Søke NAV om støtte til ERFA?

[Mari]

Hei igjen!

Jeg skjønner godt fortvilelsen rundt manglende refusjon av et legemiddel som mange mener fungerer bedre enn Levaxin. Poenget mitt var bare å forklare hvordan refusjonssystemet virker.

Og bare for å gjenta meg selv- uregistrerte legemidler må det søkes på fra relevant spesialist. Grunnen til dette ligger vel i sakens natur.. Systemet oppfordrer til bruk av registrerte legemidler, fordi disse har gjennomgått ei godkjenning i Norge samt er prisforhandlet. Dersom staten skal refundere uregistrerte legemidler er et av vilkårene at en spesialist stiller seg bak.

Jeg vet ikke så mye om Erfa. Hvorfor vil ikke spesialistene dere har vært i kontakt med skrive det ut / søke refusjon?

[Hansen]

Hvorfor ja.....
Det har, som du forklarer Mari, med inngåtte avtaler og solidaritet til disse å gjøre.
Å behandle pasienten med det hjelpemiddel som fungerer best for den enkelte kommer i annen rekke.
Pasienten må nok også finne seg en plass enda lengere nede i rekken.
Tro, og viten - hensynet til legens autoritet og faglige tro på hva denne har lært og hørt av andre spiller trolig inn.

Men jeg tror nå legenes avtale med legemiddelindustrien er det som spiller størst rolle.
Og det er ikke med enn 100 godkjente endokrinologer her i Norge. Nesten så alle får sin plass rundt kaffebordet.......
Det er ikke lenge siden jeg linket til en artikkel der de som bestememr hva som skal på blå resept rev seg i håret fordi de ikke klarte å finne leger uten økonomisk tilknyttning til den syntetiske legemiddelindustrien.

[Anisa]

Det er ikke lenge siden jeg linket til en artikkel der de som bestememr hva som skal på blå resept rev seg i håret fordi de ikke klarte å finne leger uten økonomisk tilknyttning til den syntetiske legemiddelindustrien.

I Danmark har vi en lægeorganisation der kalder sig Læger Uden Sponsor og findes at læse om på denne url: http://www.laegerudensponsor.dk/Om%2...%20Sponsor.htm

Måske en idè til efterfølgelse for u-korrumperede norske læger?

[Hansen]

"Måske en idè til efterfølgelse for u-korrumperede norske læger?"
jo absolutt - i den grad de altså finnes......
De trenger nok ikke mer enn en telefonboks til sitt konstitusjonemøte.....

[nora]

Når de switchet pasientene over til Thyroxin her i Norge dengang lenge siden, på 70-80-tallet, så vegret seg de fleste for levaxin virket omtrent ikke. Før det var jo alle på Thyroid her i landet slik som i resten av verden.

Det var omtrent da, elelr etterpå, at de fant en ny spennede test å leke med, TSH-testen. Etterpå dukket noen nye ukjente sykdommer opp, slik som fibromyalgi. Før så fikk de Thyroid og ble bra, men etter at TSH-testen gjorde det mulig å ikek-diagnositisere symptomatiske pasienter, og verre ennn det, konsekvent undermedisinere dem, da dukket fibro opp, sa noen.
(ikke alle har skjønt at dosering er individuelt, og at muligens en tredjedel vil få veldig lav TSH ved riktig medsiinering og vil være veldig undermedisinert når man bruker TSH å dosere etter. Dessuten gjør exogent thyroxin at TSH supprimeres myue mer enn endogent thyroxin)

Disse nye testene, TSH fremts, gjør at legene go endokrinologene ikek vet hvordan man foreskriver Thyroid og derfor ikke går god for den. De vet rett og slett for lite om dette. Og hvis de følger TSH-læren som er ille nok ang. dem som bare tar levaxin, så er det enda verre med dem som tar Thyroid, for exogent t3 supprimerer TSH veldig mye og så hva skal man dosere etter?
Skal man gå tilbake til den gamle praksis, å øke til pasienten blir hyper , og så bakke littt ned igen??? Når amn har så mange flotte dyre ttester som testprodusentene lever av,?

Det står en artikkel i bmj som ikke er så veldig gammel om fenomenet legemiddelsprodusent-avhengighet, en lege, nevrolog eller noe sånt, skriver om free lunch elelr at det ikke fins free lunch. Han gjorde et forsøk med ett år uten free lunch sponset av representanten fra legemiddelprodusentene. kanskje noen kan finne den igjen.

Nå er levaxin dritbillig, men i usa koster det flere hundre kroner i måneden og det er uhorvelig mye penger i synthroid. Det er der det hele kommer fra, for synthorid sponser endorkinologene og sitter i FDA-styret for godkjennign av legemidler og har nå krevd en NDA for Thyroid.
Nå har Erfa vært godkjent i Kanada i alle år og har alel papirer i orden.
Aemour Thyroid er eldre enn FDA og skal ikke trenge å søke godkjenning, siden det er grandfathered in, desstuen så er ikke reglene klare for hvordan godkjenne osv, biologicals i USA så de kan ikke engang søke.

[Mari]

Hei igjen dere.

Nå har jeg sjekket litt rundt og det er ingenting som tyder på at Helfo vil etterspørre prøveresultater ved søknad om refusjon av Erfa. Det som kreves er søknad fra relevant spesialist med en god begrunnelse for hvorfor ikke forhåndsgodkjente preparater (preparater som allerede er godkjent på blå resept - Levaxin/Liothyronin) kan benyttes. Med en god begrunnelse menes at en har forsøkt forhåndsgodkjente preparater uten tilstrekkelig effekt, med bivirkninger eller at annen sykdom gjør at en ikke kan benytte preparatene.

Konklusjon; vi må få spesialistene til å søke for oss - men, det var det da..

[Hansen]

Ja, det var det da....
Det nytter heller ikke å søke NAV, anke og anke anken - og ankens anke.....
Jeg kjørte prosessen helt til trygdesystemets høyesterett (Trygderetten) og de kunne ikke skjære igjennom.
Det må bare skrives ut av relevant spesialist.

Selv om det står i helseloven at man har krav på å få medisin til hypothyreose på blå resept også når man må bruke medisin som ikke har markedstilgang.
Men loven er revidert siden denne avgjørelsen. Om det kan være avgjørende for utfallet vet jeg ikke.
http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod...html?id=350808

[nora]

Takk Mari
Okay, slik er det i England også, legen må skrive at thyroxinen ikke kunne brukes/ tåler ikke eller noe sånt, uten noen prøveresultater eller noe.

Men i saken til finn ble kun TSH vurdert av trygeretten, og om det virket eler ikke, det var kalt småplager. de skrev noe slikt som at kun hvis levaxin ikke senket TSH så kunne han få innvilget noe annet og de ga totalt blaffen i om han hadde noe liv i det hele tatt med bra TSH men uten noen virkning på kroppen og hodet ellers. Jeg mener det ligger på nettet enda.

Jeg må bare bekrefte, at hvis man er undermedisinert, eller man ikke får nok virkning av levaxin, da føler man seg ille nesten alle timene hver eneste dag og man må hele tiden tenke på det. (mange snakker om det uavlatelig også, og poster på forums uavlatelig. Og i den gamle gamle literaturen om myxødem for over 100 år siden står det helt likt beskrevet) Og når man får riktig dose eller medisin, så glemmer man å tenke på det. Man bare lever livet sitt. Jeg mener det er ikke småplager når levaxinen ikke virker.

[Hansen]

Jo, det kan god være det som ble vektlagt.
Jeg husker ikke saken så godt lenger......
Signaturen Jon som skrev her tidligere, fant saken og la ut en link til den i et tidligere forum.

Det var han Espolin Johnson som agerte som "sakkyndig" - makan til !
Fant et utsnitt som beskriver tullingen meget godt :

"Lege og idéhistoriker Georg Espolin Johnson mener ME er en kulturelt betinget sykdom. I tidligere tider hadde sykdommen andre symptomer og gikk under andre navn. Symptomene tilpasser seg forandringer i samfunnet, hevder Johnson."

Og hvor er prinsippet om at man skal dømmes av sine likemenn ?
Er fullstendig fraværede i trygderetten iallfall !
Han der er IKKE min likemann ! Og de har dømt meg uten å se meg en eneste gang !

[Hansen]

Jeg greidde å finne saken min :
http://www.trygderetten.no/ikbViewer...ument_id=55420

Nå er det anonymisert også :=)

Så tok det faktisk bare nøyaktig 2 år fra jeg søkte - femenalt !