Legen mistenker Graves

[uheldig]

Hei igjen. Tusen takk for raskt svar. Jeg får vel bare følge opplegget jeg får fra spesialist og stole på at hun vet best. SKal gjøre mitt ytterste for å få tak i henne i førhold til brystsmerter og svettetokter. Har også en plan om å prøve å bytte siden jeg ikke egentlig ikk efår være på nettet i forhold til sykdommen min og hun ikke har kapasitet til å følge med opp hyppigere enn annenhver måned. Jeg kan ta blodprøver oftere hos fastlegen, men hvis det er slik at det tar 4 uker før man kan si noe om justeringen i medisineringens effekt så har det vel lite hensikt. Håper jeg er en av de 50% som blir frisk etter Graves. Endo har ikke sagt om jeg er det, bare at vi har fått bort antistoffene, men siden jeg alikevelt fikk lavt stoffskifte, kan det tyde på at skjoldbrukkjertelen ikke klarer å produsere tyroksin selv? Eller er det for tidlig å si?

Hilsen veldig takknemelig for alle råd og svar på mine uendelig mange spørsmål

[Hansen]

Langvarig behandling med thyreoistatika vil jo nedsette kjertelens produksjonsevne, men denne vil ta seg opp igjen når TSH får kontroll over den.

For å få til det, er man nødt til å få en periode med lavt stoffskifte. Det er dette som gjør at TSH stiger.
Men den må bare ikke komme før antistoffene er borte.

Altså, det er en forutsettning at antistoffene er borte for at TSH skal få tilbake kontrollen over kjertelen.
Men man har dessverre ingen garanti for at de ikke kommer tilbake igjen - en gang.....

Om de skulle komme tilbake, prøver man igjen.
Hvor mange ganger før man gir seg er nok situasjonsbetinget.

Forumet er til for å forsøke å svare på de spørsmål du, og alle andre, måtte ha.
Så det skal du bare fortsette med.

[uheldig]

Takk! Burde jeg da kanskje ikke gått på Levaxin og heller hatt lavt stoffskifte for at TSH kunne begynt å stige? Eller kan det ordne seg selvom jeg går på Levaxin? ELler med andre ord: er lavt stoffskifte en periode forutsetning for at kroppen ordner opp etter Gravesen?
Jeg skal gjøre alt i min makt for å ikke få Graves igjen dersom jeg er kvitt det! Nr !: Barnety mitt blir enebarn. No more kids! Dersom det er andre ting jeg kan gjøre for å forebygge at det skjer, kom gjerne med tips ER glad for barnet mitt og ville skapt henne igjen, men tar ikke sjangsen på å bli sykere dersom jeg kan unngå det. Har jo lymfeødem i tillegg pga blodpropp i forbindelse med graviditeten.

[uheldig]

Har hjertebank. Mest når jeg skal sove. Jeg kjenner hjerte dunke så kraftig at jeg får problemer med å sove. Tar 600 mcg Levaxin i uka. Ble satt ned fra 700 mcg pga overdosering. Er ekkelt med hjertebank, men er det farlig? Jeg ringte til fastlegen på fredag og sa jeg hadde hjertebank og smerter i brystet. Han sa det ikke var farlig, men jeg har hørt man kan få hjerteinfarkt. Men kan man få det når en soesialist betemmer doseringen av medisinen? Han kan vel ikke be meg ta noe som er farlig for meg?

[Hansen]

Det er ikke farlig - man kan ikke få hjerteinfarkt av dette.
Men de som har det må være forsiktige.
De som har kjent hjertesykdom skal være svært forsiktig med doseendringer.
Men de tåler ikke spurte etter bussen heller.....

Et friskt hjerte tåler mange ganger den påvirkningen, men det er også klart at man ikke skal gå med dette i lang tid.

Hvis det arter seg så at du både har forhøyet hvilepuls og hjertebank, er det sikkert dosen som enten er for høy - eller at du nylig har økt den, og økningen har vært for stor. Altså at dosen ikke er tilpasset kroppen enda.
I begge tilfeller kan det være lurt å hoppe over dosen en dag eller to og kjøre videre med en lavere.
Det er nesten håpløst å vente på at en senkning på 100µg/uka skal ta effekt.

Nå har du en fordel - du vet at den dosen du har nå er for høy.
Skriv opp så du husker det.

En skal også være OBS på at hjertebank kan opptre ved for lav dose også.
Da har man for lav hvilepuls og da dunker det fordi hjertet må fylle seg mer enn det har kapasitet til for å opprettholde blodstrømmen.

[Carro]

Har hjertebank. Mest når jeg skal sove. Jeg kjenner hjerte dunke så kraftig at jeg får problemer med å sove. Tar 600 mcg Levaxin i uka. Ble satt ned fra 700 mcg pga overdosering. Er ekkelt med hjertebank, men er det farlig? Jeg ringte til fastlegen på fredag og sa jeg hadde hjertebank og smerter i brystet. Han sa det ikke var farlig, men jeg har hørt man kan få hjerteinfarkt. Men kan man få det når en soesialist betemmer doseringen av medisinen? Han kan vel ikke be meg ta noe som er farlig for meg?

Huff dette er veldig slitsomt, jeg vet hvordan det er for jeg har hatt det mye selv. For meg oppstår det når jeg er overdosert av levaxin eller nettop har økt dosen, ved sistnevnte tilfelle går det over etter noen uker. Men når jeg er overdosert må jeg såklart trappe ned på medisinen.
Har også fått en medisin som heter Zelo-Sok (en type betablokker) av legen som roer ned hjertets tempo, den hjelper mye i de værste periodene.
Du bør vel kanskje trappe ned enda mer på levaxinen etterhevert, men gjør det suksessivt.

[nora]

Hei igjen

Jeg er ikke helt der at jeg orker å dra på noe som helstnå. MEN TAKK FOR TIPS OM LOKALLAG Jeg har tatt pause fra sykdommen min( Dvs: Å prøve å kjempe mot den, lære noe om den, behandle meg selv på noen måte foruten medisin, gjøre noe for å få meg friskere, prøve å forstå hva og hvorfor noe skjer. Det er ganske befriende en periode å slippe kampen...Jeg tok opp med min endokrinolog at jeg ikke fikk lese på nettet om sykdommen min. Hun var MYE mildere og godtok at jeg leste på nett allikevel. Men at jeg ikke måtte tro alt jeg leste osv osv, bladibladi, ikke likt for alle.. bare de mest alvorligste syke som skriver sin historie.. jeg er ikke like syk som dem..osv,osv. Må ha møtt henne på en skikkelig dårlig dag, ellers så har dama splittet personlighetsforstyrrelse..( kunne også ha forklart endel om hun har min sykdom, men det tviler jeg vel på..Nei forresten, da hadde hu møtt meg på en respektfull måte.

Når jeg kommer meg litt ovenpå igjen skal jeg prøve å skjønne alle disse tall og bokstaver og hypofyse greiene. Og jeg skal engasjere meg litt mer... Jeg har visst fortsatt Graves, den er ikke utbrent, men mindre. Hypofysen funker ikke, derfor tar jeg Levaxin. Og så lenge jeg går på det så vekkes ikke hypofysen til liv...Ja så da hvis jeg skjønner rett, så skjønner jeg ingenting..

Når det gjelder ernæring får jeg ingen veiledning for det er ingenting som påvirker stoffskifte i følge min endo. Kunne vært interessant hva en ernæringsfysiolog hadde av tips. Må da være noe man kan gjøre? Men fortiden er jeg jo uansett i "dvale". Kommer sterkere tilbake

Du nevner at du visst har graves fremdeles, og hypofyen ikke fungerer.

Jeg går ut ifra at din TSH er 0.

Jeg kan gi deg noen opplysninger om sånt, som jeg har lært av Elaine Moore, selv gravespasient:
Det fins flere TRAS-antistoffer. Noen av dem er blokkerende, det vil si at de virker som TSH på hypofysen slik at den lures til å ikke sende ut TSH enda ft4 og ft3 er lavt.
Det er altså ikke sikkert at hypofysen ikke virker, det kan være at du for tiden har flere TRAS-antistoffer.

Ting som er kjente for å trigge antistoffer er:
jod
soya
TSH
gluten
røyk
ting man er allergisk mot
stress
osv

er det omtrent slik?

Og det er helt feil at mat man spiser ikke har noe med stoffskiftet eller antistoffer å gjøre.
Det fins forresten nok info op Pubmed om dette emnet, for eksempel så senker soya omdanningen fra t4 til t3 hos katter.
Og gluten er kjent for å trigge thyroeoidea-antistoffer.

[uheldig]

Takk for info! SÅ jeg bør holde meg unna disse tingene da..? Tsh en min er 1,1. Den skal i følge min endokrinolog være under 1.0 så det er vel ikke så mye Graves jeg har igjen da....tipper jeg. Det med at hypofysen ikke funker tolket jeg som at kroppen min ikke klarer å produsere Tyroksin selv...enda..til den vekkes til live..forhåpentligvis.. Har hørt at 50% av alle som har fått graves blir frisk. ER det fortsatt håp for meg? Etter 1 år med Neo-mercazole og nå på Levaxin?
mvh

[nora]

Hypofysen din fungerer hvis du har en TSH på 1,1...

Du tar ikke neo-mercazole lenger, og kun levaxin?

Best også å sjekke hva ft4 og ft3 er, for alle har ett bestemt sted hvor vi må ha dem, vanlig er rundt to tredeler oppe i referanseområdet eller mist halvveis opp.

Det kan lønne seg å lese rundt på Elaine Moores sider om hva man skal unngå for å la være å trigge antistoffene, fordi det har så drastiske konsekvenser for dem som har hatt graves hvis man trigger antistoffene igjen.

[uheldig]

Hei
Ja jeg tar kun Levaxin. 450 mcg i uka og ft4 er på 18 så da skel jeg være bra dosert da, men er meget trøtt og klarer ikke helt å våkne.. føler meg ikke så frisk med andre ord.. Fikk høre at tsh fortsatt er lav.. trodde vi skulle få den ned, men virker som endo vil ha den opp.. Jeg skal prøve å ikke trigge antistoffene ja. fikk Graves etter å ha fått barn så det viktigste blir vel å ikke få flere barn da tipper jeg. orker uansett ikke fler så den er grei. peace out