Kanskje har jeg ME?

[Blondie]

Er det noen leger i f.eks oslo med god peiling på både ME og stoffskifte? Jeg vet at det er en indremedisiner/endoktrinolog kalt Gunnar Aasen

Nå vet ikke jeg hvor Aasen jobber. Men du må ha henvisning fra fastlegen for å komme til spesialist. Oftes er det slik at du velger ikke hvilken lege du skal til, men hvilket sykehus. Mange ukers/måneders ventetid på time hos endokrinolog med stoffskifteproblematikk. Du betaler endel for slike konsultasjoner også...du kan jo vurdere disse private?

[HildeM]

At det er noe vanskeligere å få tak i, skal du ikke la deg stoppe av. Flere av klinikkene som er nevnt på forsiden av dette forumet skriver det ut. Om du maser og maser på fastlegen kan det jo også tenkes han gir etter. I første omgang kan du jo likevel prøve de andre rådene jeg ga, da det kan være en lettere vei.



Hallo i luken.... Det er jo helt drøyt for å si det mildt. Som pasient så kan du kreve dette. Vis til at du ønsker å følge med på utviklingen i stoffskiftet ditt, og at ft4 er viktig å ha data på siden dette er det aktive hormonet (sammen med ft3). (TSH er ikke noe aktivt stoffskiftehormon, det er kun et signalhormon som fortellert kroppen hvor mye som skal produseres av de aktive hormonene).

Man er dessverre nødt til å være sin egen advokat mht stoffskiftesykdom, da leger kan for lite om dette. Du må altså innstille deg på å være litt på hugget, og stå på krava, selv om det er slitsomt når man er dårlig. Kanskje mor eller far kan tale din sak hos legen, om du ikke orker? Evt ta de med på timen i alle tilfelle, så blir det ikke så lett for legen å "vri seg unna!?

Ja, egentlig er jeg veldig sta, men må inrømme at jeg har grini på de siste legetimene. Selfølgelig på grunn av at det er en sår situasjon, men også fordi jeg føler meg så oppgitt på hvor lite hjelp og informasjon jeg får, både når det gjelder sykdommen og rettigheter ift NAV.

Jeg hadde med mamma en gang, og hun klarte jo å snakke da jeg satt der gråtkvalt, men hun sier hun kanskje ikke kan denne torsdagen.

[Jeanette Ws.]

Og BTW....De tester ikke t4 lenger.......

Jeg blir ganske provosert når jeg leser dette.. På meg nektet de etterhvert å ta ft3, fordi det selvsagt ikke kunne være noe galt med levaxinen og ikke med konverteringa til t3 heller. Da hadde jeg spurt og mast flere ganger om t3 tilskudd, og dette var vel en måte å stoppe masinga på da? Så ja, jeg tror deg så absolutt..by the way da

Men det er viktig at du ikke slår deg til ro med ME diagnose, og i hvertfall ikke vil jeg si når du har den diagnosen du har; altså hypothyreose, og kun bruker levaxin. ME skal etter min mening bare settes hvis alle andre diagnoser er ekskludert som mulighet, og det er de ikke hos deg. Jeg mener du enten er hypo, eller så nyttegjør du deg ikke levaxin til tross for fine prøver. Det siste gjelder flere enn du (og vi) aner tror jeg.

[HildeM]

Nå vet ikke jeg hvor Aasen jobber. Men du må ha henvisning fra fastlegen for å komme til spesialist. Oftes er det slik at du velger ikke hvilken lege du skal til, men hvilket sykehus. Mange ukers/måneders ventetid på time hos endokrinolog med stoffskifteproblematikk. Du betaler endel for slike konsultasjoner også...du kan jo vurdere disse private?

Spesialistsenteret i Oslo. Jeg surfet rundt på meforum.info of fant navnet.

Jeg har forsøkt å bli henvist til spesialist før, men da fikk jeg bare spørsmål om hva kan jeg få hjelp til der som jeg ikke kan hos fastlege.

????

Det er vel bare hyperthyreose som er alvorlig nok til å få spesialisthenvisning.

Rart hvor mye lettere det var å få henvisning til hudlege pga eksem. Eksem går det ihvertfall å ha et normalt liv med.

[HildeM]

Og BTW(vi vet vel alle hva dette betyr nå ) jeg glemte noe av det viktigste.

Denne ekstreme daffheten startet etter en infeksjon. Det kan ha vært vanlig influensa eller svineinfluensa eller noe lignende. Et kjennetegn ved ME er at det kommer plutselig etter en infeksjon slik som influensa eller kyssesyken.

Av og til tenker jeg noe i huet uten å skrive det ned. menmen.

[Hansen]

Det er jo nylig opprettet et eget ME-senter på Ullevål.
Legen din må henvise deg.
Oddbjørn Brubakk, overlege på Infeksjonsmedisink avdeling på Ullevål satt diagnosen på meg før jeg gikk over til å spise tyroide hormoner.
Han sa jeg hadde mange av de kriterier som skal til, men satt diagnosen under tvil. Og det som skulle til, var jo tyroide hormoner da.
Han kan være gått av nå ??

[BeritM]

Denne ekstreme daffheten startet etter en infeksjon. Det kan ha vært vanlig influensa eller svineinfluensa eller noe lignende. Et kjennetegn ved ME er at det kommer plutselig etter en infeksjon slik som influensa eller kyssesyken.

I en del tilfeller kan dette forklares med at binyrene har fått seg en knekk. Dr. Wilson skriver om dette i sin bok om Adrenal Fatiuge (binyretretthet)- dvs at en del tilfeller av ME er det binyrene som er "synderen". Goods news is at bedringspotensialet er stort med rett behandlingsopplegg. Boken kan kjøpes på amazon, og anbefales!

Binyrene henger nært sammen med stoffskiftet også. Jeg synes du burde teste binyrene dine. Du kan til og med gjøre det uten legehenvisning, hos www. scandlab.com, ved spyttprøver.

Om man har binyretretthet er det spesielle tilskudd man skal ta, som store doser C- vitaminer, B5 og magnesium.

[Rufus]

Er det noen leger i f.eks oslo med god peiling på både ME og stoffskifte?

Jeg har ikke noe godt tips her, bare at du bør styre unna Vanberg i Sandvika. Han tror alle som ikke blir friske på levaxin har ME. Binyrer vil han ikke snakke om, og spesielt respektfull og hyggelig er han heller ikke.

[Qa]

Hm, jeg sier meg enig med de andre, selv om jeg ikke er kommet så langt som dem. Jeg er nå også plassert med en ME diagnose, men jeg velger å anse den som feil så lenge ikke alt er prøvd og sjekket i forhold til stoffskifte og eventuelt binyrer.

Jeg har tenkt til å bli frisk! I hvertfall så bra jeg kan bli, og det er jeg sikker på er mye bedre enn dette. Siste måling av fT4 var 14,3 og jeg kan ikke skjønne at det kan frikjenne stoffskifte mitt som årsak.

Jeg kommer i hvertfall til å forsøke å få prøve andre medisiner. Jeg skjønner ikke hvordan man kan sette ME diagnose, før alle behandlinger innefor stoffskifte er forsøkt jeg da.

Så vi må nok jobbe litt videre du og jeg og ikke innfinne oss med slike sekkbetegnelser før ting er forsøkt ut. Det er ikke ment galt mot de som har ME, og hvem vet kanskje har det i tillegg, men det kan man ikke avgjøre enda etter min mening. Har man problemer med stoffskifte så må vi hjelp til det først!

[jolene]

Min oppfatning er at Gunnar Aasen er veldig rask med å sette ME-diagnose... Jeg sitter selv med diagnosen fra ham.