Har jeg lavt stoffskifte?

[jeanettelisa]

Hei!
Her var jeg igjen. Frøken sporadisk forumbruker! ;)

Så har jeg vært frisk siden mai 2011 egentlig. Vekten ble perfekt, humøret, energien og alt var akkurat sånn som det skulle være. Fikk meg jobb, ny kjæreste og leilighet. Jeg var meg selv helt og holdent! Det var nydelig
Men gradvis siden august 2011 gikk formen nedover. Begynte å legge på meg igjen, energien gikk nedover, humøret varierte masse, og mange av hypo-symptomene kom sigende tilbake. Legen visste ikke helt hva han skulle si, siden prøvene så bra ut for han.

22.09.11:
s-FT4:19,6
TSH: 3,14


14.11.11:
S-FT4: 19,2
S-Thyroxin (T4) 175*
TSH: 1,27

Etter blodprøvene som ble tatt 22.09 økte vi til 9tabeletter 100 mikro gram i uken, uten bedring for min del. Jeg fikk da henvisning til endokrinolog, og han mente vi skulle prøve å øke til 10 tbl i uken med 100 mikrogram og se om symptomene mine avtok. Da jeg prøvde dette ble alt bare helt sykt. Jeg hadde hvilepuls på 98, og etter en rolig spasertur var pulsen min oppe i 160. Fodøyelsessystemet gikk på høygir, og psykisk ble jeg veldig, veldig deprimert, og lå flere ganger i fosterstilling i tåredam og vurderte selvmord, for det var HELT sykt!
I brevet jeg fikk resept på levaxin av endokrinologen lå det også en resept på liothyronin, som han skrev jeg skulle prøve hvis jeg ikke merket bedring av økt dose levaxin.
Jeg dro selvsagt til legen og ble sykemeldt med en gang Pga overmedisinering, og han gikk med på at jeg skulle prøve liothyronin som endokrinologen mente. Etter en uke på overmedisinering begynte jeg da med 100 mg levaxin, og 10mg liothyronin daglig. Jeg fikk så ekstreme tilfeller elveblest, men psyken har blitt så utrolig mye bedre etter dette, og etter sykemeld. Har nå vært sykemeldt i 3 uker, og jeg begynner å bli bedre..

Etter en ukes sykemeld dro jeg til fastlegen for å få mer, siden jeg prøvde meg en dag på jobb, og jeg ble øyeblikkelig mye være, psykisk og fysisk. Taklet ikke stresset. Og da kom jeg til en vikar, en vikar som sist gang jeg var der også mente at jeg skulle slutte på B12 fordi prøvene var normale (med tabletter i systemet ja...!). Begynte forresten på de igjen med en gang alt dette andre styret begynte. Kan ha vært en hjelp bare det?
Uansett, hun mente at jeg var frisk ut ifra det jeg skrev, og trodde bare jeg var deprimert, så hun gav med to uker sykemeld som nå er oppbrukt. Hun nektet på at prøvene med høy T4 kunne ha noe med dette å gjøre. Og nå fikk jeg brev fra henne:

"Endokrinologen ønsker TSH mellom 0,4 og 1,5. Det ser altså fint ut på siste prøver"

S-FT4 19,3
S-Thyroxin (T4) 188*
TSH 0,43

Kan noen forklare meg hva som skjer her? Kanskje gi meg en innsikt i hva dette betyr, for jeg Vet ikke. Vet bare jeg er lei med "opp og ned" form! Og jeg føler meg enda ikke frisk. Hvis jeg anstrenger meg for mye, så blir jeg så innmari sliten! Og psyken går det veldig ut over. Om jeg holder meg i ro, blir hjemme og finner kos i små anstrengelser som litt rydding, besøk eller maling etc, så har jeg det fint neste dag. Går jeg på tur på fjellet, drar på byen med venner, eller prøver å trene, så er jeg kaos dagen etterpå.

Feels like I'm going insane again..

[Elbeth]

"Endokrinologen ønsker TSH mellom 0,4 og 1,5. Det ser altså fint ut på siste prøver"

S-FT4 19,3
S-Thyroxin (T4) 188*
TSH 0,43

Kan noen forklare meg hva som skjer her? Kanskje gi meg en innsikt i hva dette betyr, for jeg Vet ikke. Vet bare jeg er lei med "opp og ned" form! Og jeg føler meg enda ikke frisk. Hvis jeg anstrenger meg for mye, så blir jeg så innmari sliten! Og psyken går det veldig ut over. Om jeg holder meg i ro, blir hjemme og finner kos i små anstrengelser som litt rydding, besøk eller maling etc, så har jeg det fint neste dag. Går jeg på tur på fjellet, drar på byen med venner, eller prøver å trene, så er jeg kaos dagen etterpå.

Feels like I'm going insane again..

Hei Jeanettelisa

Jeg kjenner med så igjen i denne "opp-og ned-formen" slik du beskriver. Min beskrivelse av å først være i kjempeform for så å gå helt i kjelleren uten energi forklarte jeg som å falle ned fra et fjell og ikke komme opp igjen. Etter 4 år på kun Levaxin begynte jeg på kombibehandling med Levaxin + Liothyronin, først 10 mg så 20 mg Lio. jeg fordelte Liod-dosen på to ganger daglig.

I starten på kombibehandling gikk energien opp kjempemasse. Den energibomben holdt ca ett år. Da var jeg tilbake til start og med flere symptomer på underbehandlet hypothyreose / hypothyreose. Her på forumet har jeg lært mye likemannsarbeid. Jeg leste bl.a tips om boken Stop The Thyroid Madness av Janie Bowthorpe, som er bl.a har samling pasienthistorier og her oppdaget jeg mye av historiene var som å "lese om meg selv". (Du kan også lese Janies blog )

Boken ramser opp symptomer som jeg ikke hadde anelse om kunne henge sammen med stoffskiftet, så jeg skrev et brev til min fastlege med begrunnelse hvorfor jeg ville prøve Thyroid. Det jeg har bl.a lært er at mange ikke kan gjøre nytte av kun T4 (Levaxin) når den ikke klarer å omdannes til T3. Derfor kan tillegg av Liothyronin, som er T3 virke bedre på energien og psyken.

For meg har Thyroid vært redningen, mange av mine symptomer ble helt borte. Mine TSH-prøver ligger på 0.05. Når naturlig Thyroid virker, trenger ikke hypofysen å stimulere thyreoidea til noe den tydelig klarer selv, altså null panikk på TSH 0.05.

TSH brukes ikke noen steder i kroppen - vår. Den har ingen funksjonell innvirkning på en kropp som ikke har en fungerende kjertel.

Dagens behandlingsregime bruker denne som en indikator på om dosen er passe. Man er litt faglig uenig om hvor stor denne skal være. Behandlere som følger med vil ha fått med seg at de siste råd er at den bør være 1 eller lavere og at de fleste foretrekker en fT4 øverst i normalområdet.
Uenigheten skyldes etter min mening at man har glemt at man bare kan spørre pasienten.....
Eller liker gjerne at denne lærer hvordan man selv justerer dosen slik at den passer.
Man er jo på vei dit, når man sier "De fleste foretrekker....."

Faglige misforståelser om at lav TSH kan gi osteopeni/perose kan grunne seg på en tankeutviklig fra det faktum at mange med hypERthyreose får dette.
De har lav TSH - men de har også svært høye verdier av fT3 og fT4, og man tror vel at årsaken ligger her.
Så har man sånn kjempetro på Levaxin at man også tenker at om denne overdoseres så skjer det samme.
Det gjør det ikke !
Så fortreffeligheten må nok nedjusteres noe, og det liker man jo ikke......

Det må også stilles faglig spørsmål ved hvor god TSH er som doseindikator.
Denne påvirkes ikke bare av fT3 og fT4. Feks vil nikotin hos friske mennesker øke TSH med det resultat at kjertelen legger seg på et høyere produksjonsnivå.
Hvordan TSH reagerer når den får sin egen kropps fT3 og fT4 hormoner byttet ut med kunstig produser T4 er sikkert ikke lett å finne ut - men er det tenkelig at den ikke svarer likt på dette ?
Og skal vi da finne oss i å lide under behandlermiløets doktrine som ikke tar slike hensyn ?

Jeg har også lært mye av dr. Mark Starr i boken "Hypothyroidism Type 2: The Epidemic".

-lig hilsen Elbeth

[jeanettelisa]

Tusen takk for svar :-)

Har vært borti tanken flere ganger, og skjønner vel i grunnen at det er der jeg må ende til slutt jeg også - med naturlig thyroid. Tanten min bruker også det Har du gått på dette lenge?

Endokrinologen hintet vel til at det er neste steg dersom det ikke ser ut til å gå bedre etter å ha begynt på kombobehandlingen. Men ting tar så innmari lang tid! Skal inn til endokrinolog i mai tror det jeg var. Og å vente helt til da før ting skal ta fart er bare deprimerende. Men sånn er det jo bare med denne sykdommen! Problemet mitt nå er bare at jeg ikke helt skjønner hvordan jeg skal overbevise fastlegen min om at jeg fortsatt er syk! Jobb virker helt uaktuelt for meg nå.. Og når jeg fikk første sykemeldingen for tre uker siden av han som er den rette fastlegen min, så spurte han om jeg ville ha en uke fri for å "komme til hektene" igjen.. Han mente jeg var deprimert og litt overmedisinert, men fikk troen på at han mente jeg var mest deprimert!

Skulle ønske legene kunne tatt seg tid til å høre på hvordan jeg faktisk har det, og diagnostisere litt utfra det, og ikke bare den j**** TSH-prøven!!!

Skal se om jeg får kjøpt de bøkene du nevnte kunnskap er vel den største makten med stoffskifte-galskap ;-)

[Elbeth]

Tusen takk for svar :-)

Har vært borti tanken flere ganger, og skjønner vel i grunnen at det er der jeg må ende til slutt jeg også - med naturlig thyroid. Tanten min bruker også det Har du gått på dette lenge?

Endokrinologen hintet vel til at det er neste steg dersom det ikke ser ut til å gå bedre etter å ha begynt på kombobehandlingen. Men ting tar så innmari lang tid! Skal inn til endokrinolog i mai tror det jeg var. Og å vente helt til da før ting skal ta fart er bare deprimerende. Men sånn er det jo bare med denne sykdommen! Problemet mitt nå er bare at jeg ikke helt skjønner hvordan jeg skal overbevise fastlegen min om at jeg fortsatt er syk! Jobb virker helt uaktuelt for meg nå.. Og når jeg fikk første sykemeldingen for tre uker siden av han som er den rette fastlegen min, så spurte han om jeg ville ha en uke fri for å "komme til hektene" igjen.. Han mente jeg var deprimert og litt overmedisinert, men fikk troen på at han mente jeg var mest deprimert!

Skulle ønske legene kunne tatt seg tid til å høre på hvordan jeg faktisk har det, og diagnostisere litt utfra det, og ikke bare den j**** TSH-prøven!!!

Skal se om jeg får kjøpt de bøkene du nevnte kunnskap er vel den største makten med stoffskifte-galskap ;-)

Hei Jeanettelisa

Jeg begynte med Thyroid Erfa i august 2011, så jeg har bare brukt det 7 måneder. Jeg startet på 60 mg og har økt dosen gradvis, med øking ca hver 14 dag i starten og hver 4. uke når dosen ble høyere. Nå er jeg oppe i 217,5 mg daglig.

Hvis endokrinologen skriver ut resept til deg på Thyroid Erfa eller Armour, så bør du få det på blå resept.

Av enn eller annen grunn, er endokrinologer tilnærmet "gud" for HELFO. Jeg og flere har truffet på endokrinologer som er helt blank på stoffskiftet, og derfor mener jeg denne opphøyde tittelen egentlig ikke burde være verd papiret det står på når kunnskapen om stoffskifte utifra symptomer i virkeligheten er lik null.

Min fastlege som er spesialist i allmennmedisin, skrev en søknad for at jeg skulle få Thyroid på blåresept, men denne dyre tittelen er tydeligvis ikke god nok for HELFO, så jeg fikk avslag

[jeanettelisa]

Lest masse igjennom bloggen "Stop the thyroid madness" nå, og yes. Var det jeg misstenkte ja! Nå er jeg enda mer giret på å bare komme meg over på thyroid! Jeg har kjøpt boken, men med levering fra USA så tar det vel en stund før den kommer frem I allefall ikke før legetimen jeg har på fredag. Men tror jeg skal gjøre som deg, og skrive et brev til legen og levere det til han før den tid. Fantastisk idè! Sitter her og leser meg opp nå.

Angående endokrinologen har jeg faktisk ombestemt meg litt. Han sjekket ikke engang T3 når jeg var hos han (det har vel forøvrig ikke legen min gjort på lang lang tid heller, når jeg ser igjennom papirene mine) Og når jeg tenker tilbake så snakket han (endokrinologen) unormalt mye om at jeg kunne ha for mye av det mannlige kjønnshormonet. Så om jeg skal legge min tro på han, det er jeg litt mer skeptisk til nå. Legen min derimot har vært utrolig hyggielig og grei helt siden jeg begynte hos han i 2010. Jeg kom dit og var ekstremt skeptisk til leger, da min ikke trodde meg gjennom flere år. Gamle fastlegen min fortalte meg at jeg var overvektig, deprimert og at jeg trøstespiste. Sist jeg var hos min nåværende fastlege mente han at jeg var deprimert pga et vanskelig år med sykdom, men at jeg nå var "stoffskifte-frisk".
Jeg tror dog at dersom jeg virkelig skriver godt for min sak, og opplyser han litt, at han kanskje begynner å se tegningen!

Blåresept eller ikke.. frisk må jeg bare bli! Men er på trynet at det skal være sånn, Elbeth. Hvor mye ca koster det med thyroid i måneden da? Vet det avhenger av dose osv, men.. kan være greit å forberede seg mentalt :P

Også må jeg bare spørre; Hva er blodprøven S-Thyroxin (T4)? Sånn det står på utskriften av labratoriearket jeg fikk sist. Og der står det at ref er 58 - 161 og at jeg har 188* i verdi der. Søker og søker, men finner ikke ut om hva denne blodprøven står for! Noen som vet?

[Elbeth]

Lest masse igjennom bloggen "Stop the thyroid madness" nå, og yes. Var det jeg misstenkte ja! Nå er jeg enda mer giret på å bare komme meg over på thyroid! Jeg har kjøpt boken, men med levering fra USA så tar det vel en stund før den kommer frem I allefall ikke før legetimen jeg har på fredag. Men tror jeg skal gjøre som deg, og skrive et brev til legen og levere det til han før den tid. Fantastisk idè! Sitter her og leser meg opp nå.

Angående endokrinologen har jeg faktisk ombestemt meg litt. Han sjekket ikke engang T3 når jeg var hos han (det har vel forøvrig ikke legen min gjort på lang lang tid heller, når jeg ser igjennom papirene mine) Og når jeg tenker tilbake så snakket han (endokrinologen) unormalt mye om at jeg kunne ha for mye av det mannlige kjønnshormonet. Så om jeg skal legge min tro på han, det er jeg litt mer skeptisk til nå. Legen min derimot har vært utrolig hyggielig og grei helt siden jeg begynte hos han i 2010. Jeg kom dit og var ekstremt skeptisk til leger, da min ikke trodde meg gjennom flere år. Gamle fastlegen min fortalte meg at jeg var overvektig, deprimert og at jeg trøstespiste. Sist jeg var hos min nåværende fastlege mente han at jeg var deprimert pga et vanskelig år med sykdom, men at jeg nå var "stoffskifte-frisk".
Jeg tror dog at dersom jeg virkelig skriver godt for min sak, og opplyser han litt, at han kanskje begynner å se tegningen!

Blåresept eller ikke.. frisk må jeg bare bli! Men er på trynet at det skal være sånn, Elbeth. Hvor mye ca koster det med thyroid i måneden da? Vet det avhenger av dose osv, men.. kan være greit å forberede seg mentalt :P

Også må jeg bare spørre; Hva er blodprøven S-Thyroxin (T4)? Sånn det står på utskriften av labratoriearket jeg fikk sist. Og der står det at ref er 58 - 161 og at jeg har 188* i verdi der. Søker og søker, men finner ikke ut om hva denne blodprøven står for! Noen som vet?

Hei Jeanettelisa

Legen kan søke Thyroid på registrerigsfritaksskjema.

I starten og min først boks á 500 stk var hver tablett 60 mg (= 1 grain), og kostet 1260,-. Den varte for meg i ca 6 måneder pga øking i dose over tid. Samtidig sjekket jeg stoffskiftet hver 6. uke hos fastlegen.

Neste resept skal gjelde for ett år, nå med boks á 500 stk og hver tablett 125 mg og koster 1650,-. Jeg bruker Tablettdeler (fås på apotek) og tar ½ av disse hver gang, pluss i tillegg 30 mg midt på dagen, så ffor tiden bruker jeg daglig 217,5 mg og deler dosen opp i 3 ganger daglig (ca hver 8. time).


S i blodprøver står for serum. Du må be legen måle FT3 = Fritt trijodtyronin i serum: Referanseområde for menn og kvinner: 3,5 - 7,8 pmol/l

FT3 i serum bør vurderes sammen med samtidig målt TSH og FT4 ved mistanke om hypertyreose. I tidlig fase av autoimmun hypertyreose (Graves' sykdom) kan pasienten ha forhøyet FT3, supprimert TSH og fremdeles normalt FT4 (T3 toksikose).

Ellers fant jeg en oversikt om prøvetakinger fra Fürst Medisinsk Laboratorium, et privat laboratorium innen fagområdene medisinsk biokjemi og mikrobiologi:

Analyser på Thyroideafunksjon hos Fürst


TSH
TSH er grunnpilaren i repertoaret. Vi har etablert en såkalt 3. generasjonsmetode, og dette gjør det mulig å bruke TSH som et fintfølende verktøy både ved hypo- og hyperfunksjon. Det er samspillet mellom hypofysen og glandula thyreoidea den såkalte feedback reguleringen som ligger til grunn for de konstellasjoner som oppstår.

Fritt T4
Analyse av Fritt T4 er vår eneste thyroksin-parameter. Det meste av thyroksinet i blodet foreligger bundet til proteiner, og den proteinbundne fraksjon kan sees på som en inaktiv lagrings- og transportform. Mengde bindeprotein (særlig thyroksinbindende globulin - TBG) kan variere, og dette kan føre til endringer i den totale hormonmengde, uten at thyreoideafunksjonen blir berørt. (Eksempelvis er totalthyroksin (TT4) ofte øket hos en gravid eller P-pillebruker pga hormonelt betinget økning av TBG.) Det er bare den lille frie fraksjonen som er metabolsk aktiv. Bestemmelse av fritt thyroksin var tidligere beheftet med adskillige feilkilder, men disse er nå i stor grad ryddet av veien.

Fritt T3
Det gjelder de samme forhold mht. proteinbinding som for thyroksin, men helt til nylig har det vært metodologiske problemer forbundet med analyse av den frie fraksjonen. I og med at disse problemene ble løst, ble FT3 tatt opp som analyse, samtidig som bestemmelse av total trijodthyronin (TT3) gikk ut av vårt repertoar. Indikasjonene for måling av FT3 er de samme som for TT3, men vi unngår problemene med varierende grad av proteinbinding.

Anti-TPO
Anti-TPO er samlebetegnelse på antistoffer som er rettet mot ett av enzymene i syntesen av thyroksin. Forskjellige laboratorier kan benytte ulike metoder, og både tallverdier og referanseområder kan variere fra laboratorium til laboratorium. Vi kan også risikere at analyseresultatene tilsynelatende er motstridende, idet samme pasient kan ha forhøyet titer med en metode og normale funn ved en annen. Ikke alle anti-TPO metoder ser alle aktuelle antistoffer, og ved diskrepans vil det være det forhøyede titer som vinner, dvs at den metoden som gir utslag, er den sanne.

Forhøyet anti-TPO tyder på en autoimmun prosess i kjertelen, nå eller tidligere. Er dette nyoppdaget, og funksjonsparametrene er normale, kan det tolkes som at pasienten kan ha en thyreoiditt som før eller siden kan ende i en hypothyreose. Hos disse pasientene kan det være hensiktsmessig å kontrollere TSH med 1 - 2 års mellomrom.

Har en autoimmun thyreoiditt endt med hypothyreose, er det ingen grunn til gjentatte anti-TPO målinger under en pågående substitusjonsbehandling. Et forhøyet titer kan holde seg resten av livet, selv om den autoimmune prosess har brent ut.

TRAS
TRAS (Thyreoidea Reseptor AntiStoff) kan både stimulere og hemme TSH-reseptoren på thyreoideacellene. Oftest er det den stimulerende effekt som er klinisk viktig. De aller fleste pasienter med autoimmun hyperthyreose, Graves sykdom, har positiv TRAS. Også anti-TPO kan være positiv ved Graves sykdom, men dette har ingen diagnostisk betydning. Mens anti-TPO altså kan ha betydning ved kartlegging av en hypothyreose, er TRAS viktig i diagnostikk av hyperthyreose.

TRAS er ingen screening-analyse, men et nyttig verktøy i videre utredning av en kjent hyperthyreose. TRAS-verdiene faller som regel under medikamentell behandling av Graves sykdom og kan gi pekepinn om risikoen for residiv etter avsluttet behandling. Det er viktig å kontrollere TRAS hos gravide med hyperthyreose da TRAS er et IgG som passerer placenta og kan påvirke fosteret.

I en periode har vi fjernet TRAS-analysen fra rekvisisjonen, fordi altfor mange synes å rekvirere analysen som ledd i en screening. Hvis analysen ønskes, kan en ledig rubrikk på rekvisisjonen benyttes.

Glandula thyreoidea er et interessant og spennende organ, og det er mye som kunne ha vært sagt, også om sjeldnere, men like fullt viktige tilstander. Problemer knyttet til sekundær/tertiær hypothyreose, sekundær hyperthyreose, thyreoidearesistens, thyreoideacarcinomer og thyreoglobulin som tumormarkør er eksempel på problemstillinger vi ikke kan gå inn på i dette kapittel.

-lig hilsen Elbeth