Endokrinolog truer med afvisning

[uheldig]

Jeg spurte min spesialist for en tid tilbake om det fantes noe felleskap av pasienter som jeg kunne bli med på. Type gruppe mennesker som samlet seg sammen for å utveksle råd/erfaringer. Noen i samme type situasjon Hva som helst.. Unge uføre? Mestringsgrupper? Terapigrupper? Gruppebasert oppfølging? Han svarte at det ikke fantes, men at NTF hadde storsamling en aller to ganger i året der man kunne være med. Det kostet penger og man måtte melde seg inn i foreningen. Var kursing i sykdommen. Jeg hadde mer behov der og da og ville ikke vente til neste kurs og hadde heller ikke lyst til å betale kursavgift og det var mere dialog jeg tenkte på, en forelesninger. Da jeg spurte om hvorfor det kostet penger svarte han at blandt annet han(og slike spesialister) fikk penger for å holde foredrag. ETter å ha lest innlegget til n`Finn tenker jeg at han hadde en klar egeninteresse. POsitivt var at jeg kunne ha med mannen min og at han kunne lært litt om sykdommen men jeg synes ( og mulig jeg er gjærrig og tverr) at det burde finnes ett offentlig og gratid tilbud(Har frikort). Så det var da jeg fant dette forumet selv. Nå skjønner jeg mer og mer at min spesialist er kjøpt og betalt av NTF. Jeg synes det er VELDIG trist og synd at interessene til pasienten ikke går forann egne interesser og preferanser. HAr vondt for å tru at honoraret er den eneste grunnen til at min spesialist vil ha meg med på kun deres greie, men jeg begynner å miste tillit og tro og aller værst håp...Jeg har vært naiv...men jeg vil ikke bli paranoid heller. Burde ikke alt som er bra for pasienten opplyses om og at man kan velge litt selv. Det er kanskje umulig når enkelte i NTF synes forum som dette er skadelig. Det er ikke skadelig for meg. Jeg synes det er støttende. Man må kunne tenke litt selv. Hva er skadelig? Har de opplevd at pasienter har dødd av at de har fulgt råd på forumet/nettet i stedenfor å følge legens anbefaling? Jeg vet nesten ikke hva jeg skal tro. Må prøve å gjøre det som er best for meg og når eneste tilbud om felleskap er store forelesninger så velger jeg å være her inne selvom det er fare for at det skulle være skadelig.. he h

Jeg ser ikke helt at det skal være ugreit å spørre folk her inne om de har lyst til å være med i en pasientorganisasjon jeg da n`Finn? Er det ikke pasientenes interesser de skal sørge for da? Jeg vet ingenting om organisasjonen, det inrømmer jeg men dersom noen pasienter føler at foreningen gir dem noe så bra for dem! Jo flere tilbud for oss jo bedre! Men det må være lov å være med på begge deler, men det
er jo litt rart at de plutselig slutter å skrive her når de blir med NTF.. Man kan undre seg ja. Synes det er bra Sonja, at man ikke lager en enten eller politikk og at NTF er hjertlig velkomne her med sin kunnskap og kompetanse(som man skulle tro de hadde). Allle i NTF kan da ikke ha dårlig erfaring med nettforum? Det må da bare være enkelte og særdeles få leger som føler sin autoritet truet av forum som dette. Håper det!

En oppfordring, men helt opp til om du orker: Dersom du synes det er flott med ett forum slik som dette der man kan spørre om ting, dele erfaringer, dumpe av frustrasjon, finne trøst og felleskap så si det til din behandler slik at behandleren kan få ett positiv bilde av slike nettforum. Men vær obs på at dette blir på eget ansvar. Dersom du møter på vedkommende endokrinolog som beskrevet i denne tråd så kan det sikker bli litt ublid mottakelse. Nei, det unner jeg ingen. ikke gjør det dersom dere har ett godt forhold og ønsker å fortsette med det.