Skal vi få lov å kommunisere med hverandre ?

[coffefe]

Forumet hadde ikke vært det samme uten deg Finn!
Da tenker jeg både på kunnskap og kjønn. Er jo manko på mannebein her inne! 8)
Keep up your work, jeg setter iallefall pris på dine tilbakemeldinger.

[BenteB]

Norsk Thyreoideaforbund

Jeg er nylig blitt gjort oppmerksom på at n’Finn har lagt ut en lenke på alle sine innlegg til et av sine tidligere angrep på Norsk Thyreoideaforbund og på meg som forbundsleder.

Når n’Finn spør om min â€�virksomhetâ€� mot han er avblåst, forstår jeg ikke hva han mener. Jeg har tillatt meg å kommentere at noen råd, som er gitt på Sonjas stoffskifteforum, etter min mening har vært uheldige. Jeg har også fortalt at NTFs likemenn ikke skal gi spesifikke medisinske råd. Som leder for pasientforbundet som skal ivareta interessene til personer med stoffskiftesykdom, synes jeg det må være lov å gi uttrykk for hva jeg mener uten at det skal oppfattes som forsøk på sensur.

Ellers må jeg presisere at de fleste påstander n’Finn kommer med når det gjelder NTF ikke er riktige. Han tar feil når han hevder at vi er negative til kombinasjonsbehandling med Liothyronin og Armour. Vi mener dessuten at pasienter med subklinisk hypotyreose bør behandles hvis de har plagsomme symptomer, og vi sier det vi mener både til leger, spesialister og representanter for legemiddelindustrien. Men i motsetning til n’Finn ønsker vi å samarbeide med dem som behandler pasientene. Vi tror ikke det vil bli bedre pasientbehandling hvis vi skulle være med på å skjelle ut endokrinologer, fastleger og legemiddelindustri.

Vårt medlemstall nærmer seg nå 6000, og vi får mange positive tilbakemeldinger om stoffet i medlemsbladet Thyra. I neste nummer, som kommer i månedsskiftet mai/juni, har for eksempel lege Lars Omdal en artikkel med pasientinformasjon om Armour, og endokrinolog Ingrid Norheim på Aker universitetssykehus sier mye interessant og tankevekkende i et intervju. Lederen av vårt ungdomsutvalg forteller om sine erfaringer med Liothyronin. Vi informerer også om det nye pasientkortet til Nycomed og om at Merck er kommet på det norske markedet med tyroksinpreparatet Euthyrox.

Se ellers: www.stoffskifte.org

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

[baremei]

Jeg synes dere to bør bli enige om å være uenige.

Det er plass til begge og mange fler, og jeg synes det er fint om forbundet orienterer seg og deltar her også.

At man er uenig i forbundets politikk må være greit, så kan forbundet kanskje forsøke å endre det negative synet mange har, og samtidig få innspill til videre arbeid. Og kanskje kan vi også lære noe.

[Hansen]

Det var lenge siden Bente Bakke - og jeg har da virkelig ikke nevnt dere med et ord siden sist du valgte å gå av banen ?
Må be Bente Bakke om å henvise til hva hun mener jeg refererer til. Jeg forstår ikke så mye av hva hun mener dette innlegget skal gavne vår sak.
Hvilken lenke ?

Ordet "likemenn" eller "likemannsarbeide" er ikke ord som NKF eller andre har monopol på å bruke, eller har mandat til å definere.
De kan brukes av alle innbyggere i riket uten å spørre om lov til det.
Også på Sonjas Forum.

Jeg har kritisert NTF for at de ikke har en eneste selvstendig tanke i hodet - og at jeg synes deres måte å tenke på bygger på kortversjoner leger har gitt dem.
Jeg har kritisert NTF for at de ikke står på sine medlemmers side når de skal, og heller velger et tvilsomt samarbeide med behandlersiden.
Er det en forening for pasienter eller for behandlere ?

Ã… skryte av Euthyrox synes jeg er å slå blår i øynene på pasientene de skal repressentere. Det er jo keiserens nye klær i egen person og foreningen burde ha mot til å si det !

[Anisa]

Ingen har nevnt slitne bynyrer, men der er det jammen mye som stemmer. Men kanskje er det "bare" hypothyreosen som tapper meg slik?
http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=3227

Hmm.... i virkeligheden SKAL man udredes for binyre-status FØR en læge overhovedet kan begynde at ordinere Levaxin/Eltroxin.... og det gælder selv Euthyrox. Og det er ikke nok, blot at få taget en almindelig blodprøve, men skal foretages udvidet, evt. sengeliggende fra morgenstunden osv.

Det er der NÆSTEN INGEN LÆGER, der gør. HVORFOR!? Selv om medicinalfirmaerne selv skriver det i indlægssedler som et must!

Her er en oplagt sag for patientorganisationer og det kollegiale indenfor lægernes egen kreds over HELE Skandinavien!!

[Hansen]

For meg ser det jo ut som nok en sak pasientorganisasjonen NTF har ofret på samarbeidets alter ?