Til dr. Hertoghe i Belgien. Er så spændt og lidt oplysning

[Simba]

Hej Sharon

Dejligt at jeg ved du også har fået det bedre .... han ved jo hvad han laver dernede i belgien .
men utrolig sørgeligt at dette handler om økonomi om man kan få den rette hjælp

jeg er netop ved at opsætte en ide til min gamle arbejdsplads novo i deres fonde for jeg ved at de jo forsker i hormoner og behandlinger - og måske vil de støtte en forsøgsgruppe der kan lære dem lidt mere om hormoner i vores tilfælde hos hertoghe .

jeg skal bare lige have sat det lidt mere tydeligt op så de forstår at vi ( f.eks en gruppe på 12 ) med disse problemer rent faktisk kan få god hjælp og den kan implementeres her i landet . håber det lykkes - jeg føler lidt nødvendigheden for at gøre det her - for jeg/vi er hverken de første eller sidste der ikke får nogen hjælp herhjemme .

hav en dejlig lørdag

Simba

[Sharon]

Det lyder godt Simba - glæder mig til at høre mere om det herinde!

[Luuna]

Kram herfra også til dig Simba!

Indeni behøver du ikke være alene - husk, vi er mange her, som er med dig og hinanden i det hele taget

Rigtig god tur til Belgien

PS: Du er ikke for krævende. Stå ved dig!

[Simba]

hej luuna
og kram tilbage
ja godt vi har hinanden - det er bare super vigtigt
rigtig dejlig weekend til jer alle

kærligst Simba

[Cirkeline]

jeg ved ikke hvordan i andre klarer det men føler man er helt alene i verden for ingen kan forstå det her og ingen prøver . det er åbenbart for omfattende .

Jeg forstår dig godt - det er en rejse vi alle ofte må tage alene. Jeg tror at det er for omfattende for de danske læger/eksperter og mens nogen har hjertet med men ikke overblikket, er der andre der med deres arrogance ryster på hovedet af os og udlevere en recept på noget syntetisk bras som kroppens celler ikke kan anvende.
Det er så nemt at blive i tvivl om det er det rigtige man gør når alle autoriteterne ikke vil høre - jeg er hurtig til at tvivle på mine egne evner også fordi familien ofte ikke kan forstå at jeg ikke har den store tiltro til læger/eksperter - familien vil jo bare gerne have at jeg bliver rask og at alt bliver, som det var før jeg blev syg og derved bliver jeg ofte ledt i den forkerte retning. En dag bliver det min tur til at tage til belgien

Hold godt fast i dine rejser til belgien - og nyd den opbakning og alle de gode råd du får herinde - her er så mange dygtige mennesker der har prøvet det hele på egen krop - de har været min redning ellers havde jeg i dag siddet med syntetisk medicin for stofskiftet, blodtrykssænkende medicin, kolesterol-sænkende medicin, fossamax og antidepressiv! Jeg glæder mig til den dag hvor jeg har overskut til at give tilbage, men jeg har længe haft problemer med at huske. Når jeg læser forstår jeg, men efterfølgende kan jeg ikke huske et ord af hvad jeg har læst, så jeg er vist ikke den bedste til at rådgive. Jeg er bare lykkelig for at andre har haft overskudet til at hjælpe

Jeg glæder mig til at følge dine oplevelser med behandling i Belgien

Kærlig hilsen
Cirkeline

[Simba]

kære cirkeline

ih hvor jeg genkender alt hvad du skriver - og hvor ville jeg ønske jeg kunne smide dig i min kuffert så du fik mødt hertoghe

jeg husker ligesom dig heller ikke spor så på det punkt er jeg ikke blevet bedre endnu .

man føler lidt her når man afviser at tage et af deres produkter at så er man nærmest en nutcase som ikke forstår at de ved bedst hvad der egner sig til vores sygdom .

jeg har lovet mig selv nu at om jeg så skal røve en bank på sigt så stopper jeg ikke hos hertoghe . et eller andet sted ved jeg nu at det er det rigtige men egentlig godt man fik skrevet det herinde - så man lige blev mindet om det at det bare ikke duer herhjemme.

jeg spiller lotto i aften cirkeline og vinder jeg - så tager vi afsted med det samme så må hertoghe på overarbejde
noget må vi da være heldige med

kærlig hilsen

Simba

[Cirkeline]

kære cirkeline

jeg har lovet mig selv nu at om jeg så skal røve en bank på sigt så stopper jeg ikke hos hertoghe . et eller andet sted ved jeg nu at det er det rigtige men egentlig godt man fik skrevet det herinde - så man lige blev mindet om det at det bare ikke duer herhjemme.

jeg spiller lotto i aften cirkeline og vinder jeg - så tager vi afsted med det samme så må hertoghe på overarbejde
noget må vi da være heldige med

Glæder mig at du holder fast i hertoghe uanset hvad der sker
Jeg kan finde mit pas frem i løbet af et øjeblik - du siger bare til

Kærlig hilsen
Cirkeline

[Simba]

kære alle

så er dagen igår overstået og nej blev ikke røvet denne gang
faktisk gik alt super fint - dog kommer jeg hjem med meget lidt medicin - tilbage til det om lidt

først var jeg hos miss lucie som denne gang talte så jeg forstod hende - blodprøverne var desværre denne gang delvist ikke blevet færdige
så hun fik hvad der var - samt spørgeskemaet
undersøgte og talte med mig om bivirkninger - og i det hele taget gjorde klar til hertoghe kom

nå hertoghe kom ind og gennegik mit skema - mit t3 & t4 lå lavt og jeg fik besked på at øge doseringen tiltrods for at blodprøver viser tsh under 0,01 ( dels sagde han at de skulle måles tidligt fastende og dels fordi jeg var ryger ) så vi starter langsomt op på 125 mg erfa
så kiggede han på mine plager i spørgeskemaet og nåede frem til at jeg fik for mange carbs - ud med spaghetti , kartofler, brød, alt sukker
" cortisolen virker ikke med sukker "
dosen for prednisolon blev sat lidt op - og jeg fik noget modvirkende for måneansigt
væksthormon skal tages med intervaller af 26 dage - pause 4 dage derefter på den igen - anisa havde helt ret det skal blot lige ind under huden så dejlig nemt
det betyder ikke du vokser ret meget carina ca 3 cm men det fjerner alt dit overskydene fedt og dit stofskifte bliver bedre ( juhu kommer over 160 )

alle jer der har problemer med humøret ( jeg kan faktisk blive rigtig vred , agressiv og fjentlig ) skal have oxytocin - i pilleform - det er et humør stimulerende hormon i pilleform og fåes på www.antiage-systems . mangel på melatonin kan pgså være en medvirkende faktor
derefter kiggede han igen på kroppen - specielt mine fingre - "det er godt til sport men ikke for din krop " sagde hertoghe ? "ja du er hypermobil det er du fordi du ikke fik stofskiftemedicin i barnealderen"

at dit tpo og anti tg tal er steget på den måde betyder du har en mangel i cortisol og sikkert progesteron - men det må vi lige undersøge .

jeg fortalte ham at jeg havde ødemer ved mine ankler ( han spørger så om det er om morgenen eller aften ) her var jeg besværlig for mine er der aften - det modsatte betyder mangel på cortisol .

så fik jeg behandling for nervebetændelse ( ubiquinol ( coq10) - navnet er polyneuropathy
mit interval hedder nu hver 4 mdr - puha det kommer til at ruinere - men er jo nødt til det .

spørg endelig hvis der er noget i vil vide

kærlig hilsen

Simba

ups glemte lige at skrive hvorfor jeg kommer hjem med lidt medicin - hertoghe havde undersøgt sagen lidt og det viser sig at alle eu borgere kan få deres medicin i deres hjemland - og med tilskud ( der skulle i hvertfald forsøges sagde han ) derfor mente han jeg skulle købe erfaen til et år på det belgiske apotek og derefter gå på et dansk apotek for at få resten af det - det skal hjemtage det til en var beskeden og så behøvede jeg jo også kun at få det til et par mdr af gangen .

[Kevlin]

..
så kiggede han på mine plager i spørgeskemaet og nåede frem til at jeg fik for mange carbs -
ud med spaghetti , kartofler, brød, alt sukker "cortisolen virker ikke med sukker "
dosen for prednisolon blev sat lidt op - og jeg fik noget modvirkende for måneansigt
væksthormon skal tages med intervaller af 26 dage - pause 4 dage derefter på den igen -
anisa havde helt ret det skal blot lige ind under huden så dejlig nemt

Jeg kan ikke klare å kutte ut alt sukker!! Jeg bruker da kanskje hydrokortison til ingen nytte..?
Er veldig overrasket over at du får Prednisolon av Hertoge - og ikke den mildere (og letttere å dosere): Hydrokortison

Jeg forstår ikke hva "det skal blot lige ind under huden så dejlig nemt" - betyr
(jeg også har brukt veksthormon tidligere - men er gått tom nå).

[Anisa]

ups glemte lige at skrive hvorfor jeg kommer hjem med lidt medicin - hertoghe havde undersøgt sagen lidt og det viser sig at alle eu borgere kan få deres medicin i deres hjemland - og med tilskud ( der skulle i hvertfald forsøges sagde han ) derfor mente han jeg skulle købe erfaen til et år på det belgiske apotek og derefter gå på et dansk apotek for at få resten af det - det skal hjemtage det til en var beskeden og så behøvede jeg jo også kun at få det til et par mdr af gangen .

Simba Gør dig selv en tjeneste, og vent ikke til du er lige ved at gå tom for medicin. Gå i gang med at finde ud af det med "at alle eu borgere kan få deres medicin i deres hjemland", fordi jeg ved at det kan blive op ad bakke alligevel, selv om der er lovgivning på området.

Jeg regner med at du har fået recepterne med, så få dem afleveret med det samme ledsaget af dit brev til apoteket om, at iflg. din belgiske læge, har du både ret til at få lægemidlerne skaffet i dit eget hjemland OG at du har ret til at få tilskud til dem, i overensstemmelse med EU-lovgivningen.

Lad dem og Lægemiddelstyrelsen "rode" med det, i god tid inden du går tom, fordi jeg tror, at du i den sidste ende kan blive tvunget til at få Hertoghe-klinikken til at få "apoteket lige om hjørnet" til at sende medicinen til dig alligevel. Hertoghe er en fantastisk læge, men han tænker (garanteret) ikke politisk og vil end ikke kunne forestille sig, at nogen stater, nogen apoteker og nogen lægestande, kan overhovedet finde på at agere til ulempe for patienten. men det er netop det som sker i DK, hvor både myndigheder og lægestanden vrider sig, alt hvad de kan, for at forpurre forløbet for de patienter, der henter lægehjælp udenfor Danmark.

Der kan være "regionale" forskelle i den sabotage, patienterne der søger lægehjælp i udlandet udsættes for fra lægestanden og de afhængige af den - apoteker, men du har jo allerede været udsat for en afpresning, hvor du blev stillet behandlingsmuligheder i udsigt - mod at opgive din belgiske, ikke? Problemet med denne "handel" var bare, at ved at tage imod den - ville du blive en "evigheds-patient", fordi den behandling du har brug for (alle trætheds-sygdomme-patienter) har vi ikke i Danmark. Basta! Men det er altså ikke så velset, fra den fornærmede lægestand, og du skal ikke regne med, at de helt frivilligt vil hjælpe dig til nye forsyninger af lægemidler på recepter fra udenlandske læger....

Måske ville det være bedst, hvis du har råd - ved første tegn på vanskeligheder (måske bør du bede apoteket om at undersøge det først), at hyre en advokat i EU-ret, til at finde rette lovhjemmel til støtte for din krav, på advokatfirma-brevpapir, som du kan aflevere (kun kopi) sammen med din recept. Eller kan du, i værste fald, risikere at drukne i korrespondance frem og tilbage, til du bliver helt udmattet af den. Det er set før og det er "metoden" man bruger til at trætte patienten til at opgive.

Når det er sagt, da må jeg indrømme, at jeg har dundrende uret, men som vi alle sammen bedst ved - passer guderne altid bedst på dem, der kan passe på dem selv, så tag ingen chancer, fordi man kan ikke tåle, at stå uden lægemidler midt i behandlingen.

P.S. vær også opmærksom på, at den interne lovgivning i DK "siger" at såfremt lægemidler udleveres med tilskud - skal der udleveres det billigste (kopi)præparat og det virker ikke altid som det præparat som står på recepten. Jeg tror at EU-lovgivningen har første prioritering, men jeg tror desværre også, at du bliver forsøgt bildt ind, at det ikke passer.