Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Hei Anisa, takk for at du bryr deg, det er veldig hyggelig
Jeg må gjøre det enda tydeligere at jeg fulgte ikke Pauls opplegg, jeg kjørte mitt eget, og det var ikke smart!
Jeg gjorde jo det meste feil, hoppet i det med begge beina med å forsøke ren T3. Og thyroid virker for meg, jeg er bare usikker om den virker nok. Uansett sliter jeg med at jeg i ett år har hatt en lege (ikke den eneste) som helst vil ha meg på så lav dose som mulig. Og det er nok der mye av problemet ligger. Både når det gjelder hydrokortison og thyroid.

Jeg hadde også en litt stressende jobbsituasjon i sommer og på høsten. Men jeg tror ikke den skulle vært et veldig stort problem med riktig dosering og eventulet litt stressdosering.

For litt over ett år siden målte jeg 136 på U-Kortisol (referanseområde 45-272). Det er kanskje ikke så mye. Så ville han ha meg ned på dose, og jeg gikk ned, og først i går hadde jeg en analyseringsrunde med meg selv hvor jeg begynte å plassere blodprøvene inn i regneark. Det var en nyttig øvelse. Og skremmende. Kortisolet gikk ned til 115, deretter bittelitt opp på 119. Nå er det på 86. Jeg er altså verre stilt i dag enn da jeg begynte hos legen for ett år siden. Konklusjonen må jo bli at hans råd om å gå ned i doser ikke var noen gode råd for meg. For en annen ville det kanskje fungert. For meg fungerte det veldig dårlig.

Så er det FT4. Jeg synes det er vanskelig å vite hvor jeg vil ha det, det fungerer annerledes med thyroid enn Levaxin. Jeg tror mange opplever at FT4 faller litt og ender opp litt lavere, mens FT3 blir litt høyere når de bruker thyroid. Første blodprøve hos den nye legen i fjor var FT4 på 24.3 (ref 11 -23). Jeg tror jeg brukte 3.75 grain da. Så faller Ft4 16.2, 12.9, litt opp på 13.8 og ned på 13.2. De siste prøvene har referanseområde på 8-20. Jeg brukte da ved siste måling 2.25 grain (noen få dager innimellom tok jeg 2.5 grain).

FT3 ligger mer jevnt tiltross for stor spredning i dosestørrelse, 6 på det meste (referanseområde 3.5-6.5) og faller ikke så mye, 5.6 så 6, og tilbake til 5.6 (referanseområde på de siste er 3.6-8.3), det er en av grunnene til at jeg undres på om opptaket på T3 er bra nok, og om jeg ikke kunne trengt å få det høyere ved å tilføre litt mer T3.

Denne bommerten jeg gjorde nå ble en lærepenge. Jeg handlet litt i panikk. Jeg har gått siden i sommer og følt at formen har dalt.
Da er det lett å tenke alt mulig rart. For eksempel at jeg kanskje har en autoimmun sykdom til.

I stedet for å stille det aller mest nærliggende spørsmålet: Er jeg optimalt dosert? Svaret på det er nei. Binyrene mine har lite å gå på. Kortisolet er lavt, jeg har nesten ikke egenproduksjon. Jeg har, fordi jeg har lagt livet mitt i hendene til en flink lege, gått ned på doser. Aller helst ville han hatt meg på 1-1.5 grain thyroid... Da hadde jeg vel vært ennå mer død enn levende.

Min lærdom er at jeg må ta enda mer ansvar for egen helse. Jeg kan ikke stole helt på legen. Jeg må bli enda bedre på å lese av mine egen kropp, sammenlikne blodprøver, selv om ikke de sier alt, de sier jo slett ikke om hormonene kommer inn i cellene mine for eksempel. Samt samle alle mulige data om min egen kropp, mine symptomer. Bruke alt dette til å finne de rette svarene, slik at jeg kan finne ut hva som er rett for meg. Jeg passer ikke inn i legens skjema. Sannsynligvis må jeg ha veldig mye mer av både thyroid og hydrokortison enn han ønsker.

Så hva gjør jeg nå? Jeg har vært der de siste ukene at jeg knapt har klart å jobbe eller trene eller være sosial. Heldigvis har ikke hjernetåka tatt meg totalt, så jeg har sittet mye og lest for å forsøke å forstå. Jeg har fra i går stressdosert meg på hydrokortison, og regner med at jeg en stund fremover kommer til å bruker 30 mg eller mer per dag i stedet for 20-22.5 mg. Jeg øker inntaket av stoffskiftehormoner. Jeg blander nå forsiktig inn små porsjoner med T3 sammen med thyroid og ser om det hjelper meg opp. For å monitorere meg og behandlingen, slik at jeg ikke blir overdosert har jeg etter råd fra Paul begynt å ta temperatur, blodtrykk og puls flere ganger daglig. Slik som du nevner, Anisa. Jeg skriver nå enda mer inn i helsedagboka. Alle målinger selvsagt, alle doser, alle endringer. Observerer. Symptomer, når de opptrer. Søvn. Eller mangel på søvn. I tillegg har jeg også begynt å ta mer jern og høye doser med B12 for å få opp nivåene på disse i tilfelle det er dem som hindrer maksimalt opptak av T3. jeg har også begynt på LDN. Der er det de lange linjene som gjelder, så jeg venter ikke noen særlige spennende effekter av den før om kanskje ett år. jeg har bestilt sermorelin som skal få opp veksthormonet. Så får vi se om det er noen flere smarte trekk jeg kan gjøre for å få i sving kortisolet.

Dette med cirkadisk rytme har jeg ikke kastet på båten. det som er interessant, er at legen jeg bruker, mener at hjertebank midt på natten tyder på for høyt T3. Jeg har ikke fått det til å stemme med meg i det siste. Jeg kan bråvåkne i to-tre-firetida av at hjertet kjennes ut som om det danser cha-cha-cha, og har store problemer med å sove videre. Det jeg kjenner er sannsynligvis slippet av kortisol som kommer på den tiden, cirkadisk rytme. Men om det ikke er noe kortisol, liten egen produksjon, hva da? Eller lite T3 som kanskje kunne gjort en jobb også, så er det ikke så greit. Derfor forsøker jeg med noen små doser med T3/thyroid. Jeg har forsøkt større doser. Men det virker som om kroppen min ikke fikser det. Jeg tenker også at jeg skal vurdere å utvide dette cirkadiske eksperimentet og kanskje hjelpe binyrene ved å legge til litt hydrokortison. For dette med hjertebank og uro på den tiden av natten gjør som sagt at jeg ofte ikke sover videre.

Bruker nå følgende kosttilskudd og medisiner:

Morgen

1 B-50 =
(C-Vit 250 mg
B-1 50 mg
B-2 50 mg
B-3 50 mg
B-6 50 mg
Folic acid 400 mcg
B-12 100 mcg
B-5 100 mg
PABA 50 mg
Choline Bitartrate 50 mg
Inositol 50 mg) (noen dager)
1000-2000 mcg B-12 (til og fra, uregelmessig tidligere, fast siste ukene for å komme høyere opp)
0.1 Florinef (litt over ett år eller 1.5 år)
25 mg DHEA (1.5 år?)
Østrogengel (1år)
Testosterongel (1år)
50 mg Pregnenolone (2 år?)
2 gram Esther C

Kveld

1 B-50 (noen dager)
100 mg selen (3-4 år)
25-75 mg Amino jern (siste uka)
25 mg sink ( til ogg fra tidligere, men fast siste månedene)
4-1200 mg magnesium (3-4 år)
100 mg 5-HTP 81 mnd)
GABA (av og til, blir så trøtt dagen etter) 500-1000
3 mg melatonin (tre år)
utrogest (ett år)
1.5 mg LDN (1.5 uke)
600 mg Potassium (ca siste mnd eller litt mer)
2500 IE D3 (nettopp senket fra 5000, brukt i forskjellige doser siden 2009?)

Jeg kuttet ut adaptogener for lenge siden, var usikker på om de overhodet hadde noen effekt

Her er en link til en som kunne kutte ned på hydrokortison ved hjelp av cirkadiske rytmer, altså når du tar den første dosen med medisin som inneholder T3, ren T3 eller thyroid

[Rufus]

Hei Vigdis

Så leit å høre at du sliter med formen nå. Skjønner frustrasjonen! Har ikke fått satt meg inn i T3 behandling a la Paul Robinson, så jeg har ikke så mange fornuftige innspill til deg.

Men jeg synes det er spennende med LDN-behandling. Er spent på hvordan det vil fungere. Håper det hjelper!

God klem fra meg

Skal oppdatere litt selv om litt....

[Luuna]

Kære Vigdis

Blot en bunke varme tanker til dig og et par hurtige kommentarer - jeg har ikke kræfter til at kommentere det hele i sammenhæng.
Et par ting springer mig dog i øjnene og giver mig anledning til lige at supplere:

Er det korrekt forstået, at du ikke supplerer med aminosyrer/protein?
Når jeg tænker tilbage på, hvad der har givet mig kontant bedring i forhold til energi, er dette noget af det vigtigste.
Jeg har en kæmpe udfordring, fordi jeg får en form for allergisk reaktion på al koncentreret protein, men jeg har de sidste par uger eksperimenteret med metoder til alligevel at få noget ind - og det gør allerede en kæmpe forskel.

Jeg forestiller mig, at du i din kost får meget protein, men du kan meget vel have brug for store mængder af alle aminosyrerne i den rigtige balance alligevel! Jeg foreslår simpelthen at du i en måned forsøger dig med MINDST 10 gram af et godt proteinpulver fordelt på to gange om dagen - og meget mere de dage, hvor du træner.

Dernæst tænker jeg, at du da har fat i den lange ende omkring dosering!
Samtidig (ikke men!) kan T3 ikke alene "trække" mitokondriernes energiproduktion, så jeg tænker, at du med fordel også i en måned kan give din "fodring" af dine mitokondrier fuld gas.

Ud over din magnesium kan du forsøge med 3 x 5 g d-ribose, helt op til 400 mg. Q10 og 1500 mg. Acetyl-L-Carnitine. Æblesyre er også en god ide - jeg bruger lige nu denne kombination af d-ribose og malic acid. Det fungerer for mig.

At man har brugt en ting uden virkning, betyder ikke, at man ikke kan få hjælp af at gøre alle tingene samtidig - de virker ind på forskellige områder og i synergi, og mitokondrierne har i energitabssygdom brug for al den hjælp, de kan få.

Endelig, fordi du bliver træt om dagen af at tage GABA, vil jeg anbefale, at du forsøger at skifte det ud med 100 - 400 mg. L-theanin. Det øger også GABA produktionen, men virker mere bredt og kan f.eks. ved stress også tages om dagen. Måske bliver du ikke sløv/træt af det. Vores kemi er forskellig.

Til slut vil jeg bare sige, at jeg bestemt får hjertebanken, når jeg er underdoseret med thyroid. Det er mest markant om eftermiddagen/aftenen, men jeg bemærker det også, hvis jeg vågner tidligt om morgenen. Efter at mit kortisol er blevet balanceret, sover jeg oftest bedre igen, hvis jeg så tager min medicin der...

J.f. vores individuelle biokemi, så tror jeg heller ikke på, at vi kan opnå optimale resultater ved at behandle os ens.

Kram og rigtig god bedring til dig

[Rufus]

50 mg Pregnenolone (2 år?)

Lurte bare på om du kuttet ut forsøket med å øke pregnenelone til 100mg? Så du skrev om det før i vinter, du hadde snakket med legen din om det.