Anbefal endokrinolog, vær så snill!

[Dolphin]

Hei!

Jeg er 35 år, og sliter med tåkefølelse og relativt amputert sosialt liv. Legen tror jeg kan ha ME, men nevrologen mener jeg har migrene. Ingenting hjelper. Sukk.

Selv er jeg relativt sikker på at jeg har hormonelle problemer, og tester viser da også lavt DHEA, skyhøyt østrogen (noe legen synes er bra... ), og ellers masse prøver som er i grenseland. Endokrinologen jeg har vært hos sier jeg er "fin", men det er jeg IKKE, siden jeg er sykemeldt, og sover mer eller mindre hele tiden. Jeg er desperat, faktisk.

Legen vet ikke hva han skal gjøre med meg, og han får ikke endokrinologen i tale, - endokrinologen er rett og slett ubrukelig. Verken fastlegen min eller jeg har klart å få tak i ham for å finne ut av hva det lave DHEA-tallet betyr, og hvorfor han sier "alt ok" når flere av prøvene ser alt annet enn OK ut... Jeg har spurt legen hva jeg skal gjøre, men han vet ikke, sier han. Han har bedt meg finne en spesialist han kan henvise meg til.

Så - har dere råd? Hvem der ute gjør en skikkelig jobb - detektivjobb - når man er i "grenseland" og legene ser ut til bare å ville kaste deg ut som "nok et tilfelle av ME - gå og sov bort resten av livet ditt". :( Jeg trenger en flink endokrinolog som kan gi råd og som er villig til å teste ut flere teorier. Hvem anbefaler dere (og evt. hvorfor)?

På forhånd takk for hjelpen!


REDIGERT etter anbefaling fra Anisa :
Jeg bor i Kristiansand, men kan gjerne reise langt, om jeg bare finner noen som kan hjelpe.

[Anisa]

Hej Dolphin

Måske vil det hjælpe at få rette svar, hvis du skrev i hvilken landsdel du bor?

[Rufus]

Vel, jeg har ingen endo å anbefale, egentlig. Jeg har også kuttet ut den endoen jeg har gått til det siste året pga. at jeg opplever han nærmest som ubrukelig. Etter søking etter gode leger og erfaringer fra andre (på dette forumet bla.), har jeg nå begynt på Balder-klinikken i Oslo. Jeg har også fått anbefalinger om klinikken rent privat. Det er kostbart da det er en privatklinikk. Legene der er ikke endokrinologer, men allmenleger. Du kan sikkert lese om andres erfaringer der her inne på forumet. Du blir grundig testet, de er opptatt av slike ting som matintoleranser, allergier etc, men ser på din helhetssituasjon, og går grundig gjennom din sykdomshistorie. Vet at mange har fått god hjelp der, jeg har nettopp vært på min første konsultasjon og har tatt en rekke prøver, så jeg har ingen konklusjon på noe ennå. Men førsteinntrykket er positivt. Jeg måtte vente ca to uker før jeg fikk time. Du kunne ringe å høre, kanskje? Jeg kjenner ihvertfal godt igjen den fortvilelsen du må føle!

[Vigdis]

Jeg kan anbefale Pål Vanberg Sandvika Spesialistsenter, Bærum. Han er ok å prate med.
Men han er imot Armour, det vil han ikke ha noe med å gjøre. Så vil du ha det, får du ikke det av ham.
Sonja, sjefen på forumet, har veldig dårlige erfaringer med samme legen. Sånn er det ofte, desverre. Ingen er perfekt.

[Rufus]

Sonja, sjefen på forumet, har veldig dårlige erfaringer med samme legen. Sånn er det ofte, desverre. Ingen er perfekt.

Her er jeg nok på linje med Sonja. Det er denne legen jeg har slutta hos. Synes at du bør styre unna han. Opplevde at jeg ble et problem med mitt ustabile stoffskifte, oppfattet han som lite hjelpsom og lite opptatt av å hjelpe meg i min nokså vanskelige situasjon. Når jeg stilte spørsmål om f. eks d-vitamin, var han nærmest uvillig til å svare og å gi råd. Fant ut at dersom jeg fortsatte der, ville jeg aldri bli frisk. Greit nok, det er dyrt på Balder-klinikken, men der blir jeg i det minste hørt og føler meg tatt på alvor. Så får jeg heller se hvor det fører hen og hva jeg bestemmer meg for etter hvert.

[gunnda]

Jeg sender deg en personlig melding.....

[Admin]

Jeg sender deg en personlig melding.....

Det er sikkert som amen i kirken, at der kommer flere her forbi, med samme inderlige behov for gode anbefalinger af læger. Derfor er det bedst, så vidt muligt, at den slags oplysninger findes i tråderne, hvor alle kan læse dem.

Alle der måtte føle dem beklemt ved at skrive åbent om deres gode (eller dårlige) erfaringer med bestemte læger - kan sende en PM til os (med link til, eller overskrift på den tråd der svares på), og vi vil sætte anbefalinger i tråden/tråderne, anonymt.

[Dolphin]

Takk for svar alle sammen.

Jeg er sykemeldt, og økonomien er truet, så om det finnes offentlige endokrinologer å anbefale, så hadde jeg blitt superglad. Uansett setter jeg pris på alle anbefalinger og erfaringer, og om privat er det eneste som fungerer, så velger jeg privat.

Flere anbefalinger ønskes!

[camomilla]

Min er faring er at endokrinologer er "som alle andre" leger, bare de er endokrinologer. De går etter samme standarden de også.

Jeg er fornøyd med Balderklinikken. Jeg fikk ikke time hos deres "stoffskiftespesialist". Min lege der er i tillegg gynekolog og har derfor/også peiling på hormoner. Og masse annet.

Der går vi grundig gjennom blodprøvene sammen. Jeg har fått bedre oppfølging på de blodprøveverdiene som "vanlige" leger ikke bryr seg noe om.
Altså verdiene på prøvene blir her tatt mer hensyn til.
F.eks: pga. lave stoffskifte har leveren slitt litt, og prøvene er noe forhøyet.
Jeg er også litt gul på øynene. Dette er det ingen andre leger som har brydd seg om. På Balder ble dette tatt tak i, og nå får jeg (ufarlige) tabletter fra USA for dette, som er søkt på registreringsfritak.

Terskelen er lavere her for å søke preparater på registreringsfritak. Og det er bra, for det er jo ofte disse preparatene som virker bra, har færre bivirkninger osv. Sånn som Armour f.eks.

[Joni]

Jeg føler med deg Dolphin! I løpet av de årene jeg har vært medlem her, kan jeg ikke huske å ha lest om noen som har vært fornøyd med sitt møte med endokrinologer. Flere har hevdet at mange endokrinologer ikke er flinke på stoffskiftesykdommer. De behandler visstnok flest pasienter med diabetes.

Du har fått tips om Baldeklinikken, Lars Omdal omtaler seg selv som en klinisk detektiv. Mange har fått hjelp av han, men det er sannsynligvis lang ventetid for å få time hos han. Det koster desverre mange tusen kroner.

En annen mulighet er å spørre kjente om de vet om en lege som er dyktig på stoffskiftesykdommer. Kan du rett og slett ringe noen i styret lokalt i Norsk Thyreoideaforbund ?

Leste i en annen tråd:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=7758

Du skrev bl.a. at T4 er for høy når TSH er ok. Er det legens mening? Har du lest artikkelen til Haug? Den er ikke perfekt, men den gir endel konkrete råd når det gjelder blodprøveverdier. Mange misforstår, også leger, som tror at verdiene skal være innenfor referanseverdiene, men det gjelder ikke oss som er under behandling.

n`Finn skrev at du kan prøve D3 vitaminer og eventuelt bytte til Armour.

Syntes det var interessant det Nora skrev om Borrelise, at det ikke går vekk, mm.

Håper at du finner en god lege!