20 års jubileum med Levaxin (ingen ting å rope hurra for)

[leit]

Hei igjen

Jeg ser du har fått svar av Blondie vedrørende Lio.
Det jeg mente var vel om du kunne tenke deg å prøve ut å bruke kun Lio (Cirkadiske T3-metoden)?

Lio må du uansett ta flere ganger i døgnet - å bare ta det to ganger pr døgn må da være dømt til å mislykkes

Vigdis er nok den her inne som har satt seg mest nøye inn i ren-T3-metoden -
og med noen feilskjær underveis funnet veien til bedre helse med bare å bruke Lio/T3.

Alternativt kan du jo spørre legen om å prøve thyroid - begge overnevnte må da være en million ggr bedre enn Levaxin!

Hei, har vert å tatt blodprøver, men ikke fått resultatet, og vil se det an, vurderer da om jeg så skal øke levaxin til 150mcg dagdose som jeg tok, før jeg startet med Liothyronin.
Så da skal jeg først lese litt om den T3 metoden og lete etter tipsa fra Vigdis. Takk for tips Kevlin.

[Martine]

Hei
Har lest tråden din, håper det fortsatt går like bra med deg. Ble så optimistisk når jeg leste den, kanskje det er håp

Mvh Martine

[leit]

Hei, det går vel ikke så bra her nei, det positive er vel at jeg fryser, men ikke så mye som før. Jeg har like mye klær på meg som før, så det kan jo være den globale oppvarmingen. Leddsmertene er mindre, og det kan jo være kostholdet, da jeg prøver å innta mere basemat, og mindre syre.... Ja, det var vist det positive det.

Av det jeg sliter mest med er i rekkefølge utmattelse, konsentrasjon, øresus, hukommelse. Så er det vel en del andre ting som ikke er så slitsomme, som feks. at buksa detter av, fordi jeg har gått ned 10 kg. Det er heller ikke så slitsomt å ha sluttet i 2 timers jobben min.

Av andre ting jeg skal slutte med er Liothyronin, og kun bruke Levaxin, pga for høyt stoffskifte. TSH 0,18. Har også sluttet å ta en øl ca hver 4 mnd, og kommer til å slutte å ta den akevitten på julaften. Jeg blir dårlig av veldig liten mengde alkohol.

Så da skal jeg starte på et gammelt kapittel med kun Levaxin, så det blir jo spennende

[smgj]

Bare husk at lav THS ikke er høyt stoffskifte. (Siden TSH ikke er hormonet, bare et signalstoff.) Det kan like gjerne være selve signalstoff-signaleringen som er ute å kjøre.

[Anisa]

Hej

Et trist jubilæum... 3 år siden du har tilmeldt dig forummet, 23 år med Levaxin, 3 år med Liothyronin og snart også starten på et nyt kapitel, nu uden Liothyronin?

Selv om den ikke er optimal for dig (Liothyronin) at dømme efter din beskrivelse af din aktuelle tilstand, bliver det i bedste fald, kun "spændende" i kort tid efter. Ophør med Liothyronin kan udløse andre hormoners kompenserende aktivitet, men det plejer ikke at vare særlig længe. I værste fald, kan forværringen komme hurtigt.

Er det fordi dit TSH er på 0,18, at din læge mener at du har nu højt stofskifte? Eller er det pga. vægttab? Mænd kan reagere på lavt stofskifte med enten vægttab eller vægtstigning.

Hverken TSH på 0,18 eller vægttab (hos mænd) er valide grunde til diagnosen højt stofskifte. Man har IKKE højt stofskifte, FØR FT4 er væsentligt forhøjet og FT3 overskrider "normalområdet".

Hvis du orker komme tilbage og svare på mine spørgsmål, vil jeg gerne spørge dig om følgende:

1. Hvad er din "normale" dose af Levaxin pr dag?
2. Hvad er din "normale" dose af Liothyronin pr dag?
3. Tager du Liothyronin en gang om dagen, eller deler du den i 2 eller 3 gange pr dag?
4. Hvad var dit TSH de sidste tre gange, det var målt?
5. Hvad var dit FT4 de sidste tre gange, det var målt?
6. Hvad var dit FT3 de sidste tre gange, det var målt?
7. Har du ellers været i udredning for andet end lavt stofskifte i løbet af de sidste 13 år?
8. Hvis behandlingen ikke virker, eller ikke fungerer optimalt, burde jod måles i døgnurin, men jeg regner ikke med at det blev gjort, eller?
9. Har du nogensinde overvejet at skifte til Armour Thyroid, eller lignende "naturthyroid" medicin?
10. Har din læge (læger) andre forslag til dig, ud over ophør med Liothyronin?
11. Har du overvejet at give en god, privatklinik en chance?
12. Efter alt det, du hidtil har været igennem, orker du overhovedet at håbe på, og slås for en bedre fremtid?

Det offentlige behandlingssystem har spildt de bedste år af dit liv, men du er kun 52 år og alderdommen varer ulidelig længe, hvis resignationen er det mest overskyggende at se frem til.... På den anden side, kan jeg kun alt for godt forstå, at så mange år med halvbehandlet sygdom, kan få de fleste til at opgive og resignere...

En ting vil jeg dog under alle omstændigheder opfordre dig til: hvis dit FT4 ikke er væsentligt forhøjet og dit FT3 ikke er over normalområdet, er der INGEN grund til at hoppe af Liothyroni. Tal med lægen igen, fordi oppe i en højere alder kan man ikke regne med at opnå samme effekt som før, hvis man hopper op på Liothyronin-hesten igen, såfremt det går så galt at det bliver nødvendigt at genoptage Liothyronin igen.

Lykke til, under alle omstændigheder.

[leit]

hei

Det finnes bedre jubileum når noe skal feires. Takker for innlegget ditt, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, med tanke på beskjeden fra legen om å slutte med Liothyronin . Tok ikke liothyronin i går, heller ikke idag

Starter med å prøve å svare på dine spørsmål.

1. normal dose Levaxin 75mg. 1 dag i uka tar eg 50mg = uke 6 x 75 1 x 50
2. normal dose Liothyronin 20mg
3.Deler Liothyronin i 2. dvs. 10mg på morgen , 10mg mellom kl12-15
4.TSH 0,18 siste gang
5. 6. Har kun fått beskjed om at stoffskiftet er for høyt Har ikke spurt
7.Har vert på søvnregistrering, uten funn av avvik.

Har vert på noe med binyrene, tror det var det som resulterte i att jeg nå tar injeksjoner hver 3. måned med B12.

Har vert hos endokrinolog 2 eller 3 ganger = Artrose, Tinnitus og Vitiligo

Har vert på utredning for psyken,uten å fylle kriteriene til en psykisk lidelse. Har lyst til å sitere fra den vurderingen:

Tidligere stemningsproblematikk virker til å være en forståelig følge av en dårlig fysisk fungering og undertegnede er alarmert over hvor lite oppfølging pasienten har fått i sine stoffskifteproblemer. Det anbefales på det sterkeste at pasienten rehenvises til sykehuset som kan utrede stoffskifteproblematikk og evt justere medisinering.

Legen min har justert 1 eller 2 ganger på Levaxin siden denne rapporten, men jeg synes jo at det er litt stor justering og fjerne Liotyronin helt.

Skal også til ullevål, seksjon for miljø og arbeidsmedesin nå i oktober

8. Mener å huske att det ble målt, som igjen førte til kontrollen av binyrene

9. Har ikke lest nok om og vurdert ArmourThyroid eller liknende.

10. Ja, skulle inn på noe etter Ullevål ,var noe med muskler og nerver, men har glemt hva legen sa det het.

Resten av innlegget mitt ble borte, så jeg kommer tilbake med svar ,senere

[Mod]

Heisann.

Vi har sporet IP-nummeret ditt og vet nå at du bor ca 22 mil (3 timer med bil eller 4 timer med bane) fra klinikken, vi gjerne vil anbefale deg å kontakte. Heller i dag enn i morgen, så å si. Vi tror at klinikken kan forstå behovet for en akutt legetime, fordi du har ingen tid å miste etter å ha avsluttet Liothyronin.

I hendene på en dyktig lege som kan tenke ut av boksen, har du en sjanse til et bedre liv enn det livet du har nå.
Vi vil sende en e-post til deg senere i kveld.

[Anisa]

Takker for innlegget ditt, jeg vet ikke hva jeg skal gjøre, med tanke på beskjeden fra legen om å slutte med Liothyronin . Tok ikke liothyronin i går, heller ikke idag

Starter med å prøve å svare på dine spørsmål.

1. normal dose Levaxin 75mg. 1 dag i uka tar eg 50mg = uke 6 x 75 1 x 50
2. normal dose Liothyronin 20mg
3. Deler Liothyronin i 2. dvs. 10mg på morgen , 10mg mellom kl12-15
4. TSH 0,18 siste gang
5. 6. Har kun fått beskjed om at stoffskiftet er for høyt Har ikke spurt
7. Har vert på søvnregistrering, uten funn av avvik.

Har vert på noe med binyrene, tror det var det som resulterte i att jeg nå tar injeksjoner hver 3. måned med B12.

Har vert hos endokrinolog 2 eller 3 ganger = Artrose, Tinnitus og Vitiligo

Har vert på utredning for psyken,uten å fylle kriteriene til en psykisk lidelse. Har lyst til å sitere fra den vurderingen:

Tidligere stemningsproblematikk virker til å være en forståelig følge av en dårlig fysisk fungering og undertegnede er alarmert over hvor lite oppfølging pasienten har fått i sine stoffskifteproblemer. Det anbefales på det sterkeste at pasienten rehenvises til sykehuset som kan utrede stoffskifteproblematikk og evt justere medisinering.

Legen min har justert 1 eller 2 ganger på Levaxin siden denne rapporten, men jeg synes jo at det er litt stor justering og fjerne Liotyronin helt.

Skal også til ullevål, seksjon for miljø og arbeidsmedesin nå i oktober

8. Mener å huske att det ble målt, som igjen førte til kontrollen av binyrene

9. Har ikke lest nok om og vurdert ArmourThyroid eller liknende.

10. Ja, skulle inn på noe etter Ullevål ,var noe med muskler og nerver, men har glemt hva legen sa det het.

Resten av innlegget mitt ble borte, så jeg kommer tilbake med svar ,senere

Selv tak.

Havde du været min mand eller søn, ville jeg forhindre at du kom af Liothyronin på så ringe et grundlag, som tilfældet er. Din situation - TSH-tallet og vægten er ikke anderledes end den var tilbage i december 2012 , da du har skrevet dit første indlæg på forummet. De fleste af dine TSH-tal var endda endnu lavere dengang: 0,07, 0,05, 0,11 og 0,08. Kun to gange var TSH-tallene lidt højere: 1,5 og 0,45.

Hvad bør du gøre, skriver du?

Du bør tage imod forslaget postet her i går og det kan kun gå aller helvedes for langsomt. Når kroppen (binyrer snart) ikke længere orker at kompensere på den pludselig udeblevne Liothyronin, vil du få det endnu sværere med at kunne tage beslutninger, end det allerede er tilfældet. Vigtige beslutninger som f.eks. beslutning om second opinion hos en anden læge skal tages mens du endnu kan gøre det, før du bliver helt ligeglad med det hele, af ren og skær udmattelse.

Din behandling i dag er på i alt 500 mcg Levaxin pr uge = 71,5 mcg Levaxin pr dag i gennemsnit + 2 gange 10 mcg Lithyronin.

OK. Den normale mindste anbefalet Levaxin-behandlingsdose pr dag ligger på mellem 1,6 mcg og 1,9 mcg pr kg kropsvægt. Det betyder, at ved kropsvægt på f.eks. 70 kg, bør den minimale daglige dose af Levaxin ligge på mellem 112 mcg og 133 mcg. Du får nu kun godt og vel halvdelen af, hvad er det minimale krav i forhold til den forventede mindste effekt, og derfor har du nu hverken gavn af Levaxin eller Liothyronin.

Dengang du startede med Liothyronin (2012), var din daglige dose af Levaxin på 150 mcg, og alligevel havde du det tilpas skidt til, at du kom i kombinationsbehandling med Liothyronin 10 mcg 2 gange dagligt i tillæg til Levaxin. Du fik besked på at halvere Levaxin ved opstarten af Liothyronin, men du skrev dengang: "Eg turte ikke å gå så langt ned med levaxin , men deler tablettene, så det blir 112,5 mg. per dag. Og hallo, eg har fått livet tilbake, allerede etter 4-5 dager var eg den personen eg kjente på 80 tallet, da eg drev med aktiv idrett."

I mellemtiden blev den gode effekt mindre og mindre, og alligevel blev din medicindose yderligere sat ned til ca. 40 mcg Levaxin mindre pr dag end dengang? Og samme daglige dose af Liothyronin som dengang?

Jeg har allerede dengang ( 06-12-12, 20:19 ) kommenteret på netop risikoen for at effekten af din kombinationsbehandling vil kun blive midlertidig, fordi Levaxin overhovedet ikke burde reduceres ved opstart af Liothyronin.

Hvis du dengang slet ikke havde reduceret Levaxin, og hellere ikke senere yderligere nedsat Levaxin til de nuværende kun 71 mcg/dag, ville du have det helt anderledes bedre i dag. Sikkert ikke perfekt (det bliver man aldrig på syntetisk T4/T3), men bedre end i dag.

I mellemtiden, siden vi har "snakket" sammen dengang i 2012, har jeg læst alle - jeg mener ALLE - forskningsartikler som ligger til grund for vurdering af effekten af kombinationsbehandling, som de nyeste europæiske retningslinjer for behandling af hypothyreose bygger på, og som gælder også i Norge.

De fleste af disse artikler konkluderer, at kombinationsbehandling ikke er effektiv nok, mens færre konkluderer det modsatte, men det er flertallet som afgør hvad retningslinjerne lyder på.

Det karakteristiske er, at i alt den forskning som ender med at fraråde kombinationsbehandlingen pga. ringe eller manglende effekt - reduceres dosen af syntetisk T4 med 1/2 eller 1/3 del. Derimod i den forskning som nåede til modsatte resultater - at kombinationsbehandlingen netop gavner patienterne - var den oprindelige dose af syntetisk T4 bibeholdt og dosen af Liothyronin blev lagt oven i.

På spørgsmål om resultater af de seneste tre målinger af FT4 og FT3, har du svaret at det ved du ikke. Det betyder, at du ved ikke om beslutningen om at hoppe af Liothyronin er rigtig, og alligevel turde du at cutte den?

På spørgsmål om du var i udredning for andet end hypothyreose, har du svaret at du blev udredt for dårlig søvn, binyrer, artrose, tinnitus, vitiligo og psykiatrisk. Alt kom tilbage med alt-i-orden resultater, uanset at du fortsat har de samme helseproblemer som før. Du har fået 4 årlige B12-indsprøjtninger ud af alle dise udredninger, men ellers de samme plager som før og ingen second opinion, uanset at psykiateren skrev direkte:

"Tidlegere stemningsproblematikk virker til å være en forståelig følge av en dårlig fysisk fungering og undertegnede er alarmert over hvor lite oppfølging pasienten har fått i sine stoffskifteproblemer. Det anbefales på det sterkeste at pasienten rehenvises til sykehuset som kan utrede stoffskifteproblematikk og evt justere medisinering.".

At du skal til Ullevål (seksjon for miljø og arbeidsmedesin) i oktober har sandsynligvis mere at gøre med NAV, end med dit helbred, eller?

På mit spørgsmål om måling af jod, har du svaret at det var nok gjort og førte til kontrollen af binyrer. Det lyder ikke som at jod var målt, for det ville du huske uden tvivl. Jod måles i urin opsamlet over et døgn, og resultatet har ellers ikke meget med binyrerne at gøre.

Det er virkelig skidt, at jod ikke blev målt hos dig, fordi jodmangel alene kan være grund til de fleste af dine symptomer, og det er derfor altid vigtigt - når nogen er så syg, så længe som du - at jodstatus bliver undersøgt.

Og så kommer det mest risikable for dig lige nu...

10. Har din læge (læger) andre forslag til dig, ud over ophør med Liothyronin?

10. Ja, skulle inn på noe etter Ullevål, var noe med muskler og nerver, men har glemt hva legen sa det het.

Af hele dit forløb og ikke mindst også af din læges seneste dispositioner at dømme, aner din læge ikke, hvad han skal stille op med dig, og burde han derfor IKKE HAVE LOV TIL at behandle dig med flere andre lægemidler, end dem der berettiges af en klar og utvetydig diagnose.

Din læge skal ikke bare "gøre et eller andet". Han skal VIDE hvad han gør, før han gør noget.

Ingen ny diagnose = ingen ny behandling. En ny behandling uden forudgående diagnose, og i tillæg til så åbenbart mangelfuld behandling af lavt stofskifte, kan medføre at alle dine hidtidige plager kommer senere til at føles som det rene paradis.

Du har brug for seriøs og kompetent second opinion, som gennemgår hele din hidtidige sygehistorie, og får sat skik på behandlingen af din hypothyreose.

Når det er sket og efter at der er gået nogle måneder, kan man vurdere anden behandling i tillæg, HVIS der fortsat er enkelte symptomer tilbage. Først når din behandling er på plads og fungerer, kan man vurdere OM du også har andre sygdomme. Ikke et øjeblik før.

Nu til sidst vil jeg sige, at jeg tror at du har været for syg, for længe til, at du kan magte, selv at holde øje med den lægehjælp du får ved f.eks. at rekvirere udskrifter af alle blodprøver, eller selv at læse dig op i noget og tale med lægen på baggrund af det, du har læst dig til osv. osv. Jeg må derfor sige til dig nu, noget som vil lyde hårdt, men det kan ikke siges blidere eller mildere:

Kære Leit, uden en seriøs og kompetent second opinion og uden efterfølgende omlægning af din hidtidige behandling, er chancen for en rimelig alderdom, forsvindende lille.

Hvis du overhovedet har nogen kræfter tilbage, giv dig selv en chance og stil krav, og det skal være nu eller meget snart.

Hvis du ingen kræfter hat tilbage, bed familien om at blive dine bisiddere hos læger, og stille alle de nødvendige krav du selv ikke orker at stille.

En ting er sikker som amen i kirken - gennem mere end to årtier er du blevet ENORMT SVIGTET som patient og sygt menneske, og situationen DENNE SVIGT har anbragt dig i, kommer ikke til at ændres af sig selv. Du og familien må handle på det, hvis I skal have en chance.

Tiden har, i den grad, længe været inde til at kræve adækvat doseret behandling med Armour Thyroid eller Thyroid Erfa!

Jeg er RYSTET over det kaos til behandling, du blev udsat for, så længe...

[Mod]

Resten av innlegget mitt ble borte, så jeg kommer tilbake med svar, senere

Informasjon om Time Out på at poste lange indlæg.

[leit]

Hei.

Takk Anisa for att jeg får lov å bruke av tiden din. Jeg må gå i tenkeboksen her, eller tåkehavet blir vel mere rett. Jeg er imponert over dine kunnskaper og hva du får med deg.

Blir litt korte setninger her, da jeg ikke er så rask og skrive, men jeg føler meg litt betre idag enn jeg var for 2 dager siden . Jeg er heller ikke så hes i stemmen. Likevel har jeg nå tatt 10 mg Liothyronin, og fylt opp igjen medisinboksen med Lio. Jeg vet ikke om jeg er for høyt eller lavt medisinert, og vil som du skriver, få vite flere av mine blodverdier før jeg kutter Lio. Legen mener att jeg er for høyt fordi: TSH 0,18, jeg har gått ned 10 kg og jeg tåler ikke 1 glass vin engang og formen har vært elendig.

Jeg tåler heller ikke eksos, oljedamp eller løsemiddel. Jeg fikk en kraftig dose med oljedamp i 1985, og har hatt litt for mange episoder siden, der jeg har blitt liggende, selv etter stadig mindre og mindre doser av dette. Sist i sommer, da jeg ufrivillig ble stående litt i bilkø, bak en gammel bil. Jeg ble liggende i 13 dager etterpå og ble noen kilo lettere også der. Men jeg forsto da, att noen av mine perioder på sofaen, kanskje kan være forårsaket av dette, og jeg har hatt mange perioder der jeg har blitt liggende i uker, og det er det jeg skal til Ullevål for å utrede. Ja, er nok løsemiddelskadd også, bruker for lang tid .

Men jeg ønsker fremfor alt å bli frisk, og har altfor mange ugjorte ting, så jeg er åpen for second opinion, men har ikke mottatt noen epost fra mod, men kommer vel på mandag. tusen takk