Legen har friskmeldt meg, men jeg er fortsatt like sliten...

[Puselille]

Nå har jeg vært hos legen igjen

Fikk beskjed om at det ikke var mer vi kunne gjøre i forhold til stoffskiftet, for alle prøvene var fine nå. Fine, med en FT4 på 15 (11-24)?? Det går bare ikke an å snakke med den damen, hun vet absolutt INGENTING om stoffskifte. Jeg har kranglet, jeg har blitt forbanna, jeg har "tryglet", jeg har jattet med henne, og jeg har belært henne... men det trenger ikke inn.
Jeg spurte henne hvordan hun kunne vite at 15 var det som fungerte for MEG, men det bare snakket hun bort. Fikk krangla meg til nye prøver, inkl. antistoffer og T3.
Har hatt så vondt i halsen i det siste, og er så hes at folk nesten ikke kjenner stemmen min igjen. Men hun visste ikke engang at det var symptomer på lavt stoffskifte, hun mente at jeg enten var forkjølt eller hadde virus på stemmebåndet... og dermed henviste hun meg til en øre/nese/hals-lege.

Må bare si jeg har respekt for dere som har overskudd til å stå på for å bil hørt, for jeg har ærlig talt gitt opp håpet om å bli bedre nå. Formen er stadig nedadgående her, men jeg har blitt så vant til å bare eksistere at jeg bryr meg ikke lenger
Eneste håpet mitt er å finne en fastlege med peiling, men de vokser visst ikke akkurat på trær...

[Hansen]

Jo, den er kjent.......
Men ikke den om at vi har så mye overskudd at vi når fram.
Må snakke for meg selv nå : Formen varierer og den gode doktor skal en helst ikke møte i en dårligere periode - uten huskelapp......
En skulle tro at det var fint om doktoren kunne danne seg et klinisk bilde av situasjonen.
Slik er det ikke - det er bare blodprøver som teller.......

Men det høres jo ut som du har nok argumenter til å gå den lange veien å bytte ?

[Vigdis]

Kanskje ønh-legen kan litt mer om stoffskiftet enn fastlegen? Ellers er det nok lurt å tenke bytte av lege.

[Puselille]

Ja, hva skal man si...

Ringte legen min for å få svar på de siste blodprøvene. FT4 var gått opp til 18 nå, etter at jeg økte Levaxindosa, men nå var TSH for lav sa hun. Jeg fikk ikke vite HVOR lav, men hun sa at nå måtte vi snart begynne å gå ned på dosen igjen. Kommer IKKE på tale!
Anti-TPO var fin, så da har jeg vel ikke antistoffer... og FT3 som jeg har mast om å få målt i 3 måneder, hva med den? Neida, "den var det laboratoriet som selv måtte ta initivativ til å måle". Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har hørt den leksa, antakelig like mange ganger som jeg har forklart henne at det ikke stemmer...

Formen er stadig nedadgående, jeg sover halve arbeidsdagen og føler meg helt elendig. Men jeg er jo ikke syk, og da kan hun ikke sykemelde meg, sier hun.

Begynte å få en merkelig nummenhet i halve ansiktet, kombinert med prikking og smerter.
Var hos ønh-spesialist, og han har henvist meg videre til ultralyd av halsen og CT av bihuler. Fastlegen sa jo at sår/hes hals IKKE var et symptom på lavt stoffskifte, så hun mente at jeg var forkjøla eller hadde virus på stemmebåndet. Hun sa at jeg var veldig rød og hoven nedi svelget. Ønh-legen sa at det var bare tull, han kunne ikke se noe sånt. Derimot visste han at denne hesheten og klumpfølelsen var vanlig ved lavt stoffskifte, og jeg tror han tok meg på alvor.

Ang. fastlege aner jeg ikke hva jeg skal gjøre. Ingen av de som har ledige plasser nå har godt rykte på seg, og jeg vil nødig bytte til noe enda verre. Særlig siden det er siste byttet i år.
Hun jeg har nå forsvinner om 5 måneder, da kommer han jeg egentlig skulle ha tilbake... men holder jeg ut å vente så lenge?

Det var dagens lille hjertesukk/oppdatering

[Hansen]

Jeg skjønner jo at du sliter med den legen der Puselille !
Og det er vel vår situasjon i et nøtteskall du beskriver.
Du er ikke syk !
Av en eller annen underlig grunn frekventerer man legens kontor.....

Jeg mener vi har alle sykdommers mor - lavt stoffskfte.
Så sier legen at din fT4 er bra så du er ikke syk ?
Og den måten å tolke blodprøver på har han IKKE lært !
Den blodprøven som ville vist at du er syk finnes ikke - ikke enda.
Jeg forstår meg ikke på leger.

[Trude]

Det er bare så tragisk at de som sliter med lavt stoffskifte er nødt til å kjempe slik og fortsatt ikke bli trodd. Det er jo nesten så man skulle gått sammen og engasjert en utrolig god advokat og skasøkt hele legestanden for neglisjering og manglende behandling av pasientene. Det er jo måte på hvordan disse her skal få lov til å sitte å styre noe de ikke har peiling på. Det hadde vært skikkelig interessant om man kunne samlet alle som sliter slik at man kunne fått et tall å vise til. Og er man mange nok (noe je virkelig tror det er) så kunne man ikke fortsatt å overse dem (og andre grupper med "ymse" sykdommer).

Ønsker deg lykke til puselill og håper du finner en lege som virkelig bryr seg og som setter seg inn i hypotyreose skikkelig.

[Anisa]

Formen er stadig nedadgående, jeg sover halve arbeidsdagen og føler meg helt elendig. Men jeg er jo ikke syk, og da kan hun ikke sykemelde meg, sier hun.

Ang. fastlege aner jeg ikke hva jeg skal gjøre. Ingen av de som har ledige plasser nå har godt rykte på seg, og jeg vil nødig bytte til noe enda verre. Særlig siden det er siste byttet i år. Hun jeg har nå forsvinner om 5 måneder, da kommer han jeg egentlig skulle ha tilbake... men holder jeg ut å vente så lenge? Det var dagens lille hjertesukk/oppdatering

Det er bare så tragisk at de som sliter med lavt stoffskifte er nødt til å kjempe slik og fortsatt ikke bli trodd. Det er jo nesten så man skulle gått sammen og engasjert en utrolig god advokat og skasøkt hele legestanden for neglisjering og manglende behandling av pasientene. Det er jo måte på hvordan disse her skal få lov til å sitte å styre noe de ikke har peiling på. Det hadde vært skikkelig interessant om man kunne samlet alle som sliter slik at man kunne fått et tall å vise til. Og er man mange nok (noe je virkelig tror det er) så kunne man ikke fortsatt å overse dem (og andre grupper med "ymse" sykdommer).

Ønsker deg lykke til puselill og håper du finner en lege som virkelig bryr seg og som setter seg inn i hypotyreose skikkelig.

Jeg skjønner jo at du sliter med den legen der Puselille!
Og det er vel vår situasjon i et nøtteskall du beskriver. Du er ikke syk! Av en eller annen underlig grunn frekventerer man legens kontor.....

Jeg mener vi har alle sykdommers mor - lavt stoffskfte. Så sier legen at din fT4 er bra så du er ikke syk ?

Jeg forstår meg ikke på leger.

Hvis noen hadde fortalt meg på forhånd at jeg skulle oppleve det jeg skildrer på de neste sidene, ville jeg ha møtt utsagnet med en blanding av vantro og hån. Det gjør at også leseren vil ha sine tvil på noen punkter, og jeg har ikke vanskelig for å forstå det.

Jeg har vært i tvil om jeg burde - og kunne - skrive historien. I dens mange fasetter, dens oppturer og nedturer, i svingninger mellom fortvilelse, optimisme, nysgjerrighet og håp, har jeg levd med den siden 1984, og jeg skjønte i det minste at jeg måtte ha en viss avstand til den før jeg ville være i stand til å gi den en brukbar form. Når jeg til slutt har valgt å feste den på papiret, er det av tre hovedgrunner: Jeg tror den utgjør en viktig, om enn liten del av Norges medisinske historie. Dernest tror jeg den kan tjene til å belyse hva som kan skje hvis autoritære, befestede strukturer, hva enten de finnes på det medisinske eller andre fagfelter, får herske og herje som de ønsker - og de ønskene kan være både brunstige og sterke. For det tredje - og det er det viktigste - tror jeg den kan være til stor hjelp for noen av dem som i nåtid og fremtid må slite med den gruppe sykdommer, skjoldbruskkjertellidelser, som er en vesentlig del av beretningens forelegg.

Den vil være til hjelp, håper jeg, både for dem som får sykdommen, deres pårørende, og de leger som skal forsøke å behandle den, og som etter hvert nok tar den litt alvorligere.

Den gjennomgående oppfatning - og dette var en sentral del av undervisningen av norske medisinstudenter helt til slutten av 1990-årene, spesielt ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo - var at det ikke er så farlig om man går med disse plagene noen år, inntil pasienten og legen kan være helt sikre på at det ikke er noe annet. Dette var og er rav ruskende galt. Det er dessuten tvilsomt om det er i samsvar med sentrale legeetiske prinsipper. Følgelig er det ikke morsomt for den lille håndfull av norske professorer som nå sitter i aftensolen og vet at ett av deres bidrag til norsk medisin er at de var med på å gi 15-25 årskull av våre leger en utilstrekkelig oppfatning av en bestemt sykdomsgruppe og dens konsekvenser. Det har altfor ofte resultert i en uforstående holdning fra altfor mange legers side til en gruppe pasienter med alvorlige og sterkt livskvalitetsreduserende plager. Jeg har vært i kontakt med et par av dem, og det skal sies til deres ros at de ikke har det for godt med seg selv.

Dessuten er det en gjennomgående erfaring fra mine førti år som pressemann at maktmennesker som oppkaster seg til eksperter, uansett fagfelt, ofte blir farlige. De blir farlige fordi makt virker på dem som et narkotikum. Jeg kjenner ingen andre avvenningskurer enn innsyn og avsløring. Det eneste forebyggende middel jeg vet om, er mekanismer for maktfordeling på flere instanser, flere organer, flere personer.

En annen gjennomgående erfaring fra mine opplevelser i byer som London, Moskva, Washington og Praha, og i Rikshospitalets korridorer, er at heller ikke eksperter er ufeilbarlige, aller minst de som hevder å være det, og som skånselløst bruker sitt selvbevisste krav på ufeilbarlighet som sitt fremste, mest nådeløse og mest uberettigede maktredskap.

Et vanskelig problem ved fremstillingen er navnebruken. Jeg har valgt å navngi svært få av deltagerne på ”rollelisten”. Følgelig er heller ikke personer som muligens lar seg identifisere av dem som kjenner miljøet, navngitt, enda de lommekjente nok kan bruke tidsangivelser, titler og stillingsbeskrivelser til å utpeke dem. Da får de ta seg det bryet. Årsaken til at jeg navngir så få, er ikke et ønske om å spare dem. Men noen av dem har familiemedlemmer med samme etternavn, og det er av hensyn til dem at navnebruk i norsk presse er mer restriktiv enn i land utenfor Norden. Andre har støttet meg, mot egne kolleger, på en måte som gjør at de av de mer nidkjære kunne risikere å bli beskyldt for manglende lojalitet mot sin egen stand. Derfor navngir jeg heller ikke dem. Jeg mener at slike beskyldninger er helt grunnløse, men disse personene har ingen garanti for at det vil spare dem for ubehageligheter, slik deler av legemiljøet dessverre fremdeles er. Dette kompliserer fremstillingen litt og gjør det litt vanskeligere for leseren å holde personene fra hverandre.

Imidlertid har ikke bare beretningen, men også personene, tror jeg, så pass stor historisk interesse at jeg til Riksarkivet overleverer et eksemplar av dette manuskriptet med en navneliste som identifiserer de fleste av dem som er omtalt anonymt. Jeg kommer til å be om at den oppbevares i lukket arkiv til 1. oktober 2030, altså med den 30-årsklausul som er vanlig i slike tilfeller. Mange av dem som er omtalt, enten de er navngitt eller kjenner seg igjen, kommer ikke til å like det. Over dem gråter jeg temmelig tørre tårer.

Det er en overraskelse som for meg er større enn den jeg nevner i begynnelsen av dette forordet. Er det noe jeg aldri drømte om, er det at jeg skulle ha noe å bidra med som veileder i folkeskikk. Jeg har et gemytt og en så vidt direkte form at jeg ikke regner det som min fremste ekspertise, for å si det forsiktig. Det ville forbause meg hvis jeg er alene om den oppfatningen. Og det som har gjort inntrykk blant medisinerne, fra professorer og nedover, er når jeg har måttet si: ”Hvis det står slik til blant dere at JEG, av alle, har folkeskikk å lære bort, da er det ikke noe kvalitetsstempel for dere.”

Den har de skjønt. Og de har gjort som den unge mann i Matteus-evangeliets kapittel 19, om hvem det står skrevet at ”han gikk bedrøvet bort”.

Det har også mange av pasientene - og med langt større grunn til bedrøvelse.

Oslo, våren 2000.
Per Egil Hegge

***

Surprise, surprise.... Puselille, du er ikke alene!

Hele Per Egil Hegges bog "OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!" findes her. Ikke mindst afsnit nr. 3 er forløsende! Jeg tror vi trænger til en ny bog, fordi det lader til, at de skidne læger har formeret sig til et flertal - igen.

[smgj]

"I boken Thyriodeasykdommer - årsaker, diagnostikk og behandling" (1996) av Sylvi Aanderud og Trine Bjøro hhv. professor og overlege ansatt ved spesialavdelinger og jobber med stoffskiftesykdommer skrives det på side 69 i tgabellen "symptomer og funn ved primær hyopityreose hos voksne" at "endret stemmeleie, heshet" er funnet hos mange pasienter.

Jeg anbefaler at du låner denne boka. Det er en sammenfatning om stoffskiftesykdommer skrevet av leger, for leger og kan dermed ha større gjennomslagskraft hos en almenpraktiker som tross alt skal kunne litt om mye (og dermed sjelden kan mye om noe).

I denne boka står det også om TSH "... man skal være klar over at TSH er et glykoprotein som kan finnes i ulike former i sirkulasjonen, og at de ulike antistoffene som brukes i analysene ikke alltid kjenner igjen alle formene." ... "Den målte TSH-verdien må vurderes opp mot thyreoideahormonkonsentrasjonen og klinikken."

Det står om forholdet mellom TSH og FT4 at dette er logaritmisk. ..."en liten endring i konsetrasjonen av frie thyreoideahormon gir en langt større endring i TSH-verdiene pga et log-lineært forhold mellom TSH og fritt throxin (FT4). Videre her man blitt klar over at variasjoen i FT4 er svært liten hos den enkelte."

Det står også mye om målemetoder og svakhetene ved disse. Siden dette er skrevet av "skikkelige" leger bør det kunne fungere som tungt skyts?

Ja, om måling av FT4 står det "De beste metodene for måling av fritt thyroxin er ikke egnet for rutineprøver. Det er flere prinsipper for måling av fritt thyroxin som brukes i rutinemålingene, men de har alle mangler. Til tross for dette velger de fleste å måle fritt thyroxin fremfor total thyroxin."