Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..

[Bjørnemor]

Ved 4,4 og klare symptomer skulle du ha hatt levaxin. I Tyskland, Frankrike, Storbritannia og de aller fleste europeiske land pluss USA ville du ha fått det. Ved 6,6 er det udiskutabelt. Legene vet så lite om dette at noen av dem også kan finne på å si, når TSH nå kommer til å synke, at ”da trenger du ikke medisinen lenger”. Det er livsfarlig, og hvis det skulle skje, må du protestere av alle krefter. Parallellen er at ingen lege ville finne på å slutte med blodtrykksreduserende medisin hvis medisinen gjør det den skal, nemlig holde blodtrykket forsvarlig lavt.

En mann skrev dette til meg i en mail.. jeg syns det er utrolig at de kan operere så forskjellige i det her landet som i de andre landene..

Det er livsfarlig? hva mentes med det? kan man dø av dette om man går ubehandlet?

[Vigdis]

Ja, Bjørnemor, ubehandlet hypotyreose er noe du kan dø av til slutt. Det kan virke som om legene har glemt dette. Vi er mange her inne som har lest Per Egil Hegges bok og vet at kona hans nesten døde av leger som mente seg å vite best. Det kan skje fortsatt. Bytt lege om nødvendig!

[Halla]

Lige som "for meget", kan "for lidt" blive lige så skidt.

Vi bliver nødt til at gøre op med denne "automatiske" overbevisning, på "læge-manèr", at Levaxin (eller Thyroid, eller Eltroxin osv.) altid skal øges langsomt. For langsomt, kan altså gøre ondt værre, tillige med at svække tilliden til behandling, da man kan få det langt værre af for små medicindoser, over for lang tid.

Jeg siger ikke, at man bør starte på 200 mcg om dagen, men andelen af vellykket medicinsk behandling dog er langt højere hos dem, der starter ret op på 100 mcg pr dag. Og jo - der findes også dem, der reagerer negativt på denne startdosering, men som regel er det dem, der i forvejen har slitne binyrer... så er det en måde at finde ud af det på, og så gå i gang med at finde ud af, hvordan man slipper ud af denne "binyrefælde".

Starter man for langsomt, med/uden slitne binyrer, vil der alligevel ikke ske en bedring der er til at føle på, fordi den lave dose T4 vil (godt nok) skåne binyrene, men ellers vil den undertrykke TSH, indskrænke egen restproduktion af hormonet, og derved forværre hypothyreose yderligere.

"Der er to potentielle årsager til, at folk føler sig forfærdeligt, når de er i behandling med T4. En af årsagerne er den ekstremt lave dosis, læger typisk ordinerer i dag. En lav dosis af T4 vil effektivt reducere TSH-sekretion. Det lavere TSH vil igen sænke skjoldbruskkirtlens restproduktion af skjoldbruskkirtelhormon. Samtidigt kan denne lavdosis af T4 ikke kompensere for at det lave TSH yderligere har undertrykt skjoldbruskkirtlens restproduktion af hormoner. Patienten har derefter for lidt skjoldbruskhormonet til korrekt at regulere stofskiftet i det meste af kroppens væv. Patienten ender med unormalt lavt stofskifte og med fortsatte eller tiltagende hypothyreose symptomer."

Læs evt. videre på linket, der findes i tråden til Anitab Hvorfor T4 medisiner ikke virker. Å starte opp på små doser kan gjøre alt verre.

Iflg. dr. Lowe (m.fl.) medvirker low-dose T4-behandling med til vægtstigningen efter opstart af behandling med syntetisk T4, hvor patienterne før har været normalvægtige, trods af at de allerede havde hypothyreose i nogen tid. Meget nyttig artikel for alle nybegyndere: Problems with T4 Therapy.

Anisa - du skulle bare visst hvor forsiktig "min" lege var med doseøkning Vedkommende er indremedisiner, som har lang erfaring med å behandle stoffskiftepasienter. Men dessverre lite villig til å "modernisere" sin behandling. Startet pent og pyntelig på 50 mcg, etter 6 uker var det økning med HELE 2 tabletter i uka - da var jeg kommet opp i 450 mcg pr uke Etter nye 6 uker var det visst 50 mcg i tillegg pr uke - 1 tablett på den og den dagen, 2 tabletter den og den dagen - huff! Etter 2 år var jeg kommet opp i ca. 130 mcg pr dag, uten at DET hjalp - til tross for doseøkning falt T4-nivået ned igjen.

Jeg har senere lest at det nå gjerne startes på høyere dose, spesielt på yngre og "friske" folk - les: de med friske hjerter. Men tror ikke at denne legen jeg gikk hos har fått med seg dette. Jeg sukker av og til i mitt stille sinn, med ønske om at hele stoffskiftebehandlingen blir "modernisert", og ikke minst absolutt lik over hele landet. Slik det nå er så er vi prisgitt synet og kunnskapen til den enkelte lege rundt om Og det spriker jo i alle retninger!

Forøvrig har jeg en mistanke om at Bjørnemors lege, som er så velvillig at h*n gir en prøvebehandling på 3 mndr, er av den forsiktige type....

[Bettie B.]

Samtidig er det noen av oss som har en kjertel med restfunksjon, f. eks ved Hashimoto's. Kjertelen blir gradvis ødelagt av kroppens eget immunforsvar, men kan fortsette å produsere litt, i mange år. Jeg har hittil fungert best på en dose like under 100 mcg Levaxin pr. dag. Jeg vet jo ikke hva som hadde skjedd hvis jeg hadde blitt satt rett på 100 mcg da jeg startet å bruke medisiner, men kan tenke meg at det ville ha gitt symptomer som uro og hjertebank, og at jeg ville ha trodd at medisinene ikke virket?

Stoffskiftepasienter er så forskjellige, og det er en stor utfordring å finne riktig dose og framgangsmåte for hver enkelt.

[Bjørnemor]

har gått 2 dager nå på Levaxin.. syns den tunge tretthetsfølesen ikke er så trykkende som den var.. krysser fingra for at det går rette veien.

Men han legen jeg har på spesialistsenteret skal måle verdiene i blodet mitt om ca fire uker.. og da håper jeg for gudsskyld at han ikke sier at nå er verdiene mine gått ned så da kan jeg bare slutte på levaxin?!??!

Sa til han at i andre land gir de levaxin mye tidligere når TSH er forhøyet.. han sa ja i følge den norske legestandarden så gir de ikke levaxin før TSH er på 12 jeg sa at man må jo se symptomene også i forhold til prøvene.. jeg har jo flere symptomer.. ja han var enig..

Jeg stilte han spr om han var sikker på at det ikke er kortisolet det er noe i veien med. Han sa nei, det har vi utredet og du responderer som du skal på kortisolet.. jeg sa da at ja da har jeg ikke trette binyrer.. nei sa han.. fint for sånn at jeg ikke nå tar knekken på binyrene som jeg skal begynne på levaxin.. han nikket enig..

Jeg ser jo også her inne at man antageligvis må øke dosen for å få nok effekt av Levaxin.. så hvis TSH synker så vil han vel neppe øke noen dose..

Hva slags argument skal jeg bruke da for å få økt dosen?

[Halla]

har gått 2 dager nå på Levaxin.. syns den tunge tretthetsfølesen ikke er så trykkende som den var.. krysser fingra for at det går rette veien.

Men han legen jeg har på spesialistsenteret skal måle verdiene i blodet mitt om ca fire uker.. og da håper jeg for gudsskyld at han ikke sier at nå er verdiene mine gått ned så da kan jeg bare slutte på levaxin?!??!

Sa til han at i andre land gir de levaxin mye tidligere når TSH er forhøyet.. han sa ja i følge den norske legestandarden så gir de ikke levaxin før TSH er på 12 jeg sa at man må jo se symptomene også i forhold til prøvene.. jeg har jo flere symptomer.. ja han var enig..

Jeg stilte han spr om han var sikker på at det ikke er kortisolet det er noe i veien med. Han sa nei, det har vi utredet og du responderer som du skal på kortisolet.. jeg sa da at ja da har jeg ikke trette binyrer.. nei sa han.. fint for sånn at jeg ikke nå tar knekken på binyrene som jeg skal begynne på levaxin.. han nikket enig..

Jeg ser jo også her inne at man antageligvis må øke dosen for å få nok effekt av Levaxin.. så hvis TSH synker så vil han vel neppe øke noen dose..

Hva slags argument skal jeg bruke da for å få økt dosen?

Hvor mange mcg har han satt deg på? 50 eller 100? Om du får rask bedring så er du av de heldige, for det er ikke alle forunt. Du skal også være klar over at mange får en midlertidig forbedring, før formen igjen daler. Så det kan av og til være ett skritt fram og ett tilbake, men også to skritt fram og kanskje bare ett tilbake - og da går det jo framover tross alt :-) Ikke sant?
Sier bare dette for at du skal være litt forberedt på at dette kan gå litt fram og tilbake, og du må ikke bli skuffet om du innimellom får nedturer.

Tror ikke at en seriøs lege sier at du må slutte med Levaxin om prøvene har "normalisert" seg. Han er nok klar over at dette vanligvis er en livslang affære, når stoffskiftet først er blitt for lavt. Så ta nå ikke bekymringen på forskudd. Du skal jo finne DIN dose, og det kan ta tid - ikke bare 1 mnd!
Men en TSH på 12 - HALLO!!! Hvor lenge er det siden denne legen gikk på doktorskolen, da? I alle tilfelle har han ikke fulgt med på de nyere referanseverdiene - og nå er det vel noen år siden de kom også!

Etterhvert som du kjenner hvordan kroppen reagerer, la oss si i løpet av et års tid, så oppdager du nok også etterhvert om det er noe feil med kortisolnivået. Jeg opplevde bl.a. å bli stadig dårligere på Levaxin - altså medisinen hadde ingen virkning, og jeg fikk stadig mere vondt i kroppen, søvnen ble elendig, fettlageret på magen økte osv, osv. Mange ting som indikerer slitne binyrer, men det får du ta etterhvert. Les og lær!
Vær foreløpig glad for at du har fått starte på medisin, og så får du ta andre problemer i tur og orden. Men som sagt, en prøveperiode på 3 mndr er jo lite, da!

[Elbeth]

Etterhvert som du kjenner hvordan kroppen reagerer, la oss si i løpet av et års tid, så oppdager du nok også etterhvert om det er noe feil med kortisolnivået. Jeg opplevde bl.a. å bli stadig dårligere på Levaxin - altså medisinen hadde ingen virkning, og jeg fikk stadig mere vondt i kroppen, søvnen ble elendig, fettlageret på magen økte osv, osv. Mange ting som indikerer slitne binyrer, men det får du ta etterhvert. Les og lær!
Vær foreløpig glad for at du har fått starte på medisin, og så får du ta andre problemer i tur og orden. Men som sagt, en prøveperiode på 3 mndr er jo lite, da!

Jeg kjenner meg sååå igjen i din beskrivelse når T4 ikke virker som den skal. Slik var det med meg også, men jeg hadde etterhvert hørt om kombibehandling (av andre med hypotyreose i stoffskifteforeninga lokalt) og tok det opp med legen min. Han var villig å la meg prøve og jeg merket bedring fra dag én på denne behandlingen med både T3 og T4.

Likevel varte ikke denne følelsen av bedring mer enn ett år. Da kom alle symptomer tilbake og det var da jeg fikk legen min å søke Thyroid på registreringsfritak.

Jeg har nå snart 6 måneders erfaring på Thyroid og har hittil "mistet" mange av symptomene som over år bare bygget seg opp, og som synteisk levothyroxin og liothyronin ikke klarte å fjerne.

-lig hilsen Elbeth

[Bjørnemor]

jeg får 50 det minste vil jeg tro..

Jeg har fått et lite håp og er positiv da jeg kjenner at dette hormonet er noe kroppen vil ha.. men jeg er forbredt på at det kan dale og gå fremover litt hips om happ.. også blir det jo spørs når bivirkingene evt setter inn.. men tar ikke noen sorger på forskudd..

Ser ikke frem til den blodprøven jeg må ta..vet ikke hva han sier når han er så gammeldags.. men jeg skal si at jeg evt merker bedring på medisinen og bør evt øke dosen for mer effekt.. så får jeg se hva han sier..

Leste om ei som ikke fikk så mye effekt på en lav dose.. og var sjeleglad for at hun økte dosen, for hun fikk jo et nytt liv..

Jeg har alltid reagert krafitg på alle typer medisin.. er vel litt følsom..

[Halla]

Jeg kjenner meg sååå igjen i din beskrivelse når T4 ikke virker som den skal. Slik var det med meg også, men jeg hadde etterhvert hørt om kombibehandling (av andre med hypotyreose i stoffskifteforeninga lokalt) og tok det opp med legen min. Han var villig å la meg prøve og jeg merket bedring fra dag én på denne behandlingen med både T3 og T4.

Likevel varte ikke denne følelsen av bedring mer enn ett år. Da kom alle symptomer tilbake og det var da jeg fikk legen min å søke Thyroid på registreringsfritak.

Jeg har nå snart 6 måneders erfaring på Thyroid og har hittil "mistet" mange av symptomene som over år bare bygget seg opp, og som synteisk levothyroxin og liothyronin ikke klarte å fjerne.

-lig hilsen Elbeth

Jeg gikk i ca 2,5 år på Levaxin, og nesten 2 år på Lio i tillegg, uten at det hadde noen virkning til det bedre. Lio'n hadde en viss virkning på det mentale, men hva hjelper det når man ellers er så dårlig Så ble jeg "sparket ut" fra den indremedisineren jeg gikk hos (etter 2 år) - var vel ikke interessant når bedringen ikke kom. H*n mente det kanskje var en ide å avslutte hele medisineringen - regner med at når det ikke "virket" slik som forventet, så mente h*n at det ikke var stoffskiftet, men noe helt annet som feilte Fikk forøvrig allerede ved første besøk beskjed om at det ikke var aktuelt med thyroid - slikt drev h*n ikke med

Jeg trappet gradvis ned på egenhånd, og hadde bestemt meg for å reise ut av distriktet for å søke hjelp hos en eller annen med gode referanser her, f.eks. Øverbye. Men så fikk jeg i sommer fastlegen i tale om binyrer og spyttest - en test som viste lave morgenverdier. Fikk da komme til sykehus for utredning, og da var det jo ingen tvil om at stoffskiftet var lavt (så måtte da også fastlegen innse det). Fikk beskjed om å innføre Levaxin igjen, men jeg nølte med Lio fordi jeg har lest her om at det stresser slitne binyrer - og jeg hadde jo fortsatt planer om å komme meg til noen som skriver ut f.eks. Erfa.
Men gurimalla så syk jeg var i høst . Ikke sov jeg, og det mentale var bånn i bøtta! Da sa min mann at jeg måtte prøve på igjen med Lio, og jeg kjente virkning på det mentale allerede første dag - så for hjernen er nok det en god medisin! Etter mye om og men skjønte fastlegen at dette var alvor, og h*n søkte faktisk om Erfa

Så nå har jeg spist Erfa i 6 uker, og føler meg bedre enn på lenge! Etter 2-3 dager begynte magen å fungere bra (etter 3 knallharde år, for å si det på den måten ). Trodde jo først det var tilfeldig, men det er nesten bare blitt bedre og bedre funksjon. I høst mistet jeg utrolig mye hår, men det er nå veldig lite som forsvinner i forhold - en stor forbedring! Og det viktigste: Mere energi og tiltakslyst, noe som var omtrent ikke-eksisterende.
Jeg har nok en lang vei å gå fortsatt, for etter så mange år med nedtur så blir det jo ikke snudd på et par mndr.

Et annet gode er bedring i det mentale. Når gubben flere ganger har bemerket at han merker forskjell, så må det jo ha skjedd noe Jeg sier at jeg av og til har noen "blaff" der det føles som om jeg våkner opp! Av en slags dvale, kanskje

[Halla]

jeg får 50 det minste vil jeg tro..

Jeg har fått et lite håp og er positiv da jeg kjenner at dette hormonet er noe kroppen vil ha.. men jeg er forbredt på at det kan dale og gå fremover litt hips om happ.. også blir det jo spørs når bivirkingene evt setter inn.. men tar ikke noen sorger på forskudd..

Ser ikke frem til den blodprøven jeg må ta..vet ikke hva han sier når han er så gammeldags.. men jeg skal si at jeg evt merker bedring på medisinen og bør evt øke dosen for mer effekt.. så får jeg se hva han sier..

Leste om ei som ikke fikk så mye effekt på en lav dose.. og var sjeleglad for at hun økte dosen, for hun fikk jo et nytt liv..

Jeg har alltid reagert krafitg på alle typer medisin.. er vel litt følsom..

Det er vel de færreste som har stor virkning av 50 mcg, men et sted må man jo starte Etter din beskrivelse av formen din, så skal du nok langt høyere i dose før du føler deg noe særlig bedre. Men som sagt, det må tas pent og forsiktig - spesielt om du er av den typen som reagerer på tilføring av medisin. Slik er jeg også, og må skynde meg sakte, som det heter. Da jeg startet på Liotyroin, 10 mcg, så gikk det bra i 2 uker, før reaksjonene kom. Da måtte jeg holde opp et par uker, for så å starte på nytt med 5 mcg. Så kunne jeg etter en tid øke til 10 igjen - da tolererte kroppen det.

Vi er jo alle så forskjellige når det gjelder både behov og toleransegrenser, så det beste vi kan gjøre er nok å lytte til kroppens signaler.