Trenger jeg binyremedisin?

[Rufus]

Fint at du skriver, har også tenkt på deg.

Leit at du har blitt så dårlig. Men å hoppe av og på medisiner gir nok slik effekt. Du etterlyser solskinnhistorier, de finnes. Les f.eks tråden som jeg blant andre skriver på (link i signaturen min). Der ser du hvordan vi gradvis blir bedre når vi bytter ut levaxin med Thyroid og støtter binyrer med hydrokortison. Men det tar tid og man må være tålmodig.

Å lese pakningsvedlegg til medisiner kan være skremmende. men husk at du skal kun bruke fysiologisk dose hydrokortison, dvs bare erstatte det kroppen din ikke lager selv. En skal selvsagt ikke ta for mye, men en må også passe på å ta høy nok dose. En dose på feks 20 mg er regnet for en fysiologisk dose. Dette er selvfølgelig forskjellig fra person til person. (Regner med legen din sa noe om dosering for deg.) Grunnen til at du ikke skal ta for mye er at kroppen din kan oppfatte det som om at den ikke trenger å produsere kortisol selv, og skrur av produksjonen. Derfor er det viktig å dosere høyt nok til å gi kroppen nødvendig hormon, men uten at egenproduksjonen stanses. Skal være forsiktig med å gi deg doseringråd, bare at du må prøve deg fram i samråd med legen din. Selv tar jeg relativt høy dose da min kropp trenger det. Men merker nå at jeg ikke trenger like høy dose som tidligere. Binyrene begynner å produsere bedre selv så da er det viktig å trappe ned slik at binyrene kommer igang med egenproduksjonen. De fleste slutter med hydrokortison etter en stund. Men en må aldri slutte brått!! Farlig!! Jeg kan anbefale Cortef, jeg hadde ikke klart å få den framgangen jeg har hatt uten Cortef, så jeg ville ikke ha vært det foruten. Føler ikke jeg hadde noe valg. For at Erfaen skal virke ordentlig (det gjelder forresten levaxin også) så må du ha binyrer som virker. Du kan risikere nye crash dersom du trapper opp Erfa uten å støtte binyrene.

Har også prøvd binyreekstrakter av kveg. Kan ikke si at jeg merket så mye effekt, men flere her inne på forumet har hatt veldig godt utbytte av det.

Jeg kjenner symptomene du beskriver som stressfølelse, smerte/trykk i brystet etc. For meg betyr symptomer fra binyrene. For lite av stresshormonet kortisol gjør oss stresset.

Kan nevne at jeg nok har følt meg like syk som deg. Har hatt lange perioder der jeg ikke har klart noe annet enn å ligge rett ut og bare så vidt klare å bevege meg sakte mellom kjøkkenet for å spise, badet for å gå tolaettet og senga for å sove, ellers ikke klare støy, stimuli eller stress av noen form. Nå er jeg igang med jobb igjen (deltid), ut og er sosial, går tur og føler meg rimelig sikker på at jeg på sikt skal komme meg i full jobb og få livet mitt tilbake. Men det er ikke gjort i en fei.

Så det vil gå mye bedre med deg etter hvert!! Håper det ordner seg med injeksjonene!

[Vigdis]

Hei

Jeg kjenner igjen det du skriver. Det likner på mine opplevelser da binyrene i fjor gjorde meg veldig syk. Jeg skriver i samme tråd som Rufus, se signatur linje nederst, der kan du klikke deg videre.

Jeg har gått på hydrokortisontabletter (Cortef og et merke som er rimeligere, Roussel) siden oktober i fjor. Jeg har vært oppe på 32.5 mg på det meste. Nå er jeg nede på 20 mg. De regner fysiologisk dose til å være mellom 20 og 25 mg. jeg har en følelse av at jeg kanskje om en liten stund kan gå ned på 17.5 mg. det betyr at binyrene mine jobber og produserer kortisol. Jeg ville ikke engstet meg for å starte på hydrokortison, altså Cortef. Når du merker at den begynner å hjelpe, kanskje etter noen uker, er det som å få hvile og ro tilbake i kroppen!

I fjor var jeg så syk at jeg lå. De verste dagene klarte jeg ikke gjøre noe. De dagene jeg hadde det bedre, klarte jeg å lage en enkel middag til familien min. På den tiden klarte jeg ikke skrive mail, gå på internett, eller ta i mot besøk. Lyden av TV, radio etc var uuholdelig. Å sitte på legekontoret, på venteværelset var en grusom prøvelse, jeg klarte det nesten ikke. Jeg gikk tur som en olding, stoppet og pustet for hver tohundrede meter, turene var temmelig korte. Å gå på kjøpesenter var umulig, jeg holdt på å falle sammen av utmattethet, all støy, alt visuelt kaos var umulig å forholde meg til.

Så gikk det gradvis fremover. Etter noen måneder kunne jeg begynne å arbeide, to timer noen få ganger i uka. To timer med mange pauser! Men det var tross alt starten på noe bedre. Nå føler jeg meg mer frisk enn syk. Jeg orker stadig mer.

Og jeg hadde mye av denne stressfølelsen du beskriver. Det er veldig ubehagelig. Men det vil roe seg!

Jeg ville tatt sjansen og øktet thyroid slik legen din på Heggeli foreslår. jeg tror han har mye erfaring med tilfeller som likner på ditt.

Fatt mot, det blir bedre!

Det viktigste er å lytte til kroppen og gjøre det du orker, ikke mer. Vet du at å gå i butikker er umulig, ikke gjør det! Vet du at du ikke orker besøk selv om du har gjort en avtale, avlys! Jeg skrev en mail til alle venner og nær familie, forklarte hvordan jeg hadde det. Det var en smart ting å gjøre. Da forsto de faktisk at det var alvorlig, og at jeg trengte ro for å bli frisk.

Hyggelig å høre fra deg. Jeg har lurt på hvordan det har gått med deg

[Herdis]

Hei igjen!

Tusen takk for at dere tar dere tid til å svare meg

Er så nyttig å lese hva dere skriver. Dere får dradd meg litt opp av det mørke hullet jeg føler jeg befinner meg i. Det finnes håp, jeg kan bli frisk

Hvorfor er jeg så redd? Jeg føler at alt som har kunnet gå galt de siste årene, har gått galt. Vanskelig svangerskap, min sykdom, sønnen min sin sykdom osv. Forferdelige runder med helsevesenet, mye jeg ikke orker å tenke på uten å få lyst å kaste opp. Både meg og sønnen min har fått noen arr for å si det sånn. Også de dårlige erfaringene jeg har med Levaxin.

Jeg har rett og slett blitt katastrofetenker for tiden. Tenker at jeg nok kommer til å reagere dårlig på medisinene. Tenker worst case scenario hele tiden. Brent barn. Dere skjønner.

Også er det dette med at jeg har et fjernt håp om å få flere barn en gang i fremtiden. Etter som jeg har forstått det, kan man ikke bruke Cortef ved graviditet. Vil derfor ikke bli avhengig.

MEN, det er jo selvfølgelig dere som har rett! Binyrene mine fungerer jo ikke. Da trenger de jo behandling. Selvfølgelig. Slik som dette, er jo ikke noe liv uansett.

Det er bare så vanskelig å tenke logisk om dette. Å stole på seg selv. Blir jo hele tiden fortalt av leger at dette ikke er tilfelle. At binyrene er fine, og at jeg er "velsubstituert" ift. stoffskifte. Den eneste legen jeg har er en som holder til på andre kanten av landet, og som er ganske vanskelig å få tak i.

Dermed blir det ensomt, og lett å tenke "feil".

Har lest litt i tråden til Vigdis og Rufus. Kjempefint å lese hvordan dere har greid å bedre formen deres! Står respekt av kampen deres!

Jeg sier bare takk Gud for dette forumet her! Uten dere hadde jeg trodd på indremedisineren som sa at noen blir bare ikke bra av stoffskiftet, eller får ME.

Kan tenke meg det er mange som har gått i kjelleren etter en sånn beskjed, for ikke å snakke om de mange stakkarene som er feilplassert i psykiatrien.

Jeg forstår nå at jeg må prøve Cortef. Å ikke gjøre det vil være farligere for helsa.

Men, bør jeg gå en periode på Cortef før jeg gjør nytt Erfa-forsøk? Få binyerene mine litt stabile og mer rustet til å takle påkjenningen først? Eller bør jeg starte parallellt? Noen erfaringer?

Stor klem til dere

[Blondie]

jeg startet på Erfa 90mg i to doser og avsluttet behandling med 100mcg levaxin og 20mcg liothyronin over natta. I praksis betyr dette at jeg fikk i meg 52,5mcg T4 og 13,5mcgT3. For meg ble den dosen alt for lav og jeg økte umidelbart til 135mcg Erfa. Det brukte jeg i ca 6 uker før jeg begynte på HC. Jeg så ikke noe problem med å først begynne på Erfa fordi jeg opplevde at overgangen ikke var så sterk for binyrene mine når jeg allerede hadde tatt lio i 10 år. Hvis kroppen din alt er vant til lio skal du ikke være bekymret for overgangen tror jeg. Jeg tror også binyrene tappes i styrke pga mangel på stoffskiftehormoner, så kanskje er det like greit å starte paralelt med erfa og HC.