Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[Bellis]

Ikke alle prøvesvarene hadde kommet, bla. for Sjøgrens og cøliaki (hvilke jeg tror ikke verken gir utslag eller sykdom for mitt vedkommende).

TSH: 1,6
FT4: 15,7

Jern hadde gått litt ned, men B12 hadde økt. Glemte å spørre om kalsium (som var lav sist, noe legen mente kunne være en tilfeldig variasjon i hvordan prøvetakinga blir gjort - men det var forrige gang også tatt "korrigert kalisum" som var ok). Sekretæren kunne ikke se at kolesterol og anti-TPO var tatt denne gangen (og jeg glemte å sørge for at han krysset av for dette og de andre tilsvarende anti-TPO).

Skal diskutere svarene med legen på mandag. Da er jeg trolig på stedet hvil. Har et ørlite håp om at legen allikevel vil gå med på prøvemedisinering, men legger ikke opp til at det skjer. Jeg regner med at utfallet blir at jeg bestiller time et annet sted. Et sted som også sjekker jod og andre interessante ting, og som tar med alle nødvendige prøver SAMTIDIG for å se helheten.

Jeg kan ikke se at min forstørrede tunge med tannmerker har årsak i de andre mulige diagnosene (som legen ikke har nevnt, men som jeg kommer til å ta opp på mandag): amyloidose og akromegali.
Hva annet kan gi noe forstørret tunge? (Jeg snakker ikke om allergisk reaksjon, det er noe annet!) Dette er mitt sterkeste kort på hånda av alle "symptomkortene" jeg har...

[Bellis]

Woooohooooooo!

Ikke rart fastlegen min var mildt sagt nølende til prøvebehandling: han har ALDRI gjort der før! Jeg er hans første pasient.
Jeg sier bare: kunnskap ER makt! Jeg så han rett i øynene og spurte om han hadde noen anelse om hva forstørret tunge (med tannmerker) kan komme av (og at jeg har nevnt det de siste 3 mnd). Han hadde ikke peiling, så jeg ramset ydmykt opp stoffskiftesykdom, amyloidose og akromegali. Tror faktisk det gjorde utslaget.

Han følte seg absolutt ikke overkjørt, men setter stor pris på oppegående pasienter som har evne og vilje til å lese selv. Han innrømmer glatt at han ikke kan nok om alt og at (hold dere fast!) jeg trolig kan mer om stoffskifteproblemer enn han!

"Du får prøve fordi du vil, ikke fordi jeg vil", sa han med et smil og dro en spøk om at jeg ikke må melde han til pasientombudet eller hva det var han sa!

Men han mener fortsatt at det kan være postviralt og at det går over av seg selv. Vi kan jo alltids håpe. I mellomtida prøver vi 25 mcg Levaxin. Nye blodprøver og ny time (også pga sykmeldinga) før Jul. Jeg kommer da til å presse på for å øke dosen. Han sa faktisk noe sånt som "når vi først skal prøve, så gjør vi det skikkelig og kjører FT4 opp i 20-22, med mindre du får overdoseringssymptomer". I tillegg fortsetter han å utrede eventuelle andre årsaker som kan "gjemme seg" i kroppen før det slår ut i blodprøver. Skal derfor på min første mammografi snart, uten at verken legen eller jeg tror det blir funnet noe der!

Jeg er rett og slett ganske opprømt!

I tillegg var han ganske glad for å få en kopi av dr. Skinners rapport fra 2000 med de biokjemisk eutyreote pasientene som ble behandlet.

[Bellis]

Starta med Levaxin mandag. Torsdag i dag, og jeg er temmelig sikker på at jeg merker en bedring! Ikke mye, men litt. Er ikke så kald (men har fortsatt to lag ull på kroppen), og merker at fordøyelsen er litt mindre treg. Føler meg også litt "lettere" i kroppen.

Kjører på med vitamin-/mineralregimet og er tilbake på lavkarbo (de siste to ukene etter fire uker på "normalt norsk kosthold"). Prøver å kutte ut kaffe, men det blir som regel 1/2- 1 kopp pr dag, gjerne litt utpå dagen.

[Bellis]

Jo, jeg kjenner definitivt en bedring! Litt mer for hver dag, enn så lenge. Er veldig spent på utviklinga!
I dag fikk jeg pakke fra iherb med tre deilige pakker te (måtte rydde plass i te-hylla) og ashwagandha (Now foods). Den boksen skal jeg ha på lur i fall binyrene sliter med å henge på lasset. Enn så lenge virker alt veldig lovende! Det går sakte, men jeg ber ikke om mer enn det! Bare det går i riktig retning og at jeg blir bedre!!!

[Vigdis]

Du bør ikke stå på 25 mcg Levaxin for lenge, Bellis. Da kan du risikere å bli enda dårligere. Har legen din laget en opptrappingsplan?

[Bellis]

Du bør ikke stå på 25 mcg Levaxin for lenge, Bellis. Da kan du risikere å bli enda dårligere. Har legen din laget en opptrappingsplan?

Det var jeg ikke klar over. Jeg trodde hurtig opptrapping var viktigst for de med autoimmun stoffskiftesykdom? Vi har ikke (foreløpig) påvist noe autoimmunt hos meg (men sjekker igjen ved neste runde blodprøver, og da også TRAS fordi jeg insisterte).

Nei, ingen opptrappingsplan er nevnt. Legen har aldri prøvemedisinert noen før, så han ville kanskje først se om jeg i det hele tatt reagerte på den lave dosen. Jeg skal ta blodprøver 14 dager etter oppstart. Vet det er tidlig, men det passa best ift neste legetime, sykmelding og Jula.

Legen har flere stoffskiftepasienter, og er ganske greit oppdatert på standard stoffskiftesykdommer. Når man er utenfor "allfarvei" slik som meg, tror jeg ikke han har særlig god greie på dette. Så, nei, noen opptrappingsplan har vi ikke snakka om. Kan hende han allikevel har tenkt på noe. Han snakka faktisk om at vi skal prøve å kjøre stoffskiftet opp i øvre grense, mot overdosering, for å finne rett dose. Så han har kanskje en plan allikevel...?

Jeg tar gjerne mot god informasjon om dette, som jeg evt kan videreformidle til legen. Det bør være fra en offisiell kilde (som han kan stole på). Jeg har lett litt, men ikke funnet noe om dette foreløpig.

Vet ikke om det har noe for seg, men jeg burde kanskje vært henvist til en spesialist. Det er en på SØF som visstnok skal være god på stoffskifte, men om han "bryr seg om" oss som ikke har utslag i blodprøvene, vet jeg ikke... Men det er kanskje verdt forsøket. Jeg burde jo virkelig hatt full sjekk av hypofysen mm, særlig fordi jeg ikke har utslag i blodprøvene!

[Vigdis]

Innføringen av sensitive metoder til måling av TSH har vist at 0,100 – 0,150 mg L-tyroksin/døgn normaliserer TSH-konsentrasjonen i blodet hos de aller fleste pasienter med primær hypotyreose. Dagsdosen tilsvarer 1,60 – 1,70 µ g L-tyroksin/kg kroppsvekt. Behandlingen startes vanligvis med 0,025 mg L-tyroksin/døgn. Dosen økes så med 0,025 mg L-tyroksin/døgn hver 6. – 8. uke inntil vedlikeholdsdosen er funnet. Hos pasienter med iskemisk hjertesykdom må doseøkningen skje spesielt forsiktig.

http://tidsskriftet.no/article/520952

Jeg er usikker på om det er lurt å be om å få en spesialist. Vedkommende kan lett avvise at du har behov for tabletter siden dette behovet ikke er påvist via blodprøve. Dette kan igjen presse legen din til å seponere tablettene. Jeg vet om flere som har opplevd dette.

[Bellis]

Nå har jeg brukt 25 mcg Levaxin i nesten to uker, og kjenner virkelig at det funker! Det har tatt "brodden" av symptomene, og jeg fungerer mye bedre. Jeg ble ikke utslitt av Luciafeiring i går morges, med stinn brakke og masse inntrykk og lyder. Virker også som jeg konverterer bra til T3, for det kognitive er også relativt mye bedre. Men fortsatt er det MYE igjen! De siste dagene har jeg følt at den positive utviklinga har stagnert noe, men så venter jeg mensen hvert øyeblikk, og har hatt mye svingninger (fra mer hypo til hyper og tilbake) siden onsdag kveld...

Nye blodprøver mandag morgen. Ny legetime på fredag.
Det blir så kjapt etter oppstart pga ny sykmelding og juleferie. Jeg føler kroppen skriker etter å øke dosen, og kommer til å si dette til legen. På STTM står det at oppstartsperioden bør være max 2 uker, men ingen referanser så vidt jeg kunne se (så jeg har ikke noe konkret å slå i bordet med hos legen). Legen forholder seg trolig til 4-6-ukers opptrappingsmodell. Så da har jeg et spørsmål: gjelder dette kun fordi blodprøvene skal rekke å følge med, eller er det fordi kroppen faktisk behøver denne tiden? Har selvfølgelig fått med meg at opptrapping skal skje forsiktigere og saktere jo nærmere optimal dose. (Legen har nevnt et par ganger at han som regel får pasientene opp til/mot overdosering og så trapper ned til optimal dose. Han styrer dermed ikke blindt etter blodprøvene)

Felleskatalogen sier:
- Initialdosen bør være lav 25-50 μg pr. døgn... ...Gradvis økning hver 4.-6. uke inntil vedlikeholdsdose. For rask økning av dosen initialt er vanlig årsak til overdoseringssymptomer.
- Halveringstid: Tyroksin elimineres langsomt fra kroppen med en halveringstid på 6-7 dager ved eutyreoid tilstand, forlenget halveringstid ved hypotyreose

Hvor lang tid er "forlenget halveringstid"....!!??! Jeg VIL øke!

Felleskatalogen (og andre) sier inntak før frokost, men STTM anbefaler kveldstid pga etteraping av naturlig døgnvariasjon. Men er ikke TSH høyest tidlig morgen (4-5-tiden) og utskilling av hormoner foregår også da (og dermed ihht Felleskatalogens anbefaling)?

[Bettie B.]

Så flott å høre at du merker effekt av medisinen, allerede!

Legen forholder seg trolig til 4-6-ukers opptrappingsmodell. Så da har jeg et spørsmål: gjelder dette kun fordi blodprøvene skal rekke å følge med, eller er det fordi kroppen faktisk behøver denne tiden?

Slik jeg har forstått det, er det fordi Levaxinen er syntetisk T4. Dette må omdannes til T3 i kroppen din, for at den skal få noe den kan bruke i energiomsetningen. Full effekt av Levaxindosen fås da visstnok først etter 4-6 uker, selv om mange, som du, merker forskjell ganske raskt. For å vite om du skal øke, og hvor mye, vil de da gjerne vente i minst 4 uker, og sjekke status på blodprøvene, mellom hver doseøkning.

[Bellis]

Etter bare to uker på 25 mcg Levaxin er stoffskifteprøvene verken fugl eller fisk, og har som forventa ikke endra seg særlig (enda).
16.12 19.08 09.09 16.10 26.11
TSH 1,4 1,5 1,4 1,4 1,6 (ref. 0,2 - 4,0)
fT4 16,8 16,6 16,1 14,9 15,7 (ref. 11 - 23)
(skulle gjerne laget en mer lesbar tabell, men orker ikke "leke" med den rekka med koder som kom opp da jeg prøvde... sorry... Vanligvis hadde jeg syntes det var bare gøy... )


Ingen utslag på anti-TPO eller TRAS (tror ikke anti TG var tatt denne gangen....)
b12 var fortsatt godt over middels, men ferritin var på 43 (ref 15 - 200).
Burde vel få opp ferritinet noe, men jeg blir forferdelig hard i magen av jerntabletter, også de "gode" fra helsekosten. Jeg spiser broccoli 1-4 gr pr uke, og tar 2 gr C-vitamin (500 x 4 pr dag). Tar mer enn gjerne imot forslag til hva jeg kan gjøre for å bedre opptaket av jern! Eller andre ting jeg bør passe på.... Spiser i all hovedsak lavkarbo, og også (kylling-)lever i ny og ne. Veldig lite kornvarer, men desto mer grønnsaker og egg. Jeg får heller tåle en periode med hard og svart avføring hvis jeg må ty til tilskudd....


Skal kvalitetssikre tallene i morra. Da er det ny legetime og jeg tar med en utskrift av prøvesvarene. Er spent på hva legen sier. Jeg ønsker virkelig å øke til 50 mcg Levaxin!
Fant en rutinebeskrivelse fra Oslo Universitetssykehus - metodebok for indremedisinere > hypotyreose:
Yngre og friskere personer gis Levaxin 25 µg × 1 i 2–3 uker (min utheving), deretter 50 µg daglig. Videre opptrapping med 3–4 ukers mellomrom

Blir neppe noen diagnose på denne siden av nyttårsrakettene.
Uansett, etter drøye to uker på T4 kjenner jeg at jeg er bedre, og venner/bekjente kommenterer også at jeg ser mye bedre ut. Jeg er rettere i ryggen (bedre holdning) og øynene er åpne. Og så er det forbedring på de ikke-synlige tingene også, men fortsatt er bare toppen av isfjellet borte.

For tre uker siden var jeg temmelig innrulla og nedsnødd....