Anti-TPO rundt 1300

[Lisbeth]

Hei rainbow, velkommen hit til forumet

Det er trist å lese at du (også) har blitt behandlet på en avfeiende og arrogant måte av helse(u)vesenet. Men samtidig virker det som om du er på rett spor, du vil ikke finne deg i en ME-diagnose og deretter godta at du må ha det slik resten av livet.

Jeg håper du har mulighet til å bruke andre hjelpemidler enn fastlegen din, kort og godt fordi du ikke har tid til å kaste bort tid på ham. Du har mange symptomer som tilsier at du ikke har det bra, og det er ille å se at du er så ung på toppen av det hele.

Stå på for deg selv, det er ingen som gjør det for deg
Jeg håper du finner den rette hjelpen og ønsker deg lykke til

[Hansen]

Anti-TPO på 1300 må jo bare anspore en fagmann til å gå videre for å finne ut om kjertelen er syk. Jeg kan ikke forstå annet. En lege som ikke gjør det bør du etter min mening bare bytte ut.
Dette er en måling du bør sentrere feilsøkingen rundt og kreve av den at man kommer med en god forklaring på hvorfor den er så høy.

Hvis ikke legen din vil henvise deg til endokrinolog på sykehus, så finnes det jo andre.........
Nå vet jo ikke hvor lett det er for deg å finne en privat klinikk som kan noe om stoffskiftet, men det finnes en god del.
I Oslo er jo Balder-klinikken den eldste, men det er kommet flere.

Jeg vil iallfall ikke anbefale deg å "overse og holde ut".
Det blir bare verre, og om det er stoffskiftet kan symtomene bli vanskeligere å bli kvitt også.

[Rufus]

Jeg skrev vel at du burde sjekke binyrene dine i en annen tråd.. Jeg selv har jo binyreproblemer, og da har en vel en tendens til å se alt med "binyrebriller". Men din sykdomshistorie minner mye om min egen (høy anti tpo, blant annet), også jeg har fått diagnosen kroniske utmattelsessyndrom, dvs jeg er ikke utredet for det, men av mangel på noe annet å kalle det, ble det det til slutt. Selv har jeg aldri godtatt diagnosen.

Jeg er overbevist om at jeg har kun ubehandlet hypotyreose og ufullstendig binyrefunksjon. Men det har tatt tid å komme fram til den konklusjonen.

Du bør sørge for å få så stor kontroll over behandlingen sin som mulig. Les deg opp så mye du orker, slik at du kan stille de riktige spørsmålene når du kommer til legen. En ting jeg synes du skal spørre om (når du forhåpentligvis kommer til en endokrinolog og får tatt en prøve av binyrefunksjonen) er hvordan legen analyserer binyretesten. Jeg ville også ha spurt om hvordan legen evt vil behandle dårlig fungerende binyrer. Mange leger, også endokrinologer ser kun om du har unormalt lave eller høye skårer på testen (hhv Addisons eller Cushings sykdom). De ignorerer sonen mellom ytterpunktene (der de fleste av oss havner) og konkluderer med at binyrene er fine, når de i virkeligheten trenger behandling. Slik var det for meg. Da jeg spurte min endokrinolog om hvordan binyrene var, svarte han glatt at "du har ikke Addisons", og mer ville han ikke snakke om den saken. Jeg ble jo bare dårligere og dårligere, tålte ingen påkjenninger og gikk til slutt helt i kjelleren.

Når jeg leser det du skriver tror jeg at forverringen av symptomene i forbindelse med ekstra påkjenninger, kan skyldes belastningen på binyrene. Jeg husker fra tiden før jeg ble sykemeldt at jeg bel gradvis mer sliten, men at jeg kom meg når jeg hadde ferie og fri. For meg var det nok betennelsen i skjoldbrukskjertelen og kronisk lavt stoffskifte som over tid slet ut binyrene mine; slik ser jeg det ihvertfall i ettertid.

Etter 3,5 års frustrerende sykdomshistorie, begynte jeg hos en privat lege (ved Balderklinikken). Her har jeg blitt utredet med tanke på hele kroppen og jeg har, ikke minst, fått hjelp for binyrene mine. Jeg er i opptrapping av binyrestøtte for tiden (Cortef), så jeg er på langt nær i mål, men forskjellen er stor fra før jeg begynte der. Nå prøver jeg å gjenopprette normal binyrefunksjon samtidig som jeg behandler stoffskiftet. Dette må gjøes samtidig. Jeg begynner å se for meg at jeg skal bli bra igjen.

Vel, som sagt innledningsvis, har jeg nok en tendens til å tolke andres historier i lys av min egen. Så lær så mye av andres erfaringer som mulig. Vær også nøye med hvilke leger du går til. Jeg er sjokkert over mangel på kunnskap om stoffskiftesykdommer blant leger, så en må være på vakt.

Håper det ordner seg! Lykke til!

[Admin]

Jeg skrev vel at du burde sjekke binyrene dine i en annen tråd..

De 2 tråde er nu lagt sammen.

[rainbow]

Takker igjen for at dere deler råd og erfaringer med meg Veldig fint å få luftet en del tanker, og samtidig få oppmuntrende tilbakemeldinger =)

Har tidligere lest en del om binyretretthet. Fra et skolemedisinsk synspunkt er jo dette et ikke-tema, så fremst det ikke dreier seg om en total svikt (addison sykdom), som du sier Rufus. Dermed er det jo også vanskelig å få en orntlig utredning av binyrene. Noen som vet hvor man får testet seg for autoantistoffer mot binyrene (anti-21-hydroksylase)? Har en hel del autoimmune sykdommer i nær familie, så det kan i hvert fall være greit å utelukke det.

Uvitenhet blandt leger når det gjelder hypothyreose dreier seg vel kanskje like mye om feilinformasjon som uvitenheten i seg selv. Kom for eksempel over denne artikkelen i tidsskrift for den norske legeforening http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=518320. Her handler det jo lite om å se pasienten og symptomene, men heller å gå slavisk etter hva blodprøvene viser. Skummelt, når det kan føre til at syke mennesker ikke får den behandlingen de behøver. Det merkelige er at så og si ALLE menneskene jeg har møtt som er under behandling for hypothyreose har en sykehistorie som tilsier at de var syke lenge før stoffskifteproblemene ble oppdaget. Når skal norske leger begynne å se sammenhengen

Jeg har i allefall bestemt meg for å ikke godta noen ME-diagnose. Får se hva de nye blodprøvene sier. Blir jeg ikke noe klokere etter besøket hos nevrologen krever jeg henvisning til endokrinolog. Enda et spørsmål til dere som har litt (eller mye) erfaring: Vil blodprøvene variere mye etter dagsform, eller holder de seg forholdsvis stabilt fra dag til dag

[rainbow]

Ringte nå nettopp for å høre om det var kommet svar på blodprøvene jeg tok i går. Ifølge dama på telefonen var alle prøvene de så langt har fått svar på fine. Ba om å få en utskrift når det kommer svar på sendeprøvene, og det skulle hun ordne. Det var ikke tatt anti-TPO, men fikk vite at TSH var 2.7. For 6mnd siden var TSH 1.4, men jeg lurer på om prøven var tatt litt senere på dagen. Siden det virket som om "dama på telefonen" hadde det veldig travelt spurte jeg ikke ang. de andre verdiene (var jo tydelig irritert over at jeg ville vite verdiene, når hun allerede hadde sakt at prøvene var fine)

Litt trist å si det, men jeg ble faktisk litt skuffet over at prøvene var fine. Vil jo selvsakt være frisk, men det hjelper jo aldri så mye om prøvene sier at jeg er frisk, når jeg stadig føler meg syk

[Hansen]

Jeg er iallfall enig med deg i at du ikke godtar en ME-diagnose sånn med en gang. Mange leger velger å bruke denne til en slags "gi-opp-diagnose" - og det er synd for de som har ME og vil bare tåkelegge problemet !

TSH er gjerne høyest om morgenen, og faller utover dagen.
Det kan du jo ta med i vurderingen. (uklart for meg om det var første eller andre prøve som var tatt sent)

Anti-TPO er en engangsprøve.
Har man en positiv prøve er det ingen mening i å ta en til.
Har man ett sikkert positivt resultat vet man at det går til H med kjertelen.
Prøven kan ikke vise noe om fremgangen (les tilbakegangen) i prosessen.
Kjertelen vil forsvinne helt om et antall år, og da forsvinner i hovedsak også antistoffene.

TSH stiger, og sammen med påviste antistoffer er man vanligvis i en tidlig fase av en thyreoiditt (Hashimotos) det betyr at stoffskiftet vil falle.
Blodverdiene vil gå litt opp og ned, med en nedadgående tendens.

Den fT4 man har hatt til vanlig er redusert (selv om den er i noprmalområdet) og dette merker man selvsagt.

[rainbow]

Nok en gang takk Kjempefint å få det forklart på en enkel måte. Har lest MYYE om stoffskifte det siste året, men jeg synes nesten at jeg skjønner mindre og mindre. Er vel kanskje noe med at læreevnen er svekket, siden hodet generelt sett fungerer dårlig. Husker INGENTING av det jeg leser

Når det gjelder TSH var den siste prøven (2,7) tatt kl 9, mens forrige prøven(1,4) var tatt en time eller to senere på dagen. Vet ikke hvor stor betydning det har, men den har jo økt med det dobbelte. Fikk dessuten vite svar på fritt T4 i dag - 13 (ref.omr. 12-23). Den har også fallt siden sist, og ligger jo nå i grensland. Sammen med min høye anti - TPO tegner jo dette etter min mening et klart bilde på at jeg er i ferd med å utvikle hypotyreose

[Hansen]

Jeg vil nok, som deg, tolke THS-verdien stigende. Noen timers forskjell påvirker nok ikke så mye.
Og så er det jo trist da, at du nok er behandlingsstrengende.

Hvordan man skal få behandler til å forstå er ikke godt å si, men du bør nok være aktiv på den fronten rainbow.

[rainbow]

Takk for bekreftelse og moralsk støtte n`Finn Det er noe som er verdt å ha med seg til neste besøk hos legen

Tenker nok litt motsatt av deg når det gjelder å bli behandlingstrengende(eller kanskje ikke). Selv om jeg forstår at dette nok betyr at jeg må få tilført tyroksin resten av livet, synes jeg det er å foretrekke fremfor å få en diagnose som ikke lar seg behandle. For meg er lavt stoffskifte en god nyhet. Tørr ikke si det til legen, da tror hun at jeg er klin gæærn :twisted: Etter snart 6 år med plager er jeg aller mest redd for at resten av livet skal bli som en berg og dalbane, med gode perioder og dårlige perioder, uten at jeg vet hvorfor. En diagnose gir støtte og forståelse, både i helsevesenet, i familien og i samfunnet generelt. Jeg er lei av at det stilles helt urealistiske krav og forventninger til hva jeg skal klare å prestere i hverdagen. Kanskje jeg nå med rett behandling med tiden kan fungere "normalt".

Funderer litt over dette med post partum hypotyreose, i og med at plagene startet i forbindelse med første fødsel, og at jeg har hatt et år med "opphold" i symptomene. Leste et eller annet sted at mange av de som har hatt dette senere utvikler permanent hypotyreose. Noen som har erfaring med dette