Skal vi få lov å kommunisere med hverandre ?

[Hansen]

Nå kan det hende at stoffskifteforeningen representert ved Bente Bakke har avblåst sin virksomhet mot meg - jeg har ikke hørt noe om det. Ei heller om foreningens ønsker og mål med kampanjen er oppfyllt eller ei.
Det hadde vært fint å vite.

Jeg har skrevet mye her på forumet og sikkert gitt råd til andre innsendere.
Det er gjort i beste mening omtrent som jeg ville gitt råd til en venn i muntlig sammenheng - over en kaffe, eller ett eller annet annet....
Jeg har lest mye på intenettsider om dette, både faglig og fra pasienter som tømmer levra si, og jeg har sant å si sliti ganske fælt med sykdommen selv.
Da danner det seg meninger om mangt - ofte basert på subjektiv opplevelse av hele konseptet.
Det er meningsdannende og farger selvfølgelig mine svar.

Må si at sykdommen stort sett har moderert språkbruken min, og jeg vet ikke om man skal være glad eller grine over det - en slags følge sykdom kanskje ?
Men den er ikke moderert nok - ikke for Stoffskifteforeningen iallfall.
De gikk i strupen på meg for litt siden og opptråtte ganske juridisk truende, men nå er det blitt bråslutt. Kritikket forstummet, men jeg lider fortsatt.
Nå tar jeg forbehold i alt jeg skriver og sier viss og så fremt ifall i hvert eneste av innlegga mine -
og det gidder jeg ikke mer. Jeg synes det er tåpelig, unødig og respektløst overfor leserene.
Men jeg tar selvfølgelig ansvaret for egne uttalelser.

Hva mener foreningen, repressentert ved Bente Bakke egentlig ?
Mener hun at vi pasienter ikke skal ha lov å snakke sammen ?
Mener hun at vi ikke skal snakke om sykdommen ?
Mener hun at vi ikke skal få lov å gi råd til hverandre om sykdommen ?
Er det bare på internett vi ikke skal få lov til det ?
Er internett noe dritt som ødelegger for foreningens samarbeide med legene ?
Er det ok å gi råd til hverandre i privat sammenheng eller på legens venteværelse, eller skal vi vente med det til ingen andre hører hva vi sier - da særlig legene ? Og skal vi hviske ?
Eller hvordan er det ?

Jeg syns ikke det er en pasientforenings oppgave å vanskeliggjøre komunikasjon, hverken mellom foreningens medlemmer eller potensielle medlemmer.
Jeg synes heller ikke foreningen skal kjempe andres kamp - legeforeningen bør selv få ta kampen om sitt rådgiverhegemoni i helsespørsmål.
Tror neppe de trenger hjelp fra hypothyreoseforeningen iallfall - og det virker bare så smiskete og dumt.......

For å tilfredsstille foreningens tyrannitrang lager jeg nå en disclaimer til denne siden som jeg linker til under hvert eneste innlegg.

I innlegga dropper jeg forbehold og gir råd i hytt og pine til alle som spør og som gidder å lese det. Iallfall til jeg får munnkurv.
Råd baseres på egen oppfattelse av sykdommen og min egen erfaring av dette og hint.
Rådne er ment som et oppgulp fra en lidene artsfrende til en annen og ikke som noe annet.
Eventuell forbannelse over systemet er bare overfladisk, det er mye verre i virkeligheten.

[Anne Ma]

Hei n,Finn

Bare gjør det du alltid har gjort!
Hvis mennesker skulle la seg skremme av dem som sitter med makten hadde det ikke blitt noen fremgang her i verden. At vi sier det vi tenker er faktisk en stor skatt mener jeg. Og så lenge folk er klar over at man er legmann så bør folk ha hode nok til å bestemme selv om de finner tingene fornuftige eller ikke.

Hvis dette forumet ødelegger for foreningens samarbeid med legene så synes jeg det er meget merkelig! Kan ikke tenke meg at det kan stemme Og hvis de vil moderere et forum på nettet så får de få et eget forum.

Ikke bøy nakken du Finn. Det er mengder med mennesker som har fått hjelp gjennom dine store kunnskaper. Det er vel i sammenheng oss alle som er her som gir et fruktbart resulatat. Om Bente Bakke misliker det betyr ikke det noe for dette forumet synes jeg.

La oss snakke, diskutere, krangle og være mennesker sammen! Ikke forsvinn for det ville bli et tap!

[pusur]

Hei æ samarbeide ennu med en lege som æ har slåss med i 5 år minst, betaler min kontingent til stoffskifteforeningen og får medlemsblad, men for mitt vedkommende takk,takk til alle dere som befinner dere på dette foraet.God helg til dere alle

[baremei]

Stå på!

Her blir det i høyden et lite korrektiv fra sånne strenge moderatorer, men munnkurv blir det ikke.

Det eneste jeg helt personlig skulle sett litt anderledes er "misjoneringen" din over blodprøvenes unyttighet i mange sammenhenger.
Vi vet det gjelder deg, det gjelder delvis meg (men jeg støtter meg alltid til blodprøvene likevel, for meg bekrefter de alltid), men det er ikke mange som kan si det samme. Og da blir det litt feil hvis folk tror at de "trenger bare kjenne godt etter" for å bestemme dosen.
Flertallet må støtte seg til blodprøver, de trenger å vite hvor deres blodprøve pleier å ligge, for så å avgjøre om den eller formen eller helst begge skal få bestemme.

Og de må ikke stole på legen når han sier "alt innenfor normalen"!

Det er MIN kjepphest.

[Hansen]

Er meeeget fornøyd med moderatorutøvelsen baremei !
Kjeppester er vel noe som kommer etterhvert og vi får vel den som passer oss best ?
Jeg er egentlig ikke så glad i dem og særlig ikke i mine egne.
Når de nå engang finnes syns jeg det er en fordel at vi legger dem ut......

Overordnet disse er vår frihet til å finne og velge vår egen vei.

[nora]

ja, og jeg synes fler ville hatt stor nytte av å lese forumene samt dele med sine erfaringer.

[gunnda]

Ja, hvordan i all verden skulle vi som er "førstereisgutter" komme oss videre hvis det ikke nettopp er for den erfaringen andre har skaffet seg dyrekjøpt. For om jeg legger all min godvilje til, så har jeg med hånden på hjertet ikke fått kunnskap/informasjon fra de legene jeg har møtt(inkludert endokrinolog)... men kanskje de tror en ikke skjønner "noe"... Så tusen takk til alle dere som bruker tid og krefter på å opplyse om egne erfaringer... og å lese dere opp og deler det med! Det blir ikke kommunikasjon og framskritt hvis alle skulle sitte på hver sin tue å tie.

[camomilla]

Jeg har nesten ikke ord lenger når det gjelder folk som aldri er villig til å tenke litt nytt eller anderledes, særlig når det gjelder helse. det er så mange inngrodde oppfatninger, minst 50 år gamle som leger og foreninger (for de hører jo bare på de "vestlige" legene) klamrer seg til. Statens anbefalinger osv.
Et godt eksempel er Diabetesforbundet der de anbefaler mengder av den type mat som er det værste en diabetiker kan spise: masse karbohydrater. Nå er det heldigvis kommet en annen diabetesforening: KOS heter den.
n'finn er tydeligvis den med mest kunnskaper her. Jeg tar alle hans råd, og de som ikke vil ha dem kan la være.
Hvis det er et problem for folk utenfor dette forumet, kanskje det er en ide at man må taste passord for å lese hva som står på denne siden, da blir det jo en litt mer "lukket" side, og hva jeg driver og skriver "privat" skal andre bare dr... i!!!
Men jeg kan jo ikke disse internettreglene.
Vil bare legge til at jeg elsker å komme med råd. Mine råd er ut fra egne erfaringer, og det jeg har lest i artikler og bøker.
Tipser også igjen om bladet Mat og Helse, som har hjulpet meg mange ganger. det var også gjennom det bladet jeg ble 100% sikker på at jeg har hypothyreose. Det er et seriøst blad, og de skriver mye ut i fra forskningartikler (mange resultater som ikke er offentliggjort pga. "sabotasje" fra de inngrodde legene.) Her bugner det av artikler om folk som har blitt friske av you name it - ikke en har fått hjelp av vanlig lege, men fordi har prøvd noe nytt, oftest naturlige midler og logisk tankegang om hvordan kroppen vår er skapt i utgangspunktet, og hva den bør tilføres og ikke tilføres.
Her kunne jeg ha skrevet i en evighet.
Oppsøk masse informasjon, og husk hvilket tungrodd land vi bor i.
Det at det nå er offisielt at egg ikke øker kolesterolet er jo helt utrolig at de har gått med på selv om de vet at det er sant.
IF VOTING COULD CHANGE, IT WOULD BE ILLEGAL

[gunnda]

Offisiell ernæringspolitikk her i landet kan nok mistenkes for å ha vært/være farga av andre politiske-og økonomiske interesser, f.eks. landbrukspolitikk!!

[Hansen]

Den officielle politikken produseres jo av politiske partier, men det finnes heldivis en debatt med flere aktører som en bør lytte til.
Ikke altid de som får fokus så en bør lete litt.

Og til camomilla.
Hyggelig at mennesker deler ens oppfattniger, det synes jeg virkelig.
Men budskapet mitt er egentlig at vi (du) bør lære å finne ut hva som er best for oss (deg) - og ikke ta andres ord for god fisk ......
og det gjelder jo mine også da ......