Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Admin]

Har en følelse av å ha fått en billett som kjører meg ned i avgrunnen akkurat nå. Behovet for kortison øker, formen er dårligere. Jeg må senke ønskene mine betraktelig. Mosjon er tilbake på en svak pensjonists nivå, jeg må se fra dag til dag hva jeg klarer å jobbe. Det sosiale ligger tynt an Jeg tror jeg straks er der hvor jeg må ha kontinuerlig kortison gjennom dagen.

Ledsen att denna metod inte fungerar för alla. Vi hade en diskussion med Paul Robinson om skillnaden mellan "option" och "promise" (här) ... Vi har inte kommit överens med varandra.

Our agenda is solely to point out that the method should be considered as an option, not as a promise, so those who are desperate for a recovery, they must prepare themselves carefully before they begin to try this method, because studying the second hand opinions on the web is not enough. For some people this may cause a backlash that could cost a long time before they are recovered from the trial.

Vi hoppas att du återhämtar dig snabbt från denna kris.

[Vigdis]

Jeg skal se på forskjellige løsninger. Av en helt annen årsak skal jeg til en spesialist til uken. Han er blant annet indremedisiner. Jeg har tenkt å legge frem problemstillingen for ham og høre hva han foreslår. Jeg har lenge tenkt at det var dumt at den første legen jeg var hos da jeg fikk påvist svært lave kortisolnivåer mente at det å ta ATCH-testen var ingen vits. Spørsmålet er om det kan være noe rot i HPA aksen eller andre systemer. Jeg skjønner jo også at jeg dro strikken litt for langt da jeg følte meg bedre. Kanskje kan jeg ikke trene så hardt som jeg gjorde. Det er normal trening for normale mennesker. Spørsmålet er om min autoimmune kropp tåler det. Har hatt noen samtaler med en fysioterapeut om trening og autoimmunitet. Han er svært oppmerksom på at man må følge formen, og at den kan variere. Så er det selvsagt også et spørsmål om jeg har flere autoimmune tilstander? I det hele tatt, mitt lett omtåkede hode leter etter flere svar i flere sektorer

Nå bruker jeg nærmere 30 mg HC daglig. Formen er fortsatt laber. Jeg skal forsøke å jobbe litt rolig i dag.

Jeg har ikke klart å trene, men i går gikk jeg en tur. Været var vårlig, jeg lyttet til fuglesangen, kikket på trærne og kjente at dette var bedre der jeg er nå enn å være inne i et helsestudio

Jeg tar fortsatt T3 på natten, jeg tror det er bra for søvnkvaliteten. Etter at jeg økte HC har søvnen bedret seg, jeg sover nok, og håper det fortsetter. Kroppen har på nytt fått skikkelig slagside, jeg må sikkert regne med at selv om jeg nå har økte doser med hormoner, så bruker kroppen tid på å restituere seg. Kort sagt, skuta er kjørt på en sandbanke. Jeg får håpe på en ny og vakker sjøsetting

[Vigdis]

Der det er liv, er det håp

Nå er jeg kommet enda lengre ned som sagt, jeg klarer ikke trene. For to dager siden var det fint vær, sol og litt fornemmelse av vår. Jeg bestemte meg for å gå til vårt lille tettsted, jeg trengte å gå innom en butikk. 4 kilometers distanse. Jeg gikk svært, svært sakte, stoppet opp ofte. Og det var for mye. Da jeg kom frem var det bare å ta første kollektivtrafikk tilbake til hjemmet mitt og legge meg, jeg var totalt utmattet.

Jeg har mange spørsmål jeg ikke er i stand til å besvare, jeg tror heller ikke legen min kan det ennå. Kanskje kan jeg ikke trene så normalt som jeg har gjort den siste tiden? Kanskje er jeg mer følsom for det kroppen oppfatter som stress enn jeg trodde, det er helt tydelig! Og kanskje må jeg belage meg på å ta kortison resten av livet? Kan det hende jeg har en sekundær eller tærtiær binyrebarksvikt? Uansett ser jeg at jeg kan ikke trappe ned hormonene for å ta en ACTH-test. Det tror jeg vil bety min undergang. Jeg hadde en naiv tro på at når jeg nå begynte på kortison, ville alt bremse opp og gå den andre veien. I stedet har det fortsatt å bli verre og verre formkurve. Jeg antar at det kan ha med at hormonsystemene reagerer litt langsomt?

Jeg har en del tanker om det året som har vært. Jeg ville så gjerne være frisk, friskere enn jeg har vært. Binyrene sendte jevnlig ut signaler, jeg kunne innimellom få binyrefølinger, hvor jeg plutselig kunne kjenne en enorm svakhet, svimmelhet osv. Jeg ignorerte det. Jeg var jo på vei til å bli bedre, ikke sant! Jeg har falt med et plask. Nå lurer jeg litt på å innføre thyroid igjen. På STTM er de skråsikre på at man må ha solide binyrer for å gå tilbake på thyroid http://www.stopthethyroidmadness.com...3-only-to-ndt/ Jeg vil gjerne ha noen tanker fra dere andre på akkurat dette. Jeg er der hvor jeg setter spørsmåltegn ved det meste

[Fruemå]

Hei

Jeg kan bare snakke ut fra mine erfaringer. Jeg ble bedre av å ta salt, bruke Erfa under tungen. Bruker nu 5 G om kvelden når jeg legger meg. Det førte til at jeg plutselig begynte å glemme en halv cortef. Nå har jeg kuttet den ut.
Da jeg ble kvitt halvviruset brukte jeg full dose armour 5.5 G og 30 mg med cortef i 2 mnd og følte mye varmeoverskudd som er min overdose varsler. Dette lot jeg skje for jeg hadde en teori at da kunne viruset forsvinne. Nu har jeg ikke hatt noe siden 12 januar.

Jeg tror kveldmedisin virker for meg og ekstra godt Erfa da jeg nok har lite magesyre. Du får prøve deg frem. God bedringsklem

[Vigdis]

Takk for tilbakemedling Fruemå! Alle tanker, erfaringer og funderinger rundt disse tas i mot med stor takk. Det er hyggelig å høre at du kjenner deg bedre. Vi må ikke miste motet, det er vesentlig

Jeg fortsetter å ta CT3M dosen min. Men jeg oppdaget at jeg var for svak til å tåle 20 mcg i den dosen nå. Så da jeg senket dosen til 10 mcg klarte jeg å sove godt igjen. Så håper jeg den gode søvnen fortsetter, den er essesiell. Jeg kjenner også at jeg må ta T3 dosene hyppigere nå enn før, på grunn av formen.

[Lisbeth]

Hei Vigdis

Det er leit å høre at du sliter ennå.

Jeg husker ikke helt gangen i din historie (selv om jeg har lest hele tråden), men jeg vil bare minne deg på en ting: Ikke gjør for mange forandringer om gangen. Forandre på én og én ting og la det få lang tid før du forventer resultater. Hvis dette ikke gjelder deg ser du bare bort ifra det.

Det med trening har jeg lagt på hyllen for lenge siden. Det får jeg hente ned igjen hvis situasjonen skulle tilsi det. Men at du blir utslitt av noen kilometers vanlig gange er jo et problem. Jeg håper du finner ut av dette, Vigdis

Alt godt til deg

[Vigdis]

Takk Lisbeth

Ja, jeg har før gjort flere ting samtidig, jeg er god på det, så takk for den påminnelsen

[Anisa]

Nå lurer jeg litt på å innføre thyroid igjen. På STTM er de skråsikre på at man må ha solide binyrer for å gå tilbake på thyroid http://www.stopthethyroidmadness.com...3-only-to-ndt/ Jeg vil gjerne ha noen tanker fra dere andre på akkurat dette. Jeg er der hvor jeg setter spørsmåltegn ved det meste

StopTheThyroidMadness nytter stort som en Wake Up Call for alle hypothyroide, der har mødt væggen i deres respektive fædrelande. Men samtidigt overskrider StopTheThyroidMadness sin egen eksistensberettigelse - som ellers var at informere, ikke at instruere - og dermed gør sig selv til en Bibel For Hypothyroide.

Det siger sig selv - i sagens natur - at en forudsætning for at anvende en "bibel" er, at man "skylder" biblen at tro på det, som står skrevet på siderne. Og hvis de "løfter" som biblen afgiver, bliver ikke opfyldt - da er det (selvfølgelig) ikke biblens ansvar. Biblen tager jo aldrig fejl, og biblen holder jo altid hvad den lover. Det må så være biblens bruger, troens discipel, fordi vedkommendes tro må være for svag og vedkommendes handlinger må være forkerte, siden succes er udeblevet.

Det er altså, med andre ord: disciplens egen skyld, når CT3M mislykkes. What's new? Det siger jo Levaxin-læger også, gør de ikke? "Hvis Levaxin-behandlingen ikke virker, da må det være noget andet man fejler"...

Aha! Man skal have "solide binyrer" for at kunne tåle Thyroid? Men man behøver ikke så solide binyrer for at kunne tåle rent T3? Ser du inkonsekvensen?

Hverken Paul Robinson eller StopTheThyroidMadness tager højde for forskellen i "bio-action" mellem rent T3 (Liothyronin-tabletter) og (transport)proteinbundet T3 (Thyroid-tabletter).

Paul Robinson og StopTheThyroidMadness tager heller ikke højde for forskellen mellem graden af egen restproduktion af thyreoideahormoner, enkelte patienter imellem.

Paul Robinson og StopTheThyroidMadness tager heller ikke højde for forskellen i døgnrytmen de enkelte patienter imellem.

Alt dette har betydning for, hvor godt eller hvor skidt CT3M vil virke for den enkelte patient, fordi CT3M kræver i virkeligheden at døgnrytmen hos den pågældende patient skal være intakt, og at den enkelte patient har en tilstrækkelig restproduktion af egne thyreoideahormoner, der kan passere blod-hjerne-barrieren.

Syntetisk T3, lige som syntetisk T4 - kan ikke passere blod-hjerne-barrieren, mens alle (transport)proteinbundne hormoner fra Thyroid-tabletter passerer nemt blod-hjerne-barrieren på samme måde, som de var kroppens egen-producerede hormoner. Hjernen har helt sin egen "T4-til-T3-konverteringsmaskine" der går tomgang uden tilførsel af proteinbundet, naturlig T4, som hjernen selv skal konvertere til det T3 den har brug for, ud over hvad der allerede var tilført via kroppens egen restproduktion eller med Thyroid-tabletten.

Man kan spørge sig selv, hvorfor skrumper Cerebellum (Lillehjernen) hos mennesker i behandling med syntetiske T-hormoner (uanset såkaldt "velreguleret" dvs. rette blodprøveresultater), mens Cerebellum skrumper ikke hos dem, der var i behandling med Thyroid lige fra de har fået deres diagnose?

Det er lidt svært at sige, hvad jeg selv ville have gjort hvis jeg var i din situation, Vigdis. Min begejstrings-tærskel ligger langt højere end din, og jeg bygger aldrig min tro alene på det som enkelte andre siger/skriver. Det er IKKE en kritik af dig! Det er bare sådan JEG fungerer... men hvis jeg forestiller mig at være i samme situation som din - ville jeg fluks genstarte Thyroid til natten grain efter grain, og trappe ned med Liothyronin dag efter dag. På denne måde ville hjernen igen begynde at få de T-hormoner den har brug for og kan håndtere, og binyre-responsen kunne selv "styre" tempoet for nedtrapningen af Liothyronin.

Måske kunne det blive nødvendigt at supplere med lidt Liothyronin i løbet af dagen i en periode, men målet bør absolut være, at udvikle en rytme, hvor til sidst, hele Thyroid-dosen skal tages til natten, ved sengetid. Også her er der en fordel ved at tage (transport)proteinbundne hormoner i Thyroid-tabletter, fordi de vil blive "pakket ud" i kroppen, efterhånden som hormonbehovets egen døgnrytme dikterer. Ingen grund til at holde sig vågen til kl. 03. Kroppen finder ud af det selv.

Hele processen styres af kroppens egen respons, og man er nødt til acceptere at man ikke kan estimere tidsrammen for omstillingen (Det Tager Den Tid Det Tager). Man skal adlyde kroppens respons (signaler) og man skal acceptere på forhånd, at der vil ske flere tilbagefald undervejs. Man er nødt til at skrue ned for "begejstrings-genet" og acceptere i roligt tempo - både bedringen og tilbagefaldene. Dvs. uden at "overforbruge" når energien er i top, og uden at falde dybt i mismod, når energien er i bund.

Når det er sagt, så tror jeg fuldt og fast på, at du kan opnå en bedring i en grad, som du nok ikke tør håbe på lige nu. Din krop er din ven, hvis du lader den hjælpe dig, på dens egne præmisser. Det tror jeg på. Jeg har en ubændig tro på dig! Du er allerede på rette vej! Du har overlevet langt værre! Du overlever også denne omgang!

Held og lykke.

[Vigdis]

Jeg startet i går med 30 mg thyroid på kvelden Anisa. Jeg tror jeg skal øke litt mer i morgen og senke T3 tilsvarende. Takk for det du tenker. Jeg har liknende tanker. Mye er bra, men det kan bli ensidig og inkonsekvent.

[Bettie B.]

Man kan spørge sig selv, hvorfor skrumper Cerebellum (Lillehjernen) hos mennesker i behandling med syntetiske T-hormoner (uanset såkaldt "velreguleret" dvs. rette blodprøveresultater), mens Cerebellum skrumper ikke hos dem, der var i behandling med Thyroid lige fra de har fået deres diagnose?

Anisa - er det virkelig sant? Har du noen henvisning til undersøkelse som viser dette? Jeg skulle gjerne lese mer.