Jente på 6,5 år kanskje lavt stoffskifte?

[Anisa]

Hej eias (og andre forældre)

Har nogen læger nogensinde gjort et forsøg på at opklare hvorfor din yngste datter er født med hypothyreose? Genetik er aldrig et helt svar, idet der skal udløsende faktorer til at de genetiske anlæg udløses. Har nogen nogensinde målt dine døtres jod i døgnurin?

Jeg vil råde dig til at tage dig i agt for lægernes "lad-os-vente-og-se"-holdning når du henvender dig med din uro og bekymring om din ældste datter. Barnehjernen venter ikke. Den udvikler sig hele tiden, hver eneste sekund af barnelivet og hvis denne barnehjerne har for lidt thyreoideahormon til rådighed, udvikler den sig langsommere og svagere.

Af samme grund bør du også være særlig opmærksom på, at i vores skandinaviske lande behandles hypothyroide børn som om de var små voksne, uanset at børnenes thyreoideahormoner fungerer og "opfører sig" anderledes end hos voksne, og uanset at de hypothyroide børns behov for behandling med thyreoideahormoner er meget højere i mcg/pr kg kropsvægt end hos voksne.

Vær også opmærksom på at såfremt børnene var fuldbårne ved fødsel er deres TSH i barneårene underkastet samme naturlove om døgnrytme, som de voksnes TSH (se: Development of Thyrotropin Circadian Rhytm in Infancy - jeg har den, hvis nogen vil læse mere end abstract), og det er derfor afgørnede vigtigt at dine børns blodprøver bliver taget så tidligt på morgenen som muligt. Det kan blive skæbnesvanger for dine børn at undlade, fordi mens morgen-TSH "siger": hypothyreose, kan middag- eller eftermiddag-TSH "sige": sund og frisk som en havørn.

Ingen læge vil behandle "sund og frisk som havørn" uanset at barnet i virkeligheden er klokkeklart hypothyroid. Sørg derfor for at alle dit barns blodprøver altid tages så tidligt på morgenen som muligt og hvis du har lægetime op ad formiddagen eller om eftermiddagen, sig at du kommer tilbage for blodprøverne næste morgen. Det er enten diagnose eller ingen diagnose - så vigtigt er tidspunkekt for blodprøverne.

Vær også opmærksom på, at frem til afslutning af puberteten, vokser børn ikke hele tiden, men de vokser i ryk - dvs. i perioder vokser børnene, mens i andre perioder vokser de ikke - og afhængig af i hvilken af disse "perioder" barnet befinder sig aktuelt - vil dette afspejles i TSH-forskelle.

Børnenes TSH opfører sig ganske forskelligt i "vokse-perioder" fra "vokse-plateau-perioder". I "vokse-perioden" kan barnets TSH voldsomt stige og falde, i flere omgange i løbet af en og samme dag fordi det er selve "vokse-processen" som time fra time bestemmer over de skiftende behov for thyreoideahormoner - det netop er det øjeblikkelige behov for thyreoideahormoner "her-og-nu" som børne-TSH afspejler ved hele tiden at skifte mellem værdier .

Det betyder at man kan i virkeligheden ikke styre de hypothyroide børns behandling alene ud fra TSH - men det er netop hvad det absolutte flertal af lægerne gør, i vores skandinaviske lande, fordi de behandler børn og voksne ens. Og det er her - som mor til hypothyroide børn - vil du møde din største udfordring:

....læger som vurderer og behandler begge dine børn som de var små voksne.

Så når du skriver i din præsentation, at din yngste datter "følges opp på Ahus og der har vi ingen ting å klage på", vil jeg opfordre dig til, hellere selv at lære om forskelle mellem "adult" og "pediatric" hypothyreose, herunder forskelle i diagnose-præmisser og behandling - således at du kan overvåge begge dine børns fremtid på et oplyst grundlag:

1. Development of Thyrotropin Circadian Rhytm in Infancy (jeg har den, hvis nogen vil læse mere end abstract)
2. Circulating thyroid hormone levels in children
3. Pediatric Reference Intervals for Serum Thyroxine, Triiodothyronine, Thyrotropin, and Free Thyroxine
4. Serum Thyroid Hormone Levels in Healthy Children from Birth to Adulthood and in Short Children Born Small for Gestational Age
5. Marked Biological Variance in Endocrine and Biochemical Markers in Childhood:, Establishment of Pediatric Reference Intervals in Heathy Children (jeg har artiklen, hvis nogen vil have alle tabeller med).
6. Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism
   (citat: "In general, levothyroxine therapy should be instituted at full replacement doses as soon as possible. Delays in diagnosis and institution of therapy may have deleterious effects on the child’s intellectual and physical growth and development.")

Fordi vores skandinaviske måleenheder (International System of Units = SI Units) er forskellige fra måleenheder i de engelsktalende lande (Gravimetric Units) - kan det blive nødvendigt at konvertere (med Conversion Factors) vores måleenheder til de "udenlandske" (eller omvendt hvis det føles enklere at forstå blodprøverne), for at kunne vurdere behandlingseffekten af vores børn her i Skandinavien - op imod de internationale kilder.

Man kan læse mere om det her. Der findes forskellige "converters" på Nettet og under søgning med en søgefrase som f.eks. Laboratory Biochemistry Conversion of Units kan man finde f.eks. denne eller denne.

Det er en hel del besvær at skulle igennem, men det er man nødt til at påtage sig, hvis man skal have nytte af de udenlandske kilder til viden om diagnose og behandling af pædiatrisk hypothyreose. Her hos os - findes ingen overordnede, medicinske retningslinier for behandling af hypothyroide børn, og derfor er det op til den enkelte læge at finde på et eller andet når patienten er et barn. Resultatet bliver at børn behandles som små voksne og det har enorme konsekvenser for disse børns liv når de bliver voksne.

Sidst men ikke mindst vil jeg gøre opmærksom på to vigtige begreber som de medicinske videnskaber opererer med når diagnose og/eller behandling vurderes af læger:

1. biokemisk euthyroid - når blodprøverne er "fine" uanset at symptomer fortsætter;
2. klinisk euthyroid - barnet lever et normalt liv og der er ingen symptomer.

"Euthyroid" betyder på fagsproget: normalt stofskifte.

Man kan sagtens være på en gang både biokemisk euthyroid og klinisk hypothyroid.

I vores lande sigter behandling af alle med hypothyreose - mod at opnå en tilstand af biokemisk euthyroid - så er du advaret.

God bedring med dine piger.