Mine erfaringer med kombinationsbehandling

[Hansen]

Feber uten feber er som kaffe uten kaffe, bare verre.
Jeg hadde det symptomet i alle de 16år jeg brukte Levaxin, og fremstillte meg for leger i det uendelige. Det var, sammen med mavesmertene helt invalidiserende hos meg.
Det eneste legene gjorde var å justere Levaxindosen litt opp og ned.
Jeg prøvde også Liothyronin uten at det hjalp.

Men Armour - det hjalp.
Det hjalp med en gang, og jeg har aldri hatt "feber uten feber" siden Levaxinen forsvant.
Dette symptom er jeg 100% sikker på at direkte skyldes Levaxinen hos meg - jeg har forsøkt å blande inn 25µg Levaxi både i Armour og i Westhroid ved flere anledninger, og det første symptomet jeg kjenner snevet av, er feber.

[BeritM]

Hei Paxx,

får vondt av det du skriver. Du må bare ikke gi opp, tenker jeg! For meg ser det ut som du ikke har noe valg nå;

-sjekk binyrestatusen din (spyttprøver)
-bytt til naturlig tyroid

Finnes det noen "alternativ" lege der du bor?

[paxx]

Hej. Tak for jeres kommentarer. Har fået tjekket Kortisol, og tal ligger nogenlunde indenfor det normale. Min endo vil gerne give Erfa, så det er en åbenlys mulighed, men han vil kun gøre det hvis jeg lover ikke at tage binyrebarkhormon oveni da han siger at han har efterbehandlet et antal folk som var blevet syge af Erfa og som mente at løsningen var at tage store doser binyrebarkhormon. Men det vigtigste er at han har mulighed for at give mig Erfa!
Hilsen Paxx

[BeritM]

Hej. Tak for jeres kommentarer. Har fået tjekket Kortisol, og tal ligger nogenlunde indenfor det normale. Min endo vil gerne give Erfa, så det er en åbenlys mulighed, men han vil kun gøre det hvis jeg lover ikke at tage binyrebarkhormon oveni da han siger at han har efterbehandlet et antal folk som var blevet syge af Erfa og som mente at løsningen var at tage store doser binyrebarkhormon. Men det vigtigste er at han har mulighed for at give mig Erfa!
Hilsen Paxx

Så flott at endoen vil skrive ut erfa, det er jo ikke dagligdags:-) Men uttalelsen hans mht binyreproblematikk er jo ikke helt god. Har man slitne binyrer så har man det, og det kan og bør ikke overses. Det vil være å gjøre som strutsen- å stikke hodet i sanden. Du er sikkert også klar over at binyrefunksjon ikke kan testes med blodprøve; en enkelt blodprøve sier absolutt ingenting dersom binyrene "bare" er slitne og ikke har takket helt for seg. Spyttprøve og/eller måling av kortisol i døgnurin må til. Om han først sier A: ja til erfa, må han kunne si B: dersom du får problemer med binyrene pga at dette til tider blir avdekket av erfa'en, skal du få midlertidig støtte til binyrene, som ikke er "store doser" men moderate doser av bioidentisk binyrebarkhormon (Cortef).

Håper dog du ikke har noe binyreproblematikk, og at du vil oppleve overgangen til erfa som bra- lykke til!

[Vigdis]

Problemet med "normalområdet" når det gjelder kortisol, er at det er ganske vidt. Du er utenfor normalområdet når du har Addison, eller Curshings, og da er du skikkelig livsfarlig syk. Det er litt som med diabetes. Du har diabetes 1 og diabetes 2. Men man godtar ikke mild eller moderat binyrebarksvikt, som vi lett får, altså en slags Addison 2. Dette er en ikke-tilstand for den alminnelige endokrinolog. Den finnes ikke. Men vi som har den, vet at den finnes! Så om du vil ha hjelp med binyrer, må du kanskje gå et annet sted enn til endokrinologen.

[paxx]

Hej. Jeg skulle mene at der var tjekket op på mine binyrer, har fået målt både døgnurin, forskellige tider kortisol og synacthentest.
De sidste par dage har jeg frosset helt afsindingt, kan slet ikke få varmen, drikker te, tager varme bade - men fryser lige meget. Tror jeg må opjustere dosis igen igen, efter lige at have justeret dosis ned, suk.

[Anisa]

Problemet med "normalområdet" når det gjelder kortisol, er at det er ganske vidt. Du er utenfor normalområdet når du har Addison, eller Curshings, og da er du skikkelig livsfarlig syk. Det er litt som med diabetes. Du har diabetes 1 og diabetes 2. Men man godtar ikke mild eller moderat binyrebarksvikt, som vi lett får, altså en slags Addison 2. Dette er en ikke-tilstand for den alminnelige endokrinolog. Den finnes ikke. Men vi som har den, vet at den finnes! Så om du vil ha hjelp med binyrer, må du kanskje gå et annet sted enn til endokrinologen.

Hej. Jeg skulle mene at der var tjekket op på mine binyrer, har fået målt både døgnurin, forskellige tider kortisol og synacthentest.

Kære Paxx Ingen (siger/skriver: i-n-g-e-n) af de prøver du her nævner vil kunne sige noget som helst om dit binyrestatus indenfor de to yderpunkter (som Ruth siger): Addison's eller Cushing's. Du kan levere hundrede døgnurin-prøver, og hundrede blodprøver til test af blodcortisol tillige med hundrede synacthentests og alligevel.... ville det intet kunne sige om andet end at dine binyrer enten ikke er døde eller at de er ekstremt overaktive. Alt der ligger imellem disse yderpunkter siger disse tests intet om.

Den eneste test der kan sige noget om, hvordan dit binyrestatus i virkeligheden er, er 4 spytprøver udtaget med 5-timers mellemrum over dagen, startende kl. 7-8 om morgenen. Hvad man får ud af sådan en test kan ses et eksempel på her, ledsaget af en udvidet analysefortolkning i tilfælde af at testens resultat falder ud markant til ulempe for patienten.

Du skriver at der var tjekket for "forskellige tider kortisol", men det er ikke muligt (ud over hjemme-spytprøve) medmindre man er indlagt på hospitalet i et døgn, hvor den første blodprøve udtages inden man er stået op af (hospitals)sengen og den sidste - et sted mellem kl. 22 og 00. Alt andet dur ikke.

Hvis jeg kan lokke dig til at læse tråden om Skjoldbruskkirtel - binyrer: en ubrydelig forbindelse - er jeg sikker på, at det vil gøre det lettere at gennemskue forskelle mellem de forskellige binyretilstande, hvoraf den midterste er vores fælles svøbe og forbandelse.

[Helle Sydendal]

Hej
Jeg har med stor interesse læst jeres indlæg.

Hvilket hospital er I tilknyttet?
Eller har nogen af jer erfaring med at få behandling / medicin fra udlandet?

Jeg vil nemlig gerne prøve T3 eller Amour.

Jeg har været behandlet med Eltroxin i 3 år - hvor jeg hele tiden har ønsket en ændre behandling, da jeg ikke føler mig optimalt behandlet.

Men lægerne på Bispebjerg Hospital kigger kun på mine tal, og siger at de er stabile. Min TSH ligger under 0 - men min T3 er som den har været lige siden jeg blev konstateret syg.

Derfor vil jeg gerne prøve en behandling med T3 eller Amour. Men lægerne er fuldstændig afvisende - det kan jeg ikke få i Danmark siger de.


MVH Helle

[Bastian]

Hej
Jeg har med stor interesse læst jeres indlæg.

Hvilket hospital er I tilknyttet?
Eller har nogen af jer erfaring med at få behandling / medicin fra udlandet?

Jeg vil nemlig gerne prøve T3 eller Amour.

Jeg har været behandlet med Eltroxin i 3 år - hvor jeg hele tiden har ønsket en ændre behandling, da jeg ikke føler mig optimalt behandlet.

Men lægerne på Bispebjerg Hospital kigger kun på mine tal, og siger at de er stabile. Min TSH ligger under 0 - men min T3 er som den har været lige siden jeg blev konstateret syg.

Derfor vil jeg gerne prøve en behandling med T3 eller Amour. Men lægerne er fuldstændig afvisende - det kan jeg ikke få i Danmark siger de.


MVH Helle

Kan jeg henge meg på med et spm her ?
Noen leger snakker om studier som viser at kombinasjonsbehandling ikke virker og skal derfor ikke tilbys pasienter, ihht mine kilder.
Er det noen av dere her inne som har info om dette ?

[Blondie]

Med fare for at dette virker som en avsporing, men hvordan vet legen at Paracet virker mot hodepinen min? Fordi jeg sier det. Nemlig... men ja jeg har lest studier som sier at kombinasjonsbehandling virker og jeg har lest studier som sier de ikke virker. Har dessverre ingen linker nå.