Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Anisa]

Jeg benytter anledningen til å gratulere meg selv! Det er nå omtrent 6 mnd siden jeg oppsøkte legen, og han har hele tiden hatt som hovedhypotese at det er noe "post-viralt" som feiler meg. Jeg er selvsagt ikke enig, og legen må nok forkaste sin hypotese også.

Jeg gratulerer meg selv: jeg har nå passert grensa for å oppnå diagnosen for ME, både tidsmessig og utredningsmessig. Takket være min egen innsats og vitebegjærlighet, har jeg unngått å bli feildiagnostisert med ME selv om stoffskifteprøvene mine er så flotte... Jeg HAR IKKE ME! Det er bortenfor en hver tvil at Levaxin fungerer. Håper det ikke går enda 6 mnd før jeg får rett diagnose... Jeg har nemlig planer om å gå over til NDT, og det er trolig en lang og møysommelig prosess, spesielt dersom jeg velger å kjøre prosessen hos fastlegen. Mitt naive håp er at fastlegen også lærer noe i prosessen, og dermed kan hjelpe andre i samme situasjon! Uansett skal jeg være hovedperson for min egen helse.

What can I say, Bellis? Havde flere patienter været lige som du, kunne lægestanden ikke få et ben til jorden og kunne stikke sin "gold standard" for behandling af lavt stofskifte - dybt ind i det unævnelige.... Please Bellis, lad dig klone!!!

Jeg tror, at du er helt fantastisk begavet med personlige egenskaber til at kunne finde vejen gennem den medicinske jungle, medicinsk vildnis som thyro-endokrinologi er blevet i vores lande. Du vil (helt sikkert!) lykkes med at opnå bedring. Det er mennesker som du, som skærmer mig mod at miste troen på mine hypothyroide medpatienter. Jeg er SÅ gevaldig imponeret af dig og den måde du tænker på... ikke kun på dig selv men også på andre. Havde det været flere som du, var vi nået meget længere end tilfældet er... bare så du ved det.

Tak Bellis.

[Bellis]

What can I say, Bellis? Havde flere patienter været lige som du, kunne lægestanden ikke få et ben til jorden og kunne stikke sin "gold standard" for behandling af lavt stofskifte - dybt ind i det unævnelige.... Please Bellis, lad dig klone!!!

Hahaha! Du er god! Jeg har jo allerede to små kloner i huset. Med tiden vil kanskje legen også påvirkes av min innsats.

...jeg lurer på hvor mye samfunnet har tjent på at jeg har unngått å bli feildiagnostisert... Som takk burde jeg få NDT på blå resept!

Uansett: jeg tar meg et glass rødvin i kveld!

[Nunt]

Jeg har fulgt med spesielt intresse ditt historikk her, da jeg er evig utslitt og fryser (og kan krysse mangle flere symptomer også), men "har helt greit blodverdier". Du gir meg håp at det er ikke "noen ganger kvinner bare fryser og er sliten" (fastlegen min) og "det er bare sånt livet er" (samboer min).

[smgj]

Jeg har fulgt med spesielt intresse ditt historikk her, da jeg er evig utslitt og fryser (og kan krysse mangle flere symptomer også), men "har helt greit blodverdier". Du gir meg håp at det er ikke "noen ganger kvinner bare fryser og er sliten" (fastlegen min) og "det er bare sånt livet er" (samboer min).

Har du fått testet jern, b-vitaminer, d-vitaminer og jod?

[Nunt]

Har du fått testet jern, b-vitaminer, d-vitaminer og jod?

Fikk bare nå et par uke siden tatt dette opp med fastlege, da det rett og slett gikk over grensen på hva kan være normalt. Ble tatt en lang liste av blodprøver, og fikk også henvisning til MR pga. familjehistorikk med MS. Fastlegen ba meg å bestille tid etter at jeg hadde vært på MR, men fikk ikke tid før april, så lurer på hvis jeg skal ringe for prøvesvarene uansett. Så på vent her...

[Bellis]

Jeg har fulgt med spesielt intresse ditt historikk her, da jeg er evig utslitt og fryser (og kan krysse mangle flere symptomer også), men "har helt greit blodverdier". Du gir meg håp at det er ikke "noen ganger kvinner bare fryser og er sliten" (fastlegen min) og "det er bare sånt livet er" (samboer min).

Det var leit å høre. Følg magefølelsen din, og gi deg ikke før du har svaret, uansett hva det måtte være!

[Bellis]

Jeg skal ta nye blodprøver denne uka, og tilbake til legen neste uke. Jeg har fortsatt ingen store forhåpninger om utslag noe sted. Men jeg tenker stadig på at jeg føler at dette faktisk er autoimmun type, og lader kanonene før jeg skal til legen. Jeg vil bare "stresse" legen litt for å få han til å tenke litt. Kan noen av dere igjen tenke litt sammen med meg?

Nå leser jeg altså på legehåndboka (fordi dette er spiselig for legen, og vi kan ha en fruktbar samtale):
1. Tyroidea autoantistoffer - NEL - Nevrologiske prosedyrer
"Feilkilder: Antistoffproduksjonen kan være begrenset til lymfocytter inne i thyreoideakjertelen, og påvises da ikke i prøvene"

2. Anti-TPO - NEL - Nevrologiske prosedyrer
"Patologi: Ved autoimmune thyreoideasykdommer har mange av pasientene antistoffer mot tyreoideaperoxidase (anti-TPO). Pasientene har ofte også antistoffer mot tyreoglobulin, men disse finnes sjeldnere, og det er derfor vanligst å kun måle anti-TPO"
"Vurdering av unormalt prøvesvar: Ved Hashimoto-tyreoiditt og idiopatisk primært myksødem hos over 90%"

Betyr ikke dette at
1. Man kan ha autoimmun type uten påvisning av antistoffer? (Og da er det vel bare det kliniske bildet som vil gi rett diagnose? Ingen andre tester?)
2. "...har mange av pasientene antistoffer..." MEN ikke alle?
og "...over 90%", men ikke 100%, altså igjen noen som ikke har utslag?

Hva med meg? Er jeg en av de uheldige få uten utslag på antistoff? Jeg har fortsatt ikke funnet noe dokumentasjon som sier svart på hvitt at "man kan ha Hashimoto's/Ord's mm UTEN antistoffer". Det ville vel fått en halv verden av mennesker til å gå av skaftet og tro de var stoffskiftesyke. Og kanskje de faktisk er det også.... (jfr Broda Barnes)

Formen svinger fortsatt som en ukontrollert rodeookse. Forrige uke var jeg igjen en morgen litt hyper, og litt øm i halsen. Utpå ettermiddagen ble jeg iskald, gretten, utslitt og direkte vondt i halsen (for å nevne noe). Våknet midt på natten med en herlig snue. Nøs ca 13 ganger og snørra rant. Og så ble nesa tett, og jeg sovna omtrent fjorten minutter før yngste barnet var våken og klar for å starte dagen. Og slik fortsatte det de neste tre nettene, men ble gradvis bedre de neste dagene. Føles som allergi med halskløe, forkjølelse med halsvondt og starten på influensa samtidig. Men allikevel ikke helt det samme. Leddene verker også når det står på som verst. Og så presser det på i anklene, spesielt tidlig morgen.

Det skal sies at dette kom tre dager etter jeg innførte gluten igjen (etter 4 uker uten gluten), men jeg har hatt disse svingningene flere ganger før. Jeg hadde forøvrig ingen sterke plager da jeg reinnførte gluten, men magen reagerte allikevel. Ikke mye, men merkbart. Kan også ha reagert på gjær i det jeg spiste, for i helga spiste jeg surdeigsbrød (uten gjær), og det var snillere for tarmen. Glutenet er også snillere i surdeigsbrød.

Jeg fortsetter min søken etter svar....

[Anisa]

Jeg skal ta nye blodprøver denne uka, og tilbake til legen neste uke. Jeg har fortsatt ingen store forhåpninger om utslag noe sted. Men jeg tenker stadig på at jeg føler at dette faktisk er autoimmun type, og lader kanonene før jeg skal til legen. Jeg vil bare "stresse" legen litt for å få han til å tenke litt. Kan noen av dere igjen tenke litt sammen med meg?

Nå leser jeg altså på legehåndboka (fordi dette er spiselig for legen, og vi kan ha en fruktbar samtale):
1. Tyroidea autoantistoffer - NEL - Nevrologiske prosedyrer
"Feilkilder: Antistoffproduksjonen kan være begrenset til lymfocytter inne i thyreoideakjertelen, og påvises da ikke i prøvene"

2. Anti-TPO - NEL - Nevrologiske prosedyrer
"Patologi: Ved autoimmune thyreoideasykdommer har mange av pasientene antistoffer mot tyreoideaperoxidase (anti-TPO). Pasientene har ofte også antistoffer mot tyreoglobulin, men disse finnes sjeldnere, og det er derfor vanligst å kun måle anti-TPO"
"Vurdering av unormalt prøvesvar: Ved Hashimoto-tyreoiditt og idiopatisk primært myksødem hos over 90%"

Betyr ikke dette at
1. Man kan ha autoimmun type uten påvisning av antistoffer? (Og da er det vel bare det kliniske bildet som vil gi rett diagnose? Ingen andre tester?)
2. "...har mange av pasientene antistoffer..." MEN ikke alle?
og "...over 90%", men ikke 100%, altså igjen noen som ikke har utslag?

Hva med meg? Er jeg en av de uheldige få uten utslag på antistoff? Jeg har fortsatt ikke funnet noe dokumentasjon som sier svart på hvitt at "man kan ha Hashimoto's/Ord's mm UTEN antistoffer". Det ville vel fått en halv verden av mennesker til å gå av skaftet og tro de var stoffskiftesyke. Og kanskje de faktisk er det også.... (jfr Broda Barnes)

Formen svinger fortsatt som en ukontrollert rodeookse. Forrige uke var jeg igjen en morgen litt hyper, og litt øm i halsen. Utpå ettermiddagen ble jeg iskald, gretten, utslitt og direkte vondt i halsen (for å nevne noe). Våknet midt på natten med en herlig snue. Nøs ca 13 ganger og snørra rant. Og så ble nesa tett, og jeg sovna omtrent fjorten minutter før yngste barnet var våken og klar for å starte dagen. Og slik fortsatte det de neste tre nettene, men ble gradvis bedre de neste dagene. Føles som allergi med halskløe, forkjølelse med halsvondt og starten på influensa samtidig. Men allikevel ikke helt det samme. Leddene verker også når det står på som verst. Og så presser det på i anklene, spesielt tidlig morgen.

Det skal sies at dette kom tre dager etter jeg innførte gluten igjen (etter 4 uker uten gluten), men jeg har hatt disse svingningene flere ganger før. Jeg hadde forøvrig ingen sterke plager da jeg reinnførte gluten, men magen reagerte allikevel. Ikke mye, men merkbart. Kan også ha reagert på gjær i det jeg spiste, for i helga spiste jeg surdeigsbrød (uten gjær), og det var snillere for tarmen. Glutenet er også snillere i surdeigsbrød.

Jeg fortsetter min søken etter svar....

Jeg mener (seriøst) at du sagtens kan suspendere videre overvejelser, indtil du får målt jod i døgnurin. Og hvis resultatet viser mindre end 8 (tror jeg helt bestemt, at det bliver mindre end 8 hos dig) - da har du jodmangel, og dermed en stor chance at blive sygdommen helt kvit i løbet af op til 2 år fra påbegyndelsen af jod-tilskud. Graden af jodmangel kan bedømmes alt efter hvor imellem 0,8 og 8 dit jod-tal befinder sig. Jo tættere på 0,8 jo værre jodmangel. Jo tættere på 8 - jo mildere jodmangel. Jo højere jod-tal, jo bedre. Jod-tallet 8 som resultat af døgnurinprøven svarer til et dagligt indtag af jod på ca. 1200 mcg., hvilket selveste WHO eller Rikshospitalet anser for en tryg mængde.

Problemet med tolkning af jod i døgnurin er at iflg. skolemedicinen er 0,8 et helt fint resultat, men i virkeligheden skal man helt op på (og gerne lidt over) 8, før ens helbred ikke behøver bekymre sig om jod mere.

Overordnet set, behøver folk med jodmangel ikke bekymre sig om fraværet af TPO-antistoffer, fordi de fleste af dem skal nok få dem før eller siden... For tiden læser jeg en artikel fra HMS om vævsforandringer i skjoldbruskkirtlen som følge af jodmangel, hvor jeg bl.a. læser at allerede ganske få dage efter at kroppens jod-status er tippet ned, over grænsen mellem ikke-mangel og mangel - spores tydelige "fysiske" forandringer skjoldbruskkirtlens vævsstrukturer, hvor bl.a. enzymet Thyroid Peroxidase hører hjemme.

Jeg er ikke færdig med at læse, men noget tyder på, at man ikke kan udelukke en gemen jodmangel som medvirkende årsag til at immunsystemet starter oprydningen af det, som det ikke længere genkender som kroppens eget, efter at jodmangel af forandret de "tegn" som immunsystemet ellers bruger til at skelne mellem "egen" og "fremmed".

Jeg håber at du vil overveje "jod-sporet" først, fordi i givet fald - såfremt det viser sig at det er det rette spor - vil alle andre overvejelser, gudskelov blive overflødige. Det er en god chance at tage, synes jeg.

[Bellis]

Jeg mener (seriøst) at du sagtens kan suspendere videre overvejelser, indtil du får målt jod i døgnurin. Og hvis resultatet viser mindre end 8 (tror jeg helt bestemt, at det bliver mindre end 8 hos dig) - da har du jodmangel, og dermed en stor chance at blive sygdommen helt kvit i løbet af op til 2 år fra påbegyndelsen af jod-tilskud. Graden af jodmangel kan bedømmes alt efter hvor imellem 0,8 og 8 dit jod-tal befinder sig. Jo tættere på 0,8 jo værre jodmangel. Jo tættere på 8 - jo mildere jodmangel. Jo højere jod-tal, jo bedre. Jod-tallet 8 som resultat af døgnurinprøven svarer til et dagligt indtag af jod på ca. 1200 mcg., hvilket selveste WHO eller Rikshospitalet anser for en tryg mængde.

Problemet med tolkning af jod i døgnurin er at iflg. skolemedicinen er 0,8 et helt fint resultat, men i virkeligheden skal man helt op på (og gerne lidt over) 8, før ens helbred ikke behøver bekymre sig om jod mere.

Overordnet set, behøver folk med jodmangel ikke bekymre sig om fraværet af TPO-antistoffer, fordi de fleste af dem skal nok få dem før eller siden... For tiden læser jeg en artikel fra HMS om vævsforandringer i skjoldbruskkirtlen som følge af jodmangel, hvor jeg bl.a. læser at allerede ganske få dage efter at kroppens jod-status er tippet ned, over grænsen mellem ikke-mangel og mangel - spores tydelige "fysiske" forandringer skjoldbruskkirtlens vævsstrukturer, hvor bl.a. enzymet Thyroid Peroxidase hører hjemme.

Jeg er ikke færdig med at læse, men noget tyder på, at man ikke kan udelukke en gemen jodmangel som medvirkende årsag til at immunsystemet starter oprydningen af det, som det ikke længere genkender som kroppens eget, efter at jodmangel af forandret de "tegn" som immunsystemet ellers bruger til at skelne mellem "egen" og "fremmed".

Jeg håber at du vil overveje "jod-sporet" først, fordi i givet fald - såfremt det viser sig at det er det rette spor - vil alle andre overvejelser, gudskelov blive overflødige. Det er en god chance at tage, synes jeg.

Dette var spennende lesing, spesielt det du leser om nå! Tusen takk for tiden du tar deg til å svare! Du ga meg mer å tenke på også.

Jeg har tidligere tenkt på jod, og spurte fastlegen om dette i høst. Han ville ikke måle dette da. Jeg skal spørre igjen, men regner med at jeg ikke kommer noen vei med ham. Jeg har lyst undersøke litt nærmere uansett. Spørsmålet jeg må stille meg (og svare på selv) er om jeg skal ta kontakt med Lynx i Østfold, Balderklinikken eller Heggeli.

Uansett, min "tilstand" har ikke kommet over natten. Jeg har trolig hatt dette siden puberteten. Først svakt og ikke direkte merkbart, og etter hvert blitt mer synlig før det toppet seg i høst. Det ligger også på morssiden, uten at noen av de har fått påvist lavt stoffskifte (men om det noen gang faktisk er undersøkt, vet jeg heller ikke). Om stoffskiftet er synderen eller symptomet, vet jeg ikke. Derfor vil jeg grave videre.

[Bellis]

Jeg mener (seriøst) at du sagtens kan suspendere videre overvejelser, indtil du får målt jod i døgnurin. Og hvis resultatet viser mindre end 8 (tror jeg helt bestemt, at det bliver mindre end 8 hos dig) - da har du jodmangel, og dermed en stor chance at blive sygdommen helt kvit i løbet af op til 2 år fra påbegyndelsen af jod-tilskud. Graden af jodmangel kan bedømmes alt efter hvor imellem 0,8 og 8 dit jod-tal befinder sig. Jo tættere på 0,8 jo værre jodmangel. Jo tættere på 8 - jo mildere jodmangel. Jo højere jod-tal, jo bedre. Jod-tallet 8 som resultat af døgnurinprøven svarer til et dagligt indtag af jod på ca. 1200 mcg., hvilket selveste WHO eller Rikshospitalet anser for en tryg mængde.

Problemet med tolkning af jod i døgnurin er at iflg. skolemedicinen er 0,8 et helt fint resultat, men i virkeligheden skal man helt op på (og gerne lidt over) 8, før ens helbred ikke behøver bekymre sig om jod mere.

Overordnet set, behøver folk med jodmangel ikke bekymre sig om fraværet af TPO-antistoffer, fordi de fleste af dem skal nok få dem før eller siden... For tiden læser jeg en artikel fra HMS om vævsforandringer i skjoldbruskkirtlen som følge af jodmangel, hvor jeg bl.a. læser at allerede ganske få dage efter at kroppens jod-status er tippet ned, over grænsen mellem ikke-mangel og mangel - spores tydelige "fysiske" forandringer skjoldbruskkirtlens vævsstrukturer, hvor bl.a. enzymet Thyroid Peroxidase hører hjemme.

Jeg er ikke færdig med at læse, men noget tyder på, at man ikke kan udelukke en gemen jodmangel som medvirkende årsag til at immunsystemet starter oprydningen af det, som det ikke længere genkender som kroppens eget, efter at jodmangel af forandret de "tegn" som immunsystemet ellers bruger til at skelne mellem "egen" og "fremmed".

Jeg håber at du vil overveje "jod-sporet" først, fordi i givet fald - såfremt det viser sig at det er det rette spor - vil alle andre overvejelser, gudskelov blive overflødige. Det er en god chance at tage, synes jeg.

Igjen, takk Anisa! I dette gamle innlegget for to år tilbake, fant jeg enda mer av det jeg lurer på. Har nok lest noe tilsvarende allerede, for jeg har kutta ut selen-tilskuddet for noen uker siden. Og samtidig bestilte jeg en boks Iodoral som jeg har på vent i skapet. Men jeg ville ikke begynne å bruke av den før jeg har fått svar på om jeg har jodmangel, og hvor lavt det eventuelt er...! Dersom jeg begynner med jodtilskudd, leste jeg at den kan være lurt å forberede litt. Da skal jeg i dagene før oppstart av jod kjøre en "styrkekur" for kroppen, bla større doser C-vitamin, litt havsalt dagen før og litt annet som jeg fant en "oppskrift" på ett eller annet sted. ...håper jeg har bokmerka det, eller sendt en huskelapp til meg selv på e-post!!

Edit: det var selvfølgelig på STTM jeg fant "oppskriften"...