Desperat mann på let etter hjelp!

[Mod]

Jeg startet på nytt min jod/selen kombinasjon for et par dager siden. Ut fra genprøver SKAL jeg ha disse som tilskudd.

Men det mangler nok noe mere alvorlig som er vanskelig å få over disk i norge. Nemlig B9 (metylfolat) og B12 (hydroxycobalamin OG methylkobalamin).

Methylcobalamin (EU/EØS: UK)

• Vitamin B-12, MethylCobalamin, 1000mcg 100 Lozenges (sublinqual)
• Vitamin B-12, Methylcobalamin, 1000mcg 180 Tabs (chewable)

Vitamin B-9 Methylfolate (EU/EØS: UK)

• Folate, Optimized (L-Methylfolate), 1000mg, 100 VTabs
• ?? Folate (MTHF), 400mcg 90 VCaps
• ?? Folate Metafolin Folic Acid (as L-methylfolate-Metafolin), 800mcg 100 VTabs

Are all forms of methylfolate all the same? (Mthfr.net)

Hydroxocobalamin (EU/EØS: UK)

• ProHealth, Hydroxocobalamin ExtremeTM 5000 mcg, 30 sublingual tablets (very expensive)
• Hydroxocobalamin Extreme (5mg - 30 tabs) (very expensive)
• B12 Nasal spray (500mcg Hydroxocobalamin per spray)

Please make our life saving injectable vitamin B12 (hydroxocobalamin) available over the counter. (Change.org)

Hydroxocobalamin (EU/EØS: DE)

• Hydrococobalamin verwandten (relaterte) produkte - bekrafta intygande med "Jag instämmer" og etterpå evt. velg NOK for å se priserne i NOK.

("Gold Pharma is an online pharmacy that sells wide range of generic and branded drugs to customers all over the world by offering worldwide shipping. The online pharmacy delivers medicines from their European warehouses in Germany, Spain and Greece.")

• Vitamin B12 Depot Rotexmedica Injektionslösung, 10 x 1 ml 9,44 €
• Vitamin B12 Depot Rotexmedica Injektionslösung, 100 x 1 ml 64,10 €

("Mycare.de is in German which can be a bit difficult. They need payment up front on the first order so even when you have filled everything in they will send you a message saying that you need to pay first. You can pay by card after that.")

Vitamin B12 (Hydroxocobalamin Acetate)
Drugs with same active ingredients (Pharmaceutical companies):

Aquo-Cytobion (Merck)
Axofor (Sanofi-Aventis)
B12 Depot (Hevert-Arzneimittel)
B12 Depot (Rotexmedica)
Behepan Injections (Pfizer)
Cohemin (Orion Pharma)
Depogamma (Worwag Pharma)
Dodecavit (SERB Laboratoires)
Dodecavite (SERB Laboratoires)
Droxofor (Sanofi-Aventis)
Forta B (Pfizer)
Hepavit (Fresenius)
Lophakomp-B 12 Depot (Lomapharm Rudolf Lohmann)
Novidroxin (Fatol Arzneimittel)
Novobedouze (Interdelta)
Novobedouze (Recordati)
Novobedouze (Therabel Pharma)

Spennede tider, for nå har jeg nøkkelen til mitt indre. Vel, dette ble egentlig for mye for meg her nå kjenner jeg, men lover å komme tilbake med mere når jeg har funnet en kombinasjon med medisiner som er skreddersydd for meg. Stay tuned!

[BerKath]

Tusen takk Mod for disse linkene! Skal gjøre et forsøk på å importere noen for å se om det blir stoppet i toll.

Det er meg helt ubegripelig at helsevesenet absolutt vil bruke syntetiske medisiner fremfor naturlig fremstilte medisiner. Man kan få følelsen av at de ikke vil at folk skal bli friske. Slikt burde være straffbart!

Jeg ser det finnes en methylation multivitamin pille fra methyl-life.com.

http://methyl-life.com/product/methy...i/#prettyPhoto

Så nært, men likevel langt unna. Hadde jeg vært bosatt i USA, så hadde jeg kunne dekket de aller fleste vitamin- og mineralbehov med bare en pille. Og den er spesielt tilpasset mennesker med methyleringsproblemer.

Forargelig!

[Lisbeth]

Skal gjøre et forsøk på å importere noen for å se om det blir stoppet i toll.

Hei, BerKath!
Jeg fikk denne infoen i en e-post nå i januar:

Gode nyheter!

Før jul kom nyheten om at vitaminer og mineraler ikke lenger skal klassifiseres som legemidler. Dette var et resultat av jobben vitaminaksjonen utførte med ivrige ildsjeler i spissen.

Derfor kan du som privatperson nå importere vitaminer og mineraler i høye doser helt lovlig fra USA og andre land. Det gjelder heller ingen mengdebegrensninger etter HODs regelverk.
Et åpent spørsmål er hvorvidt det blir tillatt å selge vitaminer fritt i høye doser i Norge.
Vi avventer HODs svar med spenning!

[seshat]

Hei, BerKath!
Jeg fikk denne infoen i en e-post nå i januar:

Gode nyheter!

Før jul kom nyheten om at vitaminer og mineraler ikke lenger skal klassifiseres som legemidler. Dette var et resultat av jobben vitaminaksjonen utførte med ivrige ildsjeler i spissen.

Derfor kan du som privatperson nå importere vitaminer og mineraler i høye doser helt lovlig fra USA og andre land. Det gjelder heller ingen mengdebegrensninger etter HODs regelverk.
Et åpent spørsmål er hvorvidt det blir tillatt å selge vitaminer fritt i høye doser i Norge.
Vi avventer HODs svar med spenning!

Det er ikke helt så positivt. Det som har skjedd er at noen vitaminer er blitt fjernet fra legemiddellisten og kan nå fritt importeres:
https://lovdata.no/dokument/LTI/fors...015-11-23-1342
I § 2 Legemiddellisten skal følgende oppføringer strykes:
- Askorbinsyre
- Biotin
- Cyankobalamin
- Folsyre (acidum folicum)
- Kalsiferol
- Niacin
- Nikotinsyre (acid nicotinicum)
- Pantotensyre
- Pyridoksin
- Riboflavin
- Tiamin
- Tokoferol

Det er altså bare disse vitaminene det gjelder. Mineraler er ikke med her. I tillegg er det med den nye loven som kom i slutten av fjoråret i praksis blitt ulovlig å importere alt som står på legemiddellisten (+ en del andre ting) fra EU også.

[Lisbeth]

Det er ikke helt så positivt. Det som har skjedd er at noen vitaminer er blitt fjernet fra legemiddellisten og kan nå fritt importeres:
https://lovdata.no/dokument/LTI/fors...015-11-23-1342
I § 2 Legemiddellisten skal følgende oppføringer strykes:
- Askorbinsyre
- Biotin
- Cyankobalamin
- Folsyre (acidum folicum)
- Kalsiferol
- Niacin
- Nikotinsyre (acid nicotinicum)
- Pantotensyre
- Pyridoksin
- Riboflavin
- Tiamin
- Tokoferol

Det er altså bare disse vitaminene det gjelder. Mineraler er ikke med her. I tillegg er det med den nye loven som kom i slutten av fjoråret i praksis blitt ulovlig å importere alt som står på legemiddellisten (+ en del andre ting) fra EU også.

Akkurat ja, da var det for godt til å være sant. Da har herrene i Helsemagasinet VOF misforstått grundig!

[BerKath]

Hei alle sammen!

I dag kom det da faktisk pakke fra England med methyl B vitaminer til meg. Jeg er spent nå på hvordan dette vil gå. Er faktisk litt optimistisk her nå. Som så mange ganger før.

Som jeg nevnte, så har både jeg og min datter fått utført en gentest. Og det er metyleringsgenet MTHFR vi nå skal prøve å medisinere for. Jeg har mutasjon i C677T og A1289C, mens min datter bare har arvet C677T. Det er forsåvid ille nok med en av disse mutasjonene, men det sier samtidig at jeg har en compound variant som betyr at jeg har mutasjon på begge mine MTHFR aleler fra mor og far, mens hennes mutasjon ligger på en alele hvor den andre alele er frisk. Altså har hun arvet den ene alele med feil fra meg, og den friske alele fra mor. Slik kan man med sikkerhet si at jeg har "skade" på begge mine aleler fra far og mor. Legger ved en oversikt over hvilke muligheter man kan arve og hvor redusert metyleringsprosessen da vil bli for den "uheldige".

MTHFR C677T Heterozygous = 40% loss of function
MTHFR C677T Homozygous = 70% loss of function

MTHFR A1298C Heterozygous = 20% loss of function (research not known)
MTHFR A1298C Homozygous = between 50-70%

MTHFR C677T & MTHFR A1298C heterozygous = compound heterozygous = 50% loss of function

Det er veldig sjelden i seg selv at man arver mutasjon på begge SNP i genet samtidig. Men vi ser her altså at min compound metyleringfunksjon er 50% nedsatt i forhold til andre.

Problemet med mutasjoner i dette genet innebærer problemer med å bryte ned syntetiske B vitaminer (folsyre og cyanokobalamin) til metylerte B vitaminer metylfolat og metylkobalamin som er de biologiske (naturlige) variantene som all metabolisme trenger for å fungere. Når kroppen har problemer med å bryte ned syntetiske B vitaminer, og i tillegg har 50% redusert effektivitet i å omsette disse i kroppen, så sier det seg selv at man før eller siden møter døra i full fart.

Vel, jeg vil holde dere oppdatert med hvordan dette går fremover. Som dere vet har jeg fjernet kornprodukter og melkeprodukter fra min diett. Dette har faktisk etter laaaaang tid sett ut til å snu den negative utvikling de siste årene. Jeg har også begynt å tilfredstille mine gener med de vitaminer og mineraler hvor mutasjoner viser at disse gene er nedregulert. Dette ser også ut til å føles riktig, men det er for tidlig å si enda. Starter i morgen med biologisk folat (B9) og kobalamin (B12), og vi håper at dette også skal gi enda et lite løft.

Så studerer jeg nå et forslag fra en luring på nettet som sier han ble kurert ved å supplementere med vitaminer som selve genet trenger for å fungere. Så viser det seg da at hans problemer og gensammensetning (mutasjoner) ikke er så ulik min sammensetning. Og for han kokte det ned til at han kun trenge MFN (riboflavin-5′-phosphate), som er en metabolisert variant til B2 vitamin. De fleste av mine mutasjoner trenger også denne varianten av B2 for å gjøre sine oppgaver. Man stimulerer på en måte genene direkte i stedet for å fylle på med vitaminer som andre gener egentlig skal kunne produsere selv. Det blir på en måte å finne det svakeste ledd i elendigheten. Meget interresant teori.

Jegeg kommer tilbake med mere info senere!

[Mod]

Jeg ser det finnes en methylation multivitamin pille fra methyl-life.com.

http://methyl-life.com/product/methy...i/#prettyPhoto

Thorne Research Methyl-Guard Plus, 90 Veggie Caps $46.35 (vit Bs only)

B-Complex Methylated Vitamin 100 capsules for (kun) $16 ( Les: Do you ship to my country? )

Hadde jeg vært bosatt i USA, så hadde jeg kunne dekket de aller fleste vitamin- og mineralbehov med bare en pille. Og den er spesielt tilpasset mennesker med methyleringsproblemer.

Ship2norway.com ( Kostnadsberegning ) Kanskje den (nest beste) løsningen?

Jegeg kommer tilbake med mere info senere!

Takk.

[BerKath]

Hei igjen! Long time no see!

Setter stor pris på alle forslag @Mod!

Jeg har med methyleringsprotokollen klart å komme opp til middels ME/CFS fra alvorlig/middels. Og det ser ut til å vedvare også!. Jeg har dermed klart å snu den progressive utvikling som hele tiden har vært der ved å supllementere med folat og B12. Jeg slet veldig med å få methylfolat til å føles godt. Men testet ut med folinsyre som kjennes bedre ut for meg. Jeg har funnet en genmutasjon i mitt DHFR gen som kan tyde på at jeg har mangel på alle folat typer, og ikke bare methylfolat. Jeg eksperimenterer med dette enda. Det anbefales ofte ratio med mere B12 enn B9. Dette får jeg ikke til å stemme med hva man får fra diett. Jeg prøvde å snu ratio til fordel for B9 (folinsyre). Dette ser ut til å være riktig. Føles mye bedre. Ellers er dette noe som tar tid, så ingen wonderkur neste dag, men snarere bedring over lang tid.

Så er det mye som skjer i mitt liv. Jeg har ENDELIG fått godkjent immunstøttende behandling med lav dose naltrexone. Og startet dette for ca. 3 uker siden. Etter 1 og en halv uke, fikk jeg total tilbakekalling av mine værste ME/CFS symptomer, og jeg ble så syk som jeg var på mitt dårligste. Sengeliggende og hele pakka. På en måte ble jeg glad, for det bekrefter (for meg selv) at min ME/CFS er relatert til immunsvikt av en eller annen art. Forventede symptomer etter oppstart av LND er forsterking av gamle symptomer, fordi immunforsvaret med det samme vil bli dårligere, før immunforsvaret forsterkes og starter "helbredelse". Mitt mål med LDN behandling er å stoppe den raske progresive utvikling som jeg har hatt de to siste årene. Om den helbreder, det vil være bonus. Jeg støtter behandlingen med folinsyre og methylcobalamin, og har tro på at det før eller siden skal dukke opp et sterkere immunforsvar som vil hjelpe meg. Så får det være at jeg ble tvunget til å redusere min dose naltrexone fra 3mg til 1.5mg for en periode. Jeg har IKKE tenkt å gi meg. All forskning støtter naltrexones positive effekt på immunforsvaret. Man skal bare tolerere den smerte det er å komme dit hen.

Jeg kommer til å oppdatere!