Kombinasjonsbehandling, migrene og synsforstyrrelser

[biff]

Jeg har i mange år,til og fra hatt lange perioder der jeg har hatt masse migrene men også bare anfall med synsforstyrrelser. I periodene med synsforstyrrelser har jeg hatt sterke muskelsmerter og andre tegn på lavt stoffskifte. I forkant av min oppstart på Levaxin og Liothyronin hadde jeg over ett år mer enn 26 anfall med slike livsbegrensende synsfenomener.

Etter oppstart med Levaxin og Liothyronin har jeg til dags dato ikke hatt ETT slikt anfall engang, helt utolig og må ha noe med medisineringen å gjøre..

Flere som har opplevd lignende??

[Villa]

Hei, Biff!

Jeg er mor til en jente på snart 12 år, diagnostisert med Hashimoto´s for nesten 2 år siden. Hun var virkelig dårlig, med TSH-verdi på over 120. Hun fikk Levaxin og beskjed om at hun ville bli bra innen 1/2 år. Så utrolig feil! Formen hennes ble i grunnen bare dårligere og dårligere til tross for stadig mer normale blodverdier.

Etter vel 1/2 år ble hun satt på glutenfritt - og magen roet seg helt, i alle fall! Etter 10 mnd var jeg sikker på hun skulle prøve en medisin-variant med T3. Det ville legene ikke! Alle prøver for ME ble tatt. Like etter fikk hun sitt første mireneanfall - synsforstyrrelser på ene øyet, en utrolig smerte i hodet, temperaturen hennes var under 36 grader og allmentilstanden virkelig dårlig. Det var veldig skummelt!

Hun fikk imigran nesespray - den har virket fantastisk effektivt, må sies. Men - da jeg spurte nevrologen om det kunne hjelpe å endre stoffskifte-medisinen til en kombinasjonsbehandling, visste de ikke om det ville hjelpe. Jeg hadde lest denne siden, blant mye annet - og tusen takk til deg, Biff, som delte informasjonen din her!! For - vi fikk omsider en annen enkrinolog - og datteren fikk endelig kombinasjonsbehandling.

Nå har hun har ikke hatt migrene/anfall på 4 måneder! Ikke i nærheten en gang! Og hun som fikk dem tettere en gang pr mnd! Det går ellers sakte fram på andre fronter også, så nå håper vi det har snudd! Og at jenten kan få bli fri - og uten alle disse plagene etterhvert!!! Det er en virkelig lang vei å gå for å bli bra, og jammen har det vært mye tungt, vanskelig og arrogant underveis! Men - nå ser det lysere ut - og hun SKAL få livet sitt igjen!!

Med beste hilsen Villa

[smgj]

Så utrolig godt å høre.
Jeg fikk starte på NDT etter kun et halvt år på levaxin og antakelig med økende sykdomsutvikling i 5 år før det. Jeg merket bedring av ting fra år til år i iallfall 2 år, sannsynligvis mer. Mye "småplager" som jeg ikke trodde var relatert har kroppen "fikset" over tid på rett medisin.
Så ha høye håp for jenta di - hun blir nok bedre og bedre. Hun har nok vært skikkelig heldig med deg som kjempet sånn for henne.

(Jeg vet ikke om kombinasjonen hun har fått er helsyntetisk eller NDT. Vær obs på at de er litt forskjellige iogmed at NDT er naturlig "bufret". Hvis hun har syntetisk behandling kan det være verdt å ha i bakhodet dersom det skulle oppstå problemer seinere.)

[Villa]

Tusen takk for svar, smgj!

Datteren min går på syntetisk T3 og T4 - 2 x 5 microgram T3 og 75 microgram T4 pr dag. Jeg kjenner at jeg lurer på om det er det beste - har lest så mye fint om NDT. Hun har hatt veldig høye anti-TPO verdier hele veien, om hun har antistoff mot tyroglobulin vet jeg ikke. Det har de ikke målt. Så mitt spørsmål er om det er mulig å gå på NDT med Hashimoto´s, selv med høye antistoff-verdier?

Har tenkt vi må bare prøve ordentlig på det vi har nå, men hun sliter sånn med vondt i beina - det har hun gjort hele tiden, og vi som trodde det var voksesmerter!!! Jeg lurer på om det må NDT til for at det skal bli bedre? Og jeg er også bekymret for skjelettutviklingen, ettersom den syntetiske ikke inneholder kalsitonin, og jenten er i full vekst.

Jeg har mest av alt vært bekymret for at hjernen ikke har klart å skape nok energi til det den skal, og derfor er det fremskritt med den syntetiske, og det synes jo bedre nå, med bortfall av migreneanfallene. Men - kan jeg spørre hva du ser for deg er den beste medisinen? Eller hva skal jeg se etter, om det er mer å hente på å bytte til NDT? Det kan hende jeg spør helt umulige spørsmål, jeg føler bare at det er så utrolig vanskelig å finne svar, og jenten min har hatt det så tøft i sitt unge liv!

Med beste hilsen Villa

[smgj]

Min helt 100% subjektive oppfatning er at NDT inneholder hormoner på samme måte som kroppen hadde laget dem selv... og at det (selvfølgelig) er bedre for de som kan bruke det. Når det er sagt så er det folk som både trives og foretrekker syntetisk. Jeg kan ikke underslå de erfaringene.

Med hensyn til hashimoto's så kan jeg bare si at det er det jeg har og at mine antistoffer ved siste måling var ned så godt som på normalnivå. Kroppen min husker selvfølgelig hvordan disse skal lages, så jeg er ikke frisk og klarer meg ikke uten medisin... men det irritasjons- og stressnivået i kroppen som understøttet produksjonen av antistoffer er godt redusert.
Jeg vet det verserer historier om at man ikke skal ha NDT på hashimoto's, men min egen erfaring stemmer ikke med de påstandene. For meg antar jeg at kutting av gluten var det viktigste redskapet for å få dem ned, samt selen og jod, samt gjenoppbygging av mage-tarm. Men sannsynligvis er dette individuelt. Det som måles som "antistoffer" er da heller ikke helt ensartet... kanskje er det ulike varianter som kan forklare hvorfor vi reagerer forskjellig.

Effekten av calsitonin fra NTD tror jeg ikke at jeg har sett forskning på i det hele tatt. Men for en jente i vekst... hadde jeg tenkt det samme som deg. Om mulig... må det da være aller best med det som inneholder alt dersom den kan brukes? En annen side som jeg hadde i bakhodet da jeg skrev til deg er at mange på liotyronin sliter med at den ikke er bufret. Den blir for sterk når den blir tatt opp og for svak etterpå siden den har så kort halveringstid - det er derfor en del av de som bruker den deler den opp i små doser og tar utover dagen. Den som er i NTD er derimot bufret og oppleves som "myk".

Problemet med symptomer og stoffskiftesykdom er å få folk til å forstå at med forstyrrelser i stoffskiftet så slår det ut på
- mindre viktige ting (hår/negler/hud... etc)
- der hvor ens personlige genetikk har gitt en svakhet
først... Det er som med annen sparing - resultatet av en sparekampanje er forskjellig fra person til person, så også resultatet på kroppen for en stoffskiftesyk.
Så ja - smerte i føttene kan godt være et symptom for henne.
En annen side er at det tar TID for kroppen å selvreparere. Selv etter å ha fått medisin og selv om man er ung eller "relativt ung". Så dere må følge med om smertene kommer sjeldnere/ blir svakere eller om de er uendret eller blir verre.

Når det er sagt og jeg har lovpriset NDT ut fra min personlige erfaring, så er det nok antakelig enda vanskeligere å få en lege til å skrive ut NDT til et barn, siden det nok er enda færre som har erfaring der. Dog skal det være en pasienthistorie her inne et sted om en mor og datter som begge er stoffskiftesyke og nå på NDT etter en lengre kamp. Datteren er nok noe eldre enn din, mener jeg. Men jeg husker ikke navn. Kanskje du kan se etter den tråden?

Beklager at dette blir litt usammenhengende. Det har vært en dag på jobb og litt å tenke på etterpå også... så jeg er litt sliten.
Håper dog at du har fått en del å fundere over?

[Admin]

Når det er sagt og jeg har lovpriset NDT ut fra min personlige erfaring, så er det nok antakelig enda vanskeligere å få en lege til å skrive ut NDT til et barn, siden det nok er enda færre som har erfaring der. Dog skal det være en pasienthistorie her inne et sted om en mor og datter som begge er stoffskiftesyke og nå på NDT etter en lengre kamp. Datteren er nok noe eldre enn din, mener jeg. Men jeg husker ikke navn. Kanskje du kan se etter den tråden?

Bettie B. bl.a. ?

Etter at vi avsluttet hos Balder, har jeg tatt henne med til den private legen som jeg bruker selv. Etter litt fram og tilbake har hun fått prøve med Armour, og har blitt et annet menneske. Nå er hun som en normal ungdom! Det har nok også hjulpet å få gjort ferdig videregående, med alt stress som det medførte når formen var dårlig. Fra å være usosial, og stort sett sitte på rommet og være hjemme med oss, har hun nå overskudd til å være ute med venner og være som ungdommer flest. Den skrekkelige migrenen har ikke vist seg på lenge.

Jeg kan ikke få sagt hvor glad jeg er for at jeg fant forumet her etter at jeg ble syk selv, slik at jeg ble klar over at det finnes alternativer til levaxin! Det har gjort en enorm forskjell, både for meg og jenta mi

Nå kjenner jeg at jeg blir nesten overtroisk - hvis jeg skriver dette ned, kommer det sikkert ikke til å vare - men jeg tar sjansen. Det er viktig at folk får vite om at det finnes andre alternativer enn Levaxin (ref. diskusjonen om Internett og Facebook). Levaxin var bare til begrenset hjelp for meg. Først etter at jeg har gått helt over til Armour, har det snudd seg til det bedre. Til god hjelp i prosessen har vært all nyttig informasjon på dette forumet

Datteren min går det også bra med! Hun har blitt kvitt de forferdelige, 3-dagers migreneanfallene, psykiske symptomer med angst og depresjon, og har fått energien tilbake! Fastlegen hennes har gått med på å skrive ut Armour på registringsfritak. Jeg klarer ikke å fri meg fra tanken på at mange av de ungdommene som det har vært snakk om i media som får så voldsomt med psykofarmaka, egentlig kan gå med ubehandlet stoffskiftesykdom. Tragisk! De begynte å snakke om å skrive ut antidepressiva til henne, det er en lykke at det ikke kom så langt. Jeg tror det er flere som feilbehandles enn vi aner.

Datteren min, snart 17, har det siste halve året sovet mer og mere

[Villa]

Hjertelig takk igjen, smgj!

Jeg skal ta med meg hvert ord!;-) Vi skal endelig til kontroll hos den nye enkrinologen på fredag - sist gang var på starten av januar. Sjekket med blodprøver imellom, rimelig optimalt allerede! Utrolig fin fyr - kan både lytte og snakke fint! Vi føler oss omsider ivaretatt! Han er grundig og pålitelig.

All uro får imidlertid sette seg i løpet av disse månedene - vi må være så tålmodige, så tålmodige - og alt man ikke vet, kverner rundt hos meg. For tenk om man kan gjøre en forskjell - gi jenten et bedre liv... Langtidsvirkninger - kjenner jeg er skummelt - det er så inderlig nok med det som allerede er! Og hele kroppen er påvirket. Og å få riktig medisin er så utrolig vesentlig, men jeg kjenner jeg er usikker på hvilke kreterier man bestemmer etter...

Vi har dessverre vært så skuffet over behandlig og oppfølging på sykehuset, eller manglende sådan. Selv for et barn! Ingen som brydde seg, egentlig! For hun responderte jo ikke som ønsket - de syntes hun bare kunne gå på skolen, for blod-verdiene var jo så mye bedre! Ingen vilje til å prøve noe annet enn standard - og ingen hjelp å få, selv når jeg fortalte at hun faktisk bare ble dårligere! Da måtte det jo være noe psykisk, var svaret! Og det rett foran jenten min! Krenkelsene har vært mange. Hun har endelig klart å starte litt opp på skolen igjen, hadde litt hjemmeundervisning i tiden før, men to skoleår er snart gått!

Takk og lov for at jenten er smart, psykisk egentlig stødig, og har gode venner! Periodevis har hun ikke orket å se dem, men de er der når hun er klar. Og hvem kan være upåvirket, hvis hjernen ikke får nok energi - og det er LENGE siden man var i normalt gjenge? Hun har likevel klart seg på og over snittet på kartleggerne - og som 10-åring sa hun så presist og flott: Mamma, det er ikke min skyld at jeg har fått denne sykdommen, og hvis det er sånn at jeg skal ha dårlig samvittighet i tillegg - så hjelper det ikke akkurat! Hun vil klare seg - det er sikkert, hun må bare få kommet seg litt i pluss! Og det skal vi klare! :-)

Med beste hilsen til alle som kjemper og sliter! ;-) Villa

[smgj]

Det første jeg vil si er at "psykisk" hos en som er stoffskiftesyk betyr i langt over 90% av tilfellene egentlig: "Ikke god nok behandling av stoffskiftet". Noe som er svært vanskelig for legen å innrømme.

I de fleste tilfellene kommer det av mangelfull kunnskap hos legen om alternativer til t4-behandling. Det er t3 som er det aktive hormonet, og t4 som ikke omdannes vil bare gi en "normalisert TSH" - IKKE biologisk virkning.
Det kan være omdanningsproblemer, det kan være opptaksproblemer på cellenivå.
Omdanningsproblemer kan man unngå gjennom å ta t3, enten syntetisk, eller i form av NDT. Leger er som sagt ofte uvillige til å forsøke denne veien og har lite kunnskap både om behandlingsmetodikk og -mål på disse medisinene.

Nå har dere såpass kort fartstid på denne medisinkomboen (om jeg forstår deg rett har hun hatt kombinasjonsbehandling siden årsskiftet?), at dere nok kan gi den litt mer tid . I sær siden dere har hatt framgang så langt. Vær bare oppmerksom på at med riktig medisin i riktig mengde (for henne) så bør hun over tid bli like frisk og ha like mye overskudd som andre barn i samme alder. (Unntaket er ved annen akutt sykdom eller dersom aktivitetsnivået brått blir mye høyere enn vanlig over noen dager - siden dette vil kreve mer hormoner og man ikke pleier å oppdosere for sånt siden det er enda vanskeligere å få riktig. )

Det er viktig å påpeke at mange må utenfor blodprøvenes referanseområde for å oppnå full funksjonell friskhet. Blodprøver tatt med kombinasjonsbehandling vil også se helt annerledes ut enn ved t4-behandling, så det er viktig at ansvarlig lege har kjennskap til dette. Ellers kan behandlingen bli feil. Som foresatt må du være den som taler hennes sak dersom legen ikke tar nok hensyn til hennes opplevelse av egen helse. Det vil også være en stor fordel for henne dersom du lærer deg å lese/forstå blodprøvesvarene og krever utskrift av disse for å ha egen historikk (og gjerne noterer symptomevaluering samtidig), eventuelt også bruker de for spørre her eller på andre pasientfora om det blir nødvendig.
Erfaringsmessig her inne så er det pasientopplevelsen av egen helse som er den aller viktigste måleenheten - uansett hvor glade legene er i de "objektive" blodprøvene. ( Jeg innrømmer villig at de er gode hjelpemiddel, men forakter leger som setter dem høyere enn pasientens egenvurdering av sine symptomer/helse.)

Lykke til - og hør av dere.

[Villa]

Tusen hjertelige takk til smgj, admin og Bettie B - og alle her inne som yter for at vi andre kan få hjelp! Jeg er evig takknemlig for at dere bryr dere om jenten min - og alle andre som sliter - og tar dere tid til ordentlige svar! Skal melde fra hvordan det går med datteren min etterhvert, inntil videre ønsker jeg dere alt godt!!!
:-) Villa

[Bettie B.]

- og som 10-åring sa hun så presist og flott: Mamma, det er ikke min skyld at jeg har fått denne sykdommen, og hvis det er sånn at jeg skal ha dårlig samvittighet i tillegg - så hjelper det ikke akkurat! Hun vil klare seg - det er sikkert, hun må bare få kommet seg litt i pluss! Og det skal vi klare! :-)

Med beste hilsen til alle som kjemper og sliter! ;-) Villa

Sånn en klok og flott jente du har! Akkurat det der tok meg lang tid, som voksen, å finne ut.

Min datter er ung voksen, og har nå gått på Armour Thyroid i noen år. Etter en periode med dårlig form, men med blodprøver som var "normale" steg TSH nok til at en lege på Balder skrev ut Levaxin til henne. Resultatet var ikke så imponerende, hun hadde fortsatt disse migreneanfallene som du skriver om. Jeg hadde da brukt Armour en periode selv fordi Levaxinen ikke virket, og så ingen annen råd enn å gi henne noen av mine medisiner. Hun var midt oppe i avsluttende eksamen på videregående, og jeg fryktet at hun kom til å klappe sammen og ikke klare å fullføre.

Med Armour er hun nå i gang med det voksne livet sitt. Har fortsatt svingninger i formen, men lever stort sett som ei frisk jente. Kombinasjonsbehandlingen med Liothyronin har vi aldri prøvd, men jeg leser jo at den kan fungere fint for mange. Fordelen er jo da at medisinene kan fås på blå resept, Armour er blitt grisedyrt!