Svar til Nora og Isa1

Jeg kjenner ikke strukturen i forbundet, men det hører logisk ut det du sier. Og det du sier om Landsmøtet stemmer. Så vi er nok for sent ute til å ha så stor innflytelse gjennom valg osv i år. Fristen for å sende inn forslag på kandidater var satt til 15 mars. Og fristen for innsending av forslag til saker som skal settes på dagsorden - er også ute.
Men uansett har vi som er medlemmer stemmerett dersom vi møter opp.
Jeg tror vi må belage oss på å jobbe på lang sikt for å få gjennomslag i foreningen.
Jeg mener vi bør engasjere oss i lokallagene rundt omkring. Både for å sette fokus på problematikken rundt sykdommen, men også for å være medmennesker for de som rammes. Og det er kanskje det viktigste - at nye mennesker som blir syke slipper å gjøre seg de de samme erfaringene som oss.

Vi som er aktive innen dette forumet har mange ressurser. Og hvis vi bruker ressursene våre på en god måte kan vi oppnå noe mer enn å bli overlatt til oss selv. Men det krever systematisk jobbing av en gjeng som ikke alltid er like energisk .

Selv om vi tar initativ til å få litt oppmerksomhet rundt sykdommen, er vi ikke ute etter å lage bråk med foreningen eller legestanden.
Men vi ønsker gjennomslagskraft og at "ekspertene" hører på det vi har å si. Og vi må være saklige og tydelige på at det er dette vi ønsker. I tillegg er det viktig at vi viser at vi er veldig mange som sliter med lavt stoffskifte - og som ikke får tilstrekkelig hjelp (om noen) i det offentlige helseapparat.
Jeg tror det også er viktig å ikke fokusere for mye på at vi er offre. Våre problemer kommer som resultat av en feilslått medisinsk tilnærming til sykdommen, for lite forskning på området, og ignoranse i det medisinske miljøet overfor de forskningsresultat som finnes i utlandet.

Informasjon om landsmøtet står i Thyra nr 1.06. Der er det også påmeldingskjema. Pris for dagsbesøkende med lunch er 450 kr pr dag (fre-søn), og dagsbesøkende uten lunch er kr 100 pr dag. I tillegg kommer reise til Stavanger og overnatting.
Er det noen som kan tenke seg å reise? Jeg vurderer det.

Tror denne debatten er litt på siden Isa1 egentlig tenkte med sitt innlegg. Så Isa1 - unnskyld meg for at jeg sporer av. Men dette engasjerer meg da, vet du. Så kanskje vi skal lage en egen debatt om Thyriodeaforbund og engasjement der?