Til dr. Hertoghe i Belgien. Er så spændt og lidt oplysning

[Simba]

så er jeg tilbage fra belgien ... en meget forvirrende tur - men ikke grundet hertoghe , som faktisk viste sig at være en ualmindelig rar man man straks har kemi med .

jeg kommer lige med lidt råd og vejledning undervejs til jer derovervejer at tage selvsamme tur . men da min var lidt turbulent så håber jeg så ikke i oplever det samme som jeg

flyveturen dertil var super god
jeg hævede 255 euro i lufthavnen som var max og fik at vide jeg
at jeg kunne hæve i belgien også ... da jeg stod i lufthavnen kunne jeg af mærkelige årsager så ikke hæve noget så endte med en taxa ud til hotellet . klokken var 17.30 da jeg ankom og det viste sig at butikker og så videre lukker klokken 18 . jeg forsøgte forskellige penge automater men der var ikke held med det .
næste morgen forsøgte jeg at ringe til banken kun for at få at vide at pbs har sørget for man kun kan hæve 2000 kr i udlandet pr dag , så nu var jeg på den --- de henviste mig til western union som så viste sig først at åbne 9.30 der skulle jeg være hos hertoghe . jeg fandt et andet sted stresset som jeg var stillede jeg mig op klokken 8.45 og ventede havde min kuffert og min laptoptaske ved siden af mig . kun fra at blive revet i armen af en mand mens en anden mand løb med mine ting
jeg løb efter dem men forgæves - masser af vidner men ingen gjorde noget . så nu stod jeg i et fremmed land uden penge , og ting pånær den nederste kuffert der kun indeholdt mit brugte tøj og en diktafon ( heldigvis viser det sig senere at min billet og pas ligger i inderforet .

visa kortet havde jeg i min frakkelomme men det var lidt håbløst - 4 piger kom løbende til mig de havde set det hele oppe fra deres arbejdsplads og ringede både til politi , hertoghe og samlede lidt euro ind til mig så jeg lige kunne få lidt at drikke .

politien ankom og ville have mig med - følte lidt de spildte tiden med at lede på små sideveje , men de sagde at det desværre var meget ofte dette skete i centrum for turister og at det var grupper af sydafrikanere der stod bag - de arbejder altid 2 og 2 sammen . men de havde for vane at tømme taskerne så det var dem vi ledte efter . heldigvis viser det sig at der var kamera der hvor det skete så de var måske ikke så heldige alligevel

blev kørt til afhøring og politiet lavede en særaftale med hertoghe så jeg kunne komme derud efterfølgende ... politiet kørte mig derefter med udrykning derud for jeg skulle jo nå ambasaden også inden klokken 17 - på det tidspunkt var det endnu ikke gået op for os at billet og pas var der endnu --- jeg var jo chokeret så kunne ikke helt tænke klart .

alt blev lidt anderledes fordi jeg nu endte op med 3 læger på grund af det skete . så jeg blev puttet ind i mellem , men måtte jo finde mig i det eftersom jeg ikke engang kunne betale dem .

den første læge en flink mand som gennemgik spisevaner og mit lange forudfyldte spøgeskema - han tog blodtryk som var meget lavt og så var det det ... foregik på godt engelsk . derefter ned og vente så kom der en dame og viste mig ned i deres kælder - huset ser meget småt ud når man ankommer men det er rigtig stort viser det sig .

her skulle jeg vejes og måles og damen var rigtig dårlig til engelsk jeg forstod ærlig talt meget lidt og blev ved med at sige what ? nå men hun forklarede mig at mad for hashimotos er eksentitentielt - det der skal spises er frugter ( friske ) grøntsager , masser af kød ,fisk ( meget gerne sushi ) ris osv osv maden skal ikke overtilberedes skal ikke stege længe kun ved lave temperaturer og kødet skal være frisk .. der skal spises blødkogte æg tiltrods for højt kolesterol gerne med hammalya salt der inderholder rigtig mange mineraler man ellers ikke får ... undgå enhver form for brød & mælkeprodukter kaffe og sukkerholdige ting sodavand blandt andet . har fået en stor liste fra dem med hjem men har endnu ikke nået at gennemgå det hele .

så kom hertoghe ind - super behagelig mand man kun kan falde i hak med han gik tingene igennem med den kolega jeg ikke kunne forstå og fortalte at han også havde en patient siddene så han ville have denne anden læge til at forklare mig det efterfølgende omkring medicin

nå han startede lige så fint ud med at jeg har hashimotos og forklarede en eller anden historie med nogle koncentrationslejre i japan hvor man torturede fangerne med hashimotos ... jeg forstod den aldrig helt - derfter forklarede han om sin egen sygdom som var lavt stofskifte fra han var 5 år gammel - men de 2 ting kunne ikke sammenlignes - for hashimotos svarede til tortur ja det kan vi godt allesammen med hashimotos nikke genkendende til .

derefter undersøgte han mig og forklarede mig at jeg havde været stofskiftesyg lige siden jeg lå i min mors livmoder og at hun så højst sandsynligt også havde været det og spurgte hvor længe jeg havde været på eltroxin tja små 4 mdr - til det svarede han herregud det skulle du have været hele dit liv han forklarede den anden læge om mig da jeg åbenbart var et tydeligt eksempel på hashimotos ... min meget lille næse , indsunkne øjne , bredt skulderparti , lille barm , lille højde samt min lille tynde overlæbe . alt sammen åbenlyse tegn på denne lede sygdom . han bad efterfølgende mig om at være model han kunne bruge på sine seminarer for andre læger på hvor galt det kan gå når man ikke behandles og lovede mig at mit ansigt ikke kom med .

jeg fik at vide at jeg så dehydreret ud til trods for min store tørst fjerner kroppen væsken igen med det samme - så til det fik jeg vasopressin jeg er det man kalder en tør pind trods chremer osv . jeg havde kortisolmangel da det ikke gik ind i cellerne og havde inflammation i hele kroppen desuden havde jeg en gærinfektion - og jeg skulle spise mere .. jeg sagde til ham at dette jo ikke hang sammen for jeg tog jo på - dertil svarede han at min krop manglede fedt derfor blev jeg tykkere . om et år lover jeg dig at du har en krop som en 20 årig og det samme med din hud - du kommer ikke mere til at slås med vægten hvis jeg fulgte det han sagde . tænk jeg spiser for lidt

sukker var forbudt pga gærinfektionen og var i forvejen ikke godt for hashimoto patienter .

jeg ville om 3 mdr blive testet for pancritis og en en mad allergi test samt få tilført væksthormon da jeg manglede dette .
han forklarede at vævet ville blive meget fastere , bryster, næse og højde ville stige og huden ville blive meget pænere , desuden ville jeg blive mere intilligent alt hjernetåge ville forsvinde .

alle de symptomer jeg havde -- feber, kløe, migræne, vægtøgning , hævet belagt tunge , klumpen i halsen , mavesmerter kløen på halsen , kløe i øre hævet næse, kløe i hovedbund , ødemer, nældefeber, søvnløshed og alt det andet - var helt normalt han kunne simpelthen ikke forstå det kom bag på danske læger . men vidste godt at danskere ikke havde en kinamands chance for at få hjælp her i landet - derefter forklarede han lidt om selve sygdommen hvad man kunne forvente , at jeg ikke skulle lade mig nøje med at sygehuset havde sagt vi bare skulle vente på at skjoldbruskkirtlen dør - der var så meget man kunne gøre . han forklarede mig at jeg skulle komme igen om 3 mdr derefter hvert halve år indtil jeg havde lært at være min egen læge - for det så han helst - om 3 mdr ville han opdatere egen læge i min sag og bede ham udskrive de forskellige præperater .

derefter ned af vejen til apoteket hvor jeg fik præparater til 6 mdr pris 9000 kr .

nu skal jeg smøre mig med østrogen , have 2 slags stofskiftemedicin - det ene skal udgå langsomt igen så det kun er erfa jeg får jeg skal have d-vitamin kure - har fået masser af ampuller , e vitaminer , melatonin 2 slags , cortisol, og meget andet ... lige nu fylder det hele mit spisebord så jeg må langsomt sætte mig ind i hvad der er hvad ...

er du i tvivl om noget spørger du bare løs .. ellers håber jeg at nogen har kunnet bruge det til lidt nyttig viden .

mange hilsner fra
Simba

[Kevlin]

så er jeg tilbage fra belgien ... en meget forvirrende tur - men ikke grundet hertoghe ,
som faktisk viste sig at være en ualmindelig rar man man straks har kemi med.
..

derefter undersøgte han mig og forklarede mig at jeg havde været stofskiftesyg lige siden jeg lå i min mors livmoder og at hun så højst sandsynligt også havde været det
og spurgte hvor længe jeg havde været på eltroxin tja små 4 mdr - til det svarede han herregud det skulle du have været hele dit liv
han forklarede den anden læge om mig da jeg åbenbart var et tydeligt eksempel på hashimotos ...
min meget lille næse , indsunkne øjne , bredt skulderparti , lille barm , lille højde samt min lille tynde overlæbe. alt sammen åbenlyse tegn på denne lede sygdom .
han bad efterfølgende mig om at være model han kunne bruge på sine seminarer for andre læger på hvor galt det kan gå når man ikke behandles
og lovede mig at mit ansigt ikke kom med .

..

Takk for rapport

Enda godt du kom deg til Hertoge, da. Disse tegnene på lavt stoffskifte som du beskriver var nye for meg -
veldig bra at du la dette inn

[Simba]

Takk for rapport

Enda godt du kom deg til Hertoge, da. Disse tegnene på lavt stoffskifte som du beskriver var nye for meg -
veldig bra at du la dette inn

hejsa kevlin

det var godt det kunne bruges .. glemte lige at platfodethed også er et tegn .. ja viden er vores styrke , så det gælder bare om at suge til sig

hav en dejlig week-end

kærlig hilsen

Simba

[Kevlin]

.. glemte lige at platfodethed også er et tegn ..

Jeg er tverrplattfot - født sånn

[Vigdis]

Jeg og, totalt flat........

[Kevlin]

Jeg og, totalt flat........

Hmmm - tenker på den gamle LP-plata mi og sangen om "De plattfotte menn":
http://www.youtube.com/watch?v=yWjrv32344w

[Cirkeline]

Hej Simba
Jeg skal da lige love for at du oplever noget når du tager til det store udland, men godt at der ikke skete noget med dig
Spændende læsning og jeg ser frem til at høre hvordan det går dig. Det giver mig håb at der er en der tror på os og og kan hjælpe os med at komme tilbage til livet. Så ved jeg hvor jeg skal søge hen når jeg en dag har pengene til det.

Kærlig hilsen
Cirkeline

[Simba]

Hej Simba
Jeg skal da lige love for at du oplever noget når du tager til det store udland, men godt at der ikke skete noget med dig
Spændende læsning og jeg ser frem til at høre hvordan det går dig. Det giver mig håb at der er en der tror på os og og kan hjælpe os med at komme tilbage til livet. Så ved jeg hvor jeg skal søge hen når jeg en dag har pengene til det.

Kærlig hilsen
Cirkeline

kære cirkeline :0))
ja der er hjælp til os derude - heldigvis - men ville bare sådan ønske det ikke var et spørgsmål om økonomi , for vi har søremig da ret til samme behandling herhjemme som i udlandet - skulle man synes .
kan man ikke søge nogen fonde ? - hvis du finder midlerne - kan vi følges derned næste gang ( skal jo snart tilbage dertil )

kærlig hilsen Simba

[Cirkeline]

kære cirkeline :0))
ja der er hjælp til os derude - heldigvis - men ville bare sådan ønske det ikke var et spørgsmål om økonomi , for vi har søremig da ret til samme behandling herhjemme som i udlandet - skulle man synes .
kan man ikke søge nogen fonde ? - hvis du finder midlerne - kan vi følges derned næste gang ( skal jo snart tilbage dertil )

kærlig hilsen Simba

Jeg har slet ikke tænkt i retningen af at søge fonde - ved egentlig ikke hvor jeg skal kigge MEN hvis jeg finder midlerne vil jeg hellere end gerne følges med dig Tusinde tak for tilbuddet. Hvis jeg vinder den store gevinst på onsdag så gir jeg

Kærlig hilsen
Cirkeline

[Simba]

kære alle

en lille opdatering nu hvor der er gået lidt tid fra mit besøg hos den dygtige hertoghe .


efter hjemkomsten skulle jeg prøve at sætte mig ind i de forskellige præperater - og det viste sig hurtigt at noget var laveret i forkert dosis fra apoteket . så jeg var en del rådvild omkring dette

efterfølgende skulle jeg ned til egen læge der gerne ville opdateres efter belgien - jeg fortalte ham alle de ting jeg har nævnt for jer - medfødt, alvorlig imflammation i hele kroppen , væsketab og feber + alt det andet . bemærkningen var hvad er dine symptomer lige nu og hvad har hertoghe kureret - jeg forklarede stadig at jeg havde de samme symptomer + at herhoghe mente jeg har en gærinfektion i hele kroppen .
" det kan man ikke måle " var bemærkningen skeptisk . hvad får du dernede fra af medicin ? og jeg fortalte så om hele arsenalet - ja det lyder jo mærkeligt det lyder som om han behandler din hypofyse

jeg forklarede ham at jeg havde fået lidt forkerte doser så hvis han ville være behjælpelig så jeg ikke overmedicinerede mig selv , men det ville han ikke stå for - han ville dog gerne henhvise til en reumatolog men han selv tog sig kun af stofskiftesyge og det var jeg jo ikke ( han havde åbenbart forstået det var en immunsygdom ) så jeg kunne vælge om jeg ville have behandling i dk eller belgien - jeg forklarede ham at mit sygehus kun vil give eltroxin for det var jo nemt at behandle hashimotos med eltroxin havde de sagt og så måtte egen læge finde ud af hvilke organer der var ramt - den var han så ikke med på - det måtte sygehuset og iøvrigt fandtes der ingen autoimmune læger i dk sagde han . tja så er valget jo let så kan det jo kun blive belgien . han ville dog gerne udskrive erfa på længere sigt det var jo så altid noget

derefter forklarede jeg ham jeg skulle tilbage til belgien og have bla væksthormon - til det var svaret - det er jo hundedyrt og hvordan kan han i øvrigt udskrive det - det kan ikke engang jeg - her i dk er det kun sygehusene og det skal du i øvrigt have indsprøjetet i længere tid - jeg svarede så ville det da klæde danmark at give mig det og at min læge måtte sprøjte det for mig - det ville han heller ikke

jeg havde fået lov at optage min konsultation med hertoghe og spurgte om det ville hjælpe noget hvis han hørte den - det ønskede han heller ikke men ville meget gerne vide om jeg så også havde optaget ham

kort sagt ingen hjælp herhjemme fra - beklager lidelsesfæller vi er helt opgivet herhjemme og de fatter nada

nå men lige nu synes jeg jeg kan mærke en forskel - jeg har stadig alle de møjsymptomer , men meget er mindsket - blandt andet er mavesmerterne nu reduceret med 75 % huden er blevet pænere , erfaen er allerede begyndt at virke - det der piner mig mest lige nu er kramperne i kroppen og at jeg koger indvendigt . men det skal vel have tid til at virke

jer der allerede har været dernede kan i ikke være søde at fortælle hvornår det hele kan mærkes i kroppen det ville være rart med lidt tidshorisoner

knus Simba