Taninas dagbok

[Tanina]

Hei alle!
Det er en god stund siden jeg meldte meg inn her på forumet, men jeg har til nå vært veldig lite aktiv her. Dette på grunn av noen prosjekter som har tatt mye tid.
Jeg har imidlertid lest mye her, og det er veldig mye interessant og nyttig informasjon her på forumet. Særlig n'Finn, Anisa og rexxy69 bidrar stadig med mye nyttig og tankevekkende. Tusen takk til dem og mange andre!
Jeg er ikke helt sikker på hvor jeg skal begynne hen, men jeg kan vel begynne med at jeg nærmest i en bisetning fikk høre av fastlegen jeg hadde da at stoffskiftet var litt lavt, men innenfor normalen... Han mente likevel (helt av seg selv!) at jeg kunne prøve thyroxin-natrium. Dette var vel høsten 2001, tror jeg. Det viste seg å virke veldig effektivt på meg. Humøret steg og min lubbenhet (som jeg hadde hatt litt under et par år) forsvant uten noen anstrengelse fra min side. Jeg har ellers aldri hatt lett for å legge på meg. Etter ca. 5-6 år, så begynte effekten av Levaxin å bli ustabil. Prøvene lå hele tiden godt innenfor normalen, men det varierte veldig, hvor godt jeg følte meg med det.
Nå har jeg ikke så god tid, men jeg vil skrive noen stikkord om symptomer som jeg har hatt i varierende grad de siste fire årene:
Frossenhet
Kalde hender og føtter
Ødemer i legger og føtter
Mageproblemer; veldig varierende symptomer
Ustabilt humør
Slapt og dvaskt ansikt
Konsentrasjonsproblemer
Slapp hud
Veldig tynn, og så litt mer enn passe for min høyde
Veldig sliten etter trening og anstrengelse (blir da skjelven og iskald etterpå)
Tilbakevendende øyeinfeksjoner (siste halvår)
Massivt håravfall
Perioder hvor jeg er A-menneske (helt unormalt til meg å være! )
Perioder hvor jeg er ekstremt B-menneske
Våkner med hovne øyne og pløsete ansikt
...

Jeg begynte med det som nå er 50 µg levaxin, nå tar jeg annenhver dag 50 og 75 µg levaxin.

Dette er bare en begynnelse, men nå har jeg lyst til å ta for meg disse tingene mer systematisk, og forsøke å lære meg ting som kan hjelpe meg med dette.
Om noen vil svare og kommentere her, er de hjertelig velkomne til det!
Jeg ville ikke lese hos noen andre før jeg hadde åpnet min egen dagbok her, så vet ikke helt hvordan ting fungerer.
Ha en fin søndag!

[Hansen]

Hei Tanina, og takk for pene ord.
Jeg er tilbøylig til å anta at stoffskiftet ditt er for lavt, og at dette kan være årsaken til symptomene dine, som er alle typiske for lavt stoffskifte.
Historisk har du fått påvist "litt lavt stoffskifte" for mange år siden.
Den gangen var en tilleggsdose på 50µg - i tillegg til det kjertlen klarte å levere - nok til å gi deg 100%.
Jeg kan tenke meg at kjertlens degradiasjon har fortsatt i åra fra 2001. Om så, vil kroppen i dag kreve en høyere dose for sammen å levere 100% til kroppen.

Du har jo hatt en ok lege som har funnet ut og behandlet deg, men min erfaring er dessverre at de ikke doserer høyt nok. De har fått det for seg at TSH skal være som den var også etter behandlingen, og de styrer doseringen etter blodprøver som om man har sin egen kjertelproduksjon i behold.
Det er feil !

En frisk kjertel produserer ca 150µgT4 + 20-40µgT3 hver dag.
Når kjertlen er blitt helt uproduktiv, må man prøve å erstatte alt dette.
Det er flere tenkbare metoder.
1. Erstatte alt med Levaxin : Denne inneholder jo kun T4 og T3 delen kommer jo herfra, så dermed må T4-dosen være større enn de 150µg.
Og når T4 må være større enn den var, vil TSH nødvendigvis måtte bli lavere enn den var !
2. Erstatte alt med Tyroid : Denne inneholder alt en kjertel inneholder. Det betyr at man får litt for mye T3, fordi kjertel inneholder høyere konsentrasjon av T3 enn blodet. Det fører også til at TSH blir mye lavere enn den var.

Håper du finner ut hva som er best for deg Tanina

[Vigdis]

Hei Tanina! Du skriver at du har hatt mange øyeinfesjoner. Du har ikke tørre øyne da, slik at du trenger å tilføre fuktighet til øynene? Noen av oss får tørre øyne. Om du har fått tørre øyne, har du rett til å få tårevæske på blå resept.

Ellers er jeg enig med Finn i at Levaxindosen din virker altfor lav. De fleste ligger vel på mellom 125 - 175 mg Levaxin. det finnes en utregningsmåte i forhold til vekt som kanskje legen din burde kjenne til? Finn: du glemte et tredje punkt. Å legge til Liothyronin til Levaxindosen, det kan også være en behandling som fungerer for noen dersom Levaxin alene ikke er nok!

Noen leger mener at når FT4 er midt i referanseområdet, så har du det bra! Og da tror de at pasienten er godt behandlet for stoffskiftet sitt. Men ikke alle har det bra der, mange må mye høyere, helt opp i toppen av referanseområdet.

I tillegg virker det helt feil å gi deg en dose hver annen dag. Du trenger denne medisinen hver dag, jevnt og trutt!

Har du antistoffer? Har legen din sjekket det?

[Tanina]

Takk for svar, n'Finn og Vigdis:
For å oppklare det med dosen min: Jeg tar altså 50µg én dag, og 75µg den neste. Slik at ukedosen ligger på 425-450 µg. (Har tatt dette ca. 1,5 år)
Nå har jeg tatt kontrollprøver på dette ca. to ganger i året, men noen ganger flere, og verdiene har svingt en del, men hele tida innenfor referanseområdet.

Siste prøve ble tatt 11.5.2010: TSH: 1,2, fT4: 17,6, fT3: 3,9

Vigdis: Jo, jeg er nok tørr i øynene. Jeg prøvde noen øyedråper med tårevæsker, men jeg syntes det var så vanskelig å bruke dem, uten å infisere tuppen på flaska. Så det skjedde...
Jeg har ellers brukt en del øyebadevann til å skylle med. Her er det engangsdoser, så det er bedre, men det har nok ikke samme effekt.
Jeg er forøvrig også veldig tørr i munnen og morgenen, da jeg nok sover med åpen munn.
Nå skulle jeg få utskrift av prøvene mine, så da skal jeg sjekke om det har blitt tatt antistoffer. Da kan jeg også skrive opp de prøvene jeg har tatt tidligere.

N'Finn: Ja, antagelig er det det som har skjedd, selv om jeg hadde en slags naiv tro på at jeg skulle kunne bli bra av dette.

Jeg synes jo min historie virker så annerledes enn deres, men det kommer nok antagelig av at jeg har fått behandling tidlig. Legen jeg har nå virker ganske grei her, men når jeg bare ringer etter prøvesvarene, så får jeg den gamle leksa om normalverdier fra legesekretæren. Men det er jo ikke hun som skal gi meg resepten, så det får være.

Ellers opplevde jeg for noen somre siden at jeg plutselig ble nærmest hyper, men samtidig også veldig A-menneske, da jeg var veldig mye ute i dagslys. Siden har jeg hatt stor tro på nytten av dagslys, men det har siden ikke gitt like god effekt, noe som kan ha en del å gjøre med været, for jeg liker ikke så godt "gode klær" i regnvær.

Kosttilskudd:
I vår begynte jeg å ta D3 og K2 i tillegg til en multivitamin- og mineralkapsel. Jeg tar også 750 mg C-vitamin, og mer enn det kan jeg ikke ta på grunn av magen. Jeg må også dele denne, men da går det greit. Jeg tar også en ekstra B-vitamintablett og har nettopp begynt på magnesium/kalsium. Så tar jeg dette fordelt på to ganger.

Når det gjelder å gå over til kombinasjonsbehandling eller naturlig tyroksin, skal jeg lufte dette ved neste legebesøk.

[Hansen]

Jo - disse "normalområder"......
De fremkommer av blod fra et antall antatt friske personer, og de har ganske store variasjoner.
Vi blir vel målt slik at hvis vi ligger mitt i mellom ytterverdiene (referansegrensene), er dosen der legen vil ha den.
Men noen som er med å danne statistikken ligger jo på topp - hva om DU er av dem, og legen doserer deg så du ligger i mitten ?

Og man vet jo ikke selv hvor man har det best hvis man ikke endrer dosen.....
For å finne ut mer om hvor jeg bør ligge, har jeg hoppet over dosen en dag hvis jeg antok at dosen var for høy, og tatt en dobbelt dose hvis jeg antok at dosen var for lav.
Det er en stund siden, nå vet jeg det.

[Vigdis]

Gå til legen, be om å få Viscotears, engangsdossetter, samt vaselinsalve til natten, for eksempel Simplex, få det på blå resept. Det er kjempevikitg å bruke vaselinsalve om natta, så øynene holder seg tørre. Og dryppe så ofte du kjenner at du trneger det, enten det er hver fjerde time eller hvert tyvende minutt. Etter tre måneder med tørre øyne har du rett på å få medisiner på blå resept. Dette blir dyrt for deg i lengden, så du må bare får med deg det du kan få på blå resept!

Få henvisning til øyelege. Sjekk øynene en gang i året der. Jeg slåss også med tørre øyene og betennelser. Har hatt fire betennelser nå på et halvt år, fikk tørre øyne for ett år siden. Men noen ganger kan det være noe så idiotisk som å få en grein i øyet som utløser en betennelse....

Lykke til!

[Tanina]

Jo - disse "normalområder"......
De fremkommer av blod fra et antall antatt friske personer, og de har ganske store variasjoner.
Vi blir vel målt slik at hvis vi ligger mitt i mellom ytterverdiene (referansegrensene), er dosen der legen vil ha den.
Men noen som er med å danne statistikken ligger jo på topp - hva om DU er av dem, og legen doserer deg så du ligger i mitten ?

Og man vet jo ikke selv hvor man har det best hvis man ikke endrer dosen.....
For å finne ut mer om hvor jeg bør ligge, har jeg hoppet over dosen en dag hvis jeg antok at dosen var for høy, og tatt en dobbelt dose hvis jeg antok at dosen var for lav.
Det er en stund siden, nå vet jeg det.

Takk for gode kommentarer! Ja, jeg har lest en del om dette om normalverdier her på forumet. Og jeg synes selv at 17-18 på fT4 passer meg best. Før når jeg hadde disse verdiene, så følte jeg meg nemlig veldig bra. Dermed jeg tenker litt sånn, at når jeg ikke har det bra med disse verdiene, så er det andre ting som spiller inn, f.eks. binyrene eller annet.

Her er aktuelle blodprøveresultater fra 2008:

November, 2008: fT4 (11-23) 15,1 fT3:(3,5-6,5) 3,6 TSH (0,2-4,0) 1,2
September, 2009: fT4 12,5 3,8 1,3
Februar, 2010: fT4 18,2 4,3 0,55
Mai, 2010: fT4 17,6 3,9 1,2

TRAS (<1,0): <0,8 målt i februar og mai i år.
Anti-TPO (<60): 11.08: <35, 09.09: <25, 02.10: 41, 05.10: 65

Jeg skal se om jeg finner tidligere verdier også.

Gå til legen, be om å få Viscotears, engangsdossetter, samt vaselinsalve til natten, for eksempel Simplex, få det på blå resept. Det er kjempevikitg å bruke vaselinsalve om natta, så øynene holder seg tørre. Og dryppe så ofte du kjenner at du trneger det, enten det er hver fjerde time eller hvert tyvende minutt. Etter tre måneder med tørre øyne har du rett på å få medisiner på blå resept. Dette blir dyrt for deg i lengden, så du må bare får med deg det du kan få på blå resept!

Få henvisning til øyelege. Sjekk øynene en gang i året der. Jeg slåss også med tørre øyene og betennelser. Har hatt fire betennelser nå på et halvt år, fikk tørre øyne for ett år siden. Men noen ganger kan det være noe så idiotisk som å få en grein i øyet som utløser en betennelse....

Lykke til!

Tusen takk for disse tipsene! De kom akkurat i rette tid, for i morgen skal jeg til øyenlegen, grunnet mulig oppblussing av infeksjon. Nå er det imidlertid mindre hissig, så jeg håper det har roet seg. Men jeg skal skrive opp dette, så håper jeg han synes dette har noe for seg.
Men jeg skjønte ikke helt det du sa om vaselin? Du sa "for at de skal holde seg tørre"? Jeg regner med at det var fuktige, du mente?

Jeg har også tidligere hatt perioder med tilbakevendende øyeinfeksjoner, og da kan det ha vært nok med anelse sprut fra vaskevann, et hårstrå som har lagt seg innpå øyet, eller selvfølgelig øyevipphår. Jeg har mistet mange sånne i perioder, særlig nå i det siste.
Jeg sa til øyelegen at jeg syntes det virket som om verket kom fra øyevipphårsekkene. Men det trodde han ikke noe på. Da ville jeg ha blitt hoven i øyelokkene. Jeg sa jeg var det. Hver morgen...

[smgj]

Du ligger noe lavt på fT3 kan det se ut som. Er disse prøvene tatt fastende & medisinfastende om morgenen? Ev. på samme tid på dagen?
Det går an å mistenke redusert evne til omdannelse av t4 til t3 hos deg?

[Hansen]

Jeg synes også at hun ligger lavt i fT3.
Slik blir min tolking av prøvene :
"November, 2008: fT4 (11-23) 15,1 fT3:(3,5-6,5) 3,6 TSH (0,2-4,0) 1,2" her syns jeg det er tydelig at det omdannes for lite frittT3, og her bærer også TSH bud om at det er plass til å øke dosen.
"September, 2009: fT4 12,5 3,8 1,3" Her er det også alt for lavt.
"Februar, 2010: fT4 18,2 4,3 0,55" her ser det bedre ut - det er likevel gunstig å øke dosen.,
"Mai, 2010: fT4 17,6 3,9 1,2" her faller man tilbake til slik det var før.

Du har for lite fT3 og det kan godt hende at en høyere Levaxindose vil rette på dette. TSH skal helst være nesten null, så du her mye å gå på.

Så kan det hende at du kan ha fordel av et Lio-tillegg, men forsøk å øke dosen først. Det er en fordel at fT3-forsyningen kommer jevnt og trutt.

[rexxy69]

Hei på deg - og takk for hyggelige ord i første innlegg i tråden

Som n`Finn og smgj påpeker er fritt T3 for lavt ift. fritt T4 - og indikerer høy revers T3 som du antagelig aldri har målt siden du ikke har lagt den ut. Blandt annet kan selenmangel en årsak til høy revers T3 og de fleste stoffskiftepasienter har selenmangel. Det er ikke nok selen i en multivitamin eller mineral til å få opp selenverdiene. 200mcg/dag selen (fra selenmethionin IKKE gjær!) en periode bør gjøre susen. I tillegg til stoffskifteprøven RT3 bør således selen måles. Binyrenes kortisolproduksjon (både høy og lav) antas også å være en stor bidragsyter så binyrestatus med 4xspyttprøver for å se døgnvariasjon er også interessant.

Jeg synes du skulle fått tatt blodprøver av alle stoffskifteverdiene slik at man kunne se litt mer status for kjertelen.

Det er for så vidt helt uinteressant hvor mye skjoldkjertelhormoner som er i blodet om cellene ikke kan utnytte det. TBG er en interessant blodprøve i så måte. Selv om den sjelden blir tatt lenger da man mener FT3 og FT4 er ett bedre mål. Ikke alle lab. har den på lista lenger heller men Aker tar den iallefall.
Om TBG er høy vil hormonene være bundet og ikke være istand til å nå cellene. Om den er lav vil det vær for mye ledig hormon som vil lukke ned reseptorene. Altså like galt begge deler.

I tillegg reagerer jeg på antistoffene dine som er på vei opp. Du har riktignok ikke skyhøye antistoffer som mange andre men medisinene du har spist har antagelig vært til nok støtte for kjertelen opp igjennom årene. Når antistoffene "rører" på seg kan man få all verden symptomer. For egen del er blandt annet øyne som føles som sandpapir en av symptomene sammen med utallige småinfeksjoner av alle mulige slag, muskelgrupper som stivner og gjør vondt ett eller annet sted og "uggen" mage.
Nå er jeg av den formening at ett antistoff er ett for mye og nå ser det ut som dine beveger seg over ref. om den er 35 eller 60.

De fleste behandlermiljøer som interesserer seg for antistoffer anbefaler tilskudd av selen (200mcg/dag) både som antioksidant og sporstoff, samt sink (35 mg/dag), fjerne jod i størst mulig grad (jod i døgnurin er en prøve som nesten ikke taes lenger men bør utføres etter min oppfattning) og støtte kjertelen med hormon i den grad den har behov for det.
Ukesdosen din med syntetisk T4 på rundt 400mcg er tydelig ikke nok lenger så lenge du ikke føler deg bra og det kan like gjerne være selv den mikroskopiske økningen i Anti-TPO som kludrer det til som revers T3 eller TBG. Man kan føle seg like dårlig med relativt lav økning i Anti-TPO som en veldig høy økning av antistoffer på mange 1000. Her finnes ingen fasitsvar.

Bare mine umiddelbare tanker i tillegg til alle andre gode råd og kommentarer du har fått.

H:-)