Nå trenger jeg støtte....

[brits]

Nå har jeg gått på neo-m i 6 måneder. Som dere ser i signaturen så har det variert en del denne tiden som naturlig er nå man prøver å stabilisere stoffskiftet. Jeg tok blodprøver tidligere denne uken og var hos legen i dag.

FT4 er nå 19 og TSH er uforandret. Dette fikk legen til å si at nå er det nok tid for radioaktivt jod, gitt. TSH burde ha steget til nå. Jeg uttrykte nok en gang min bekymring over den radioaktive behandlingen, noe han ikke forstår i det hele tatt. Hvis dette hadde vært han, så ville han gjort dette med en gang. Etter en del diskusjon ble vi enige om å fortsette med medisin noen måneder til. Jeg måtte øke fra 1 til 2 neo-m fra i dag av. Han ville ikke ta ansvar for behandlingen hvis jeg ikke gjorde som han sa.

Han sa også at ingen kjenner om FT4 er 10 ,11 14 eller 20. Dette er bare tall som ikke er mulig å kjenne på kroppen.

[Anne Ma]

Oi sann! :o

Hva er det for en lege??? Skjønner veldig godt at du stiller deg avventende til den radioaktivejoden. Det er ikke bare, bare nei. Mange historier om det. Kanskje du skulle henvende deg til noen som vet mer? Tror ikke jeg ville latt legen min bestemme noe så alvorlig!!! Han driver utpressing og det er ufint! Ikke gi deg! Det er din kropp og helse

Han sa også at ingen kjenner om FT4 er 10 ,11 14 eller 20. Dette er bare tall som ikke er mulig å kjenne på kroppen.

Dette er jo bare reneste viss-vas!

[brits]

Jeg vurderer å bytte lege, men dette synes jeg er vanskelig. Det er jo et stort sjansespill nå med fastlegeordningen. Man må jo bare ta den som er ledig.

Hvis det er noen med Graves i Stavangerområdet som føler at de har en lege som behandler dem etter de "rette reglene", kan dere sende meg en PM med navn?

[Anne Ma]

Hei Brits

Ja det er litt vrient med fastlege ordningen! Det var noen her inne som gav rådet å ringe til legene og spørre dem om de var spesielt interressert i stoffskifte problematikken før man valgte dem. Kanskje det er en løsning for å komme rundt stresset ved å velge en ny lege??

[kris]

Problemet for oss her i Bergen, bl.a., er at alle fastleger har fulle lister. Vi kan ikke akkurat shoppe rundt etter en som er god på stoffskifte.

Skjønner godt at du er oppgitt og frustrert nå, brits. Håper du klarer å finne en annen lege som kan hjelpe deg bedre. Har du vurdert et privat legesenter, som Omnia el.l.?

[Anne Ma]

Har samme problemet i Stavanger, men med litt tålmodighet... Nå som listene ligger på nett og man kan gjøre jobben der i fra, så kan man jo finne en lege og vente til en åpning dukker opp. Lang prosess gjerne, men kan være verdt det??

[nora]

Jeg synes det høres bra ut å fortsette på neo-mercazole, og dessuten er det kjent at det tar ca 18 måneder før hyperen går over.
Og dessuten så henger en lav TSH igjen opptil ett år etterpå eller noe lignede sier de på hyper-forumet.
De er da overhodet ikke bekymret for en lav TSH, men de sier tvertimot at man ikke skal gå på en lav ft4 slik du har gjort. Skulle vært 15 eller noe sånt. 19 som du har nå er helt perfekt.
Skjønner ikke hvorfor du må øke neo-mercazole når din ft4 på 19 er bra.
Jeg savner målinger av TRAS i hele historien din, man doserer neo-mercazole etter TRAS.
Hvis den stiger igjen, da har man for lav dose neo-mercazole.
Det går IKKE an å dosere neo-mercazole etter TSH. Går ikke. TSH vil forbli lav.
Hva er så hastverket?
Ingen kan gi deg radioaktivt jod mot din vilje, du kan bestemme det selv.

[brits]

TRAS er blitt tatt flere ganger, men resultatet har jeg ikke spurt etter. Det skal jeg gjøre denne gangen, det er ganske sikkert!

Legen min ser på FT4 når han doserer, men han mener at siden TSH ikke beveger seg så betyr det at behandlingen ikke virker. Dvs medisinbehandling virker ikke. Derfor må det sterkere krutt til. Les: RADIOAKIVT JOD.

Videre mener han at FT4 er steget for høyt nå og vil fortsette å stige pga for lav dose Neo-m. Det er ifølge ham min feil at dette har skjedd fordi jeg har mast om å få redusert dosen tidligere (FT4 var jo nede i 11).

Du,Nora, sier at legen ikke kan tvinge oss til noe som helst, men han var ganske klar da han sa at hvis jeg ikke ville følge hans råd så ville han ikke kunne være ansvarlig for behandlingen lenger. Han er veldig opptatt av om jeg tåler Neo-M eller ikke. Det er vel kanskje dette han er redd for. Etter hva jeg har forstått så vil man vanligvis få reaksjonen i løpet av de første tre månedene hvis man ikke tåler Neo-M.

[nora]

Ja, de er redd for agranulocytose.
Datter var innlagt på Ullevål når hun fikk neo-mercazole, og straks hun fikk det så sov hun 22 timer i døgnet og fikk halsbetennelse.
Ingen reagerte i det hele tatt....
Jeg leste derfor om bivirkningene. Det ser ut som om det mest oppstår i begynnelsen, ellers ville datter vært død...


Jeg gjentar, din lege tar feil når han vil at TSH skal stige.
De har nå opdaget noen flere antistoffer som gjør at TSH er lav, og det er omtalt her på forumet tidligere.
De antistoffene er ikke TRAS som jo gjør at ft4 og ft3 blir høyt og som kobler seg til TSH-reseptorene slik at kjertelen blir stimulert.
Disse antistoffene gjør at samme hva ft4 og ft3 er, blir TSH lav. Det er noe annet enn TRAS. De gjør at man får lav TSH lenge.

Dessuten varer jo også en episode av graves typisk 18 mnd, og mange har bare den ene episoden.
Hvorfor gi jod når det er 50% sjanse for at det brenner ut (selv uten neo.mercazole!)
Det er noe forhastet synes jeg.

Jeg har informasjonen fra Elaine Moores websider og hyper-forumet.