Innvilget tidsbegrenset uføre!

[Stina]

Uff, Yvette, har dessverre ingen link

Orker ikke så mye googling eller rote rundt på nettet. Men her inne har jeg jo blitt hyper-aktiv da....

Men når det gjelder overgangsalder, så er det vel i første rekke hetetokter som er kjent. Noen får jo enorme hetetokter.

Ellers (så vidt jeg vet), ligger temperaturreguleringssenteret i/ved hypothalamus som igjen ligger tett ved hypofysen. Disse stedene produserer jo ulike hormoner, så min egen teori da, er at dette stakkars temperaturreguleringssenteret ligger midt i krigssonen - spesielt når hormonene ikke "fungerer" som de skal. Overproduksjon/underproduksjon - det må jo bli en kamp ut av det???

Og hvorfor har ME-syke "ødelagt termostat"? Er det de ME-syke som har stoffskifteproblemer som også har store problemer med temperaturen? Oi, jeg har nok mange flere spørsmål enn svar....

Kan dessverre ikke så mye om overgangsalder. Men østrogen kan virke fint for en del, hører jeg. Da kan det kanskje avhjelpe temperaturforstyrrelser som skyldes dette. Mine plager ved denne autoimmune sykdommen ble borte ved denne typen behandling (så vidt jeg vet da - har jo så mange rare symptomer jeg).

Men etter at jeg har meldt meg inn i disse forumene, så leste jeg noe merkelig et sted - eller dvs hvis dette er sant, så er det merkelige det at ikke legen har visst noe om dette heller: Østrogenprodukter skulle senke opptaket av Levaxinen. Jaha, og jeg som har så mange hypo-symptomer tross årelang medisinering med Thyroxin.

Uff, sorry, skriver så mye når jeg først setter igang.

[Anne Ma]

Hei Stina

Jeg tror at jeg har tatt prøver av kjønnshomoner og at det var fint. Bør prøve å finne de papirene igjen. Og jeg håper da ikke at jeg er i overgangsalderen 34 år gammel ;)

Det at jeg synes ME skummelt, er at jeg har ganske mye symptomer som stemmer på den diagnosen. Det var det jeg trodde jeg hadde da stoffskiftet viste seg på blodprøvene. Ble lette at det var en kjent sykdom jeg hadde fått (Ironisk å tenke på nå )Og jeg har tenk litt på ME siden jeg ikke blir bedre på Levaxinen. KLYNGER meg til at jeg har utslag på hyper, sånn at jeg ikke trenger å forholde meg helt til den strevsomme erkjennelsen, at jeg kanskje nok en gang må ut i et helsevesen som ikke tror på meg -IGJEN- Håper det ikke går den veien altså Men tenker at det må være mer til situasjonen min enn at bare hypo. Kanskje bare en tanke, men en ekkel en er det.

Av og til tenker jeg at siden tanken på ME gir meg en ekkel følelse, så må det være intuisjonen som varsler meg... he he he. Må le av meg selv rett og slett Sykdoms-paranoid! Og paranoid er ikke et av mine karaktertrekk til vanlig...

Selvfølgelig skal jeg informere deg hvis jeg kommer over en lege som utreder ME!
Jeg stoler ikke på forrige legen min. Han forstod ikke/trodde ikke at jeg var syk. Ble forrådt vil jeg kalle det. Han fortalte meg løgner som jeg fant ut av gjennom trygdekontoret osv. Jeg tror selv han trodde han hadde med en hypokonder å gjøre. Jeg brøt jo sammen da det gikk opp for meg, at de hadde en "løsning" på alt som holdt på å kvele livet ut av meg, en sykdom som faktisk kunne behandles! Og som hadde et navn som jeg hadde hørt om (men som jeg ikke visste noe særlig om). Det var så ille alt sammen at jeg ikke kan ordlegge det tror jeg!!
Og siden det er slik jeg føler det, og siden jeg tror slikt om han, så kan jeg ikke anbefale han. Ikke før jeg har snakket med nevrologen om han faktisk ville utrede meg for ME. Han er flink med å teste folk gjennom blodprøver osv. Og er egentlig en snill ung mann, men tillit er viktigere en det meste når du er syk. Tror han kan bli en flink lege en dag, men jeg hadde ikke mer tillit igjen å gi. Så jeg fant en annen Håper han lærte noe av at jeg kastet 16 sider + litteraturliste om hypothyreose på pulten hans og ba han om å skjerpe seg for jeg hadde tatt han i løgn..

Phu! Dette ble mye skit ut på en gang. Sliter dere vel nesten ned til beina.. Godt å kaste det ut også. Det har vært det verste jeg har vært med på noen gang, denne sykdommen. Men nå er tiden for å være optimistisk og glad for alt som er bedre enn det var. Jeg klarer ikke å la være (det meste av tiden) å være positiv og optimistisk når det kommer til fremtiden. Så ME er ikke noe jeg vil vurdere på skikkelig før jeg må.

[Stina]

Tillit er viktig, ja! Det er sikkert, og spesielt når man er så syk og blottlagt og totalt overgitt i legenes makt! Man kan bli så sinna! Det eneste som roer meg, er at de er bare mennesker de også med alle sine feil. Men det som er så skummelt er at de har en slik makt. Men nå tror jeg da at diverse departementer og organisasjoner (har ikke peiling på gangen i det, men....) ligger og puster dem i nakken igjen da, så de må vel være forsiktig med hva de gjør igjen. Legeforeninger... Vet ikke hva som er overordnet organ for legene, men de kan nok bestemt ikke gjøre som de vil. Har hørt flere historier (både i Norge og USA f.eks.) om at pasienter som har hatt enorme smerter, er blitt avhengige av sterke smertestillende midler, f.eks. morfin. Når legen så har skjønt det, har han brått nektet dem mer medisin. Da har resultatet vært for noen at de har havnet på gata som narkomane - et sted måtte de få stoffet sitt fra. Det er så forferdelig, men det har fått meg til å tenke: Hvorfor denne panikk-adferden til legene?

Og Anne Ma, jeg tror ikke du kan være i overgangsalder som 34-åring. Hvis du da ikke har blitt sterilisert eller fjernet eggestokkene. Da har jeg hørt om veldig tidlig overgangsalder. Hvis du har veldig gale kjønnshormoner kan det nok heller skyldes slik som meg: Autoimmun Gonadesvikt, eller noe annet. Det ser jo ut til at hormonene har sammenheng - kommer det først en skjevhet i hormonbalansen, så kan noen få flere.

ME - skummelt - klarer ikke helt å følge deg. Eller jo, det er jo det da. Men jeg har det slik at jeg heller vil vite enn å gå med alle slags elendigheter og så ikke vite hva som er galt. Det er jo da jeg t.o.m. selv kan lure på om jeg er hypokonder. Så jeg tenkte jeg skulle komme legen i forkjøpet mht dette en gang. Siden jeg var så dårlig og ingenting så ut til å hjelpe så veldig, så sa jeg at han fikk kurere meg for hypokonderi. Hvis han da hadde tenkt tanken... Han sa at jeg ikke var det. Men senere har han jo mast en del om disse antidepressiva da, så hva tror han egentlig?

Nei, viktig med en lege hvor der er gjensidig tillit!

Når jeg nå meldte meg inn i disse forumene, så forsøker jeg å finne ut av parallelt: Mer om Hashimotos og om jeg har ME. Det ser ut til at folk med stoffskiftet og folk med ME blir behandlet ganske likt. Lite respekt og forståelse, og vanskelig å komme med i trygdesystemet, så jeg kan ikke se at den ene er verre enn den andre.

Hva ME egentlig er, er jeg ikke sikker på om er helt definert. Men her er et par teorier som jeg mener å ha lest på sidene deres eller en annen plass, kanskje via mail med en i foreningen:

ME kan være virus i hjerne eller hjernevæsken eller noe lignende.

ME kan komme av andre sykdomstilstander. Det betyr jo kronisk utmattelse. Så pga andre belastninger ender man opp som ME-syk.

ME kan bli framkaldt av vaksiner (vet ikke om det bare er enkelte typer).

ME er ikke en sykdom, men et slags symptom-bilde.

Men her har jeg faktisk link, hvis noen trenger det: http://www.me-forening.no/. Henne jeg har kontakt med er så koselig og hjelpsom. Hun hjalp meg til time med en lege i Oslo som kunne utrede det her nå i mai, men jeg er for dårlig til å klare reisen, så jeg har måtte avlyse.

PS Det er forferdelig som du er blitt behandlet. Jeg har også mye syt og klag inne i meg pga masse opplevelser. Kanskje vi må opprette et eget syte-forum for å få ut all frustrasjonen. Hva tror du

[cathrin]

Slik jeg har forstått det så virker overgangsalderen slik at man trenger mindre Levaxin når Østrogenproduksjonen faller.

Ellers så tror jeg ikke det har noe for overgangsalderen å si om du er sterilisert eller ikke for eggstokkene er jo der likevel de det er bare forbindelsen mellom eggstokk og eggleder som er brutt. Dersom begge eggstokkene blir fjernet derimot vil man jo komme rett i overgangsalderen og mange får da hormoner for å unngå det.

[nora]

Om det å ikke bli trodd:
Kjenner en med diverse plager, hun har fått uføretrygd.
Men så sjekket vi litt om EDS, Ehlers Danlos Syndrom fordi en bekjent sutredes for det, og beskrivelsen (kan bøye fingrene helt opp til armen og andre akrobatiske ting) stemte så godt...
Vel, fikk pakke fra foreningen med info og i brosjyren står det at mange har blitt skuffet av helsevesenet fordi man har gått til legen med masse plager og ikke blitt tatt alvorlig eller hva de sa.
Jeg tenkte at det er jo treffende for veldig mange med sykdommer de ikke har fått diagnose for.
De føler seg avvist og oppgitt av helsevesenet.
http://www.eds-foreningen.no/ Brosjyren ligger ute til å laste ned og ellers står det litt om likemansarbeid som kan være interessant for oss.

Forresten har thyreoideaforbundet likemannsarbeid også (det står ikke forklart på nettsiden) og er medlem i FFO (funksjonshemmedes fellesorganisasjon) (det står ikke noe på nettsiden om dette)

Er me-foreningen medlem?

[Stina]

Hei

cathrin

Slik jeg har forstått det så virker overgangsalderen slik at man trenger mindre Levaxin når Østrogenproduksjonen faller.

Dette er jo da kanskje helt i tråd med at ved kunstig inntak av østrogen, så må Levaxin-dosen økes. Men ????

Ellers så tror jeg ikke det har noe for overgangsalderen å si om du er sterilisert eller ikke for eggstokkene er jo der likevel de det er bare forbindelsen mellom eggstokk og eggleder som er brutt.

Vet bare hva folk som selv er sterilisert selv har fortalt meg. Men det er jo så mye forvirring og feilinformasjon ute i dag, så igjen ???

nora
Vet ikke om me-foreningen er medlem i FFO. Kan spørre en i ledelsen, hvis jeg husker det litt senere, akkurat nå maser jeg på henne om noe annet ;)
Men de holder på med noe likemannsarbeid. Det ble påbegynt (hvis jeg har fått dette med meg riktig - i alle fall her på Sørlandet) etter et møte på Kristiansand Sykehus i fjor. Det var snakk om bl.a. å få gang en Qi Gong (er det det det heter?) treningsgrupper. Veldig forsiktig form for trening da ME-syke ikke tåler noe særlig trening, men bevegelse har jo alle behov for. Jeg har fått inkallelse til dette, men jeg orket dessverre ikke å gå.

[nora]

Fant denne et par uker siden http://odin.dep.no/filarkiv/156685/2002 ... arbeid.pdf og sjekket nå, Me-foreningen er nr 79 på lista.
Dette er vedtak om midler til likemannsarbeide fra staten.
dessuten så fins ekstra midler til likemannsarbeide til attføring.
Og foreningene/forbundene får statsstøtte per medlem også; så det styrker arbeidet hvis man melder seg inn i noe.
Legg merke til at man bare får ca en fjerdedel til en tredel av hva man søker for så det er viktig for organsiasjonene å finne på prosjekter og søke i tide (som er 1. september) og man får ikke vite hvor mye man får før i mars neste år...

En gågruppe er også likemansarbeid, ikke bare quigong-eller yogakurs eller svømming (se thyreoideaforbundtes nettsider), så det er ikke så vanskelig å bli med i en likemannsgruppe.
Skjønt Me, da er man i perioder så dårlig at man blir syk av å gå ut og være med på noe som helst, så det er nok mer realistisk å være med noe når man er såpass bra at man kan stikke ut mer.

[kira]

Ikke for å gjørre forvirringen rundt hypo og ME enda større, men det er også mange likheter med fibromyalgi; jeg tenker da på både sykdomsbildet og i møte med helsevesen og andre offentlige organer. Fellesnevnerne er mange.
Oppløftende det du skriver om likemannsgrupper Nora. Skal sjekke litt om hva som finnes her på Sunnmøre. Noen som vet?

[nora]

Man kan sjekke på thyreoideaforbundets nettsider, det er noe klønete lagt opp, man må klikke litt rundt.

http://www.stoffskifte.org/hovedside/frame.html

Man må klikke en masse rundt for å se hvilke spennede ting de andre har funnet på , alt fra yogakurs til svømming og turgrupper og gågrupper.

Men bare kast deg på telefonen og ring en i nærheten, numrene er på møre-og romsdalssiden tror jeg.

Hvis flere gjør det så startes det tilbud nær deg.

[Stina]

Hei folkens!

nora, du er så flink, men du snakker så vanskelig for en med hjernetåke og akutte dysleksi-spasmer! Men du kan jo ikke gjøre noe for det, det er jo mitt problem

Har vært i kontakt med ME-foreningen i dag. De ER med i FFO! Hvis jeg nå ikke husker feil, og jeg tror ikke jeg gjør det, så finnes det TO ME-foreninger. Det er den jeg har lagt inn link til over som jeg har kontakt med og som jeg er så veldig fornøyd med. Legg merke til: lørdag! Dama har mailet meg to ganger i dag + lest gjennom to dokumenter jeg har oversendt og kommentert disse. Jeg har aldri sett maken på service! Skulle ønske hun var med i en stoffskifte-forening også, sendte mail der en gang, men fikk aldri svar. Noen som har kontakt med noen i en stoffskifte-forening som gidder å svare på mail? Jeg kan jo ikke melde meg inn en forening som ikke svarer, selv om jeg kanskje i første rekke hører hjemme der!

Og ja, det er også så mye til felles med fibromyalgi som jeg også har, så det er så vanskelig å skjelne hva som hører hjemme hvor. Synes også dette blir møtt på samme måte som hypo og ME.

Noen som vet om noe likemannsarbeid på Sørlandet, enten innenfor hypo, ME eller fibromyalgi og/eller frivillige tiltak?