kære allesammen
så står turen snart for døren til belgien igen jeg skal den 29 feb ned og have blandt andet væksthormon og cortisol . men der er jo sket så meget herhjemme siden mit sidste besøg dernede -

1. jeg har været til udredning på rigshospitalet for wegeneres - dette blev afsluttet da anca testen var negativ og selvom der er en stor fejlmargen i denne prøve , så får jeg prednisolon fra hertoghe i belgien - denne sletter alle spor der kunne lede til at man kan opdage wegeners - tilbage står min saddelnæse jeg er ikke selv i tvivl om at jeg har wegeners og jeg blev også sendt tøvende derfra kan man sige for jeg har alle symptomerne på det men i mindre grad selvfølgelig pga prednisolonen .

2. mens jeg var derinde på riget kom en læge hen til mig han havde læst min journal og sagde " har læst din journal carina det forløb du har været igennem havde du da aldrig behøvet - ( underforstået det var gået helt galt ) du behøver ikke rejse til belgien for at få hjælp - du skal selvfølgelig til odense universitetshospital - der kan du få den hjælp der skal til og de kan bestemt også behandle din vasculitis ( betændelse i blodårerne ) der vil jeg selvfølgelig spørge til jeres erfaringer ? nogen af jer må vel have været der forbi ?

3. jeg tegnede sidste år en sundhedsforsikring de vil selvom de mener jeg har karantæne i 2 år da jeg havde symptomer gerne assistere mig og vil derfor indhente min journal fra lægen - han vil dog ikke sende journalen til dem siger de og de vil derfor sende mig ind til hans perrild - grunden til at jeg blandt andet opsøger disse er fordi jeg kan forstå at jeg skal stikke mig med væksthormon gennem rigtig lang tid i musklerne og jeg er altså en tøsetøs på det punkt og det rider mig som en mare - dels at få det over grænsen fra hertoghe og dels fordi jeg nu skal igang med at stikke mig - egen læge ønsker nemlig ikke at hjælpe mig i den henseende - min sundhedsforsikring siger naturligvis at jeg bør skifte læge, men der er i vores lille udkantsområde lukket for tilgang hos alle læger så det er ikke et valg .

egen læge siger at det kun er sygehuse der har ekspertisen , men kan ikke henvises åbenbart

jeg skal til læge her klokken 13 og det er en læge i lægehuset jeg ikke tidligere har mødt og jeg vil ærlig talt rigtig gerne have det rette skyts med så jeg kommer videre i systemet - jeg må indrømme jeg føler mig lidt alene i denne kamp hvor alle vasker deres hænder og overlader det til mig selv igen .

drømmen ville jo nok være at få den fornødne hjælp herhjemme - jeg synes det er forvirrende og stressende at det hele foregår i belgien og svært at tilpasse medicinen når de nærmest aldrig er til at få fat på i belgien .

har nogen en ide til hvordan jeg bedst muligt slipper gennem nåleøjet og får den rigtige hjælp .

selv blodprøver nægtede egen læge at lave - der gik patientvejledningen ind i sagen at det skulle han - de skal hjælpe med det de kan herfra ( blot lige en oplysning )

glæder mig rigtig meget til at høre fra jer

i øvrigt er jeg simpelthen nødt til at komme med denne oplysning for jeg synes den er vigtig - i belgien da hertoghe sagde at næste gang jeg kom skulle jeg have væksthormon undrede det mig meget for de han sagde var at min højde ville øges , barm forstørrs, og jeg ville blive mere intilligent - da jeg tog hjem forstod jeg det ærlig talt ikke - men det gør jeg så nu og jeg føler det er ret vigtigt at viderebringe

Væksthormon regulerer stofskiftet , fjerner hjernetågen, øger muskelmassen , fjerner ledsmerter, giver vægttab, kan afhjælpe øjenproblemer samt en masse andre ting - det er altså ikke blot et væksthormon - det er rigtig vigtigt for stofskiftepatienter at der holdes øje med dit niveau .

nu er det givet videre og jeg håber nogen kan bruge denne oplysning

kærlig hilsen
Simba