Trenger litt hjelp her...ang jente på 8 år...lavt stoffskifte?

[Anisa]

Denne siden skal jeg skrive ut å ta med meg til legen rett og slett! Kjenner jeg blir litt oppgitt over at en må leke lege selv for å få hjelp Hadde det vært meg selv det gjalt, hadde jeg ikke orket en ny runde...Men når det gjelder mitt barn, er jeg en løvinne

Kære Bønna.

Uanset hvor meget løvinde du er, findes der ikke den magt i hele verden, der kan få en læge, som en gang har bestemt sig for en ikke-diagnose - til at ændre holdning. På dette punkt tænker læger som politikere: "hvis jeg ændrer min holdning i forhold til en patient, må jeg indrømme fejl i alle andre tilfælde, hvor jeg IKKE ændrede min holdning". Det hedder "præcedens" og det tror jeg ikke du kan lykkes med i forhold til denne læge, der allerede en gang før har vist sig at være så samvittghedsløs, som han var da din datter var 4 år.

Jeg skriver det til dig, ikke for at tage modet fra dig, men tværtimod - for at formidle det håb, der findes i mulighederne for behandling af et barn ramt af kronisk sygdom, uden at det skal koste dig en spild tid, mens du forsøger at få denne læge til at lytte. Så hellere give lægen bare en enkelt chance og hvis den fejler - lytte til Halla og uden yderligere tidsspilde, finde en læge som tager sin lægegerning seriøst og kærer sig om sine patienter. Der er ikke mange af dem, men de findes gudskelov.

Der er ikke meget læsestof at finde om lavt stofskifte i barneårene, men lidt finde her i "afdelingen" for Bøker om barnas stoffskiftesykdommer, hvor der er også en boks med links til artikler om "børnehypothyreose". Desværre altsammen på engelsk, idet på "skandinavisk" findes så godt som intet...

Lykke til dig, din datter og resten af familien

[Bønna]

Da må jeg ty til litt råd igjen her.... Datteren min skal til legen igjen den 1. november. Etter det jeg har fått med meg her, bør blodprøvene tas så tidlig som mulig om morgenen. Derfor ringte jeg da til legen i dag og spurte om han kunne lage klar en rekvisisjon til labben slik at vi kan stikke innom når de åpner i morgen tidlig. Siden TSH-nivåene gjerne synker utover dagen. Fikk ikke noen god følelse på det hele da jeg fikk som svar at "det er for meg ukjent, men hvis du vil ta nye prøver, kan jeg ikke nekte deg det akkurat...."
Men vi drar og tar prøvene i morgen tidlig, og da er de klar til vi skal til legen den 1. så har jeg i alle fall 2 prøver å sammenligne med.

Forstår på en måte skepsisen til legen....håper jo selv også at vi kan få en avkreftelse på at hun har lavt stoffskifte, men innerst inne VET jeg at jeg har rett! Jeg kjenner barnet mitt bedre enn legen noen sinne vil!!!

Men det følger da et spørsmål også på tampen Skal prøvene helst tas fastende, eller bør hun spise først. Legen sier hun skal være fastende, men av en eller annen grunn vil jeg heller spørre dere her enn å stole på legen

Jeg har forresten gått til innkjøp av boken til Bente Bakke "Veien til et friskere liv" og ser at her må jeg nok bare brette opp ermene å kjempe

[Pingvinen]

Man skal være medisinfastende før blodprøven.
Jeg pleier og spise etterpå, men det er vel kanskje hovedsaklig fordi jeg ikke spiser frokost med en gang jeg står opp Om datteren din spiser frokost før blodprøven, så bør det ikke innvirke på resultatet.
Boken til Bente Bakke er litt for rosenrød for meg, da den sier at Levaksin er det som skal til og så blir man frisk. Litt for mange her inne har opplevd at Levaksin alene ikke er nok.
Forutenom boken til dr.Øverbye " Lavt stoffskifte årsaken til de fleste sykdommer", er de fleste gode bøker om stoffskiftet på engelsk.

[Mod]

Jeg har forresten gått til innkjøp av boken til Bente Bakke "Veien til et friskere liv" og ser at her må jeg nok bare brette opp ermene å kjempe

Hei

Jenten din har ikke bruk for å lære å leve med sykdommen. Jenten din har bruk for å bli frisk. Hellere anbefaler vi boka til dr. Bjørn Johan Øverbye "Lavt stoffskifte årsak til de fleste sykdommer". Denne boka har alt pasjentene og pårørende trenger å vite for å komme fram til bedre helse. Lykke til med oppdraget ditt!

[Bønna]

Hei

Jenten din har ikke bruk for å lære å leve med sykdommen. Jenten din har bruk for å bli frisk. Hellere anbefaler vi boka til dr. Bjørn Johan Øverbye "Lavt stoffskifte årsak til de fleste sykdommer". Denne boka har alt pasjentene og pårørende trenger å vite for å komme fram til bedre helse. Lykke til med oppdraget ditt!

Takk for tilbakemeldinger :-) Har også boken til Øverbye, og den er super og en fin hjelp. I den prosessen vi er i nå, har jeg hatt god hjelp i både Øverbye og Bakke + mange artikler på nett. Bakke har et fint kapittel som omhandler barn og unge. Ikke så mye medisinsk, men mye om holdninger og motivasjon, og en del m det å stange hodet i veggen å ikke bli trodd.... Forhåpentligvis kommer vi snart til fasen der vi som foreldre skal lære oss å leve med hennes sykdom, og da er Øverbye suveren!

Jeg leser til øynene blir store og firkantede og undrer meg over hvordan skolemedisinen totalt har stagnert det siste hundreåret.....

[Anisa]

Rigtig godt svar, som lover godt for fremtiden!

Jeg leser til øynene blir store og firkantede og undrer meg over hvordan skolemedisinen totalt har stagnert det siste hundreåret.....

Nu din datter er kommet i behandling, og for at ruste sig til fremtiden som forælder til et barn i behandling, vil jeg gerne anbefale endnu en bog: "Hypothyroidism in Childhood and Adulthood: A Personal Perspective and Scientific Standpoint" skrevet af Coralie Phillips og Donna Roach, hvor forfatterne bl.a. beskriver hvordan de var blevet svært hypothyroide igen, da de blev overflyttet til andre læger, end dem der har behandlet dem fra de var helt små. Der er en lærdom i deres beretning, der både kan advare og styrke forældre til børn med hypothyreose. Bogen er omtalt her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14783

Lykke til

[Bønna]

Vel....Da har vi vært hos barnelege på sykehuset.... Og denne gangen som forrige, går vi ut derifra igjen og føler jeg har mest lust å RISTE legen opp ned og BRØLE!!!! Ja, jeg er frustrert

Føler at jeg blir sett på som en hypokonder på min datters vegne...

Jeg skrev et brev til legen i forkant av timen, fordi jeg syns det blir feil overfor datteren min å sitte å ramse opp alle symptomene på at jeg syns hun bør utredes mer nøye. Det blir så mye negativt som hun ikke trenger å bli minnet på... At hun har liten tiltakslyst og ikke har så mye energi, kan hun lett oppfatte som at vi syns hun er lat. At hun lett tar til tårene og har vanskelig for å "face" konflikter, kan hun oppfatte som at vi syns hun er sutrete og sur. Men sannheten er at hun gjør sitt beste HELE tiden og er verdens TØFFESTE jente som setter utfor fjellsidene på slalomski uten frykt.

Men det at jeg skrev det brevet, føler jeg nå at det skulle jeg IKKE gjort. At jeg som mor som ser hvordan hun har det i hverdagen kan finne på å "belære" legen blir ikke sett på med blide øyne...... Det er jo ikke det jeg prøver på! Jeg vil at jenta mi skal hoppe og sprette i rundt som andre barn....jeg vil at hun skal slippe som 8-åring å måtte gå på ungdomsavdeling å finne bukser i 14-årsstørrelse......jeg vil at hun skal føle seg uthvilt...... jeg vil at hun skal ha energi til å glede seg til ettermiddagsaktiviteter......

Nå fikk hun nye blodprøver og kontrolltime om 6 mnd.... SUKK!

Vet egentlig ikke hva jeg vil frem til med dette innlegget, men måtte bare få tømt hodet og tankene... Tror det blir besøk hos privat lege på oss, for nok er nok!

[Lisbeth]

Hei Bønna

Jeg håper inderlig at du nå tar henne med til en privat lege. Blodprøve igjen etter 6 md. er bare for at du ikke skal mase mer. Ikke kast bort mer tid på denne legen.

Jeg ønsker dere alt godt