Jente på 6,5 år kanskje lavt stoffskifte?

[Pingvinen]

Min mor og min stefar hadde også helt normalt stoffskifte, og ingen i familien hadde slike problem.
Nå er det 36 år siden de fikk sin yngste datter og nå nylig har min mor utviklet Hashimoto (autoimmunt lavt stoffskifte).
Jeg har genene fra mor men ikke stefar; jeg fikk problem med stoffskiftet første gang som 29-åring.

[Lisbeth]

I dag har vi begynt å ta skikkelig tak i dette. Jeg har lest mye om stoffskifte i det siste, og har i dag bestilt legetime for eldstejenta. Hun skal ta ny blodprøve i morgen tidlig, og dersom denne også har forhøyet TSH vil vi be om at hun får prøve tyroksin.

Når jeg ser tilbake har vi nok vært alt for tålmodige når det gjelder storesøster. Men det er ikke så lett å ta affære når hun antakelig har hatt lavt stoffskifte fra hun var helt liten, for vi har jo ikke sett en forskjell, for hun har jo alltid vært slik. Det er vanskelig å skulle vurdere hva som kan være lavt stoffskifte, og hva som kan være hvordan hun er.

En ting som også er interessant er at lillesøster har den siste uka begynt å kremte, og det gjør også storesøster mye. Kanskje det har noe med kjertelen å gjøre?

Hei eias2
Det er leit å lese om stoffskifteproblemene til jentene dine

Husk at du ikke bare må se på TSH. Hvis den er litt høy skal FT3 og FT4 være det også. Bare minner deg på det, det er skrevet i en annen post i tråden din.
Enig i at det ikke er lett å ta affære bare på magefølelse. Men har du som mor en følelse av at ikke alt er som det skal, så er det sannsynligvis riktig.

Når det gjelder spørsmålet om kremtingen kan jeg svare deg et rungende JA! Jeg kremtet noe forferdelig før jeg ble medisinert. Jeg skjønte jo ikke hva det kom av, men i og med det så godt som forsvant med medisineringen var det stoffskiftet som forårsaket det.

Det positive for dere er at du nå har kommet inn hit og begynt å lese deg opp på stoffskiftet. Alle gode tanker til dere tre

Min mor og min stefar hadde også helt normalt stoffskifte, og ingen i familien hadde slike problem.
Nå er det 36 år siden de fikk sin yngste datter og nå nylig har min mor utviklet Hashimoto (autoimmunt lavt stoffskifte).
Jeg har genene fra mor men ikke stefar; jeg fikk problem med stoffskiftet første gang som 29-åring.

Hei Pingvinen
En logisk tanke når det gjelder tidspunktet for utviklingen av stoffskifteproblemer tror jeg er dette: Generasjonen før oss holder seg friske litt lenger fordi de ikke er påført så mange triggere av luftforurensning, ferdigmat med mye dritt i, kremer med mye dritt i og den alltid tilstedeværende fluoren. Alle disse triggerne har jo som vi vet bare øket i årenes løp. Dette var bare min lille filosofering over dette emnet

Ha en fin dag alle sammen. Både dere her inne, og dere der ute

[smgj]

Kremting/udefinerbar halskløe - og for meg... jeg satte veldig mye "i vrangt" før jeg kom igang med medisinering og fikk nok og riktig hormon... Det skjer så godt som aldri lenger.

[Bellis]

En logisk tanke når det gjelder tidspunktet for utviklingen av stoffskifteproblemer tror jeg er dette: Generasjonen før oss holder seg friske litt lenger fordi de ikke er påført så mange triggere av luftforurensning, ferdigmat med mye dritt i, kremer med mye dritt i og den alltid tilstedeværende fluoren. Alle disse triggerne har jo som vi vet bare øket i årenes løp. Dette var bare min lille filosofering over dette emnet

Dette ser jeg også hos meg selv og to ledd bakover. Jeg kommer til å følge nøye med på mine to små jenter. Enn så lenge ser det bra ut, og jeg kommer til å sørge for jevnlige stoffskifteprøver (og tilhørende) framover, spesielt rett før de kommer i puberteten.

Stå på videre, og stol på mage- og mammafølelsen!

[Anisa]

Hej eias (og andre forældre)

Har nogen læger nogensinde gjort et forsøg på at opklare hvorfor din yngste datter er født med hypothyreose? Genetik er aldrig et helt svar, idet der skal udløsende faktorer til at de genetiske anlæg udløses. Har nogen nogensinde målt dine døtres jod i døgnurin?

Jeg vil råde dig til at tage dig i agt for lægernes "lad-os-vente-og-se"-holdning når du henvender dig med din uro og bekymring om din ældste datter. Barnehjernen venter ikke. Den udvikler sig hele tiden, hver eneste sekund af barnelivet og hvis denne barnehjerne har for lidt thyreoideahormon til rådighed, udvikler den sig langsommere og svagere.

Af samme grund bør du også være særlig opmærksom på, at i vores skandinaviske lande behandles hypothyroide børn som om de var små voksne, uanset at børnenes thyreoideahormoner fungerer og "opfører sig" anderledes end hos voksne, og uanset at de hypothyroide børns behov for behandling med thyreoideahormoner er meget højere i mcg/pr kg kropsvægt end hos voksne.

Vær også opmærksom på at såfremt børnene var fuldbårne ved fødsel er deres TSH i barneårene underkastet samme naturlove om døgnrytme, som de voksnes TSH (se: Development of Thyrotropin Circadian Rhytm in Infancy - jeg har den, hvis nogen vil læse mere end abstract), og det er derfor afgørnede vigtigt at dine børns blodprøver bliver taget så tidligt på morgenen som muligt. Det kan blive skæbnesvanger for dine børn at undlade, fordi mens morgen-TSH "siger": hypothyreose, kan middag- eller eftermiddag-TSH "sige": sund og frisk som en havørn.

Ingen læge vil behandle "sund og frisk som havørn" uanset at barnet i virkeligheden er klokkeklart hypothyroid. Sørg derfor for at alle dit barns blodprøver altid tages så tidligt på morgenen som muligt og hvis du har lægetime op ad formiddagen eller om eftermiddagen, sig at du kommer tilbage for blodprøverne næste morgen. Det er enten diagnose eller ingen diagnose - så vigtigt er tidspunkekt for blodprøverne.

Vær også opmærksom på, at frem til afslutning af puberteten, vokser børn ikke hele tiden, men de vokser i ryk - dvs. i perioder vokser børnene, mens i andre perioder vokser de ikke - og afhængig af i hvilken af disse "perioder" barnet befinder sig aktuelt - vil dette afspejles i TSH-forskelle.

Børnenes TSH opfører sig ganske forskelligt i "vokse-perioder" fra "vokse-plateau-perioder". I "vokse-perioden" kan barnets TSH voldsomt stige og falde, i flere omgange i løbet af en og samme dag fordi det er selve "vokse-processen" som time fra time bestemmer over de skiftende behov for thyreoideahormoner - det netop er det øjeblikkelige behov for thyreoideahormoner "her-og-nu" som børne-TSH afspejler ved hele tiden at skifte mellem værdier .

Det betyder at man kan i virkeligheden ikke styre de hypothyroide børns behandling alene ud fra TSH - men det er netop hvad det absolutte flertal af lægerne gør, i vores skandinaviske lande, fordi de behandler børn og voksne ens. Og det er her - som mor til hypothyroide børn - vil du møde din største udfordring:

....læger som vurderer og behandler begge dine børn som de var små voksne.

Så når du skriver i din præsentation, at din yngste datter "følges opp på Ahus og der har vi ingen ting å klage på", vil jeg opfordre dig til, hellere selv at lære om forskelle mellem "adult" og "pediatric" hypothyreose, herunder forskelle i diagnose-præmisser og behandling - således at du kan overvåge begge dine børns fremtid på et oplyst grundlag:

1. Development of Thyrotropin Circadian Rhytm in Infancy (jeg har den, hvis nogen vil læse mere end abstract)
2. Circulating thyroid hormone levels in children
3. Pediatric Reference Intervals for Serum Thyroxine, Triiodothyronine, Thyrotropin, and Free Thyroxine
4. Serum Thyroid Hormone Levels in Healthy Children from Birth to Adulthood and in Short Children Born Small for Gestational Age
5. Marked Biological Variance in Endocrine and Biochemical Markers in Childhood:, Establishment of Pediatric Reference Intervals in Heathy Children (jeg har artiklen, hvis nogen vil have alle tabeller med).
6. Levothyroxine Sodium Dosing Guidelines for Pediatric Hypothyroidism
   (citat: "In general, levothyroxine therapy should be instituted at full replacement doses as soon as possible. Delays in diagnosis and institution of therapy may have deleterious effects on the child’s intellectual and physical growth and development.")

Fordi vores skandinaviske måleenheder (International System of Units = SI Units) er forskellige fra måleenheder i de engelsktalende lande (Gravimetric Units) - kan det blive nødvendigt at konvertere (med Conversion Factors) vores måleenheder til de "udenlandske" (eller omvendt hvis det føles enklere at forstå blodprøverne), for at kunne vurdere behandlingseffekten af vores børn her i Skandinavien - op imod de internationale kilder.

Man kan læse mere om det her. Der findes forskellige "converters" på Nettet og under søgning med en søgefrase som f.eks. Laboratory Biochemistry Conversion of Units kan man finde f.eks. denne eller denne.

Det er en hel del besvær at skulle igennem, men det er man nødt til at påtage sig, hvis man skal have nytte af de udenlandske kilder til viden om diagnose og behandling af pædiatrisk hypothyreose. Her hos os - findes ingen overordnede, medicinske retningslinier for behandling af hypothyroide børn, og derfor er det op til den enkelte læge at finde på et eller andet når patienten er et barn. Resultatet bliver at børn behandles som små voksne og det har enorme konsekvenser for disse børns liv når de bliver voksne.

Sidst men ikke mindst vil jeg gøre opmærksom på to vigtige begreber som de medicinske videnskaber opererer med når diagnose og/eller behandling vurderes af læger:

1. biokemisk euthyroid - når blodprøverne er "fine" uanset at symptomer fortsætter;
2. klinisk euthyroid - barnet lever et normalt liv og der er ingen symptomer.

"Euthyroid" betyder på fagsproget: normalt stofskifte.

Man kan sagtens være på en gang både biokemisk euthyroid og klinisk hypothyroid.

I vores lande sigter behandling af alle med hypothyreose - mod at opnå en tilstand af biokemisk euthyroid - så er du advaret.

God bedring med dine piger.

[eias2]

Takk igjen for alle svar! Jeg har fått mye å tenke på, og skal absolutt gjøre en jobb med å lese meg opp litt. Storesøster fikk tatt ny blodprøve fredag morgen, og vi skal til legen om tre dager for å be om medisinering med tyroksin.

Jeg har et spørsmål om anti- TPO. Noen steder står det at det skal være under 100 i blodprøvene. Så leser jeg i tidsskrift for den norske legeforening: "Påvisning av autoantistoffer mot enzymet tyreoperoksidase (anti-TPO-antistoffer) taler for autoimmun tyreoiditt." Her står det jo bare påvisning, ikke nevnt nivå.
Skal jeg da tolke min datters anti-TPO på 38 som et varselsignal?

[Pingvinen]

Referanseområdet er forskjellig fra sykehus til sykehus.
Jeg bruker Sørlandet Sykehus, og referanseområdet der er < 40 og der står det også dette:


S-Anti-TPO (Tyreoperoksidase)
Synonym / Preparat:
Anti-tyreoperoksidase
Referanseområde:
<=40 IE/mL
Prøvemateriale:
Serum.
Prøvebehandling:
Sentrifugeres innen 2 timer
Analysen utføres ved:
Avdeling for medisinsk biokjemi, Kristiansand

Telefon nummer:
38 07 34 50
Utvidet informasjon om analysen:
Indikasjon for rekvirering: Mistanke om autoimmun tyreoiditt. Ikke egnet til å følge oppfølging av slik sykdom.

Anti-TPO er vanligvis forhøyet ved hypotyreose forårsaket av Hashimotos tyreoiditt. Nivå av antistoffer har vist seg å ha liten sammenheng med sykdomsaktivitet.
Graves sykdom og enkelte andre autoimmune sykdommer kan også ha forhøyet verdi.



Min nestyngste sønn var hos dr.Øverbye før jul og fikk beskjed om at hans anti-TPO prøver (sammen med de andre stoffskifteprøvene) viser at det er en Hashimoto under utvikling, selv om prøvene fremdeles ligger innenfor referanseområdet. I andre land er visst "grensene" for når man får diagnosen Hashimoto lavere enn i Norge.

[smgj]

Det er to ulike analyser av anti-tpo i bruk. Referanseområdet som ditt analysested bruker vil i istor grad fortelle hvilken av disse typene som brukes der. Den ene fungerer mest som en "enten eller"-test, den andre er såpass nøyaktig at den kan brukes for å spore hissigheten i betennelsen. (Stikk imot det man får beskjed om...)

Et sykehus med et lavt referanseområde har man når normalområdet er < 40. Regnes normalområdet fra < 100 så har man en enten-eller-analyse...

[eias2]

Her er en oppdatering om situasjonen vår. Siste blodprøve for minstejenta viste TSH på 8,2 og T4 på 12. Formmen hennes har fortsatt å være dårligere enn vanlig. Jeg snakka med legen på mandag, og hun syntes det er rart at formen påvirkes såpass når T4er i normalområdet. Hun syntes likevel at vi skal begynne på medisin igjen, og ta ny kontroll om noen uker. Det blir spennende å se om jenta blir seg selv igjen.

Når det gjelder storesøster, viste siste blodprøve en TSH på 8,3 og T4 på 16,9. Dette er høyeste målte nivå av T4 hittil. Fastlegen er enig i at hun har mange trekk som kan passe med hypotyreose, men ville ikke gi tyroksin fordi hun var i normalområdet for målingene. Han henviste oss i stedet til Ahus for utredning.

Jeg synes det er litt synd han ikke bare lot henne prøve tyroksin, men er glad hun skal bli undersøkt skikkelig. Men først må vi vente litt til.

[Pingvinen]

Jeg beklager og si det, men en fastlege som ikke starter opp med behandling på barn med slike prøver og symptomer som du beskriver, er en type lege JEG, som voksen, aldri ville stolt på.

Den legen bryr seg tydeligvis ikke om symptomer eller ødelagt barndom, men henger seg opp i at FT4 enda ikke er utenfor referanseområdet selv om TSH stiger og stiger. Sjekker legen FT3 i det hele tatt? Hva med B12, d-vitamin og ferritin?

Jeg kan ikke gi deg annet råd enn om du ikke klarer og KREVE at barna skal få behandling nå (og ikke stå i en kø for og komme til ahus), så må du finne en bedre lege til dem.
Jeg kan ikke for min arme sjel forstå hvorfor barna skal bli enda sykere før de får hjelp.
Selv om det er mange, mange år siden mine yngre halvsøsken ble diagnotisert og kom i behandling, så husker jeg enda hvor synd jeg synst på dem og hvilke problemer de hadde, og jeg hadde håpet at barn av i dag slapp og måtte lide på samme måte.