Hei alle sammen!

Kjempebra diskusjon!! Og veldig viktig!! Og så mange gode innspill!!!

Jeg er enig med Joni.
Jeg tror et åpent brev til helseministeren kan være et sted å starte. Kanskje kan en av oss forfatte et slikt brev og så kunne vi sammen legge det fram for thyroideaforeningen, og få dem med på laget? Hvis brevet stiles til helseministeren - med foreningen som avsender (representert ved noen av oss f.eks) - og sendes til alle landes aviser + alle TV kanaler osv - skulle en tro at en kunne oppnå å få litt oppmerksomhet. I siste nummer av Thyra sto det noe om at thyroideaforeningen hadde forsøkt å få til et møte med helseministeren uten å ha lykkes foreløpig. Det kan være et godt utgangspunkt for et slikt brev.
Jeg mener en vil ha mer gjennomslagskraft dersom foreningen stiller seg bak en slikt brev.

I brevet kan vi kanskje sette fokus på forskning - eller rettere sagt mangelen på den. Det at det forskes minimalt på hypothyreose fører til manglende kunnskaper blant leger vedrørende årsaker til sykdommen. En har heller ingen god medisinsk forklaring på hvorfor ikke alle blir friske selv om de får medisiner. Det må også settes fokus på at såkalte referanseverdier/"normalverdier" ikke er et godt måleverktøy for å oppdage lavt stoffskifte.
Kanskje kan hovedbudskapet i brevet være???: Lite forskning fører til lite kunnskap blant leger - som igjen fører til at folk blir gående uten behandling/manglende behandling. Lite kunnskap fører til uenighet blant leger om hvordan sykdommen skal behandles og det er veldig tilfeldig hvilken hjelp en som stoffskiftepasient får av det offentlige helseapparat. Og alt dette får svært alvorlige følger for veldig mange av oss som er syke. Vi må derfor få økt fokus på sykdommen, få igang en faglig debatt om behandling av stoffskiftepasienter , og vi må ha midler til forskning!!!!
Jeg tror også det er viktig å fokusere på at Hypothyreose er en kompleks sykdom, og at det er en myte at sykdommen er enkel å behandle.

Jeg tror også det er utrolig viktig at vi framstår som faktaorienterte i brevet. Hvis vi skal ha gjennomslagskraft i de miljøer vi ønsker å påvirke, kan vi ikke framstå som fortvilte eller sinte (selv om de aller fleste av oss har god grunn til å være nettopp det). Jeg tror også det kan være nyttig å kunne referere tiil et par leger som backer oss opp, men det er ikke sikkert vi får noen til å være med på det. Det finnes leger som kan mye om stoffskiftesykdom, og det hadde vært bra for oss om vi kunne referere til et par av dem i brevet.
For å få bli hørt må vi være strategiske, faktaorienterte og kunne dokumentere det vi hevder.

Og hvis vi ikke lykkes med dette, kan vi kanskje ta en Bengt Eidem: http://www.vilduhjelpe.com/
En egen nettside der vi setter fokus på hypothyreose - og kombinerer dette med en epostkampanje for å få oppmerksomhet rundt sykdommen??