Desperat mann på let etter hjelp!

[BerKath]

Hei smgj!

Takk for tipset! K2 er jo inn i vinden nå, men har ikke prøvd den enda. Men jeg skal sørge for å få hjemsendt noe av den også.

Ellers litt sterkere detoxsymptomer på ettermiddagen i dag. Så i øyeblikket er det på en måte skrekkblandet fryd. Jeg kjenner på både vonde og gode ting på en gang... Men jeg gir meg ikke så lett!

Spiste noe tørrfisk snacks med 83% protein. Da ble jeg veldig urolig en stund etterpå. Vet ikke om det har med opplegget mitt å gjøre. Noen som ser noe sammenheng der. Testet to ganger, og samme effekt begge gangene. Lurer på om det er ammonia som gir den reaksjonen. Har en mistanke om at jeg mangler noe som bryter ned ammonia hurtig nok. Noen som har tips til tilskudd som kan tas sammen med eller før måltider med mye proteiner? Det er vel nedbrytning av proteiner som kan gi ammonia i blodbanen?

[Pingvinen]

Jeg spiser mye proteiner, langt over det anbefalte inntaket pr dag (ca 125 gram protein og veier bare 42 kilo) og har ingen problemer med det.
Siden lavkarbomat ofte er proteinrik har jeg aldri vurdert proteintilskudd.
Litt spesielt forresten; i Norge anbefales det mellom 1 og 2,5 g protein pr kilo ideal kroppsvekt, mens i Australia, India og enkelte amerikanske stater er anbelat inntak mellom 0,8 og 1,2 gram protein pr kilo ideal kroppsvekt.

Egg og bønner er billige og lett tilgjengelige proteinkilder.
Noen velger likevel å ta proteintilskudd og jeg ser at mange bruker Whey, men har ikke prøvd det selv som sagt.

[BerKath]

Hei igjen!

Så har jeg holdt på en stund med min jodbehandling, og må si at det er første gang at noen form for behandling går i riktig retning. Mange positive observasjoner siden oppstart.

Men så har jeg endelig dallet meg til å prøve en håranalyse, og fikk det etterlengtede resultatet i går. Resultatet var som fryktet, et "worst case" scenario.

Før jeg fortsetter kan jeg opplyse om at jeg det siste halve året har tatt de fleste mineraler som kosttilskudd. Men det viser seg likevel at jeg har lave verdier på hele 6 mineraler som ligger godt under referanseverdiene.

Disse mineralene er: Ca, Mg, K, Fe, Mn, Mo (Kalsium, Magnesium, Kalium, Jern, Mangan)

To mineraler ligger helt opp mot høye verdier, disse er: Zn og Su (Sink og Sulfur)

Men hovedmineralet det snakkes mye om igjennom rapporten som følger med er lav Kalsium og forholdet mellom dette mineralet og andre mineraler. Nevner noen ratioer som er langt av lei:

Ca/P ratio 1.06 (normal = 2.6, high = 3.6) - LOW
Ca/P ratio 15.83 (normal = 8, high = 12) - HIGH
Ca/K ratio 17 (normal = 4.2, high = 6.2) - HIGH
Na/K ratio 6 (normal = 2.4, high = 3.4) - HIGH

Det snakkes også om unormalt lave verdier av Mangan. Viktig for blodsukkerregulering.

Alt sett under ett er jeg definert som "rask metaboliserer" kategori 4

Så er det bemerket unormale forhold mellom noen av mineralene. Da spesielt Kalsium mot fosfor der fosfor er i overskudd. Dette skal visst gi symptomer som jeg allerede kjenner godt til.

Med håranalysen er det et program på hva jeg ikke tåler, og hva skal unngå, samt anbefalte næringsmidler for å rette forholdene.

Ser at ett anbefalt tilskudd er binyrebarkekstrakt, noe jeg er redd vil bli vanskelig å få i Norge.

Ellers er oppskriften sånn ca. dette:

D3, Ca, Mg, K, Jern, Cu, lysin, Arginin. De to siste for ett bedre opptak av Kalsium.

Skal ha en lengre samtale med min terapeut i morgen, så dukker det opp noe nytt, så kommer jeg med mere informasjon.

Blir spennende å se om forslagene vil hjelpe på.

[Anisa]

Hej BerKath.

Først og fremmest Det lyder som at du har taget et opgør med vanetænkning i forhold til den (til)vante tyrkertro på den "moderne" medicin. Det begynder at dæmre for mig, at redningen begynder i den stund, patienten begynder selv at tænke udenfor boksen... Det var også lang vej, kan jeg forstå på det du skriver, men du er - trods alt - ikke så gammel som jeg, eller andre, der begyndte at tænke udenfor boksen for sent til at indhente det (for)tabte liv. Der er mange gode år tilbage at nyde, og det (i den grad) gælder om ikke at se sig tilbage, men se frem for fuld skrue! Krydser fingre for dig.

Mitt jernlager er 77 (20-300), så det kan jo være en sammenheng... Jeg har jerntabletter liggende, så jeg skal sørge for å ta en annen hver dag. Hver dag er for tøft for min tarm.

Da jeg har opfordret dig til at "holde øje" med jern...

Så kan du også holde øje med jern (jod, selen og jern triumvirat)... Se hvorfor her og her. Tingene er så tæt krydsforbundet at en god virkning kommer sjældent alene.

... mente jeg ikke at anbefale tilskud af jern, men bare at holde øje med udviklingen af dine jern-depoter, idet alene tilstedeværelse af jod i rette forhold til selen, kan næsten "automatisk" hæve jernlagre, fordi uden tilstrækkeligt med jod kan jern ikke så let genanvendes i kroppen, og ej heller kan jern nok optages fra føden. Så det jeg mente (se hvorfor her og her) var, at jernlagre kan med tiden blive fyldt igen "af sig selv" (dvs. længere op indenfor normalområdet) uden ekstra jerntilskud, og med det vil også en hel del symptomer genereret af jernmangel, forsvinde.

Hei smgj! Takk for tipset! K2 er jo inn i vinden nå, men har ikke prøvd den enda. Men jeg skal sørge for å få hjemsendt noe av den også.

Det håber jeg at du gør (skaffer K2 vitaminet), ikke mindst set i lyset af det nyopdaget calcium-problem. Jeg tror også at det bliver et livsvarigt behov for dig, at holde styr på calcium-stofskiftet, idet det er tvivlsomt at man kommer ud for disse problemer - i en grad som du gjorde - uden en sandsynlig genetisk fejl. Det kan betyde, at et vågent øje holdt med hele calcium-aspektet vil kaste af sig store helsegevinster i fremtiden. Jeg vil derfor "reklamere" lidt for bogen Vitamin K2 and the Calcium Paradox, som er grube af værdifulde informationer, ingen af vores læge, nogensinde har været uddannet i.

Tænk bare... Indtil for ganske få år tilbage, var K-vitaminet noget man kun gav til nyfødte en gang som indsprøjtning, og ellers var K-vitaminet fuldstændig "unødvendig" for mennesker.... sagde læger. Ikke engang i multivitaminer fandtes K2, og det er på dette forum at jeg først (i Skandinavien) har læst og skrevet om dette vitamin.

Ellers litt sterkere detoxsymptomer på ettermiddagen i dag. Så i øyeblikket er det på en måte skrekkblandet fryd. Jeg kjenner på både vonde og gode ting på en gang... Men jeg gir meg ikke så lett!

Det var nogen tid siden at du skrev om det, men det kan blive en langvarig process hvor kroppen efterhånden kommer af med årenes gemmer og depoter af alt det skidt, som en belastet krop måtte gemme af vejen, i stedet for at komme af med, pga. manglende ressourcer.... Hav altid klorofyl-tabletter ved hånden, og drik oceaner af afkog af brændenælder. At supplere med gode fedtstoffer binder den type slagger der dannes som bl.a. (trans)fedtmolekyler. Men (for Guds skyld - brug ikke de "sunde" fedtstoffer - jo mere flerumættet, jo værre). Bedst til formålet er kokos, oliven, øko-smør, certificeret fiskelolie og ellers begge Omega-3 (EPA og DHA) isoleret fra fiskeolie. Jo mere jo bedre.

Jeg læste en gang om afrikanske naturfolk, der var nomader. De vandrede med årstider fra sted til sted, hvor muligheder for at finde mad var bedst. Et nomadefolk slæber ikke med sig unødvendigt udstyr og forråd. De sparer på energi. Men en ting havde de altid sørget for at have med på vandring. Det var hverken vand eller andre fødevarer end... fedt. Tænk bare. Så vigtigt er de rette fedtstoffer, at disse nomader brugte energi på at slæbe det med sig... Det kunne vi godt lære af, i disse fedt-forskrækkede tider.

Spiste noe tørrfisk snacks med 83% protein. Da ble jeg veldig urolig en stund etterpå. Vet ikke om det har med opplegget mitt å gjøre. Noen som ser noe sammenheng der. Testet to ganger, og samme effekt begge gangene. Lurer på om det er ammonia som gir den reaksjonen. Har en mistanke om at jeg mangler noe som bryter ned ammonia hurtig nok. Noen som har tips til tilskudd som kan tas sammen med eller før måltider med mye proteiner? Det er vel nedbrytning av proteiner som kan gi ammonia i blodbanen?

Jeg ved ikke så meget om amonia-reaktionen, men din fortid taget i betragtning, ville det være nyttigt at have fokus på fordøjelsesenzymer og mavesyre. F.eks. med for lidt eller helt uden protease-enzymer, vil spaltningen af forskellige proteiner ofte ende med kun delvis optag, og ellers risiko for at der dannes "skæve" proteinforbindelser, kroppen får sit hyr med at skulle uskadeliggøre, hvilket giver en række af plagsomme symptomer. Der står en hel del nyttigt skrevet om enzymer i forhold til stofskiftet, autoimmunitet, og ellers i forhold til fordøjelse i forummet Enzymer og magesyre

Jeg har googlet litt på Lugols, men det ser ikke ut for at det er mulig å få det til Norge på lovlig vis.

Jo... det er lovligt hvis du køber Lugol's indenfor EU/EØS, som Norge har en gensidig samhandelsaftale med. Når noget er lovligt i et samhandelsaftale-land, er det nødt til at være lovligt at købe derfra til Norge. Jeg køber min Lugol's i UK her, men for nordmænd gælder dog en grænse for et køb ad gangen:

Tollgrensen er nå på 350 kr inklusive porto & forsikring
http://www.toll.no/no/handle-pa-inte...ronersgrensen/

Så har jeg holdt på en stund med min jodbehandling, og må si at det er første gang at noen form for behandling går i riktig retning. Mange positive observasjoner siden oppstart.

Når/Hvis du orker en gang i fremtiden, please, skriv en tråd "mig og jod" i jod-forummet. Konfronteret så massivt med jodofobi, er der i den grad brug for selv-erfaret "forbruger-information" om jod. Jo mere jo bedre.

Men så har jeg endelig dallet meg til å prøve en håranalyse, og fikk det etterlengtede resultatet i går. Resultatet var som fryktet, et "worst case" scenario.

Før jeg fortsetter kan jeg opplyse om at jeg det siste halve året har tatt de fleste mineraler som kosttilskudd. Men det viser seg likevel at jeg har lave verdier på hele 6 mineraler som ligger godt under referanseverdiene.

Disse mineralene er: Ca, Mg, K, Fe, Mn, Mo (Kalsium, Magnesium, Kalium, Jern, Mangan)

To mineraler ligger helt opp mot høye verdier, disse er: Zn og Su (Sink og Sulfur)

Men hovedmineralet det snakkes mye om igjennom rapporten som følger med er lav Kalsium og forholdet mellom dette mineralet og andre mineraler. Nevner noen ratioer som er langt av lei:

Ca/P ratio 1.06 (normal = 2.6, high = 3.6) - LOW
Ca/P ratio 15.83 (normal = 8, high = 12) - HIGH
Ca/K ratio 17 (normal = 4.2, high = 6.2) - HIGH
Na/K ratio 6 (normal = 2.4, high = 3.4) - HIGH

Det snakkes også om unormalt lave verdier av Mangan. Viktig for blodsukkerregulering.

Alt sett under ett er jeg definert som "rask metaboliserer" kategori 4

Så er det bemerket unormale forhold mellom noen av mineralene. Da spesielt Kalsium mot fosfor der fosfor er i overskudd. Dette skal visst gi symptomer som jeg allerede kjenner godt til.

Med håranalysen er det et program på hva jeg ikke tåler, og hva skal unngå, samt anbefalte næringsmidler for å rette forholdene.

Ser at ett anbefalt tilskudd er binyrebarkekstrakt, noe jeg er redd vil bli vanskelig å få i Norge.

Ja. Det er nok så vanskeligt at det nærmest er umuligt. Også i Danmark. Men i EU/EØS både findes det, og er lovligt. F.eks. kan du vælge "Adrenal Support" i venstre menuen på BigVits.co.uk og du vil finde mindst fire "glandular" præparater med binyrebarkekstrakt. Så helt umuligt er det ikke, gudskelov.

Ellers er oppskriften sånn ca. dette: D3, Ca, Mg, K, Jern, Cu, lysin, Arginin. De to siste for ett bedre opptak av Kalsium.

Af en eller anden mystisk grund, sælges aminosyrer ikke i Norge og heller ikke i Danmark. Men de sælges frit i Sverige, og i resten af EU/EØS... Du kan evt. se efter Lysin og Arginin også på BigVits.co.uk, hvis du alligevel skal forbi og se efter binyrebarkekstrakter.

Vær dog opmærksom på, at hvis man er smittet med herpes (den med forkølelsessår) skal man aldrig tage Arginin uden Lysin. Altid med Lysin. Så i tilfælde af at man har herpes i kroppen og bruger Arginin, er Lysin den aminosyre man aldrig må gå tom med... Ellers masser spændende at læse om aminosyrer i forummet... Aminosyrer.

Faktisk mener jeg efterhånden, at det er lige før at aminosyrer er vigtigere for helse, end vitaminer. Har man aminosyrer-brist, kan selv alverdens vitaminer ikke hjælpe med at få helsen tilbage... Jeg er slet ikke bleg for at tilstå, at jeg er blevet en aminosyre-freak, efter jeg fandt ud af, hvor vigtige de er, og hvor nemt man kan komme i mangel, hvis man lever af mad dyrket på udpint jord, eller forarbejdet i industrien.

Skal ha en lengre samtale med min terapeut i morgen, så dukker det opp noe nytt, så kommer jeg med mere informasjon. Blir spennende å se om forslagene vil hjelpe på.

Nøj... hvor blev det langt. Sorry. Og så har jeg ikke engang spurgt til, hvordan du har det nu?

Denne samtale med terapeuten er nu overstået. Håber meget at du får alt tænkelig support hos denne person. Det er langt fra alle, der tør anbefale håranalyse i denne, vores tørre, "evidence-based" verden, men jeg kender mange (m-a-n-g-e) hvis vej til en seriøs bedring, først begyndte for alvor efter at netop de utraditionelle diagnose-understøttende metoder blev taget i brug. Også af enkelte læger. Så tillykke med en terapeut, der har mod og integritet nok til at se udenfor boksen.

Krydser fingre for fortsat strøm af gode nyheder i fremtiden.

[BerKath]

Hei Anisa!

Jeg blir så glad hver gang du svarer, og du er så klokt ett menneske. Det er tydelig at du har mye kunnskap og kanskje også pga. egen sykdom. Så er man jo i samme båt. Ikke sant.

Min lengre samtale med terapaut var første konsultasjon etter at håranalyse var kommet fra USA. Og han hadde også noe informasjon fra en IRIS analyse vi tok samme dat som "frisørtime". Jeg må si meg litt mere tvilende til irisanalyse, men tenkte at det kunne være greit å sammenligne mot håranalyse.

For å ta irisanalyse først, så ser kunne man se en flekk i området over lever mot diafragma. Og diafragma er jo noe jeg har hatt store problemer med. Det er dette område jeg sliter aller mest med. Kramper og knytinger, og da spesielt i det jeg skal legge meg ned for å sove. Dette varer ett par timer og kanskje lengre enkelte ganger. Problemet er også mest smertefull i det området irisanalyse viser til. Ellers viser iris tydelig tegn på langvarig stress. Ikke nødvendigvis stress fra arbeidsliv eller familiære forhold, noe som hele veien oppover har vært trygt og godt for meg. Også økonomisk er det ingenting å utsette på. Min terapaut tror at stresset ligger i uballanser i kroppens styringsfunksjoner. Man kan si det som så at kroppen prøver å rette på noe den ikke klarer å få til. Langvarig har dette satt sine spor, for som jeg sier, så har mine problemer vært helt siden barndommen. Så så langt stemmer jo mye av irisanalyse med det som håranalyse viser.

Vi gikk igjennom håranalyse pr telefon fordi terapeut er langt unna, og jeg er ikke særlig sprek til å reise i øyeblikket. Eller for å si det sånn, jeg "sparer" på kruttet, i stedet for å bruke det opp hele veien. Men nok om det. Det teraput er veldig overrasket over er at såpass mange mineraler er på avveie samtidig. Vanligvis vil det vøre anti-agonistisk bilde hvor man kan se at når et mineral er lavt, så er et annet høyt fordi de jo vanligvis skal ballansere hverandre. Og håranalyse visste tydelig at noe ikke er som det skal være. Jeg ble jo kategory "fast metabolizer", noe som betyr lavt stoffskifte, eller hurtig varierende. Og det er vel det siste jeg føler selv. I det ene øyeblikk hiver jeg etter pusten og føler jeg ikke får nok, og andre ganger det motsatte. Mitt hår og negler har alltid vært hyperrask i vekt. Jeg kan eksempelvis klippe mine negler en gang i uken, og noe som fasinerer min kone. Mon tro hvorfor. Min hud er det motsatte, hvor jeg føler det er "tett", grov og tørr hud Hvor det ofte virker som det er overskudd av kjertelposer som ikke får tømt seg. Men dog ikke så mye betennelser i dem (kviser, akne). Så er jo min mage (fordøyelse) det aller største problem etter min diafragma. Og her er også det vekslende bilde som er tilfelle. I korte perioder er jeg oppe i avføring 2 ganger pr. dag, og i perioder opp til 9 dager mellom hver gang. Men så kjenner jeg på noe voldsom ubehag generelt og matinntak avtar naturig i forhold til dette. Så virker det som om systemet er overbelastet, og ikke klarer å følge med.

Men en ting som er viktig med håranalyser sier terapeut at man ikke tolker dem direkte i forhold til mangler, for det er komplisert å balansere hver enkelt individ ut fra analysene. Så ser man i analysen at calsium er lavt, så skal man ikke pøse på med calsium liksom. Det er mere enn som så. Det er jo det du hentyder til med jern også. I mitt tilfelle sier terapeut at det tydelig kommer frem at også opptak i tarm her må være svært redusert. Og vil også bli ett fokus i forhold til balansering. Ellers blir det jo kombinasjoner av vitaminer, mineraler og fordøyelsesstøttende tillegg. som jeg har bestilt, men enda ikke fått.

Så ville han at jeg sluttet med alle andre tillegg bortsett fra jod, som han mente bestemt ikke skulle forstyrre den behandling som var anbefalt for meg.

Men så vil jeg fortelle om min erfaring med jod, for det er uten tvil et mirakel middel for meg. For første gang ever kjenner jeg hele systemet jobber på en gang. Mend et er en lang vei å gå, det er ikke noe som blir fikset over helgen liksom. :P

Den skrekkblandede fryd er fremdeles til stede, men det kan være en dag innimellom at jeg føler svært lite av detoxifiseringen nå. Det aller tydeligste beviset på at noe holder på å hende. Det aller tydeligste bevis må være mine negler som har "sluttet" å vokse så fort. Jeg har nå ikke klippet mine negler på 3 uker! Og mitt hår har blitt mykere. Det var stivt som en stålbørste tidligere. Jeg har hatt en periode nå hvor mine talgkjertler tømmes. De fleste av mine innestengte kjertler har begynt å tyte ut over alt, uten at det er noe betennelse. Hver eneste kveld kan jeg "plukk" mye "fint" fra min hud. SÅ har min mage blitt mye bedre, men det er også ved hjelpe av calsium tilskudd. Som jeg IKKE klarte å dy meg for å starte med. Jeg er forsiktig, så jeg overdriver ikke calsium inntaket. Og så merker bedring på mental kvikkhet til respons på min omverden. Jeg er i bedre humør også. Og jeg holder ut lenger til kvelds. Jeg er fremdeles forsiktig med fysisk aktivitet enda (også streng beskjed fra min biopat), så jeg vet rett og slett ikke hvordan jeg takler det. Men det kan vente, jeg har all verdens tid. Ett problem jeg, og min nevrolog ikke kan forklare er min tremor når jeg strammer mine muskler (biceps) for så å holde dem stramme og før mine hender ned mot lår. Dette har hatt en strålende bedring siden oppstart av jod. Men min diafragma har enda ikke gjort noe bedring, om så svært lite. Men jeg antar at det som er verst, tar lengst tid. Min libido er også bedret, helt klart. Det er flere ting også, men det skal vi jo overaske med senere.

Nå høres det jo ut som en sprek fole, men slik er det ikke. Men for første gang i livet kjenner jeg at ting snur uten at jeg trenger hjelp av benzos eller cipralex for eksempel. Nå skal det sies at jeg aldri har brukt dette fast, men som "hjelpemidler" i spesielle situasjoner. Ellers skyr jeg slikt som pesten. Men jeg øyner nå et bedre liv for fremtiden, og håper at denne forvandling fortsetter.

Så holder jeg på å lese meg opp på hva nå analysene egentlig peker mot, og det er vel ikke noe hemmelighet at vi mest sannsynlig snakker om en genetisk svakhet i calsium pathway. Og det første jeg fant var pseudo parathyriodism type II. Hvor man ikke vil ha de mest vanlige symptomer på calsium mangel som benskjørhet og typiske tannproblemer med mere. Denne genfeil (type II) er heller ikke kartlagt enda. Så denne kategorien er det faktisk lite å finne om via Google også. Tenker da på forums og erfaringer med denne type defekt. Men symptomer som fatique, seizures, kramper etc er nevnt. Så hvis noen finner noe spennede om dette, så vil jeg gjerne vite om det.

Så har jeg også endelig blitt varm! Det er uvant og føles ikke godt fordi jeg ikke er vant til det. Joda, det er ekstra godt når man legger seg en vinterkveld. Så mine ullsokker har fått ligge i skuffen enn så lenge.

Så fant jeg en spennende artikkel som jeg vil lime inn:

"Hvorfor Selen er viktig for Thyroid

Den funksjon av skjoldbruskkjertelen er å ta jod og konvertere den til to skjoldbrusk hormoner kjent som T3 og T4. Skjoldbrusk-celler kombinere jod og tyrosin, en aminosyre, for å gjøre de to hormoner. De skjoldbruskkjertelhormoner er kritisk for hver eneste celle i kroppen; de er avhengige av skjoldbrusk hormoner for å regulere stoffskiftet.

Selen er en micromineral avgjørende for god ernæring. Det er en viktig faktor i lav skjoldbrusk funksjon, fordi det bidrar til å balansere hormonene som produseres. For skjoldbruskkjertelen for å frembringe den mest aktive form av thyroid hormon T3, selen er viktig i å regulere mengden av hormonet produsert. Selen er nødvendig for hensiktsmessig thyroid hormon-syntese, aktivering og metabolisme. Den humane skjoldbruskkjertelen har den høyeste seleninnhold pr gram vev blant alle organer.

Ifølge Natural News.com, en fransk studie undersøkte størrelsen på skjoldbruskkjertelen i forhold til selen forbruk. De med lavere nivåer selen i blodet hadde forstørret skjoldbruskkjertelen, noe som kan tyde på struma
eller skjoldbruskkjertelkreft. Forskerne konkluderte med at selen kan beskytte mot både struma og skjoldbrusk sykdom."

Så smiler jeg litt om munnen når jeg finner jod og selen så gode for meg. Jeg tenker at Calcium også er med i bilde. Vi får lese oss litt frem til dette fremover. Spennede!

Edit: Så holdt jeg på å glemme at jeg kom over fin lesing av en meget spennende teori om hvorfor mange får ME (CFS). Den går ut på at man kan være smittet av en spesiell rundorm ("roundworm" parasitt) med navn c.pulmoni. Dette er en smart liten jævel som det spekuleres i kan aktivisere latente viruser i kroppen om den føler seg truet på live at imunforsvaret. Så får imunforsvaret noe annet å tenke på mens denne lille rakkar kan nyte livet. Det viser seg nemligt at over 60% av alle med ME har denne parasitt. Og svært stor andel av disse blir bedre eller til og med friske av en antiparasittbehandling (livermectol). Så snakket jeg med min lege, og fortalte at jeg gjerne vill prøve denne behandling, og mente hardnakket at det ikke kunne skade å prøve OM det ikke skulle virke. Jeg hadde tilfeldigvis med meg litt info og noen linker til lege. Han var nølende til å begynne med, men ble enig om at det neppe kunne være skadelig å prøve. Så han skulle lese seg litt opp og kontakte meg igjen. For det viste seg selvsagt at denne medisin ikke var butikkvare i Norge. Han ringte meg noen dager senere, og begynte straks med å si at han ikke trodde det vill hjelpe. Men så trakk han pusten og sa, "MEN, dette høres veldig spennende ut, og han ville gjerne være med å prøve ut en kur" Så han bestillte medisinene, og i dag kom de hjem til meg. Fikk stallsjokk når jeg så prisen! Over 3100,- kroner. Fant de på internet (utlandet) til 25$!!!!! Helt horribelt hvordan det er mulig?! Nok om det, jeg har jo lest litt om dette utrolige dyret som lever av mennesker, og det sies at de ME pasienter med IBS irritabel tarm syndrom, er de som har hatt størst utbytte av behandling. Så forhåpningene til at medisinene skal virke er stor i og med at jeg har fått IBS diagnose for 4 år siden. Men jeg er realist etter alle år, så vi får nå gjøre kuren før vi sier så mye mere. Men utrolig spennende lesing, selv om flere har fått tilbakefall etter behandling nummer 1. For vi snakker om et udyr som er vanskelig å bli kvitt, for livssyklusen dens er lang imot normalt for parasitter. Så er den veldig glad i å være i lungene, og lever av cortison så vidt jeg husker, og det er her ME kommer inn, fordi man går "tom" for dette. Nå er jeg spent på om det er "vondt" å ta medisinene, og om det blir noe detox av dette også... Vi krysser fingrene!

Edit2: Så glemte jeg også å nevne at mine ødem er blitt mindre med calsium/jod, men her er det nok calsium som skal ha den største ære. Og når man vet at calsium er hjertets utpumpningsmineral (kraft), så skjønner man at lite calsium kan medføre dårlig sirkulasjon, og dermed vannansammling i vev. Nok et poeng for at vi er på riktig veg.

Så får dere ha en riktig fin helg alle sammen, så snakkes vi om ikke så lenge. ;)

[BerKath]

Så ble jeg oppfordret av Anisa til å komme med en oppdatering. Takk for den!

Vel, det har skjedd såpass mye at jeg ikke helt vet hvor jeg ska starte. Siden februar har jeg fått flere diagnoser, og jeg vet ikke helt lengre hva jeg skal tro på. De diagnoser som nå gjør at jeg fremdeles er sykemeldt er cervikal dystonia (mistanke om utvikling til generalisert dystonia), ME/CFS og ADD. Siste diagnose fikk jeg etter at min datter fikk samme diagnose like før skoleslutt i år. I forbindelse med dette har jeg også utprøvet medisiner for ADHD. Som ventet, så fikk jeg noe falsk energi i medisinene, men utmattelsene ble bare enda dypere og tyngre når de først kom. Så jeg sluttet med disse medisinene etter hvert. Da min datter fikk diagnosen ADD var det ikke vanskelig å skjønne hvor hun har fått det fra. Hun er nemlig en tro kopi av meg selv da jeg vokste opp. Hun har allerede store problemer (17år), og jeg tenker med gru på om hun skal få det slik jeg har hatt det opp igjennom oppveksten med mye tilbaketrukkenhet og sykdom. Slik var det også med min mor og hennes far. Og vi snakker nok helt garantert om noe genetisk betinget er jeg redd.

Vel, da min datter fikk ADD måtte jeg sette meg inn i sykdommen, og jeg synes det er så merkelig at så mange i dag har denne sykdommen. Og det blir stadig flere også. Så når jeg studerte teorier om hvorfor man får ADD, så kom jeg hele tiden tilbake til at det kan være noe med hva man spiser. Jeg har alltid spist sundt og godt, og det har min familie alltid gjort. Grovt brød, frukt og grønnsaker. Vi prøver virkelig å tenke på dette hver eneste dag. Jeg kunne ikke forstå at vi spiste noe vi ikke tåler. Ikke har vi noen utpreget form for mageproblemer heller. Tenker da på cøliaki, lactose intoleranse osv. hvor man virkeig kan få store og tydelige problemer.

Så kom jeg plutselig over noen gode artikler som omtaler spesielle varianter av gluten intoleranse som hovedsakelig utarter seg med nevrologiske symptomer. Ikke typiske mageproblemer. Jeg fikk litt sjokk, for jeg kjente meg så godt igjen i det som var beskrevet. og jeg begynte så å memorere tilbake til min barndom og oppvekst for å se etter sammenhenger med brødspising og de værste sykdomsperioder. Og jeg ser hele veien oppover at i de perioder hvor de fleste måltideer pr. dag blir brødmåltider (jeg elsker jo brødmåltider), så finner jeg sammenheng med kollapser som har oppstått mitt liv. Og det er ikke få!

Det er ikke lengre enn 4 uker siden jeg startet å kutte ut gluten, men det som har skjedd til nå er skremmende positivt. Jeg har vært så syk, helt siden min barndom, at det skal nok svært lang tid til for å snu alle problemer. Men for første gang i mitt liv har jeg gått den siste uke uten nevneverdige medisiner for å overleve. Jeg kjenner en voldsom abstinenslignende opplevelse, og den varierer sterkt for hver dag. Og det skjer så mye i kroppen hver dag nå at jeg blir litt skremt av det hele. Men det er en skrekkblandet fryd. Men det som skremmer meg aller mest er at det kun er MAT jeg endrer på, jeg endrer ikke på å gå av narkotiske midler, for å si det på den måte! Nå har jeg blitt så skuffet alt for mange ganger i mine forsøk på å bli frisk, så jeg skal være veldig forsiktig med å være for positiv her nå. Men jeg har på følelsen at jeg for første gang er på riktig veg.

Uansett medisiner jeg har prøvd, så har min cervikal dystoni aldri reagert nevneverdig på disse. Men den siste uke har min dystoni merkbart blitt bedre, og mine muskler (over hele kroppen) som var fulle av små vonde klumper har begynt å bli mykere og mindre smertefulle. Jeg har rast ned 4 kilo på 4 uker, og jeg har passet på å spise like mange næringsstoffer som jeg ville gjort med gluten. Mine muskler var tynne og slappe, men det virker nå som om noen pumper disse sakte opp med sykkelpumpe. Det er merkelig, men noe skjer, og jeg gleder med til om 4 uker for å se om ting blir enda bedre. Jeg kan skrive side opp og side ned med små detaljer som skjer hver dag, men jeg vil heller vente til senere. Som jeg skriver, så er jeg redd for å gå på en smell igjen...

Vel, nå skal jeg gå å spise en skive uten gluten. For jeg er bestandig sulten nå!! Det er som om kroppen ikke kan få nok næring. Og min smakssans og luktesans er blitt bedre også! Jeg smårøyker litt, og trodde det var det som bremset disse sansene. ;) Vel, jeg skal ikke starte på igjen med vidunderligheter. Vi får snakkes ved om noen uker.

Så inntil videre, stay alive!

[Mod]

Så kom jeg plutselig over noen gode artikler som omtaler spesielle varianter av gluten intoleranse som hovedsakelig utarter seg med nevrologiske symptomer. Ikke typiske mageproblemer.

Takk BerKath.
Kanskje flere liv vil bli reddet, takket være deg.

1. Genetic background Half of the NCGS patients have the genes encoding DQ2 or DQ8 molecules in their HLA system [[1], [6]]. It has also been reported that HLA-DQ2 genes are frequently observed in patients with NCGS and with the diarrhoea-predominant irritable bowel syndrome (IBS) [13]. The genes encoding DQ2 or DQ8 molecules (their markers are commonly used in the disease diagnostics) are present in 95% of the CD patients. Negative results for both HLA-DQ2 and HLA-DQ8 excluded the diagnosis of CD in at least 95% (>95% negative predictive value). These genes are present in healthy people as well (30%), but less frequently than in the case of the NCGS patients (50%) [1].

2. Clinical manifestation NCGS is characterized by symptoms that usually occur after gluten ingestion, disappear with gluten withdrawal from diet and relapse following gluten challenge [[1], [3], [9], [13], [14]]. Patients suffering from NCGS are a heterogenous group, composed of several subgroups, each characterized by different pathogenesis and clinical course.

The typical presentation of NCGS is a combination of IBS-like symptoms, and systemic manifestations such as headache, joint and muscle pain, muscle contractions, leg or arm numbness, chronic fatigue, “foggy mind”, body mass loss and anaemia or they can include behaviour disturbances such as the disturbance in attention and depression (Table 1) [[3], [5], [6], [10], [15]]. IBS-like symptoms including abdominal pain, nausea, bloating, flatulence, diarrhoea or constipation. In children, NCGS manifests with intestinal symptoms (abdominal pain and chronic diarrhoea), the extra-intestinal manifestations seem to be less frequent - the most common extra-intestinal symptom being tiredness [[8], [16]].

Non coeliac gluten sensitivity – A new disease with gluten intolerance

[BerKath]

Hei og takk for svar!

Det er nettopp ikke-cøliaki gluten intolerance som er i fokus her nå. Jeg har funnet et forskermiljø i Norge som er i vinden pr. dags dato, hvor jeg har lagt frem min sak. Jeg er nemlig nå interessert i å få løst en familiær gåte som kan gi svar til mange i min slekt og etterkommere om hvorfor så mange har hatt uforståelige problemer. Hele veien har uforklarlige nevrologiske problemer vært i fokus, mens mageproblemer ikke har vært et så sterk symptombilde. Det virker på meg som om den nevrologiske variant som vi opplever kommer svært forsinket i forhold til selve matinntak. Med 3-4 brødmåltider pr. dag vil man derfor ikke kunne fange opp at hvert måltid er selve problemet. Det hele blir forskutt og svært vanskelig å slå fast for både pasient og lege. Men når jeg nå har klart å starte med glutenfri kost, så kjenner jeg umiddelbart en dag senere om jeg har vært uheldig å fått i meg noe med hvete i.

Jeg har klart å oppdage at hvetestivelse som brukes i flere glutenfrie produkter også gir meg symptomer tilbake! Jeg var ikke klar over dette, og har lært noe på min vei til å bli glutenfri. Det merkelige er jo at man får lov å bruke hvetestivelse i produkter merket som glutenfri. Men når man vet dette så blir det enklere å styre unna. Mye skal læres her nå.

Jeg har faktisk tenkt å strekke dette prosjektet til helt til å utelukke alle kornprodukter, men en ting av gangen for å først få bekreftet hvete/gluten intoleranse. Dette inkluderer også havre som jo egentlig skal være klassifisert som OK. Havre stammer (samme gener) fra samme gresstype som hvete. De vil derfor ha felles genmateriale som hvete. Derfor mener noen forskere at man også skal holde seg unna havre. Så blir det også mer og mer fokus på at det er prolaminene i kornsorter som mennesker ikke skal ha. Det er disse som av menneskelige gener oppfattes som fremmed. Prolamin i hver kornsort er selve lagringsproteinet som skal sørge for at korn kan overleve (lagres) i 1000 vis av år uten å brytes ned. Når en dag forholdene kommer til rette, så spirer frøet like fint som om det var nytt. Bare dette gir meg ett lite hint om at korn ikke er menneskeføde. For hvete er prolaminet gliadin. Altså er det gliadinet som for enkelte forskere er mest i fokus. Eller prolaminer generelt som finnes i hver kornsort. Det som forbløffer mange forskere er hvor forskjellig mennesker reagerer på prolaminer. For å sammenligne, så reagerer de fleste mennesker stort sett likt på andre medikamenter, matvarer osv. Mens prolaminer for enkelte ikke gir reaksjon, så kan det variere fra ME/CFS til schizofreni hos enkelte. Dette mener forskerne er hver enkelts gensammensetning som bestemmer utfallet. Vi snakker i såfall om et katastrofe materiale som aldri skulle vært introdusert som menneskeføde fra starten av. Jeg får heldigvis inntrykk av at forskerne begynner å ane uråd, og at fokuset er økende i forhold til dette. Også her i Norge.

Vel, tenkte ikke å skrive så mye idag heller, men er veldig giret på dette, og da speielt fordi diet endringene har gitt meg så utrolige forkjell. Jeg er optimistisk for første gang på lenge. Og oppdatert status vil bli rapportert her så fort jeg får ting bekreftet over tid.

Takk for fine hjerter! De varmet meg omgående.

[smgj]

Fantastisk.

Selv er jeg korn-fri: hvete, bygg, rug, spelt og havre. Det hender jeg spiser litt knekkebrød med glutenfri havre og ei glutenfri skive med hvetestivelse dersom det er det jeg får på et hotell etc, men aldri til hverdags og jeg kjøper det ikke. Jeg kan smake på øl eller whisky, men ikke mer. Jeg fikk tilbake noen symptomer i sommer da jeg drakk 1-2 glass shandy (blandet corona - som er et lavgluten maisøl - med sitronbrus) en ukes tid på rappen. Corona er så lavgluten at en dame jeg kjenner med fullskala cøliaki kan tåle en flaske...

Mine symptomer er at jeg tetter til i bihulene og at underhuden "sveller". For meg minner underhudsreaksjonen om det som er beskrevet som myxødem. Men det er bihulene og mellomøret som er mest merkbart. Ingen symptomer fra mage/tarm. Jeg har gått med så godt som konstant bihulebetennelse fra rundt 15 års alder til 35 da jeg ble satt på en eliminasjonsdiett. Jeg merket ikke engang at det forsvant før jeg kom til provokasjonsfasen av dietten. Jeg kjørte på med 3 dager bygg, 1-2 dager opphold, 3 dager rug, 1-2 dager opphold og så 3 dager hvete. I løpet av denne perioden kom symptomene tilbake. Inklusive cubital tunell-syndromet. (En nerve i klem i albuen som gjør at lille- og ringfinger dovner bort på hver hånd.) Jeg må innrømme at jeg gadd ikke teste havre etter det der...

Dette har jeg ikke sett igjen annet enn da jeg "flørtet" med shandy'en. Jeg kan ikke bestemt si at hvetestivelse er utslagsgivende for meg fordi jeg blir sint av "glutenfritt med hvetestivelse" og ser på det som en personlig fornærmelse av oss som ikke har cøliaki, men som definitivt har en uønsket reaksjon. Så jeg spiser bare GF-produkter uten hvete frivillig.

Så jeg skjønner godt at du er ivrig. Men når det gjelder testingen så vil jeg anbefale deg å snu. Ikke utelukke korntypene en etter en, men utelukk alle og så test ett og ett slag separat. Da unngår du en evnetuell trappetrinnseffekt.

Tenk deg at du egentlig reagerer på alle kornsorter, men at det kun skjer når du kommer over et visst nivå. Ved først å utelukke alt og så "kjøre på" i testperioden så vil du kunne se sånne avvik bedre, tror jeg. Og husk at du må tilbake til "symptomfri" mellom hver testing.

Jeg funderer forresten kanskje også på at det kan være all soppmidlet i korn som enkelte reagerer på... Det er ikke sikkert det er kornet i seg selv, men behandlingsmåten. Men det er altså en kjæle-teori, ikke noe jeg har belegg for. Dersom du har fått tak i noen lydhøre ører innen miljøet kan du jo bringe tanken videre som nettopp det: en tanke.

Ellers: lykke til, og fortsett med oppdateringene.

[BerKath]

Hei smgj, og takk for ditt innlegg. Jeg må beklage mitt fravær, men det har vært for mye for meg å delta sosialt i en tid. Det er fremdeles tøft innimellom, men diet endringer HAR ført til positive endringer, men vi er ikke helt i mål enda. Da også tatt i betraktning av jeg i mellomtiden har blitt helt melkefri. Det som skremmer meg er hvor lang tid (4mnd nå) det tar å snu hele metabolismen fra å ha vært avhenging (eller kanskje forgiftet med vilje) av gluten og melkeprodukter. Det er som å stoppe verdens lengste tog, det skjer ikke med et knips. Jeg tror det er mange som feiler i generell dietendringer på grunn av manglende og vedvarende positiv respons. Det man må kalkulere inn er sorgreaksjoner, og sterke og varierende avgiftningsymptomer. Sorgreaksjoner fordi man innerst inne ikke har lyst til å forlate det som samfunnet har satt som normal mat for mennesker, og mangel på forståelse av hvor kraftig virkning det har på metabolismen å endre matvaner.

Neåvel, noe enda mere spennede har også skjedd siden sist, og nå har jeg endelig fått fingeren ut og tatt genprøver (23andme.com (USA)) av meg selv og min datter, som skremmende ser ut til å arve mange av mine problemer. Man kan liksom si at endelig har vi kommet til sakens kjerne av hva vi må jobbe med fremover. Dette ser ut til å inkludere glutenfri og melkefrie produkter, men det store problem ligger i MTHFR (metylering) genet, hvor både C677T and A1298C som begge er heterogene. Dette er ikke en god kombinasjon og leve med. Jepp, bare spørr meg.

Et annet interessant funn er hvor godt jeg reagerte på jod og selenium. Joda, jeg har desverre en genvariant av GPX1 som bare 1,6% (selen) av befolkningen har, og som bare 7,1% (jod) av befokningen har. Begge disse genene er homgene hos meg, noe som betyr at den fra både far og mor er defekt. Min datter arvet heldigvis "bare" problemet med selen fra meg, som i seg selv er alvorlig nok. Dette er jo selve antikreft mineralet (antioksidant) sammen med jod. Min far fikk prostatakreft 62 år gammel, min bror fikk prostatakreft 46år gammel. Min mor fikk lungekreft bare 48 år gammel. Dette genet kan muligens være en mevirkende årsak hos alle.

Jeg har også 2 VDR gener som er homogene (bad) for D vitamin omsetning i kroppen. Også 2 NR3C1 gener som er homogene (bad), og ofte sett for ME/CFS pasienter. Det er også flere genmutasjoner hos meg som sier at min kropp ikke kan omsett syntetiske B vitaminer. Jeg skal ha disse i methylformat eller hydroxo format. Og selvsagt så har Norge ikke gitt tillatelse til at vi kan kjøpe dette via apoteker. Det er såpass mange som 30% av befokningen som har varianter av dette problemet. Og det samsvarer med prosentandel av pasienter som legene ikke forstå hva årsaken til tilstanden er. Alt fra ME/CFS til Lupus and you name it!

Kan heller ikke omsette syntetisk E vitamin. Så her må det styres unna tilsatte vitaminer fra nå.

Jeg har nylig fått mine svar, og har derfor ikke kommet i gang med medisinering til fordel for mine gener. Jeg håper det ikke skal bli problemer å inportere nå når de nye Norske regler for vitaminimport kom fra november 2015.

Som noen skrev så bra, man har ikke dårlige gener, man har bare arvet gener som ikke takler det miljøet den er født inn i (les: den matkombinasjon ditt samfunn sier du skal spise). Vi som har slike genvariasjoner bør derfor se positivt på opplysningene og endre næringsinntak til det din genvariasjon vil ha. Altså har det plutselig blitt muligheter der man tidligere ikke så lyset i tunnellen.

Alt er jo relativt som det heter, og det er viktig å alltid huske på. All medisinsk forskning baserer seg på å forske i forhold til hva folk normalt spiser. Skulle forskning vært riktig, så skulle man forsket på lik linje blant vegetarianere, glutenfrie, lactosefrie osv. Altså er forskning basert på hvordan folk normalt lever, men ikke kritisk til om dette er logisk riktig måte å livnære seg på. Det verste synes jeg, er jo at vi mennesker tror vi kan spise alt mellom himmel og jord og tro vi kommer igjennom med det. Lurer på hva som hadde skjedd med en løve eller en Bjørn etter ett år om den fikk potet, rosenkål, is, brus, dessert og alt det andre vi mennesker har til oss i samme tidsrom. Jeg tipper det ville dukke opp noen symptomer der også gitt.

Det koster nå bare ca. 1600 kroner å få sine gener ut fra 23andme.com . Etter 6-8 uker får man sine rådata utlevert via sin konto hos 23andme. Disse rådata kan man lage metylering og detox rapporter av hos geneticgenie.org/. Den aller viktigset rapport får man hos http://www.nutrahacker.com/ som lager en meget detaljert beskrivelse av hva dine gener feiler, og hva du skal ha for å korrigere problematikk. Den sier ikke om hvor mye av hver medisin, men det viktigste er å få kartlagt hvor i metabolismen problemene er, og det blir liksom enten å ta dette med til en naturopat, eller forske på egen hånd. Viktig og nevne også er at man får en oversikti over hva som er giftig for din kropp.

Jeg ønsker ike å spre reklame, men jeg innser nå at alle som sliter med noe bør tenke på gener først. Der ligger hele nøkkelen til hvor skoen trykker i metabolismen. Selv om man har kjent medisinsk diagnose, så kan man få seg en overraskelse over hva som egentlig er problemet når fasitten ligger på bordet. Når prisen er blitt så lav, det burde ikke være noe å spekulere på.

For oss i Norge vil man motta kit fra 23andme på døra. Man spytter en mengde det første man gjør om morgenen, uten tannkrem røyk etc. Legg prøve i returpakke. Så må man ringe FEDEX og få dem til å sende en norsk returseddel pr epost. Denne legges i lomme på returpakke du fikk fra FEDEX. Pakken kan da leveres hos posten. Så er det bare å vente på resultatene ved å stikke innom 23andme.com en gang iblant. Man får fotløpende status der.

Så får man også vite mye om hvor sine gener stammer fra. Blant annet har min datter arvet gener fra infødte amerikanere, noe som kom som et sjokk på både meg og kona som hun mest sannsynlig har arvet dette fra. Mye morro også, ikke bare alvor med gener.

Jeg startet på nytt min jod/selen kombinasjon for et par dager siden. Ut fra genprøver SKAL jeg ha disse som tilskudd. Men det mangler nok noe mere alvorlig som er vanskelig å få over disk i norge. Nemlig B9 (metylfolat) og B12 (hydroxycobalamin OG methylkobalamin). Spennede tider, for nå har jeg nøkkelen til mitt indre.

Vel, dette ble egentlig for mye for meg her nå kjenner jeg, men lover å komme tilbake med mere når jeg har funnet en kombinasjon med medisiner som er skreddersydd for meg.

Stay tuned!