Graves for dummies

[jane]

Det er over 3 år siden jeg fikk diagnosen Graves for første gang, men selv etter to solide omganger med sykdommen klarer jeg ikke helt å forstå hva som egentlig feiler meg.

Var hos endokrinolog på Aker seinest i dag, og han forsøkte å tegne og forklare, men jeg skjønner fortsatt ikke stort av det.
Er det i skjoldbruskkjertelen eller i hjernen/hypofysen det er noe feil? Er det begge steder? Jeg skjønner at T3 og T4 er hormoner, men hva er TSH og TRAS? Hva gjør medisinene jeg tar? Hva er det egentlig som skjer i kroppen min?
Jeg tør jo ikke å spørre hva antistoffer egentlig er for noe, engang - føler meg så dum at jeg bare sier "ja ok" til tross for at jeg går ut like "klok" som da jeg kom.

Jeg har prøvd å lese definisjoner jeg har funnet på nettet, men har opplevd dem på samme måten som når legen prøver å forklare; for komplisert, for preget av medisinsk terminologi jeg ikke har forutsetninger for å forstå.

Jeg er bare en enkel blondine (;)), alt jeg ønsker meg er at noen kan forklare dette på en måte og på et språk jeg kan forstå. Slik kan jeg kanskje også selv lettere klare å forklare det videre til andre, og slippe å bli svar skyldig hver gang jeg får høre "men du ser jo ikke syk ut".

Blir virkelig evig takknemlig for oppklarende svar.

[El-Ella]

Hei jane.
jeg har selv Graves, og etter at jeg fikk diagnosen i januar har jeg lest alt jeg kommer over om sykdommen...
Graves er en autoimmun sykdom, altså at kroppen sitt immunforsvar begynner å angripe seg selv. Det dannes da antistoffer som angriper frisk vev. Når man har Graves er det typisk å ha antistoffene TRAS og mengden av disse vil ofte kunne si noe om sykdomsutviklingen. TRAS "tar kontroll" over thyroidea og dermed går hormonproduksjonen løpsk. Vanligvis er det hormonet TSH som produseres i hypofysen i hjernen som regulerer hormonutskillingen fra thyroidea. Men når TRAS er i kjertelen har ikke TSH og hjernen lenger kontroll over kjertelen. Den begynner å produserer masse thyroxin, man får for høye fT3 og fT4. Hjernen oppfatter at stoffskiftet blir høyt og "skrur av" TSH for å prøve å forhindre det høye stoffskiftet. Derfor har man ofte ikke målbar TSH når stoffskiftet er høyt.
Neo Mercazole senker stoffskiftet og på sikt synker også antistoffene. det er iallefall målet med behandlingen. Man blir erklært frisk når stoffskiftet ligger stabilt over lengre tid og antistoffene er borte. Jeg har hele veien brukt både Neo Mercazole og Levaxin sammen. dette for å "slå ut hele kjertelen" slik at den ikke produserer noe thyroxin selv. Da sier min endokrinolog på Aker at det er lettest å få et stabilt stoffskifte over tid. dette stemte for meg. Stoffskiftet holt seg stabilt og TRAS ble borte. Jeg har sterkt barneønske og ble dermed satt på Propyltiuracyl i steden for NeoM. Dette gikk bra og vi tok sjangsen på å prøve å få barn. Jeg er nå gravid i uke 10 og har nesten sluttet på medisiner. Målet er å slutte helt på medisiner når jeg er 12 uker og det ser ut som jeg kan det nå. Autoimmune sykdommer roer seg i et svangerskap fordi immunforsvaret generellt er dempet i svangerskapet. Så nå krysser jeg fingrene for at alt skal gå bra
Håper det var litt oppklarende dette her, selv om det ble langt.. det er iallfall sånn jeg har forstått denne sykdommen.
Beste hilsner fra meg

[jane]

Noe så fantastisk, nå klarte du å forklare meg ting bedre enn noen av alle de 5-6-7 legene som har vært involvert i mitt sykdomsforløp hittil har klart. Tenk at så enkelt kan det gjøres. Tusen takk for at du tok deg bryet!!

Så bra å høre at du er på bedringens vei, og at du har lykkes i å bli gravid attpåtil! Med litt flaks (og videre dyktighet fra folka på Aker) havner jeg der selv, smått om senn... Inntil videre tygger jeg løs på NeoMz'en og Levaxinen min, og tar tida til hjelp. Masse lykke til videre, både med helsa og svangerskapet!

[El-Ella]

Masse lykke til til deg også! Håper du snart kan begynne med "prosjektet" og prøve å bli gravid
Jeg vet hvordan det er å få beskjed om at man må vente... Da vil man liksom enda mer! Det hjelper å ha litt tolmodighet
Jeg har fått beskjed om at sjangsen for et tilbakefall med Graves er stor etter endt svangerskap. Men tenker som så at det må jeg bare ta og se når den tiden kommer.. det viktigste nå er at det holder seg stabilt under svangerskapet
God bedring!!!

[uheldig]

Takk for forklaring. Trengte den jeg også! Var bedre i svangerskapet humørmessig enn før. Fant Graves etter svangerskapet men jeg mistenker nå at jeg har hatt autoimmun sykdom lengre tid tilbake. Nesten så jeg ønsker jeg ble gravid. Hadde det ikk evært for at jeg kastet opp i 8 mnd..hm, det hadde jeg faktisk glemt litt nå,,