

Vet at det er veldig, veldig tungt i dårlige perioder men jeg tror det hjelper å prøve å tenke positivt og tenke på at man snart blir bedre

PS! For meg fungerer Armour mye bedre enn Levaxin for hodet og humøret.

Lykke til hos legen i morgen

[Anisa]

Det er ikke greit å være fastlege heller. Hun har hele tiden hatt telefonkontakt med en spesialist på sykehuset, og han har hatt fokus på fT4, ikke TSH. Siden jeg ikke ble helt bra, sendte hun en henvisning til sykehuset for å se om de kunne finne ut noe hun muligens hadde oversett. Svaret som kom skriftlig var fra en annen spesialist, og han hadde fokus på TSH, og mente dosen måtte ned. Nå tar jeg 100 mcg mindre pr uke... og har selvsagt blitt verre, ikke bedre. Jeg synes synd på legen som får motstridene meldinger fra samme sykehus.

Hej Pedersen

Måske burde din læge kontakte Tyreoideasenteret på Aker universitetssykehus HF? Det er efterhånden mit indtryk, at det er derfra, at der kommer noget der kunne ligne retningslinier vedrørende behandling af thyreoideasygdomme i Norge.

Mona3 har postet en tråd Symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år, hvor hun bl.a. skriver:

Etter å ha prøvd ut tre leger, har jeg endelig funnet en som både tar sykdommen på alvor og som har tett kontakt med Aker. Det er en lettelse.

Ifølge min nye lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos ( den autoimmune varianten) seg først bra når FT4 ligger mellom 21- 25. 5 prosent kan føle seg bra på 18 - 19 prosent. TSH skal ligge under en.

Om pasienten har en FT4 på 13 eller 16 er uvesentlig, først når de kommer opp på 21 - 25 blir de bra. Fram til da kan de ha alle verdens symptomer. Han avviser dermed at gradvis forbedring. Dette er ifølge min lege anbefalinger fra Aker.

Som jeg læser det du har beskrevet her, mener jeg at disse anvisninger Mona3 refererer til, hvor det IKKE er TSH som "bestemmer" - kunne hjælpe dig rigtig meget. Rigtig god bedring til dig.