Har ME, mistenker lavt stoffskifte. Hva tror dere?

[Cossie77]

Hei. Er ny her. Må si at det var MYE interresant lesning her. Fikk ME diagnose i 2007. Har tatt mye prøver i forbindelse med denne utredningen, og kontroll prøver i ettertid. Jeg har hele tiden reagert på at jeg har hatt noe høy TSH og noe lav FT4 og FT3, og derfor hatt mistanke om lavt stoffskifte. Etter å ha lest på dette forumet en kveld føler jeg meg selv ganske sikker på at jeg har Hypothyreose, ut ifra mine stoffskifte prøver og også mange andre støttende blodprøver. Vurderer derfor en nærmere utredning hos endikrinolog ved St. Olav. Skal ramse opp noen av de relevante prøvene, så håper jeg at noen kan hjelpe meg på veg. De fleste prøvene er tatt de siste 5 årene. Når det gjelder symptomer så har jeg som ME-syk de fleste, bortsett fra problemer med vektøkning. Det har jeg ikke problem med. Ellers har jeg i hovedsak store problem med MYE infeksjoner og virus. Tydelig redusert immunforsvar.

Blodprøver:
- TSH: Har tatt 17 prøver de siste årene, og varierer mellom 2,0 og 4,43, med et snitt på 2,8. Er det normalt at TSH varierer så veldig? I allefall er den til tider høy, da jeg ser at målet er 0,5-1,5.
- FT4: Totalt 13 prøver. Har variert fra 14 til 21, med snitt på 17,6.
- FT3: Kun 2 prøver. Viser 3,1 og 3,8, som er under referanseområdet.
- ANTI-TPO: under 10
- IGF-1: 17,3. Grenser mot lavt
- Hematokrit(EVF): 0,47. Ble også målt til 0,47 i 1993.
- Albumin: Har alltid vært over normalområdet, dvs dehydrert. Har ligget på 50-52. Ble målt til 64 i 1995. Kan kanskje skyldes oppkast. Husker ikke. Har tatt det opp med legen flere ganger, da det ikke er bra å være dehydrert over lang tid, men han har ikke gjort noe med det.
- Prolaktin: 163 og 164. Er vel midt i normalområdet.
- Vitamin D: Målt 47, 50 og 65. Ren D3 ble målt til kun 23. Begynte derfor med D3 tilskudd, 20 ug daglig fra Pharma Nord. Har steget gradvis noe etter det, men er ennå alt for lavt. Er anbefalt å ligge nærmere 100. Bør kanskje vurdere resept på større D3 dose?
- ANTI-binyrebark: Neg (2007)
- Ferritin: Har variert opp og ned veldig, fra 142 til 371 siste 5 årene, med hovedvekt på ca 180-190.
- LD: Alltid vært noe høy og ligget på ca 180-210.
- Kolesterol: Vært høy i mange år nå. Er arvelig belastet. Ligger på ca 6-7.
- Kalsium er testet alt for lavt på helblodsanalyse i Sverige, men ble testet noe høy her i Norge, så veit ikke hva jeg skal tror på.
- Homocystein: 15,3(høy) og 10,8
- Kroppstemperatur: Synes alltid å ha lagt merke til at den er lav, dva fra 35,9 til 36,7 som normalt, og føler selv å ha feber når jeg er på 37,3. Har aldri høy feber.
- Kortisol: Alltid vært relativ høy på ca 600.

Noen som mistenker Hypothyreose og anbefaler meg en nærmere utredning, og i såfall hva bør undersøkes nærmere? Røntgen av Hypofyse, Thorax og binyrer?

[Hansen]

De fleste som er registrert med lavt stoffskifte har jo fått det fordi de har hatt en tyreoiditt - en autoimmun betennelse som har ødelagt kjertelen.
Du har ikke dette, for antistoffmålingen er negativ.

Prohormonet T4 produseres utelukkende av kjertelen, og har høy nok verdi til å lage nok stoffskiftehormoner (T3). Omdanningen fra T4 til T3 skjer i leveren av en enzymprosess (de-jodinasen) og det inngår bla selen i dette enzymet.
Prøvd selen ?

D-vitamin er ikke bare D-vitamin.
Det er 5 forskjellige. Prøven som er viktig for oss heter S-OH-25 D3.
Andre målinger er irelevante - det er kun D3 kroppen bruker.
D3 heter også Colecalsiferol. Se etter at det ikke er Ergokalsiferol (D2) du tar.
Noen sier at dosen i vinterhalvåret kan være 100µg/dag - iallfall anbefales dosen flere steder hele første måned av behandlingen før man går videre med 50.
D-vitamin er meget viktig og er involvert i en lang rekke prosesser i kroppen.

Prolaktinmålingen din ville kunne indikere MR av cranium hvis den var høy.
Kolesterol er en måling som blir høy når T3 er lav - og det kan jo godt være arvelig ?
Homocystein blir også høy når stoffskiftet er lavt, men kan også indikere lav B12.

Blodkolesterol skal ha døgnvariasjoner. Morgen verdien skal halveres om kvelden, og det er variasjonen i seg selv som er viktig.
Det er bedre å måle dette med spytt-tamponger 4-5 ganger i døgnet som du kan ta hjemme.

Så kan Abumin og hematokrit verdiene dine indikere litt dehydrering og da kan andre blodprøver av den grunn vise høye verdier.

Fritt T3 er jo for lave, og da har du hypothyreose. Du vil fungere slik.
Men feilen ligger ikkei kjertelen (som alle tror den må)
Jeg vet ikke hvordan du kan komme nærmere en løsning - annet at du selv kan øke D3-dosen og forsøke bioselen.

[Cossie77]

Siden jeg ikke har en tyreoiditt - en autoimmun betennelse som har ødelagt kjertelen, men likvel trolig har lavt stoffskifte, hvilken form for hypothyreose har jeg da? Du n`Finn er visst også i samme situasjon, hypothyreose uten antistoff. Hvordan få diagnostisert dette, da dette er en sjelden form for hypothyreose som legene sikkert ikke tar seriøst?

Jeg har ikke prøvd tilskudd av selen, og iflg min blodprøve på selen så er denne normal. Har også lest at man skal være meget forsiktig med tilskudd av selen, og at dette kan gi alvårlige bivirkninger, så veit ikke om det er så aktuelt å prøve.

Når det gjelder D vitamin så er det bestandig S-OH-25 D jeg har tatt, bortsett fra en gang da jeg fikk spesifikt resultat av D2 og D3 på hhv 25 og 23 for ett år siden. Antar at det er S-OH-25 D jeg skal ta, og denne ligger som sagt nå på 65 etter ca 6 mnd med daglig tilskudd av 20 ug D3. Er det billigere å skaffe seg resept på kraftigere D3 kontra å kjøpe på helsekosten? Føler i hvertfall et behov for å øke D-vitamin verdien betraktelig ennå.

Har som sagt en arvelig kolesterol sykdom, som sikkert er grunnen til at jeg sliter med høyt kolesterol. Eller er det stoffskiftet som gir meg høyt kolesterol? Jeg har i hvertfall blodprøver som indikerer arvelig belastning på kolesterolet. B12 er forøvrig normal hos meg. Ligger på ca 300-350. Jeg har aldri målt kolesterolet annet enn fastende på morgenen. Dette med spytt-tamponger er ukjent for meg. Hvor får jeg tak i dette, og hvordan gjør jeg det?

Det er jo tydelig at jeg er langt unna de såkalte målene rundt TSH på 0,5-1,5 og T4 på 20-25. Men ser også at mange påstår at de har lavt stoffskifte selv om TSH ligger på under 1. Hvordan kan dette stemme i forhold til min TSH som flere ganger har ligget på over 3 og 4? Har dette med type hypothyreose å gjøre?

[Hansen]

Selen er trygt opp til 200µg/dag.
Dag Viljen om giftige doser : http://www.trim.no/pub/art.php?id=396&print

Det står om flere enn selen der, men godt å vite.

Ad pris på D3.
100stk nycomed 10µg koster 80kr. (tot1000µg)
120stk now25µg+45µgK2 fra iherb : http://www.iherb.com/ koster 60kr.(tot3000µg)
Apoteket selger ikke K2 - på helsekosten er det 500kr. for samme mengde.

Det er egentlig håpløst å kjøpe dette i Norge, og de har sørget for at det er ulovlig å importere legemidler fra utenom EU.
Snakk om kjeltringer.

TSH er ikke et stoffskiftehormon. Det er kun fT3 som er det.
TSH er helt nødvendig for de som har en fungerende kjertel - og helt U-nødvendig for de som ikke har det.
Det er riktig at den statistiske verdi for friske mennesker ender opp på en TSH rundt 1. Og så har man så klippetro på at Kunstig T4 er det eneste som skal til for å opprettholde balansen at de overfører de verdiene som friske har til oss !
De ikke bare tror vi er friske når vi får erstattet alle våres tapte hormoner med kunstig T4 - de VET det - de arbeider etter det, og de tenker med denne viten som basis.

Og jeg skulle ønske at alle i behandlermiljøet leste dette : slik er det dersverre ikke.......
Så er det også riktig som du antyder, vi blir ikke tatt seiøst. Vi er en "klage å sytegruppe som bruker for lang tid hos legen", og man er ikke kommet lengere i likestillingen mellom kjøn at legen er en mann og "denne" pasienten er en kvinne.
Åkei - er legen en kvinne prøver hun å oppføre seg som det hun tror er en mann - så da blir det like gæli.
Ikke tro jeg er en kjønnsfacist da - det er jeg ikke !
Jeg bare leser historie og oppfatter dagens virkelighet slik.

Jeg vet at det er flere labber som etterhvert tilbyr spyttanalyser, feks Aker.
Det er stor forskjell på diverse analyser av kortisol. Blodkortisol er totalverdimåling, altså en måling av alt kortisol - både det inaktive og det aktive.
I døgnurin måler man det aktive kortisolet (fritt kortisol)
Og det gjør man også i spytt.
Man har ikek behov for å vite hvor mye kortisol man har på lager - kun det som til enhvertid er aktivt. Og dette varierer, så derfor 4-5 ganger i døgnet for å klare å vurdere døgnvariasjonene.

Familiær hyperkolesterolemi er noe annet enn det man snakker om mi forbindelse med stoffskiftet - det er en genfeil.

Ordet Hypothyreose betyr bare underfunksjon i kjertelen. Det er ingen diagnose. Thyreoiditt betyr en betennelse i kjertelen, og er en disgnose.
Og du har ingen uderfunksjon i kjertelen - all fT4 produseres av kjertelen, og den produserer som den skal.
Tross dette har du for lav T3 - for lav mengde stoffskiftehormon i blodet, og det er jo DET som er for lavt stoffskifte.
Du har bare ikke fått det av en thyreeoiditt (som 90% får det av)

Målne, er menneskesatte.
At TSH skal være rundt 1 kommer jo helt an på hvordan vi velger å regne på den statistikken som kommr inn, og hvem som danner grunnlaget for denne.
I enda høyere grad gjelder det settingen av referanseområdene for fT4.

Jeg syns det er underlig at man ikke forstår at når man har symptomer på lavt stoffskifte (mange av dem altså) så har man lavt stoffskifte.
Så får fagkunneskapen akseptere det og lete med sine instrumenter til de finner bekreftende funn.

[Rufus]

Jeg vet at det er flere labber som etterhvert tilbyr spyttanalyser, feks Aker.
Det er stor forskjell på diverse analyser av kortisol. Blodkortisol er totalverdimåling, altså en måling av alt kortisol - både det inaktive og det aktive.
I døgnurin måler man det aktive kortisolet (fritt kortisol)
Og det gjør man også i spytt.
Man har ikek behov for å vite hvor mye kortisol man har på lager - kun det som til enhvertid er aktivt. Og dette varierer, så derfor 4-5 ganger i døgnet for å klare å vurdere døgnvariasjonene.

Du skriver at kortisolet er målt til relativt høyt, jeg kan ikke uttale meg om måleresultatet ditt, men prøv en spyttprøve å se døgnvariasjonen som n'Finn skriver. For lavt kortisol vil hindre omdanningen av t4 til t3 og man kan få lavt stoffskifte på grunn av problem med kortisol/binyrebarken. Du har jo lav Ft3, ser jeg.

[Cossie77]

Blir litt forvirret nå n`Finn, og trenger en avklaring. Du snakker om spyttprøve og døgnvariasjon vedr både kolesterol og kortisol. Hva er riktig? Kortisol? Når det gjelder kortisolet så har jeg jo flere ganger målt dette med morgen blodprøve, og alltid scoret høyt. Har derfor etterlyst kvelds prøve, noe jeg ennå ikke har fått da det ikke var normal prosedyre iflg legen. Så da hadde det kansje heller vært verd å prøve sånne spytt prøver. Hvordan får jeg gjort det? Må jeg til legen da, som evt sender de til Aker? Kan jo ikke oppsøke lege 5 ganger om dagen for å då tatt prøvene.... På den annen side, som Rufis sier; For lavt kortisol vil hindre omdanningen av t4 til t3 og man kan få lavt stoffskifte på grunn av problem med kortisol/binyrebarken. Nå har jo jeg iflg blodprøver det stikk motsatte resultatet, dvs høyt kortisol, så da er det vel lite trolig at dette er tilfelle hos meg. Så da er det vel mer naturlig å lete etter andre grunner til at min t4 ikke omdannes til t3. Eller er det sånn at det er stor forskjell på det inaktive og det aktive kolesterolet, og at det er anbefalt å måle det aktive via spytt/urin?

Men er det tilstrekkelig med t4 på ca 14-18? Ser jo at det anbefales at denne gjerne bør ligge over refområde, dvs ca 21-25.

Og jeg spør igjen. Hvorfor skal jeg ta selen tilskudd når det virker som jeg har nok av det?

Slik jeg forstår deg, siden jeg ikke har en Thyreoiditt, så vil jeg heller ikke få en diagnose Hypothyreose til legen min? Selv om jeg i praksis har lavt stoffskifte. Eller hva?

Du sier at det er underlig at man ikke forstår at jeg har Hypothyreose ut ifra symptomer. Det er greit. Men nå har jeg jo ME, og den er jo mistenkelig lik. Og når legene har STORE problem med å finne frem til en ME diagnose, hvordan skal de da klare å skille mellom disse og gi meg Hypothyreose? Og det gjør de vel sikkert ikke når jeg ikke har antistoffer....

Uansett, hvis jeg har lavt stoffskifte, som lav t3 indikerer, og lav t3 ikke kommer av noe annet, så hadde det vært interessant å prøve seg på hormonmedisin. Men det krever jo innpass hos legen min da, så det spørs. Har lest at jeg uansett bør finne ut om binyrene mine er ok først. Hvordan gjør jeg det? Har jo f.eks ikke antistoff på binyrebark. Er dette tilstrekkelig for å avklare binyretrøtthet? Eller må andre prøver/røntgen taes? Og hva med røntgen av hypofysen? Kan den være et problem hos meg?

Mye spørsmål her, men føler jeg trenger masse avklaring og evt kunnskap før jeg kan oppsøke min lege med dette, som jeg tror er ganske lei av meg fra før grunnet lang ME utredning og mas om alle mulige prøver.....

[Hansen]

Da har det vært en skriveleif der av dimensjoner....
Kolesterol har ikke døgnvariasjoner.
Kortisol har - altså skal ha. Det skal være høyt om morgenen og falle til halv verdi til kvelden. Så byggees det opp igjen av stoffskiftet om natten.
Spyttprøvene tar du hjemme i vante omgivelser til fastsatte tider og leverer (sender ?) alle sammen dagen etter.

Så er det forskjell på anbefalte verdier av fT4 på de som behandles med kunstige hormoner og de som har sin egen produksjon.
Det er viktig å skille her.
Og hypothyreose er ikke en diagnose, det er bare en konstantering, og betyr at kjertelen produserer for lite - og det gjør den ikke hos deg.

Likevel har du for lav mengde fritt T3 som jo er det aktive stoffskiftehormonet - og da har du jo for lavt stoffskifte.
Årsaken er at det ikke dannes nok T3 av den T4 som kjertelen produserer.
Det er de-jodinaseprosessen i leveren som ikke lager nok T3.

Så stopper min viten om dette opp ved at selen er en viktig komponent i det enzymet som gjør jobben.
Så sier du at du har målt nok selen ?
Vel, det som ikke brukes har jo en tendens til å være nok av da ?
Hvilken målemetode er brukt ?

Jeg ville iallfall konsentrert feilsøkingen rundt dette.

Hormonsystemet er en produksjons sløyfe.
Produsenten for beskjed fra blodet om hvor mye som skal produseres.
Hvis man tilfører hormoner til blodet, vil kjertelen få beskjed om å skru ned produksjonen. Langvarig vil dette vare uheldig, men en kort prøveperiode på T3 (Liothyronin) vil ikke skade.
Det er antagelig små doser som skal til for at du får nok.

[Cossie77]

Da skal jeg høre med legen min ang spyttprøve av kortisol, så jeg får svar vedr døgnvariasjon.

Jeg har målt Selen på standard blodprøve på St. Olav. Målte 1,2 og var midt i refområde på 0,6-1,8. Det skulle jo tyde på at jeg har nok. Kan det måles på annen måte da?

Du sier at jeg kun bør prøve T3 (Liothyronin) i korte perioder og at det emst sannsynlig vil være nok. Jeg synes ikke det høres normalt ut at små doser med T3 (Liothyronin) skal kurere mine relativt store plager som ME-syk, og som er mye likt plagene ved lavt stoffskifte. Du har jo såvidt jeg har fått med meg samme problemet, dvs mangel på antistoff, men har jo kun brukt andre hormonmedisiner, og det i MANGE år. Hvorfor?

D3 kan jeg selvfølgelig gjøre noe med. Men vil det evt ha innvirkning på mitt albumin og dehydrering, som alltid har vært der. Synes det er rart med tanke på at jeg i de siste årene har drukket MYE mere vann enn tidligere grunnet div tilskudd.

I forhold til kolesterolet så tar jeg Eye-Q Omega 3 tilskudd, pluss at kostholdet er merkbart forandret. Synes desverre ikke at det har gitt store utslag det siste året.

Og hvorfor har enkelte normalt lavere kroppstemperatur enn andre? Noe annet feil i kroppen som påvirker dette?

[Hansen]

Om T3 i små doser kan kurere ME har jeg ikke sagt noe om.
Men du vil jo på denne måten kunne få nok T3. Hva det hjelper på er ikke så godt å si før man har forsøkt. Og det jeg sier, er at det ikke er uheldig å forsøke en kort periode.

Tilstanden slik du har den, minner om en kropp som har satt seg i en sparesituasjon. En fluktreaksjon.
Da har man høy kortisol og lav fT3 for kroppen vil spare på opplagsnæringen.

Det er jo den aktivitet stoffskiftet er ansvarlig for som skaper såpass varme at det fyrer oss om natten. Om dagen skaper fordøyelse og muskelaktivitet også varme. Mål før du står opp, da får du måle den varmen stoffskifteaktiviteten alene gir.

[nora]

Meirleir og vipdx skriver flere steder at ved ME/CFS så fins det et stoff som tetter igjen reseptorene for stoffskiftehormon, og blodprøvene viser da feil. De viser jo ikke vha som skjer inni cellene.

http://vipdx.com/cfs/ for eksempel lengst nede her

Lillestrøm helseklinikk sier på sin nettside at de bruker Armour Thyroid, og de behandler jo mest ME-pasienter. Professor Kenny de Meirleir kommer dit flere ganger i året for å behandle norske ME-pasienter.