Hjertelig takk igjen, smgj!

Jeg skal ta med meg hvert ord!;-) Vi skal endelig til kontroll hos den nye enkrinologen på fredag - sist gang var på starten av januar. Sjekket med blodprøver imellom, rimelig optimalt allerede! Utrolig fin fyr - kan både lytte og snakke fint! Vi føler oss omsider ivaretatt! Han er grundig og pålitelig.

All uro får imidlertid sette seg i løpet av disse månedene - vi må være så tålmodige, så tålmodige - og alt man ikke vet, kverner rundt hos meg. For tenk om man kan gjøre en forskjell - gi jenten et bedre liv... Langtidsvirkninger - kjenner jeg er skummelt - det er så inderlig nok med det som allerede er! Og hele kroppen er påvirket. Og å få riktig medisin er så utrolig vesentlig, men jeg kjenner jeg er usikker på hvilke kreterier man bestemmer etter...

Vi har dessverre vært så skuffet over behandlig og oppfølging på sykehuset, eller manglende sådan. Selv for et barn! Ingen som brydde seg, egentlig! For hun responderte jo ikke som ønsket - de syntes hun bare kunne gå på skolen, for blod-verdiene var jo så mye bedre! Ingen vilje til å prøve noe annet enn standard - og ingen hjelp å få, selv når jeg fortalte at hun faktisk bare ble dårligere! Da måtte det jo være noe psykisk, var svaret! Og det rett foran jenten min! Krenkelsene har vært mange. Hun har endelig klart å starte litt opp på skolen igjen, hadde litt hjemmeundervisning i tiden før, men to skoleår er snart gått!

Takk og lov for at jenten er smart, psykisk egentlig stødig, og har gode venner! Periodevis har hun ikke orket å se dem, men de er der når hun er klar. Og hvem kan være upåvirket, hvis hjernen ikke får nok energi - og det er LENGE siden man var i normalt gjenge? Hun har likevel klart seg på og over snittet på kartleggerne - og som 10-åring sa hun så presist og flott: Mamma, det er ikke min skyld at jeg har fått denne sykdommen, og hvis det er sånn at jeg skal ha dårlig samvittighet i tillegg - så hjelper det ikke akkurat! Hun vil klare seg - det er sikkert, hun må bare få kommet seg litt i pluss! Og det skal vi klare! :-)

Med beste hilsen til alle som kjemper og sliter! ;-) Villa