Sitat Opprinnelig skrevet av Lillepus88 Vis post
NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig. De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon, det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene. Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller. Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer, de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold, de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra. Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom" eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp. Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv. Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de vil ikke sine medlemmer vel.
Jeg er helt enig med deg Lillepus. Jeg var i flere år med i styret i lokalforeningen av NTF, blandt annet som leder. Den gangen hadde jeg funnet Sonja og hennes blogg, men ikke dette forumet. Som leder så jeg det som mitt ansvar å spre så mye informasjon som mulig om sykdommen. Informasjon om hvordan våre medlemmer kunne få det bedre. Mange lokalforeninger er flinke til å spre kunnskap, men kunnskapen finner de hos enkeltpersoner, ikke hos hovedorganisasjonen.

Fra hovedorganisasjonen fikk jeg aldri annen informasjon enn NTF`s brosjyre og likemannshefter i hauger og lass. Jeg har aldri funnet nyttig informasjon på nettsidene deres. Det har vært litt i bladet Thyra, men for meg har det hele tiden sett ut som om de holder tilbake veldig mye i redsel for å støte legestanden. Tilslutt ble jeg lei av å støtte en moderorganisasjon som ikke jobbet for sine medlemmers beste, dette hadde blandt annet med en del høringer å gjøre hvor de bare la seg langflate. Jeg sluttet og meldte meg ut.

Det tok dem flere år å endre på nettsiden hvem man skulle henvende seg til i lokallaget vårt (leder), på tross av at jeg gjentatte ganger henvendte meg til dem både pr. brev, telefon og e-mail. Jeg fortalte om når jeg gikk av og gav dem fullt navn og adresse til ny leder. De fortsatte å sende meg alle brev som skulle til lokallaget i årevis, på tross av at jeg ikke engang lenger var medlem.

I det oprinnelige NTF, de som startet det var det noen flotte ildsjeler som virkelig gikk inn for å spre kunnskap om sykdommen, disse ble av en eller annen merkelig grunn raskt presset ut så snart pengene begynte å komme inn.
De som sitter der i dag har jeg ingen kunnskap om