Trenger jeg binyremedisin?

[Lisbeth]

Hei! Jeg har desverre ikke fått oppgitt referansegrensene, men prøvene er analysert ved Aker, om det kan være til noen hjelp?

Hei
Aker har ref.verdi kl. 7–9: 3,5–27 nmol/l og kl. 21–23: < 6 nmol/l. Kan ikke se at de gir noen ref.verdi på prøvene middag og ettermiddag.
Min personlige mening er at de også har et voldsomt normalområde. Hvordan skal man få en døgnvariasjon hvis 3,5 oppfattes som normalt om morgenen?

Jeg finner det ikke igjen, men tidligere her er det en person som har gitt disse ref.verdiene på kortisol målt i spytt:
kl. 8: 13–24
kl. 12: 5–10
kl. 16: 3–8
kl. 23: 1–4

[Herdis]

Hei!

Beklager folkens, men de binyresvarene stemte ikke helt. De er egentlig enda lavere. Jeg har nå fått tilsendt svarene, MED referansegrenser.

08.10 6,6 (12-22)
13.10 1,7 (5-9)
16.30 3,1 (3-7)
22.30 2,0 (1-3)

Jeg er utenfor grensa på 2 av prøvene og et hårsbredd fra å falle utenfor på den tredje. Den siste er normal.


Så et spørsmål vedrørende alternativ binyremedisin. Jeg har liten erfaring med å bestille medisiner fra nett, og er litt skeptisk til det. Kanskje noen kan overbevise meg? Ellers så ammer jeg, så jeg må være litt forsiktig med hva jeg putter i meg.

Har noen forresten en link til pakningsvedlegget til Erfa?

[Hansen]

Jeg så det jeg også : http://www.aus.no/stream_file.asp?iEntityId=3287
Må være feil vel md område fra 3,5-27 ?

Om en regner på det, skal kveldsprøven være mindre enn 6nmol - hvis dette skal være mindre enn halve morgenverdien, kan jo ikke morgenverdien aldri være stort mer enn 15.
Vi kan jo prøve å finne ut hva andre labber har, men dette er jo metodeavhengig.

Tolkingen som er gjort av X1ONE's kveldsverdi på 7 ligger nok til grunn for å anbefale avspenningsterapi.
Jeg vet ikke om man kan overse etterrmiddagsprøven på bare 1,7 - det som slo meg var, var døgnrytmeforstyrrelse.

Åja, vi skrev samtidig
Da kan ikke jeg forstå at avspenningsteknikk er foreslått .......
Jeg mener de prøvesvara der er typiske for binyretretthet - det produseres for lite helt fra morran, og når kvelden endelig kommer er det fakisk høyt nok.
Altså du er i ørska hele dagen, men kommer deg litt til kvelden.

Hvis du brukte Levaxin da, så ville jeg ventet å sett an hva ERFA kan gjøre.

[Herdis]

Jeg så det jeg også : http://www.aus.no/stream_file.asp?iEntityId=3287
Må være feil vel md område fra 3,5-27 ?

Om en regner på det, skal kveldsprøven være mindre enn 6nmol - hvis dette skal være mindre enn halve morgenverdien, kan jo ikke morgenverdien aldri være stort mer enn 15.
Vi kan jo prøve å finne ut hva andre labber har, men dette er jo metodeavhengig.

Tolkingen som er gjort av X1ONE's kveldsverdi på 7 ligger nok til grunn for å anbefale avspenningsterapi.
Jeg vet ikke om man kan overse etterrmiddagsprøven på bare 1,7 - det som slo meg var, var døgnrytmeforstyrrelse.

Hei Hansen. som jeg skrev nedenfor innlegget ditt, var disse prøvesvarene feil. De var egentlig lavere. Nye prøvesvar er lagt ut. Kveldsverdien var 2 (1-3). I følge mine svar er referanseverdien om morgenen 12-22. Min var 6,6 om morgenen. Formiddag var de 1,7 (5-9), og ettermiddag var 3,1 (3,7).

[Vigdis]

Kanskje du kan høre med legen din på Balder om det kan tas opp på et fellesmøte med alle legene om du bør få hydrokortison? Eventuelt om du an legge ved et kort brev hvor du beskriver situasjonen din og alt som har skjedd med deg i det siste? Jeg vet de har slike møter. For meg virker verdiene dine på spyttprøvene lave, men jeg er ikke ekspert!

Det er forvirrende, og destruktivt, når legene på samme klinikk behandler såpass ulikt

[gunnda]

Du har vært så klinisk syk, og mye av det tror jeg henger på binyreknappen.
Det er jo skrevet at slitne binyrer er vårt århundres problem, men det er hovedsakelig folk som har det travelt både hjemme/arbeid/fritid=det vi i første omgang tenker på som stress....
Her kommer stressmestring godt med.
MEN når binyrene er blitt dårlige pga fysiologiske årsaker, tror jeg det vil ta "for lang tid" å rette det opp hvis du ikke hjelper til litt.
Verdiene dine er lave.
Jeg ville iallfall prøvd å smøre et par cm med hydrokortisonkrem hver 4. time, slik at du får starthjelp.
Og du vil kjenne om dette hjelper.
Dette er jo mye mildere enn kortison i tablettform, og kan kuttes lettere.

[Herdis]

GODT NYTT: jeg har nå fått time ved en anbefalt klinikk hos en lege jeg lenge har håpet å få komme til. I neste uke! Mirakler kan skje

[Vigdis]

Så bra Herdis! Da håper jeg at du får hjelp med binyrer og alt annet. Kanskje denne legen har gode råd om sønnen din også! Husk å ta med alle tall fra spyttprøver og blodprøver Nå krysser vi fingrene og håper at det går rett vei!

[Herdis]

Heisann!

Jeg har skrevet noen innlegg her, og fått god hjelp og støtte. Men brått ble det slutt på innleggene mine, og jeg fikk ikke svart på hvordan det gikk heller. Jeg har rett og slett vært så syk og sliten at jeg hverken har greid å lese eller skrive en eneste linje her inne. Har prøvd mange ganger, og dette innlegget er skrevet over flere uker.

Jeg har vært gjennom hele halve helsevesenet det siste året, og jeg reiste til og med til Balderklinikken for å få hjelp. Det har vært en tid med mange undersøkelser, meninger og lite hjelp. Om noe har jeg bare blitt mer sliten. Den beste hjelpen har jeg faktisk fått her <3

Da de fant ut at jeg hadde lavt stoffskifte, ble jeg behandlet som veldig syk, på grunn av de vanvittige prøvene mine. Men med en gang jeg ble medisinert med Levaxin og prøvene normaliserte seg, ble plutselig alt veldig vanskelig. Da måtte symptomene mine plutselig skyldes noe annet, og da man ikke fant noe, måtte det være psykisk eller ME. Snakk om nedtur.

Jeg har kjempet og slåss, til tross for lite krefter. Lest, til tross for null konsentrasjon. Mast meg til Liothyronin, spyttprøver og naturlige hormoner.

Levaxin har fungert håpløst dårlig, faktisk gjort meg verre. Liothyroninen har gjort meg kunstig "oppegående", frem til jeg krasjet totalt. Erfaen måtte jeg midlertidig slutte på, da kroppen min brøt totalt sammen. Nå går jeg rundt som en zombie på Levaxin/Liothyronin, med dager hvor jeg krasjer og dager hvor det akkurat går.

Etter fadesen på Balder, reiste jeg til Heggeli helhetsmedisin. Jeg forklarte sykdomsbildet, og viste legen de lave kortisol-spyttprøvene mine fra Balder. Legen hadde ikke tro på spyttprøver og ville heller ha målinger i døgnurin. Det samme har forøvrig indremedisiner også sagt ift. spyttprøver. Merkelig hvordan alle mener forskjellig.

Resultatet av kortisolmåling i døgnurin var normale. Blodprøvene med kortisol er også normale. Jeg synes det er så rart at disse er normale, når spyttprøvene er lave. Andre som har opplevd det? Hva skal jeg stole på?
Ut i fra symptomene mine, fikk jeg likevel resept på Cortef, for å prøve om det kunne hjelpe. Mine symptomer er stressanfall, lav toleranseterskel for press, utfordinger, problemer, og utmattelse. I tillegg har jeg en slags "smerte" i brystet. Jeg skriver smerte i anførselstegn fordi det ikke er helt rett beskrivelse. Det er en slags stressfølelse som manifesterer seg i brystet på en smertefull måte. Helt uutholdelig, og veldig fysisk. På en måte som å få "hjertet i halsen" når man skvetter til, bare at dette er vedvarende. Andre som kan relatere seg til det? Føler ofte at jeg får et nervøst sammenbrudd, som ikke samsvarer med hendelser i livet i det hele tatt.

Tilbake til Heggeli. Jeg fikk også resept på jerninjeksjoner, siden jernlagrene mine er dårlige, og tabletter ikke hjelper. Dette har jeg jo mast om lenge, og endelig var det en lege som satte dette i sammenheng med den ekstreme øresusen min. Problemet mitt nå er bare at fastlegen min nekter (ja du leste riktig) å sette disse sprøytene. Jeg får heller ikke noen på sykehus til å sette dem, så mitt siste håp er at de på Heggeli greier å overtale noen her i distriktet til å hjelpe meg. Vanvittig.

Jeg hadde også lavt aldosteron og høy testosteron. I tillegg insulinresistens og lav shbg. (Kan forøvrig også nevne at indremedisineren på sykehuset også nevnte noe om PCO eller PCOS, husker ikke hvilke, men han sa det ikke ga noen symptomer ihht energi o.l.) Jeg har forøvrig hørt at PCO kan gi mange symptomer.

Anyway. Så det ser ihvertfall ut som det feiler meg en god del, og at mye har med hormoner å gjøre. Det bare baller på seg. Men i motsetning til indremedisiner, fastlege og Balder, er altså legen ved Heggeli mer interessert i å gjøre noe med dette. De andre ser jo ikke skogen for bare blodprøveresultater.

Så, nå sitter jeg med følgende behandlingsplan fra Heggeli. Begynne med jerninjeksjoner, og se hva disse gjør med energien min. Eventuellt begynne på Cortef hvis nødvendig, eller gå direkte over på nytt forsøk med Erfa.

Det er her alle mine spørsmål og problemstillinger kommer inn.

Han vil at jeg skal trappe opp med 15 mg Erfa hver 10. dag. Altså 10 dager på 15 mg, 10 dager på 30 mg, 10 dager på 45 osv. Dette høres for meg helt vanvittig ut. Eller, det er sikker fornuftig siden jeg sliter med doseøkninger, men hva vil skje med formen min i løpet av denne lange perioden? Jeg kuttet ut Liothyronin i to dager, og da ble jeg tilnærmet dement (Jeg er ikke 92, men 29 år). Jeg har heller ikke kommet meg etter dette lille medisinoppholdet, slev om det er en god stund siden. Skremmende. Hvis jeg skal bytte over til Erfa, må jeg raskt komme opp i en større dose, fordi funksjonsnivået mitt ellers blir lik null. Andre leger har sagt at jeg kan begynne på en høyere dose. Ikke vet jeg hva jeg skal gjøre, for sist jeg prøvde Erfa, kom jeg meg ikke høyere opp enn 45 mg før jeg måtte kaste inn håndkledet. Jeg hadde ikke styrken.

Det er denne styrken jeg nå håper å finne ved hjelp av Cortef. Jeg har vært å hentet dem på apoteket. Men da jeg leste pakningsvedlegget ble jeg nokså skremt. Der står det et utall av alvorlige bivirkninger man kan få. Mye mer alvorlig og mer omfattende liste enn hva jeg noen gang har lest i noe pakningsvedlegg før. Der står det at man kan få cushings og psykose, og jeg vet ikke hva. Dessuten står det at det kan ta lang tid før binyrene tar opp igjen produksjonen sin etter bruk av Cortef. Betyr det at jeg gjør meg avhengig av disse, og vil krasje enda mer om jeg slutter? Kan man risikere å at binyrene ikke tar seg opp igjen? Dessuten kan man ikke bruke dem når man er gravid. Hva om jeg blir avhengig av disse tablettene, og så ønsker å få flere barn? Ikke at det er i nærheten av aktuellt nå, men vi var midt i en etableringsfase da stoffskiftet ble alvorlig lavt.

Et annet alternativ er jo disse binyrestøtteproduktene, som inneholder binyrekjertel-ekstrakt fra storfe eller gris. Noen som har erfaring med disse, eller som kan forklare hvordan disse fungerer. På de jeg har lest på, så er det en dose som gjelder for alle på disse kapslene. Trenger man ikke indiviuell tilpasning her, slik som på kortisol?

Håper noen kan gi meg noen råd, vink, erfaringer. Jeg er virkelig nybegynner på dette, og enormt utmattet. Håper noen har en solskinnshistorie å komme med, for jeg ser så mørkt på det akkurat nå. Jeg har greid å beholde motet gjennom mange beintøffe ting det siste året, men merker at jeg er i ferd med å miste det. Vet ikke hva som er skjedd med meg. Er liksom utenfor min kontroll. Blir bare mer og mer innesluttet og zombie. Ikke likt meg, og helt grusomt å være sånn når du har en 14 måneder gammel gutt som smiler forventningsfullt opp mot deg.

Hjelp!

Hilsen Herdis

[Blondie]

Hyggelig at du skriver igjen Herdis jeg har tenkt på deg flere ganger.
.
Jeg må si jeg har problemer med å forstå hvorfor du er så redd for HC. For hva kan være verre enn slik du har det nå? En legevenn av meg sa at ja, du kan gjøre deg avhengig av HC. Og så? Du tar jo allerede piller hver dag i form av stoffskifthormoner, og en pille fra eller til? Bedre enn et liv uten utsikt til bedring. Jeg startet og angrer foreløpig ikke. Formen klatrer seg sakte oppover. Anbefaler deg å dosere 4-5 doser per dag. Spyttprøvene mine var unormale, men i likhet med deg var døgnurin og blod normal. husk at bivirkninger ikke er vanlig ved terapeutiske doser.

Når det gjelder jernsprøytene dine skal du ringe hjemmetsykepleien i kommunen der du bor å forklare situasjonen. Spør om du kan komme til deres kontor slik at de kan sette dem for deg. Dette er hjelp du har rett på.