Min datter holder på å utvikle hypothyreose

[gismo]

Jeg skal kreve behandling av Linn, om legen blir sur så gjør det ingen ting. Han er sur fra før, for jeg har gått gjennom TRS (Sunnås sykehus) for å tvinge gjennom utredning for Ehlers Danlos syndrom på meg selv etter at han og en barnelege nekta å utrede Linn for det samme.

BUP skulle snakke med fastlegen for å få han til å sette Linn på Levaxin så nå venter jeg bare på å høre fra han.

[nora]

En jeg vet om ringte bare Sunnaas ang. Ehlers Danlos og så fikk hun et skriv fra en lege som var der og var tilknyttet EDS-foreneingen for å gi til loegen sin, så det er vanlig. Skjønner ikke legenes allergi mot at man kontakter noen andre leger.
(hun er forresten fremdles ikke utredet for EDS, heller ikke søsknene)
Samme skjedde med hun med mistenkt akromegali, hun var på Balder og skal lide av den grunn liksom , de nektet å ta prøver både før og etter at hun var på Balder, men det ble verre etter, ved at de kalte prøver langt under refernseområdet for normale etter at de nektet å utlevere dem.

[gismo]

Det er vel typisk. Linn stoffskifteprøver var og helt fine inntil jeg ba om utskrift av dem. Da var de plutselig litt utenfor referanseområdet.

Det er og litt pussig at de ar tatt stoffskifteprøver av henne jevnlig helt siden jeg ba om det første gang. Da var hun 8 år tror jeg, jeg har hver gang sakt at de har vært tatt før og at de var fine. Legene har da sett på de forrrige prøvene og sakt at vi tar de en gang til for å være sikker. Mest sannsynlig har de vært "litt" utenfor referanseområdene hele tiden.

Tror jeg skal forlange kopi av hele journalen hennes. jeg tror ikke de leser journalen slik at de får en sammenheng av hva som feiler henne, jeg har for ca 6 mnd siden gitt to forskjellige leger et a4 ark med opptegnelser over de forskjellige symptomene Linn har, men ennå presterer fastlegen å si at hun ikke har symptomer på lavt stoffskifte. Og de jeg da ramser opp for han passer jo også på andre tilstander så vi bør ikke starte med medisiner ennå.
Jeg tror rett og slett at jeg skriver et brev til legen der jeg krever medisinering og vedlegger utskrift om subklinisk hypotyreose som du viser til og den listen med symptomer som de tidlegere har fått av meg.
Når man er hos legen får man jo aldri fullført det man ønsker å si for man blir avbrutt av motargumenter hele tiden, derfor sender jeg et brev for det kan ikke legen avbryte.

[Stina]

kris

Sjekk D-vitaminnivåer (25(OH)vitamin D heter prøven) - og forsøk å bruke dagslyslampe, kanskje?

Fikk jo etter mye om og men kranglet meg til D-vitaminprøve, den var jo litt over ref.område. Jeg bruker dagslyslampe, men jeg blir likevel dårligere og dårligere for hver dag som går i dette mørket og stiv kuling som blåser rett gjennom rønna her. Men det er jo verd å prøve for andre likevel.

nora

Om sommer-og vinter-spørsmålet, så har forskerne skrevet flere artikler om stoffskifte og vinter, om man trenger mer stoffskiftehormon om vinteren, men kroppen ordner det selv hvis man er frisk. Med en angrepet kjertel så greier den det ikke.

Virker veldig riktig for min del. Noe jeg kan gjøre med det? Fabler nå i villfarelsen min om at jeg skal forsøke å ligge på 125 Lev/10 Lio, evt 150/15, og at jeg muligens skal ta noe mindre om sommeren. Litt av et forsøksprosjekt? Men grunnen til å ta mindre om sommeren er at jeg allerede lider under ekstrem varmeintoleranse, og Lev kan visst gi overfølsomhet for varme - altså risikerer jeg å bli enda verre mht dette.

I tyskland så blir man straks sendt til ultralyd av kjertelen ved mistanke om hashimotos, fordi det vises som en mørk kjertel selv før anti- TPO vises i blodprøver, ag man kan få behandlig med thyroxin da, slv om TSH ikke er forhøyet.
Har ikke hørt om noen som har fått behandling pga. symptomer samt ultralyd her i Norge.

Jeg og min sønn har fått behandlig pga symptomer ALENE - så nå har du hørt det (men jeg har visstnok en eller annen gang vært til ultralyd eller noe annet..., og vi har jo begge forhøyet anti-TPO, men anti-TPO sier de bare at dette en gang i tiden muligens kan gi lavt stoffskifte. Jeg har uansett diagnosen Hashimotos thyreoiditt/hypotyreose nå, sønnen: klinisk hypotyreose).

Men jeg fikk først behandling etter fryktelig mange år med symptomer, kanskje hele livet, og mange år med Anti-TPO fordi en revmatolog ikke forstod hvorfor jeg ikke fikk Lev. Og sønnen min har fått invilget en forsøksperiode på Lev på symptomer alene + anti-TPO. Han har veldig kuledeintoleranse og er veldig trøtt og treg m.m. Han ble mye kvikkere på bare 25 mikrogram Lev om dagen, men vi vet ikke om det er noe som vil vare enda - eller om han vil få fortsette på Lev. Han har tidligere mistet en lærlingekontrakt etter 2 år på skole og et år i lære fordi han ikke orket å jobbe ute i kulda. I sommer satt han tafatt på rommet sitt hele tiden. Venner gav han opp og allting, han orket jo aldri å være med ut likevel. Så derfor gikk legen med på en prøveperiode. Jeg kom med "beviser" i form av mange dokumenter som stadig er blitt henvist til her inne, det hjalp nok også litt.

Forresten - min sønn er "ganske" lav - 180, tror jeg. Og jeg er 178, far 182 (tror jeg) - så egentlig burde han vært høyere. Han selv føler seg liten i forhold til resten i familien her. Han synes også at han har spede hender m.m.

gismo
Man har lov til å få utskrift av journalen, men man må betale noe for det. 170 kr??

[nora]

Her er noen postinger fra thyroid.about.com forumet på et helt likt problem, TSH på 4 og 6 og slikt på en datter, og legene sier at man ikkke kan ha symptomer før TSH er 10. De vil til og med gi henne radioaktivt jod (eller gjøre en annen "ablation, det kan gjøres noe på noen nervetråder i hjertet), fordi hun har noen ujevne hjerteslag. (SVT)
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... &tid=77282

[gismo]

Her er noen postinger fra thyroid.about.com forumet på et helt likt problem, TSH på 4 og 6 og slikt på en datter, og legene sier at man ikkke kan ha symptomer før TSH er 10. De vil til og med gi henne radioaktivt jod (eller gjøre en annen "ablation, det kan gjøres noe på noen nervetråder i hjertet), fordi hun har noen ujevne hjerteslag. (SVT)
http://forums.about.com/n/pfx/forum.asp ... &tid=77282

Denne jenta hadde vel ikke forhøyet Anti-tpo slik min datter har, men jeg ser jo at det ikke er bare i norge man sliter med dumme leger.

Skal til en annen lege enn fastlegen i morgen for å få øyedråper til min datter, hun klør i øynene, men det er vel litt tidlig med pollenallergi. Jeg skal nevne stoffskiftet hennes da for det kan jo også gi plager med kløende øyne. Forhåpentligvis er det en klok lege.

[nora]

Det er hasselpollen ute, det kommer farende langveis. Om hasselpollen har det faktisk stått i avisene.

Jenta det stod om i forumet over there, har antistoffer, men de var to poeng lavere enn denne legnes grense, og hun hadde en masse thyroglobulin-antistoffer....men det var det med at TSH må over 10.

Det er to elire i endo-verdenen, den ene går for ny grense på 2,5 og den andre behandler ikke før TSH er 10 eller de synes pasienten har symptomer som de kan godkjenne som hypo-symptomer.
Det er en stor diskusjon om dette.
I tyskland har de andre vunnet, de med 2,5. Men det er ikke innført overalt.
Det er lignende diskusjoner i Norge.

[gismo]

Vi får håpe at den rette leiren vinner i Norge også, for det er jo helt vanvittig at syke mennesker skal gå ubehandlet rundt mens legene krangler om verdier.

Legen i dag var like ille, TSH var for lav til at de ville starte behandling. Me vi fikk resept på øyedråper og middel for kløe i hodebunnen som hun også plages med.

[Stina]

Gismo

Dere vil ikke vurdere Sun-Chlorella for å forsøke å slå antistoffene noe ned mens dere venter på de umulige legene?

Kan enda ikke si om det hjelper, men hvis din datter er så dårlig, så er det kanskje forsøket verdt?

[nora]

Selen senker antistoffene også, og omega-3 senker autoimmuniteten. Men personlig ville jeg ikke gjort det med så tydelig høy TSH for så å synke ned til grenseland igjen.
PÃ… thyreoideapoliklinikken i Oslo ville hun bli satt på levaxin med slike tall.
Skrive dit?
Men hvem vet, kanskje hun blir bedre med alternativ behandlig? Da må man også kutte ut alle de større jodkildene (vitamintabletter har ofte 150µg)og all soya og all MSG og all Apartam. Alt dette er kjent forå trigge antistoffene. Alt som man er allergisk mot også. (jeg har lest en del på Elaine Moore's websider om hva som trigger antistoffene) Gluten er også en kjent tigger men er vient å unngå her med gluten i nesten alt. Til og med glutenfritt mel har mye hvetestivelse hvis det ikke er naturlig glutenfritt. Jeg reagerer voldsomt på hvetestivelse også.

nora