Legen mistenker Graves

[uheldig]

Hei
Ikke lett å holde motet oppe i kvalmebølgene.... men prøver. Jeg har ft4 på 12,4 og tsh på 0,01. Skal fortsette å trappe ned på Levaxin for å vekke egen produksjon. Mitt spørsmål er:

Hvor lenge skal jeg ha det sånn og er det vits?

Hvor lang tid tar det å vekke egen produksjon av tyroksin?

Gikk på neo-mercazole ca 10 mnd for å kvitte meg med Graves. Kan det tenkes at medisinen har tatt knekken på skjoldbrukskjertelen for godt og at det å ikke gå på levaxin bare er tortur og forgjeves? Er tiltagende trøtt og kvalm og har gått opp 5 kilo. Har skjønt jeg må legge om kosthold og trene og gjør det nå. (3 dager inn i dette opplegget). Har noen av dere erfaring med noen som har blitt frisk på denne metoden? Bør det ikke være ett minimum man skal lande på?

Jeg trives best på ft4 20 så 12 er LAVT. Når jeg hadde 10 kom jeg nesten ikke ut av senga! HJEEEEEEEELP!!!!! ER det verdt å prøve? Kan jeg utsette denne nedtrappingen eller blir det mindre sannsynlig å bli medisinfri desto lenger man venter? I følge min endo skal man i mitt tilfelle kun gå på Levaxin en kort periode...... men hva om kroppen ikke vekkes og jeg ikke får stoffskifte på egenhånd?

Er det farlig å ha lavt stoffskifte? Det kan da ikke være bra å gå så fort ned? Må da være en stor belastning for kroppen skulle en tru..

[Hansen]

Tja - hva som er bra for deg kanskje ikke er det for meg ?
Men jeg forstår planen.
Jeg tror jeg ville kutta Levaxinen tvert. På den måten får du maksimal TSH fortest mulig.

En senking av Levaxindosen vil kanskje få opp TSH når du har pint deg lenge nok, men den vil ikke bli høy og det vil ta tid før kjertelen kommer igang.
Og det betyr jo at du kommer til å ha det jævlig - jævlig lenge.

Kort prosess-metoden er jævlig den å - muligens også jævligere (spiller det noen rolle?) Så er det den metoden med kortest varighet.

Men spør legen om det da......

Jo - jeg har forsøkt å vekke kjertelen min. Jeg gikk uten Levaxin i 12 uker. TSH var da 161 og fT4=0. Jeg hadde full forstoppelse og hadde følelsen av å ha luftputer under fotsålene når jeg gikk.
Og kjertelen min ble ikke vekket.

Håper din blir !

[uheldig]

ÅÅÅ fy fader. 12 uker!! Høres ut som ett helvete! Jeg skal dog spørre min lege om ikke jeg bare skal kutte ut levaxinen jeg også om jeg lykkes å få tak i henne. Sist sa hun at jeg får time om 2-3mnd og det er vel ca 3 uker siden. jobber bare 20% og er tydelig på at hun ikke ringer tilbake dersom det ikke gjelder smerter i hjertet...

Hadde jeg ikke hatt ett barn på under 2 år hadde det ikke vært så ille å vært syk en periode, men det føles veldig urettferdig ovenfor henne. Og slik som deg da som gikk gjennom 12 uker til ingen nytte(foruten å ha gitt det en sjangs da selvfølgelig). Er ikke lysten på det. Men man vet aldri.. er det ikke 50-50% sjangs? Håper virkelig det lykkes for meg jeg også. Sov du mye med fth på 0? Fungerte du i det hele tatt? La du på deg masse? Jeg burde ikke legge på meg, heller ei være sengeliggende pga tidligere blodpropp.

Kunne du ha tatt deg av en unge disse 12 ukene dersom du bet alle tenna sammen? Finnes sikkert værre ting, men noen ganger føles det som å være dødsdømt og at man likegodt kunne hatt leukemi eller noe. Da hadde i hvertfall alle rundt deg skjønt hva du gikk gjennom og tatt deg alvorlig....blæh..

[Hansen]

hehe - det er det også !
OG - mammaer er viktige !
Hils fra meg å si at du er mamma !

Sorry - det hjelper ikke, men skulle ønske.

[uheldig]

Jeg har trappet ned på Levaxin og er nå på rask vei ned....Planen er å vekke kroppens egen produksjon. Hittil har ikke kroppen skjønt noe. Tsh er fortsatt 0.01... Hittil har det gått greit, men i går hovnet leppene mine opp etter å ha vært tørre og sprukne i over 1 uke. Nyttet ikke med diverse leppebalm. Ansiktet ser ikke ut med eksem( tørrutslett?) og botoxlepper. Har også rødt flammeutslett på halsen og noen ganger inni hendene. Hva mer er i vente?? Lurer på hva som jeg kan forberede meg på slik at jeg ikke blir sjokkert.
Gir opp etter nyttår..
Har ikke Tsh steget da så blir det levaxin resten av livet.. Er vel ikke ille det, eller mister man da sjangsen til å "bli seg selv igjen for alltid da?



Uheldig

Å ja..god jul alle sammen

[Hansen]

Men kjære uheldig, nå må du ikke styre det rett i uheldigheten da.
Hva er grunnen til at du vil prøve om kjertelen kan være iorden ?
Jeg prøvde jo et par ganger etter noen år på Levaxin - fordi jeg ikke hadde antiostoffer - fordi jeg hadde det helt for jævlig.
Og det antar jeg jo at du har også - - - føler med deg.....

[uheldig]

Hei
Her er jeg igjen og lurer på hva som skjer med meg.

Jeg fikk ikke vekket kroppens egen produksjon av tyroksin etter en laaaaaang tid med lavt stoffskifte og prøving. Endo sa at jeg kunne begynne på 700 mcg Levaxin i uka siden TSH ikke ville rikke seg likevel. Jeg gjorde det og fikk vondt i hodet, sprakk ett blodkar i øyet, fikk hevelsse under øyetx2 (sti på øyet). På tlf sa hun at jeg skulle kutte ned til 600 mcg. Har fått vondt i hjertet og ved fysisk anstrengelse føler jeg hjertebank.

Fikk grini meg til EKG hos fastlegen i dag. Den viste puls på 50 (!) Hjerterytme normal. Er det ikke rart med lav puls når man er hyper? Og hva skyldes hjertesmertene? eR DRITTLEI av å ikke få svar og av at det hele tiden er noe nytt.

Fått avslag fra norsk pasienterstatning pga dårlig journalføring av min daværende fastlege (gjelder feil diagnose for en annen sykdom, men jeg oppfordrer alle herved til å følge med på at det du sier blir journalført!!)

Jeg tvang legen min til å skrive at jeg har SMERTER i hjerteområdet. Så står det hvertfall svart på hvitt dersom jeg skulle få hjertesvikt :( Jeg kan tåle hjertebank, men at det kjennes ut som om en klo holder hjertet ditt.... og så får man det vanlige svaret: "du må selvsagt ta kontakt med engang dersom det blir verre...ja vel, ok hvor ille skal det bli? Min endo henviser til fastlegen for hun har ikke til til øyeblikkelig hjelp ved hjertesmerter... FLOTT

[gunnda]

Hvorfor tror du at du er hyper?
Jeg har hatt myeee trøbbel/smerter fra hjerteregionen, og ALT skyldes det lave stoffskiftet!!!
Ofte hvilepuls ned i 40--og det skyldest ikke" "Bjørn-Dæhli-form""!!! Så plutselig var den på 120....
Når jeg nå er undermedisinert kommer mye av dette igjen, anpusten ved bevegelse ,trykk i brystet etc....

[Hansen]

"Vekke kjertelen" er vel et fagidiotisk munnhell som bunner i at man tror på at TSH av en viss størrelse har evnen til å få kjertlen til å vokse.
De har lært det på skolen og da er det sånn.......
Så er det jo dette man tar hensyn til i etterbehandling av tyca tilfeller, men her gjelder det motsatte - og logikk er ikke alltid reaktiv.
Husk hva frøken sa.....

Det kommer stadig ny viten til, og det gjelder ikke å bli sittende som frøkens øyesten, men ta til seg den nye viten og glemme den gamle.
I full forvissning om ar det hender jo at et gamle er både riktigst og best.......

Det er ikke første tilfellet her på forumet, men jeg husker vel bare Thomas - hvor det heller ikke lykkes.

Så er jo min vurdering at en kan ikke bare pælme på med 700µg/uke etter en slik seanse, det er jo som å begynne på nytt igjen. Må bare riste på hodet....

[uheldig]

Hei
Ja det kan vel være en mulighet at jeg er lav, men har gått fra 100 til 700 mcg fra en dag til neste og følte det kom hodepine, hjertebank ved fysisk"anstrengelse", blodkarspregt og sti på øyelokk etter medisinøkning så da tenker jeg det er høyt. Men man vet aldri. Jeg føler meg ikke så trøtt nå som uten tyroksin... Men føles absolutt som å begynne på nytt. er satt tilbake 6 mnd. "Det var rart at hypofysen ikke ville vekkes, du som ikke hadde hatt Graves så lenge..hm.. ja du får begynne på 700 mcg igjen.

Jeg GÅR aldri med på en runde til. Jeg spurte om det ikke gikk da, nei man har alltid en sjangs, folk som har hatt dø hypofyse etter 5 år har fått vekket den, men det sliter på kroppen å gå lavt så lenge så begynn på medisin igjen du... akkurat som jeg orker å prøve igjen. Nå skal kroppen min finne en riktig dose levaxin å leve på og få litt fred. Det kan ikke være bra å gå fra normalt til 100 så til null, så til 100, så til 0 for å "vekke" kroppen, for så å gå til 100 igjen. Er det rart hjertet sier ifra at nå får det holde?

EN positiv bivirkning: Har gått ned 11.5 kilo på 3 mnd. Først fordi jeg var kvalm og mistet appetitt, nå fordi jeg forbrenner mer antar jeg? Mest av alt fordi det å spise sundt er det eneste jeg kan kontrollere med kroppen min føler jeg. Prøver lavkarbo og nokså strengt regime med ingen sukker og junk. Har også sluttet å røyke Tror det hjalp meg å ikke bli bælfeit i perioden uten (mye) stoffskifte. Fikk lov å slutte på seponering etter en viss dose da jeg klagde på ødem i bena. da gikk hun faktisk tilbake på at hun hadde sagt jeg skulle ned i null... :twisted: