Hypothyreose diagnostisert i august 2006

[Lisbeth]

Det er nok en grunn for at vår sykdomsgruppe er så dårlig behandlet......

Ja, det er det, og den viktigste årsaken til det er at det ikke er meningen at vi skal behandles i det hele tatt.

Det kommer heller aldri til å bli annerledes så lenge den sykdommen vi har ikke får større prioritet i helsevesenet. Og da snakker jeg ikke om allmennleger, men helsevesenet generelt. Vårt helsevesen er bygd opp slik at det må være noen som ikke skal ha krav på behandling, og gjett hvem som hører til den gruppen? Dette er ikke min personlige mening, men de faktiske forhold.

Så den kampen vi en og en forsøker å kjempe mot våre respektive leger har vi tapt på forhånd (jeg skal legge til at jeg har en lege som jobber med meg og ikke mot meg). Skal noe forandres med hensyn til stoffskiftepasienter må sykdommen få en større prioritet fra "øverste hold". Og det har den ikke per dags dato.

fra Lie

[Hansen]

Støtter deg fullt ut der Lie.
Det er ikke den enkelte lege som har hovedskylda. Organisasjonen er mektig og inflytelsesrik og når nok lengere inn i det departementale enn ønskelig er, og den legger sterke føringer på legenes behandling.
Det er sånn at når alle tenker som sjefen, er det ikke mange som tenker.....

[Lillepus88]

Det aller supreste av alt er at de seriøst har snakket om å heve den grensen til 12,5 - selv 10 er ikke høyt nok. Debatt som foregår i Norge, Sverieg og Danmark. Godt det går fremover....

Har dere lagt merke til at dersom man bestiller 120 mg Armour istedet for de vanlige 30 eller 60 så koster det akkurat det samme for boksen? Og det er alltid 100 tabletter i den! Tar ofte litt lenger tid å bestille akkurat den doseringen, så jeg bestiller allti nytt hver gang jeg er på apoteket for å hente mer Armour. Men gjør det likevel, folkens, det er jaggumeg dyrt nok!

[nora]

De skal vel skrive ut flere resepter på hjertemedisin, kolesterolsenkende medisin, samt lykkepiller.....Må jo sørge for mer jobb til kollegene som driver med hjertekirurgi og sånne kule ting.
de lurer virkelig på slike m koblinger på de utenlandske forumene.

Og de andre endokrinologer, de som er for en lavere grense, vil også ha pasienene i grenseland inn til dem for vurdering (altså mer jobb til deres yrkesgruppe) istedenfor ¨å senke grensen til 2,12 aom noen lab i tyskland har gjort. (noen postet også på det tyske forumet om at de ble satt på thyroxin med en tsh over 2 men under 2,5 ....men det er få steder i tyskland de gjør slik.

[cathrin]

jeg har hatt magesmerter denne uken og tenker å gå til legen om i neste uke om det ikke blir bedre. Da er det nesten november og sist sa legen at jeg måtte ta nye prøver da. Det hadde jeg tenkt å "glemme". Jeg er mest opptatt av formen min, mens legen er opptatt av tallene som han får vite når blodprøven min blir analysert. Akkurat nå har jeg det ikke så verst og ønsker ikke nye prøver av stoffskiftet med "kjeft" og masse spørsmål fordi de er forhøye. Jeg tror nemlig ikke at de er for lave. kan jeg si at jeg ikke ønsker flere prøver av stoffskiftet?

[nora]

Ja, men legen kan bli sur og muligens nekte deg som pasient. Men det kan gå bra også.

Hvis du er syk, vil muligens ft4 og ft3 gå ned på prøvene. Hender meg, har hatt det et par ganger ihvertfall. ft3 var under referanseområdet engang jeg hadde litt influensa og tilfeldigvis tok prøver da, til tross for at jeg tok 10µg liothyronin....

Jeg og legen har sånn uthalingsteknikk, jeg fortsetter å hende jeg trenger den og den dosen. Gikk en periode på lavere dose for å behange legen, og jeg var deppa hele tiden. Gikk så tilbake til riktig dose etter 5 m-6 måneder og fortalte at det ikke var mulig å gå på den lavere dosen lenger. Skjedde ikke noe , ikke kejft, ikke noe. Legen mente forresten at det måtte være noe mer enn stoffskiftet. (og det stemmer jo. Ble først bedre uten gluten....men ha er ikke overbevist dien prøven ikke viser noesomhelst. Han ble helt paff når jeg kom tilbake 20 kg lettere etter halvannet år uten gluten og sender meg til ny gastroskopi.....)

[Kine]

Kanskje det er verdt det å ta den "kampen" med legen. Du bør jo ha et slags gjensidig tillits forhold til den som skal behandle deg.

Det er jo også greit å ha en slags ide om hvor mye thyroxin en trenger for å føle seg ok. Det blir jo vanskelig om man ikke tar blodprøver. Tenker da på at du bare har hatt sykdommen i 2 år og ikke har så stort referanse stoff.

Det verste som kan skje er at han ikke vil stå som ansvarlig for medisineringen din. Og det må jo være skummelt å stå til ansvar for noen når de ikke vil bruke de vanligste kontroll mekanismene de har. Sett fra legens synspunkt.

Jeg skjønner at du ikke liker konfrontasjoner, men jeg tror ikke du klarer å holde legen fra å be om at du tar blodprøver særlig lenge, så kanskje angerp er beste forsvar i denne sammenhengen? Si det som det er. Prøvene er høye f.eks, og det er bare da jeg føler meg ok. Og gjerne ta med informasjon om at noen folk trenger uvanlige resultater for å føle seg bra.

[Hansen]

Jeg har hatt hell med et annet utgangspunkt.
Jeg sa fra at jeg ville styre doseringen selv og fikk tillatelse til å ta blodprøver når jeg selv mente behov for det. Det ligger et labark med mitt navn på på labben der.
Jeg fikk ingen sure miner for det, trur han syns det var helt ok.
Dem sender alltid labarket til meg når de er ferdig med det, og det følger alltid med en påskrift fra legen.

Det er sikkert opp til hvordan legen jobber dette, men prøv ?

[cathrin]

I dag ringte jeg til apoteket for at de skulle bestille mer medisin til meg. Hun jeg snakket med sa at hun mente at noen hadde visket henne i øret at disse medisinene skulle det bli slutt på å importere, men hun visste ikke noe ordentlig. Jeg skulle få svar når jeg hentet medisinene! Er det andre som har hørt noe om det? Ringte et annet apotek, men der visste de ingenting. Dette har virkelig skremt meg. Nå blir jeg avhengig av å bestille dem fra utlandet, om det er tilfelle da.

[Hansen]

Utrulig hva folk får av input - og utrulig hva de vidreformidler.
Levaxinistenes kampanjemanager er i full vigør 40år etter starten ?
Hm.....
Betenkelig ?
Ikke etter denne episode.......
Såpeoperaen fortsetter - og det er trist. Ansvarlige - hvis man kan kalle dem det - for kampanjen bør tenke seg om....

Armour produseres av at av verdens best renomerte selskaper, og har gjort det en bra bit lenger enn Levaxinprodusentene.
Slik vil det fortsette - MÃ… jeg iallfall håpe på.

Og slik er det vel også. det dreier seg om økonomi "over there - in god's own country" så sikker kan man ikke være på noe når slike krefter blandes og brandes.

Og om man ikke får Armour er Westroid like bra.