Kombinasjonsbehandling, migrene og synsforstyrrelser

[Villa]

Hjertelig takk igjen, smgj!

Jeg skal ta med meg hvert ord!;-) Vi skal endelig til kontroll hos den nye enkrinologen på fredag - sist gang var på starten av januar. Sjekket med blodprøver imellom, rimelig optimalt allerede! Utrolig fin fyr - kan både lytte og snakke fint! Vi føler oss omsider ivaretatt! Han er grundig og pålitelig.

All uro får imidlertid sette seg i løpet av disse månedene - vi må være så tålmodige, så tålmodige - og alt man ikke vet, kverner rundt hos meg. For tenk om man kan gjøre en forskjell - gi jenten et bedre liv... Langtidsvirkninger - kjenner jeg er skummelt - det er så inderlig nok med det som allerede er! Og hele kroppen er påvirket. Og å få riktig medisin er så utrolig vesentlig, men jeg kjenner jeg er usikker på hvilke kreterier man bestemmer etter...

Vi har dessverre vært så skuffet over behandlig og oppfølging på sykehuset, eller manglende sådan. Selv for et barn! Ingen som brydde seg, egentlig! For hun responderte jo ikke som ønsket - de syntes hun bare kunne gå på skolen, for blod-verdiene var jo så mye bedre! Ingen vilje til å prøve noe annet enn standard - og ingen hjelp å få, selv når jeg fortalte at hun faktisk bare ble dårligere! Da måtte det jo være noe psykisk, var svaret! Og det rett foran jenten min! Krenkelsene har vært mange. Hun har endelig klart å starte litt opp på skolen igjen, hadde litt hjemmeundervisning i tiden før, men to skoleår er snart gått!

Takk og lov for at jenten er smart, psykisk egentlig stødig, og har gode venner! Periodevis har hun ikke orket å se dem, men de er der når hun er klar. Og hvem kan være upåvirket, hvis hjernen ikke får nok energi - og det er LENGE siden man var i normalt gjenge? Hun har likevel klart seg på og over snittet på kartleggerne - og som 10-åring sa hun så presist og flott: Mamma, det er ikke min skyld at jeg har fått denne sykdommen, og hvis det er sånn at jeg skal ha dårlig samvittighet i tillegg - så hjelper det ikke akkurat! Hun vil klare seg - det er sikkert, hun må bare få kommet seg litt i pluss! Og det skal vi klare! :-)

Med beste hilsen til alle som kjemper og sliter! ;-) Villa

[smgj]

Det første jeg vil si er at "psykisk" hos en som er stoffskiftesyk betyr i langt over 90% av tilfellene egentlig: "Ikke god nok behandling av stoffskiftet". Noe som er svært vanskelig for legen å innrømme.

I de fleste tilfellene kommer det av mangelfull kunnskap hos legen om alternativer til t4-behandling. Det er t3 som er det aktive hormonet, og t4 som ikke omdannes vil bare gi en "normalisert TSH" - IKKE biologisk virkning.
Det kan være omdanningsproblemer, det kan være opptaksproblemer på cellenivå.
Omdanningsproblemer kan man unngå gjennom å ta t3, enten syntetisk, eller i form av NDT. Leger er som sagt ofte uvillige til å forsøke denne veien og har lite kunnskap både om behandlingsmetodikk og -mål på disse medisinene.

Nå har dere såpass kort fartstid på denne medisinkomboen (om jeg forstår deg rett har hun hatt kombinasjonsbehandling siden årsskiftet?), at dere nok kan gi den litt mer tid . I sær siden dere har hatt framgang så langt. Vær bare oppmerksom på at med riktig medisin i riktig mengde (for henne) så bør hun over tid bli like frisk og ha like mye overskudd som andre barn i samme alder. (Unntaket er ved annen akutt sykdom eller dersom aktivitetsnivået brått blir mye høyere enn vanlig over noen dager - siden dette vil kreve mer hormoner og man ikke pleier å oppdosere for sånt siden det er enda vanskeligere å få riktig. )

Det er viktig å påpeke at mange må utenfor blodprøvenes referanseområde for å oppnå full funksjonell friskhet. Blodprøver tatt med kombinasjonsbehandling vil også se helt annerledes ut enn ved t4-behandling, så det er viktig at ansvarlig lege har kjennskap til dette. Ellers kan behandlingen bli feil. Som foresatt må du være den som taler hennes sak dersom legen ikke tar nok hensyn til hennes opplevelse av egen helse. Det vil også være en stor fordel for henne dersom du lærer deg å lese/forstå blodprøvesvarene og krever utskrift av disse for å ha egen historikk (og gjerne noterer symptomevaluering samtidig), eventuelt også bruker de for spørre her eller på andre pasientfora om det blir nødvendig.
Erfaringsmessig her inne så er det pasientopplevelsen av egen helse som er den aller viktigste måleenheten - uansett hvor glade legene er i de "objektive" blodprøvene. ( Jeg innrømmer villig at de er gode hjelpemiddel, men forakter leger som setter dem høyere enn pasientens egenvurdering av sine symptomer/helse.)

Lykke til - og hør av dere.

[Villa]

Tusen hjertelige takk til smgj, admin og Bettie B - og alle her inne som yter for at vi andre kan få hjelp! Jeg er evig takknemlig for at dere bryr dere om jenten min - og alle andre som sliter - og tar dere tid til ordentlige svar! Skal melde fra hvordan det går med datteren min etterhvert, inntil videre ønsker jeg dere alt godt!!!
:-) Villa

[Bettie B.]

- og som 10-åring sa hun så presist og flott: Mamma, det er ikke min skyld at jeg har fått denne sykdommen, og hvis det er sånn at jeg skal ha dårlig samvittighet i tillegg - så hjelper det ikke akkurat! Hun vil klare seg - det er sikkert, hun må bare få kommet seg litt i pluss! Og det skal vi klare! :-)

Med beste hilsen til alle som kjemper og sliter! ;-) Villa

Sånn en klok og flott jente du har! Akkurat det der tok meg lang tid, som voksen, å finne ut.

Min datter er ung voksen, og har nå gått på Armour Thyroid i noen år. Etter en periode med dårlig form, men med blodprøver som var "normale" steg TSH nok til at en lege på Balder skrev ut Levaxin til henne. Resultatet var ikke så imponerende, hun hadde fortsatt disse migreneanfallene som du skriver om. Jeg hadde da brukt Armour en periode selv fordi Levaxinen ikke virket, og så ingen annen råd enn å gi henne noen av mine medisiner. Hun var midt oppe i avsluttende eksamen på videregående, og jeg fryktet at hun kom til å klappe sammen og ikke klare å fullføre.

Med Armour er hun nå i gang med det voksne livet sitt. Har fortsatt svingninger i formen, men lever stort sett som ei frisk jente. Kombinasjonsbehandlingen med Liothyronin har vi aldri prøvd, men jeg leser jo at den kan fungere fint for mange. Fordelen er jo da at medisinene kan fås på blå resept, Armour er blitt grisedyrt!

[smgj]

Kombinasjonsbehandlingen med Liothyronin har vi aldri prøvd, men jeg leser jo at den kan fungere fint for mange. Fordelen er jo da at medisinene kan fås på blå resept, Armour er blitt grisedyrt!

Dyrt er det pr boks, men Erfa hos apotek1 er overkommelig dersom det er det man trenger for å holde helsa. Drøyt 1700 for 500 tabletter på 125mg. Jeg bruker 1 sånn + en liten bit av en 30mg daglig. Jeg er voksen.... En lettere person vil trenge mindre - om det skulle bli nødvendig. 4-5 kroner dagen tåler jeg.