Endokrinolog truer med afvisning

[uheldig]

Ja, så er jeg her da, selvom jeg fikk streng beskjed at om jeg leste på dette forumet, eller andre sider om min sykdom foruten www.stoffskifte.org sine nettsider så kunne jeg ikke få være pasienten til min endokrinolog.

Jeg skulle ha løpt ut på gangen og ropt høyt og klart: Mener du at jeg det er som du sier UFORENELIG å være din pasient samtidig som jeg prøver å finne ut om min sykdom, at jeg skal basere meg ene og alene på en brosjyre som du deler ut "Til deg som har lavt stoffskifte" Hypotyreose". Jeg skulle bedt om å få det skriftlig. Jeg skulle meldt henne til fylkeslegen. Ja det er mye jeg skulle gjort. Og det er godt mulig jeg skal gjøre det når Levaxinen fungerer.

Når den gjør det kunne min endokrinolog ikke fortelle meg. Står heller ikke i utdelte brosjyre.. Den hadde visstnok heller INGEN bivirkninger. Men siden hun ikke sa det var forbudt å lese på medisinetiketten i motsetning til nettet har jeg funnet ut at det ikke er lurt å ta de sammen med blodfortynnende, som hun vet jeg går på til tider og at man må følges opp godt slik at man ikke får hjertebank, noe hun ikke har KAPASITET til å gjøre.

Jeg skal få skiftet spesialist. Har aldri blitt tråkket mer på en de 10 minuttene den timen varte. Regner med at hun ikke leser på dette forumet siden hun kan forby meg som pasient det. Orker ikke å bli kjeftet av vedkommende igjen, men når jeg har fått ny endokrinolog skal dere få hele historien. Denne personen er ikke sann.

Møter dere henne i behandlingen deres kommer dere garantert til å få; 1. Manglende informasjon, om ingen og misvisende. 2. Nedlatende og arrogante svar på helt enkle spørsmål omkring din sykdom. 3. Dere får ikke være med i dette forum. 4. Dere må stole fullt på hennes kompetanse og viten. Ikke følg med på noe forskning selv.5. Oppfølging hver annen mnd i kritiske medisineringsfaser (noe som for meg resulterte å gå fra Tsh 4 22 til Tsh 4 8 uten at det ble oppdaget underveis).

Når man klager på symptomene som kom som følge av denne hurtige forandringen får man vite at "jo, det er jo som om kroppen skulle ha gått opp 20 kilo over natten, klart man får reaksjoner, men du er da ikke livstruende syk". SKal man være livstruende for å få den mest opptimale oppfølging? For meg er det faktisk kjipt å ikke orke å stå opp for å ta opp ungen som griner i sprinkelsenga, må se på klokken om jeg har sovet 1 time eller 17, fallle ut av arbeidsliv, familieliv, vennekrets, LIVET. Og mens man går å kjenner at energien detter ut av kroppen så skal man ikke få gå på nettet for å prøve å forstå hva som skjer? Puh, det var dagens hjertesukk fra meg.

I etterpåklokskapens tid har jeg formulert den ultimate respons: " DA velger jeg å kunne lese om sykdommen min på nettet og så vil jeg ha det skriftelig at jeg da blir avvist som din pasient" Søren at man kommer med slike i ettertid!

[Hansen]

Føyer seg verdig inn i rekken av historier: Utrolig, men sant denne !
For saken vår, er det sikker ok om hun leser her, for deg er det dessverre verre....
Har ikke hørt om noen som er nektet å være emd på forum eller lignende, men jaggu er det mye rar behandling vår gruppe er utsatt for.

Jeg kan vel kjappt opplyse at Levaxin ikke må tas sammen med blodfortynnende, jernpiller eller Kalsiumpiller. (melk er ok)
2 timer før og 4 timer etter, er vel en regel.

Det høyeste opptaket en kan regne med er 80%, en bør være litt petimetrisk med når man tar Levaxin. At det blir likt fra gang til gang altså.
Hvis du bare gjør det likt, så justeres jo bare dosen til det blir riktig.

[Lulu]

Det var ille!!!! Skremmende! Så tøft det må ha vært å få en slik ordre fra en spesialist! Bra at du får bytte til en annen.

Ser ut som maktpersonene (leger) prøver desperat å tviholder til makten sin som de holder på å saktig med sikkert forsvinne. Pasientene leser mer enn de gjør og klarer å holde seg mer oppdatert - på nettet. Jeg håper at det kommer en revolusjon innenfor helsesystemet! Når vi er mange nok som krever det så kan det skje.

Jeg har også opplevd at legen har ledd av meg når jeg bad om kolesterolprøve til mine barn på 8 og 4. Jeg tok til mot og forklarte grunnen og hun huket av. Mine barn hadde faktisk sky-høy kolesterol akkurat som meg og som jeg hadde mistanke om.

En annen lege mente at jeg leste for mye. (Hold skjeft og være en snill pike som hører på autoriteten var nok det han mente.)

Klem fra Lulu

[Hansen]

Dere er flinke !
Les på - det er SÅ viktig !

[Eirin]

Dette er hårreisende, men ikke overraskende. Har selv opplevd så mangt i min tid med denne sykdommen at jeg tror det er vanskelig å la seg sjokkere noe mer. Det er flere enn en jeg skulle lekset opp underveis hvis jeg hadde vært frisk nok til det. Dessverre sitter man der prisgitt disse håpløse tilfellene, syk og lite i stand til å forsvare seg mot denne typen "overgrep".

[Anisa]

Jeg har kommenteret på "sagens" mere generelle aspekter i tråden Er vi alle "internett-pasienter" her.

[uheldig]

Jeg spurte min spesialist for en tid tilbake om det fantes noe felleskap av pasienter som jeg kunne bli med på. Type gruppe mennesker som samlet seg sammen for å utveksle råd/erfaringer. Noen i samme type situasjon Hva som helst.. Unge uføre? Mestringsgrupper? Terapigrupper? Gruppebasert oppfølging? Han svarte at det ikke fantes, men at NTF hadde storsamling en aller to ganger i året der man kunne være med. Det kostet penger og man måtte melde seg inn i foreningen. Var kursing i sykdommen. Jeg hadde mer behov der og da og ville ikke vente til neste kurs og hadde heller ikke lyst til å betale kursavgift og det var mere dialog jeg tenkte på, en forelesninger. Da jeg spurte om hvorfor det kostet penger svarte han at blandt annet han(og slike spesialister) fikk penger for å holde foredrag. ETter å ha lest innlegget til n`Finn tenker jeg at han hadde en klar egeninteresse. POsitivt var at jeg kunne ha med mannen min og at han kunne lært litt om sykdommen men jeg synes ( og mulig jeg er gjærrig og tverr) at det burde finnes ett offentlig og gratid tilbud(Har frikort). Så det var da jeg fant dette forumet selv. Nå skjønner jeg mer og mer at min spesialist er kjøpt og betalt av NTF. Jeg synes det er VELDIG trist og synd at interessene til pasienten ikke går forann egne interesser og preferanser. HAr vondt for å tru at honoraret er den eneste grunnen til at min spesialist vil ha meg med på kun deres greie, men jeg begynner å miste tillit og tro og aller værst håp...Jeg har vært naiv...men jeg vil ikke bli paranoid heller. Burde ikke alt som er bra for pasienten opplyses om og at man kan velge litt selv. Det er kanskje umulig når enkelte i NTF synes forum som dette er skadelig. Det er ikke skadelig for meg. Jeg synes det er støttende. Man må kunne tenke litt selv. Hva er skadelig? Har de opplevd at pasienter har dødd av at de har fulgt råd på forumet/nettet i stedenfor å følge legens anbefaling? Jeg vet nesten ikke hva jeg skal tro. Må prøve å gjøre det som er best for meg og når eneste tilbud om felleskap er store forelesninger så velger jeg å være her inne selvom det er fare for at det skulle være skadelig.. he h

Jeg ser ikke helt at det skal være ugreit å spørre folk her inne om de har lyst til å være med i en pasientorganisasjon jeg da n`Finn? Er det ikke pasientenes interesser de skal sørge for da? Jeg vet ingenting om organisasjonen, det inrømmer jeg men dersom noen pasienter føler at foreningen gir dem noe så bra for dem! Jo flere tilbud for oss jo bedre! Men det må være lov å være med på begge deler, men det
er jo litt rart at de plutselig slutter å skrive her når de blir med NTF.. Man kan undre seg ja. Synes det er bra Sonja, at man ikke lager en enten eller politikk og at NTF er hjertlig velkomne her med sin kunnskap og kompetanse(som man skulle tro de hadde). Allle i NTF kan da ikke ha dårlig erfaring med nettforum? Det må da bare være enkelte og særdeles få leger som føler sin autoritet truet av forum som dette. Håper det!

En oppfordring, men helt opp til om du orker: Dersom du synes det er flott med ett forum slik som dette der man kan spørre om ting, dele erfaringer, dumpe av frustrasjon, finne trøst og felleskap så si det til din behandler slik at behandleren kan få ett positiv bilde av slike nettforum. Men vær obs på at dette blir på eget ansvar. Dersom du møter på vedkommende endokrinolog som beskrevet i denne tråd så kan det sikker bli litt ublid mottakelse. Nei, det unner jeg ingen. ikke gjør det dersom dere har ett godt forhold og ønsker å fortsette med det.

[Sonja Midtlien]

Ja, det virker som om enkelte innen visse kretser ikke har forstått at vi er voksne mennesker som er i stand til å tenke selv og ta egne avgjørelser.

Det finnes ulike lærings-og mestringssentre rundt om, det kan jo være et alternativ for noen:
http://www.helse-sorost.no/modules/m...?D=2&C=20&I=34

[nora]

Den storsamlingen det formodes at legen henviste til, er kanskje landsmøtet eller noe slikt, men det møtet er om valg og forenignsspørsmål.

Jeg selv har hatt bra erfaring med lokallagsmøter, og større møter hvor lokallag har skaffet ekstern foreddragsholder.

Vi hadde Per Egil Hegge her, og en av endokrinologene på aker, og en lege fra 4M-klinikken, og en ernæringsfysiolog fra Lindbergklinikken, osv, veldig interessant.

Nå skal det være åpent møte sanrt på Lillestrøm, med Jens Veierød som foredragsholder.
Onsdag 7. oktober 2009 kl 1900 Folkets Hus kr50.- Romerike lokallag

Savner en generelt-folder å poste dette i, egentlig.

Ja, i sykepleierutdanningen lærer man at å henvise pasienter til pasientorganisasjoner er bra. Og at pasienter pleier å ha stor nytte av å møte andre pasienter for å kunne løre å mestre å leve med diverse sykdommer.
dessuten satser det offentlige på slikt, LMS er opprettet for slike formål, Lærings-og mestringssentre. Endokrinologen ovenfor skulle satt seg inn i dette, samt sagt noe om lokallag og ikke stormøter....

Forresten så sier B. Bakek i den nye utgaven av Thyra at hun trekker seg på helsen. Hun har jo kommet med kjempelange usaklige angrep her og skrevet kjempelan epost til meg dengangen som var så skrudd at jeg ikke gadd å svare. Jeg etterlyser også at NTF skaffer seg etiske retnignslinjer, a la sykepleierne, for sykepleierne skal alltid støtte pasienten også hvis det er knflikt mellom lege og pasient. Og alltid gå ut ifra pasientens behov, og pasienten har rett elelr neo sånt, og ikke vøre legens forlengede arm. I sykepleiernes øyne er NTF altså uetiske siden deres formålsparagraf er å støtte endokrinologene og aldri andri aldri kritisere dem. Sjekk selv på TFI og den britiske BTF sine nettsider. NTF har forpliktet seg til å støtte dem og ikke si noen kritiske ting mot dem.

For all del, vær med i lokallagene, det er bare positivt.

nora

[uheldig]

Hei igjen

Jeg er ikke helt der at jeg orker å dra på noe som helstnå. MEN TAKK FOR TIPS OM LOKALLAG Jeg har tatt pause fra sykdommen min( Dvs: Å prøve å kjempe mot den, lære noe om den, behandle meg selv på noen måte foruten medisin, gjøre noe for å få meg friskere, prøve å forstå hva og hvorfor noe skjer. Det er ganske befriende en periode å slippe kampen...Jeg tok opp med min endokrinolog at jeg ikke fikk lese på nettet om sykdommen min. Hun var MYE mildere og godtok at jeg leste på nett allikevel. Men at jeg ikke måtte tro alt jeg leste osv osv, bladibladi, ikke likt for alle.. bare de mest alvorligste syke som skriver sin historie.. jeg er ikke like syk som dem..osv,osv. Må ha møtt henne på en skikkelig dårlig dag, ellers så har dama splittet personlighetsforstyrrelse..( kunne også ha forklart endel om hun har min sykdom, men det tviler jeg vel på..Nei forresten, da hadde hu møtt meg på en respektfull måte.

Når jeg kommer meg litt ovenpå igjen skal jeg prøve å skjønne alle disse tall og bokstaver og hypofyse greiene. Og jeg skal engasjere meg litt mer... Jeg har visst fortsatt Graves, den er ikke utbrent, men mindre. Hypofysen funker ikke, derfor tar jeg Levaxin. Og så lenge jeg går på det så vekkes ikke hypofysen til liv...Ja så da hvis jeg skjønner rett, så skjønner jeg ingenting..

Når det gjelder ernæring får jeg ingen veiledning for det er ingenting som påvirker stoffskifte i følge min endo. Kunne vært interessant hva en ernæringsfysiolog hadde av tips. Må da være noe man kan gjøre? Men fortiden er jeg jo uansett i "dvale". Kommer sterkere tilbake