Mine erfaringer med kombinationsbehandling

[paxx]

Kære Alle.
En tid til en lille update på effekten af min kombinationsbehandling.
Jeg startede for nogle måneder siden på t3 da jeg efter 1 års t4 behandling (stigende mængder) ikke fik det bedre, tværtimod, og min fT3 heller ikke steg signifikant. Jeg tager pt 10µg T3 +125 T4 om morgenen og 10µg T3 + 12,5 T4 om eftermiddagen.
Jeg har desværre ikke fået det bedre, men markant anderledes. Jeg vågner op om morgenen har vildt ondt i hele kroppen og har det som om jeg har influenza uden feber, så står jeg op og indtager min T3 og kort derefter får jeg det godt igen, næsten helt symptomfri i nogle timer, jeg får det så dårligere og dårligere op af dagen, svimmel - træt - hovedpine - kvalme osv. Indtager min T3 igen kl 16 men uden nogen effekt overhovedet, bliver kun mere træt som dagen går. Føler jeg har høj puls (men har det ikke), har svært ved at falde i søvn selv om jeg er sindsyg træt, har det som om jeg lever i en osteklokke helt afskåret for omverden som drøner forbi mig, og er begyndt at blive deprimeret over min situation.

Jeg er helt lost mht hvad jeg skal gøre nu. Har prøvet forskellige doseringer af T4 sammen med min T3 men uden markant effekt. Min endo har sagt at hvis ikke T3 kombinationsmedicin hjælper, så har han prøvet alt, og at man også må komme til et tidspunkt hvor man må acceptere ens tilstand og leve derefter :-(, han har foreslået at få målt min basalstofskifte for at bevise overfor mig at jeg ikke har lavt stofskifte. Tror han mener at jeg grundlæggende ikke er stofskifte syg da mine tal jo er perfekte (hvilket de sådan set også er, alle ligge i absolut øverste ramme, og TSH er meget lave langt under 1). Han har også nævnt at det er en mulighed at det hele foregår i min hjerne og at den har svært ved at omdanne/optage/forbruge T3, men at at sådanne meget lokale mangler kan man ikke afhjælpe.

Men suk hvor deprimerende at få at vide at nu er der ikke mere at gøre. Så nu er jeg overladt til min egen eksperimenteren, har prøvet lidt med diverse kosttilskud men det har heller ikke haft nogen effekt. Overvejer at prøve at skaffe noget Armour S.

Hilsen Paxx

[Blondie]

Kjære Paxx
Føler med deg. Dessverre ligner mye av dine symptomer på binyreproblematikk. Uten kortisol virker ikke stoffskiftemedisinene. Du bør få sjekket dette. Anbefaler deg å prøve thyroid hvis du klarer å finne noen som skriver det ut til deg.

Et alternativ du kan prøve nå er å ta HELE T4 dosen din på kvelden, noen har bedre effekt av dette. Noen opplever også å ha god effekt av å ta T4 sammen med vitamin C (alt dette har jeg funnet linker til forskning via dette forumet)
Håper du finner din veg.

[Damen]

. Min endo har sagt at hvis ikke T3 kombinationsmedicin hjælper, så har han prøvet alt, og at man også må komme til et tidspunkt hvor man må acceptere ens tilstand og leve derefter :-(

Dette er jo helt uakseptabelt av en lege å påstå så lenge det finnes mye annet man kan prøve både iht. binyrer og tyroid. Min første og andre lege ga opp, men ikke jeg, og nå har jeg funnet en lege som hjelper meg. Slik situasjonen er for mange med stoffskiftesykdommer, virker det på meg at vi er nødt til å kjempe for å finne løsninger selv. Det skulle ikke vært slik, men desverre virker det på meg som det ofte er det. Ønsker deg lykke til! Og prøv gjerne Tyroid, det er det som sammen med ulike tilskudd som reddet meg!

[Hansen]

Feber uten feber er som kaffe uten kaffe, bare verre.
Jeg hadde det symptomet i alle de 16år jeg brukte Levaxin, og fremstillte meg for leger i det uendelige. Det var, sammen med mavesmertene helt invalidiserende hos meg.
Det eneste legene gjorde var å justere Levaxindosen litt opp og ned.
Jeg prøvde også Liothyronin uten at det hjalp.

Men Armour - det hjalp.
Det hjalp med en gang, og jeg har aldri hatt "feber uten feber" siden Levaxinen forsvant.
Dette symptom er jeg 100% sikker på at direkte skyldes Levaxinen hos meg - jeg har forsøkt å blande inn 25µg Levaxi både i Armour og i Westhroid ved flere anledninger, og det første symptomet jeg kjenner snevet av, er feber.

[BeritM]

Hei Paxx,

får vondt av det du skriver. Du må bare ikke gi opp, tenker jeg! For meg ser det ut som du ikke har noe valg nå;

-sjekk binyrestatusen din (spyttprøver)
-bytt til naturlig tyroid

Finnes det noen "alternativ" lege der du bor?

[paxx]

Hej. Tak for jeres kommentarer. Har fået tjekket Kortisol, og tal ligger nogenlunde indenfor det normale. Min endo vil gerne give Erfa, så det er en åbenlys mulighed, men han vil kun gøre det hvis jeg lover ikke at tage binyrebarkhormon oveni da han siger at han har efterbehandlet et antal folk som var blevet syge af Erfa og som mente at løsningen var at tage store doser binyrebarkhormon. Men det vigtigste er at han har mulighed for at give mig Erfa!
Hilsen Paxx

[BeritM]

Hej. Tak for jeres kommentarer. Har fået tjekket Kortisol, og tal ligger nogenlunde indenfor det normale. Min endo vil gerne give Erfa, så det er en åbenlys mulighed, men han vil kun gøre det hvis jeg lover ikke at tage binyrebarkhormon oveni da han siger at han har efterbehandlet et antal folk som var blevet syge af Erfa og som mente at løsningen var at tage store doser binyrebarkhormon. Men det vigtigste er at han har mulighed for at give mig Erfa!
Hilsen Paxx

Så flott at endoen vil skrive ut erfa, det er jo ikke dagligdags:-) Men uttalelsen hans mht binyreproblematikk er jo ikke helt god. Har man slitne binyrer så har man det, og det kan og bør ikke overses. Det vil være å gjøre som strutsen- å stikke hodet i sanden. Du er sikkert også klar over at binyrefunksjon ikke kan testes med blodprøve; en enkelt blodprøve sier absolutt ingenting dersom binyrene "bare" er slitne og ikke har takket helt for seg. Spyttprøve og/eller måling av kortisol i døgnurin må til. Om han først sier A: ja til erfa, må han kunne si B: dersom du får problemer med binyrene pga at dette til tider blir avdekket av erfa'en, skal du få midlertidig støtte til binyrene, som ikke er "store doser" men moderate doser av bioidentisk binyrebarkhormon (Cortef).

Håper dog du ikke har noe binyreproblematikk, og at du vil oppleve overgangen til erfa som bra- lykke til!

[Vigdis]

Problemet med "normalområdet" når det gjelder kortisol, er at det er ganske vidt. Du er utenfor normalområdet når du har Addison, eller Curshings, og da er du skikkelig livsfarlig syk. Det er litt som med diabetes. Du har diabetes 1 og diabetes 2. Men man godtar ikke mild eller moderat binyrebarksvikt, som vi lett får, altså en slags Addison 2. Dette er en ikke-tilstand for den alminnelige endokrinolog. Den finnes ikke. Men vi som har den, vet at den finnes! Så om du vil ha hjelp med binyrer, må du kanskje gå et annet sted enn til endokrinologen.

[Helle Sydendal]

Hej
Jeg har med stor interesse læst jeres indlæg.

Hvilket hospital er I tilknyttet?
Eller har nogen af jer erfaring med at få behandling / medicin fra udlandet?

Jeg vil nemlig gerne prøve T3 eller Amour.

Jeg har været behandlet med Eltroxin i 3 år - hvor jeg hele tiden har ønsket en ændre behandling, da jeg ikke føler mig optimalt behandlet.

Men lægerne på Bispebjerg Hospital kigger kun på mine tal, og siger at de er stabile. Min TSH ligger under 0 - men min T3 er som den har været lige siden jeg blev konstateret syg.

Derfor vil jeg gerne prøve en behandling med T3 eller Amour. Men lægerne er fuldstændig afvisende - det kan jeg ikke få i Danmark siger de.


MVH Helle

[Bastian]

Hej
Jeg har med stor interesse læst jeres indlæg.

Hvilket hospital er I tilknyttet?
Eller har nogen af jer erfaring med at få behandling / medicin fra udlandet?

Jeg vil nemlig gerne prøve T3 eller Amour.

Jeg har været behandlet med Eltroxin i 3 år - hvor jeg hele tiden har ønsket en ændre behandling, da jeg ikke føler mig optimalt behandlet.

Men lægerne på Bispebjerg Hospital kigger kun på mine tal, og siger at de er stabile. Min TSH ligger under 0 - men min T3 er som den har været lige siden jeg blev konstateret syg.

Derfor vil jeg gerne prøve en behandling med T3 eller Amour. Men lægerne er fuldstændig afvisende - det kan jeg ikke få i Danmark siger de.


MVH Helle

Kan jeg henge meg på med et spm her ?
Noen leger snakker om studier som viser at kombinasjonsbehandling ikke virker og skal derfor ikke tilbys pasienter, ihht mine kilder.
Er det noen av dere her inne som har info om dette ?