symptomer siden 1990?

[Lita]

Jeg har igennem flere måneder læst mange indlæg her på Sonjas Stoffskifte forum og er blevet klogere på mange ting omkring stofskifteproblemer, hvilket selvsagt har fået meget til at reflektere over min egen historie. Og jeg er rystet over alle de sammenfald der er mellem mine fysisk/psykiske problemer og stofskiftesygdom.

Her er et kort pårodse af min historie

I 1985 fødte jeg en søn og graviditeten forløb fuldstændig normal og jeg havde ingen problemer med hverken det ene eller det andet I 1990 var jeg gravid og ventede min datter. i den forbindelse fik jeg en mild bækkenløsning og havde nogle få øjenforstyrrelse i slutningen af graviditeten. Disse problemer forsvandt meget hurtigt efter fødslen

I 1996 ventede jeg min mellemste søn og fik i den forbindelse øjenforstyrrelser( vand for øjnene) og bækkenløsning. Efter fødslen blev det igen en smule bedre. I 2001 ventede jeg tvillinger og her opstod de samme problemer, blot meget værre. Udover smerter og øjenproblemer, oplevede jeg ofte forvirring og hukommelsessvigt. Efter fødslen kunne man forvente at det igen blev bedre. Men ak. Det gjorde det ikke. Tværtimod.

Jeg har igennem årene haft rigtig mange og underlige symptomer:

hukommelses og koncentrationsbesvær, vandladningsproblemer, mavesmerter(kolik), nyresmerter( det føles som om der er en der klemmer mine nyrer sammen), nakkesmerter, brændende smerter i hænder og fødder,hjertebanken, koldsved og besvimmelsestendenser, angst/katastrofefølelse, kvalme, svimmelhed, synsforstyrrelser, humørsvingninger ( i dag er det meget slemt og jeg føler mig konstant ulykkelig, uden grund), jag i hovedet, muskelsvaghed.

Jeg er blandt andet blevet undersøgt for sklerose nyrebækkenbetændelse, galdesten og røntgenfotograferet på kryds og tværs, på grund af alle disse diffuse symptomer.

I 2005 fik jeg bortoperetet min skjoldbruskkirtel, fordi den pludselig hævede (indad) og trykkede på luftrøret. Inden operationen fik jeg selvfølgelig målt mit stofskifte, som viste normale tal Efter operationen blev jeg ordineret eltroxin og dette fungerede fint indtil for nogle måneder siden, hvor alle de trælse symptomer vendte tilbage med fuld kraft????

Jeg har de sidste 3½ år været under uddannelse til socialrådgiver og burde i dag være verdens lykkeligste, fordi jeg har fået min livsdrøm opfyldt. Men jeg kan slet ikke finde den følelse. Tværtimod. Jeg er træt konstant og jeg kan end ikke klare at vride en klud uden at få smerter i hænderne. Jeg bliver alt for hurtigt udmattet og får muskelsmerter ved den mindste anstrengelse.

Jeg har nu fået en hævelse på halsen, der minder umiskendeligt om struma, men jeg har jo ingen skjoldbruskkirtel, så det undrer mig meget. Jeg har fået konstateret for lavt stofskifte og er blevet sat op til 200 mg eltroxin dagligt. Men symptomerne er der stadig. Hvorfor???????

Jeg klager ikke, men jeg er bare så ulykkelig over, at jeg ikke længere har de kræfter, der skal til for at klare børn, mand, hjem, arbejde, sport, socialt samvær m.v.

Måske er det her kroppens reaktion på de sidste års kamp for at gennemføre uddannelsen, måske ikke. Jeg er så forvirret og der er så meget mere at skrive. Men måske skal det vente til humøret vender så det ikke lyder som en klagesang.

Knus Lita

[Fanteri]

Jeg vil bare gi deg en klem Andre kan sikkert gi deg kloke svar, men vil bare si at jeg kjenner meg veldig igjen i det du skriver om å ikke klare hjem, mann, barn og alt annet som hører livet med. Det er tungt å ha det sånn. Selv føler jeg meg litt bedre for tiden, men det henger mye igjen allikevel.




Og du? Her kan du klage så mye du vil

[Lita]

tak for klemmet Fanteri og dem kan vi trænge til med alt det hurlumhej nu har jeg været ved lægen for at få taget blodprøver igen og håber på at de viser et eller andet

[Hansen]

Kan jeg spørre om man har fulgt dine regelmessige blodprøver godt ?
Har man passet på å dosere til en undertrykket TSH ?
Hvis ikke, kan rester som ikke fjernes vokse og danne nytt kjertelvev, eller om det er rester av kreftvev, kan det være dette som vokser.
En kan ikke anta at dette er produserende vev, da du sier "stoffskiftet" er for lavt og du er satt opp i dose.

Hvis man som jeg mistenker, har forsøkt å dosere til en statistisk TSH-normal for friske mennesker, er dette direkte feilbehandling. Den skal være meget nær null.

Stoffskiftet.
Det foregår jo ute i kroppen. Det er dette vev som trenger til en høyere dose.
Og, hvorfor har man plutselig oppdaget dette ?
Intet kan skje med kjertelrester som bevirker at man trenger til høyere dosering.

Du bør nok "utdanne deg" i din egen situasjon ellers renner de deg bare i senk.

[Lita]

Hej n'Finn tak for din respons ja jeg er blevet fulgt regelmæssigt igennem årene siden jeg fik skjoldbruskkirtlen bortopereret ( det var ikke på grund af kræft), men jeg må sige at jeg jo har stolet blindt på lægerne og er først nu begyndt at tvivle jeg prøver at få lidt mere forståelse for det hele ved at læse alle vegne ( hvilket jeg faktisk har svært ved at koncentrere mig om).

Jeg skal tale med lægen på onsdag og vil bede om en udskrift af mine prøvesvar og så kan jeg måske få lidt hjælp til at tyde dem . Det eneste jeg kan sige lige nu er at sygeplejersken fortalte at mit T4? lå på 140 for ca. 6 uger siden og at det er derfor dosis af eltroxin blev sat op til 200mg daglig. Hun sagde at alle "de andre" tal var meget fine og lå i normal området og spurgte om jeg tog vitaminer, da disse tal var vældig flotte (hvilket jeg selvfølgelig gør) Men jeg ved ikke om THS værdien bliver målt ved de normale blodprøver?? Men uanset hvad, så må jeg bede lægen om at sende mig til en endokrinolog, for det er da umenneskeligt at gå på denne måde?

Til sidst vil jeg lige sige at det er dejligt at være på et forum, hvor man bliver taget alvorlig og hvor der bliver talt/skrevet i en ordentliig tone. Knus fra Lita

[Anisa]

Det eneste jeg kan sige lige nu er at sygeplejersken fortalte at mit T4? lå på 140 for ca. 6 uger siden og at det er derfor dosis af eltroxin blev sat op til 200mg daglig.

Du skriver om T4 at det ligger på 140. Du har ikke skrevet nullet ved en fejl, vel? For i så fald måler din læge Total T4 og det kan man ikke bruge til en skid (pardon my french).

Jeg vil derfor råde dig til (forudsat at de 140 ikke er en skrivefejl), at du insisterer fremover, ved de periodiske blodprøver, at det bliver målt både Frit T4 og Frit T3... Sammen med det obligatoriske TSH-tal - vil disse tre prøve kunne evt. varsle hvis noget er ved at ændre sig. Totalt T4 er ubrugeligt til formålet.

Hun sagde at alle "de andre" tal var meget fine og lå i normal området og spurgte om jeg tog vitaminer, da disse tal var vældig flotte (hvilket jeg selvfølgelig gør) Men jeg ved ikke om THS værdien bliver målt ved de normale blodprøver??

Ja, mens TSH-tallet for de fleste andre stofskiftesyge kan være en pest, da lægerne følger det blindt uden hensynstagen til patienternes symptomer - for de opererede (total thyreoctomi) er det livsvigtigt at kende TSH-tallet, netop fordi medicineringen skal tilpasses succesivt sådan, at TSH-tallet er så godt som umålbart, da resterne af kirtlen, helt fra enkelte tiloversblevne celler, kan igen give sig til at vokse...

Når sygeplejersken siger at alle "de andre" tal var meget fine og lå i normal området må det nødvendigvis også omfatte TSH-tallet. Men her er problemet, at TSH-tallet skal ligge langt UNDER normalområdet, for netop at hindre nytilvækst af kirtelresterne, som n`Finn siger. Så her er der noget, der ikke stemmer.

Men uanset hvad, så må jeg bede lægen om at sende mig til en endokrinolog.

Vil det så sige, at du er ikke er under opsyn af en endokrinolog? Har du været det nogensinde eller er du blevet udskrevet til egen læge direkte fra hospitalet?

[Lita]

Hej Anisa ja nu blir jeg helt flov nej jeg har ikke været hos endokrinolog siden den kontrol jeg var til umiddelbart efter operationen. Min læge har stået for kontrollen af stofskiftetallene. Jeg har jo troet at alt var i skønneste orden og har tillagt min underlige symptomer alt muligt andet. Jeg har jo i høj grad også prøvet at undertrykke/styre symptomerne i den tro at mange af dem var forårsaget af travlhed på grund af uddannelse, hjem, mand, børn osv.
Jeg har ikke tastet forkert, sygeplejersken sagde at T4 lå på 140 men hvilke værdier er det jeg helt præcist skal se på?

[Hansen]

Anisa her rett i sin franske tolking.
Det fungerer sånn at Kjertelen produserer T4 som finder seg til proteiner i blodet (TBG)
Disse brukes ikke og svinger med det varierende antal bindeproteiner til enhver tid. (de varierer ble med østrogen og mange andre parametere)
Dessuten er dette et kjempe stort lager hvor kun 0,03% går videre i prosessen mot å bli til stoffskiftehormoner.
Første trinn er at den lille andel på 0,03% frigjør seg fra sitt bindeprotein.
Nå heter de fritt T4. Denne måling (fT4) er den legene regner med når stoffskiftet vurderes.
Kroppens stoffskiftehormon heter T3 - og det er kun fra denne lille fT4 andel at de produseres.

Så vil jeg jo for egen regning legge til at den som er grunn til å være flov, er legen som bruker T4 til å vurdere stoffskiftetilstanden.
Den kan nok brukes til å vurdere om kjertelen produserer noe, men det er altså ikke et stoffskifteparameter.

[Lita]

Ja nu er jeg virkelig forvirret! ved næsten ikke hvordan jeg skal forholde mig lige nu. men jeg vil på onsdag forhåbentlig få kastet lidt lys over det hele. om ikke andet vil jeg få en udskrift af blodprøvesvarene og måske få lidt hjælp herinde Har i et forslag til hvor man kan blive undersøgt grundigt, hvis det ikke lykkes gennem lægen?jeg vil rejse til verdens ende for at få et liv igen

[Hansen]

Ja, det vil jeg sandelig også.....
Det er iallfall en god ide å be om sine blodprøvesvar i skriftlig form.
Man kan jo si man har dårlig hukommelse - det er ikke engang løgn !
Så er jeg jo lei for at mine skriblerier forvirrer deg - men jeg var også forvirret (var.....ehhmmm) i starten.
Det blir man i ukjent terreng.