Legen mistenker Graves

[uheldig]

Nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre. Får ikke hjelp av endokrinolog! Jeg Fikk Graves etter fødsel. Gikk på Neo-m i ca 10mnd. Plutselig falt stoffskifte og jeg ble satt på 100 mcg Levaxin. Jeg var deprimert,irritert og trøtt og slapp. Har gått på Levaxin i 2-3 uker. Har fått vondt i brystet og litt hjertedunk, svetter, men er fortsatt irritabel, deprimert og trøtt siste 4 dager. Fikk brev i posten i dag:
"Prøvene dine er nå fine men kanskje litt i overkant! FTH ligger på 22,4 og lav TSH. Formålet er at TSH skal begynne å gå opp og derfor er det greit å bruke litt lavere dose Levaxin.

Anbefaler å redusere Levaxin dosen til 100 mcg 6 dager i uka

Ta gjerne nye prøver om 4-6 uker"

Men er ikke det litt mye da? Når FTH har gått fra 8 til 22,4 på 2-3uker?
Og den stupte på en mnd fra 22 til 8 når jeg gikk på Neo-mercazole. Kroppen min tåler ikke disse hurtige svingningene. Jeg får ikke tak i endokrinologen min!! Prøvd i hele forrige uke.

Ett annet problem. Jeg har hatt tblodpropp pga Leiden sammen med graviditet og har begynt å hovne opp i benet nå, men kan ikke ta blodfortynnende med Levaxin(eller?( og hvorfor ikke?).Jeg kan ikke gå på P-piller pga hormonkombinasjon med Leiden kan gi bloppropp. KAn Levaxin gi blodpropp?

Jeg føler symptomer på både høyt og lavt stoffskifte da egentlig og synes det er skremmende å fortsette med Levaxin 6 dager med 100mcg med vondt i brystet. Hva ville dere gjort?

Hilsen fotvilet og sint og forvirret. (Må man selv sørge for å holde seg i live?)

[Hansen]

Til ditt siste, og meget berettigede spørsmål er nok svare et rungende JA.
Ingen andre enn deg selv har ansvaret for din helse.

Og alle som skal råde deg i hytt og pine har aldri vært i din situasjon selv !
Det har ikke jeg heller, så jeg håper bare du får gode råd av noen som har det.

Eneste jeg antar at jeg vet, er at en bør ta TRAS-prøver ofte.
Denne reflekterer behandlingseffekten, og når den er mindre enn 1 er antistoffene borte.
Noe før den blir 1, bør en jo senke både Thyreostatikaen og Levaxindosen så TSH kan overta styringen av kjertelen. Men ikke for tidlig ! Da kan antistoffeneblusse opp igjen.
Men det visste du nok.....

[uheldig]

Tusen takk for svar!

Jeg kan desverre meget lite. ENdokrinologen min sa for 2-3 uker siden når stoffskifte hadde droppet ned at jeg ikke hadde antistoffer lenger og at det betydde at Gravesen hadde forsvunnet. Tok det veldig positivt Jeg skjønner at jeg må nødt til å forske på dette slik at jeg selv kan følge med, men jeg har ikke så mye ork til det. ER så digg å få noen enkle, raske råd fra noen som ligger årevis forann meg i løypa slik at jeg kan slippe de største fallgruvene. HA forstått nå at jeg ble overdosert på Levaxin, at det ikke er normalt å begynne med 100 mcg, men heller 25 eller 50. Ville du, hvis du var meg droppet ned til f.eks 50 mcg?, eller kan jeg få bivirkninger da også. MIn endo sier jeg skal ta blodprøve om 4-6 uker og det er vanskelig for meg å vite om jeg ligger høyt eller lav i mellomtiden. Du er flink til å svare. Tusen takk. Du betyr nok mye for mange her inne!

[Hansen]

Det er helt sikkert viktig - for alle - å utdanne seg i denne sykdommen å dens behandlingsopplegg.
Den behandlingen du mottar, tar sikte på å kurere deg. Den skal knuse antistoffene og så støtte kroppens oppbygging av kjertelen igjen.
En full restaurering altså.

Derfor er det veldig viktig at du følger opplegget.
Så er det jo slik da, at flere melder om at dette viktige opplegget går litt over stokk og stein. Det bør det absolutt ikke gjøre, og det er du som får plagene med det.
Jeg kan godt karakterisere opplegget ditt, men jeg kan ikke råde deg til noe annet enn legen din sier.
I steden bør du kontakte behandlende lege når du har spørsmål.
Det er viktig - for deg.

Det er nok vanlig (andre svarer bedre enn meg på dette) at man regner 4-6 uker mellom noen av målingene, feks har Levaxin en halveringstid i kroppen på en uke og man regner en 4-5 slike før man når målbart stablie tilstander.

Du kan jo fint kontakte behandler utenom den tiden vil jeg tro, feks. for å spørre om du ikke kan senke dosen ?

[uheldig]

Hei igjen. Tusen takk for raskt svar. Jeg får vel bare følge opplegget jeg får fra spesialist og stole på at hun vet best. SKal gjøre mitt ytterste for å få tak i henne i førhold til brystsmerter og svettetokter. Har også en plan om å prøve å bytte siden jeg ikke egentlig ikk efår være på nettet i forhold til sykdommen min og hun ikke har kapasitet til å følge med opp hyppigere enn annenhver måned. Jeg kan ta blodprøver oftere hos fastlegen, men hvis det er slik at det tar 4 uker før man kan si noe om justeringen i medisineringens effekt så har det vel lite hensikt. Håper jeg er en av de 50% som blir frisk etter Graves. Endo har ikke sagt om jeg er det, bare at vi har fått bort antistoffene, men siden jeg alikevelt fikk lavt stoffskifte, kan det tyde på at skjoldbrukkjertelen ikke klarer å produsere tyroksin selv? Eller er det for tidlig å si?

Hilsen veldig takknemelig for alle råd og svar på mine uendelig mange spørsmål

[Hansen]

Langvarig behandling med thyreoistatika vil jo nedsette kjertelens produksjonsevne, men denne vil ta seg opp igjen når TSH får kontroll over den.

For å få til det, er man nødt til å få en periode med lavt stoffskifte. Det er dette som gjør at TSH stiger.
Men den må bare ikke komme før antistoffene er borte.

Altså, det er en forutsettning at antistoffene er borte for at TSH skal få tilbake kontrollen over kjertelen.
Men man har dessverre ingen garanti for at de ikke kommer tilbake igjen - en gang.....

Om de skulle komme tilbake, prøver man igjen.
Hvor mange ganger før man gir seg er nok situasjonsbetinget.

Forumet er til for å forsøke å svare på de spørsmål du, og alle andre, måtte ha.
Så det skal du bare fortsette med.

[uheldig]

Takk! Burde jeg da kanskje ikke gått på Levaxin og heller hatt lavt stoffskifte for at TSH kunne begynt å stige? Eller kan det ordne seg selvom jeg går på Levaxin? ELler med andre ord: er lavt stoffskifte en periode forutsetning for at kroppen ordner opp etter Gravesen?
Jeg skal gjøre alt i min makt for å ikke få Graves igjen dersom jeg er kvitt det! Nr !: Barnety mitt blir enebarn. No more kids! Dersom det er andre ting jeg kan gjøre for å forebygge at det skjer, kom gjerne med tips ER glad for barnet mitt og ville skapt henne igjen, men tar ikke sjangsen på å bli sykere dersom jeg kan unngå det. Har jo lymfeødem i tillegg pga blodpropp i forbindelse med graviditeten.