Hashimoto's siden 2003

[Prinsessen]

Føler med dig Sharon, du har godt nok mange symptomer at kæmpe med :( Går du stadig hos Herthoge?
Mine symptomer er mest træthed, fordøjelsesproblemer og lav lav motion/fysisk aktivitet tolerance.
Efter jeg begyndte at Erfa til natten, er næsten al min svimmelhed og hjertebanken forsvundet og jeg sover meget bedre end før Hvordan tager du din Erfa?
Jeg tager 165 mg Erfa og føler lige nu at det er en passende dosis..

Dag schiødt mener mine binyrer stadig slider meget pga mine massive fordøjelsesproblemer og det ska jeg forsøge at få styr på.

Blir helt trist ved tanken om hvis jeg ikke kan få børn pga de hormoner jeg tager:( Er ikke frisk nok til børn nu, men håber at blive det en dag

Flere herinde der har haft det værre end mig har opnået bedring, håber også jeg får det endnu bedre og kommer tættere på "normal" helse Håber håber håber vi blir bedre

Klem og tanker

[Sharon]

@ Prinsessen og BenteR - tusind tak for jeres svar!

Jeg skal vist til at have lidt fokus på min lever - mon det er alle kosttilskuddene og hormonerne, der belaster den...(?)

Og mht. blodsukkeret, så kan det måske være, at tallene er lave, fordi jeg spiser lavglukemisk...

Jeg har læst mig til, at Creatinin har noget med nyre og muskler at gøre, men kan ikke helt gennemskue det.

[Sharon]

Ja, jeg går stadig i Hertoghes klinik - men hos hans kollega Marie-Christine L'Hermitte. Jeg har været dernede 2 gange - og regner med først at skulle det igen til foråret. Men jeg kan maile med spørgsmål eller ringe mellem konsultationer.

Jeg tager i øjeblikket 150 mg Erfa - og tager det, når jeg vågner - og så ved 14-tiden. Jeg overvejer at prøve at tage det til natten - men er ikke lige frisk på at udsætte min krop for flere forandringer lige nu, hvor jeg lige er startet op på DHEA igen og har øget Erfa-dosis, så det må vente lidt. Jeg skal også til at igang med Adrenal Glandular (da jeg ikke tør tage HC) -og er netop startet på urtetilskud som binyrestøtte efter anbefaling fra den belgiske læge.

Jeg har fået at vide i Belgien, at jeg ikke må blive gravid, så længe jeg tager: florinef, DHEA, Estradiol og evt. HC - kun Erfa og progesteron er ok. Har du fået nogen vejledning i det?

Jeg har også fordøjelsesproblemer - og har kæmpet med det i flere år. Jeg tager dagligt HUSK, probiotic, fordøjelsesenzymer - og ingen gluten, mælk, sukker osv. - Men problemerne bliver ved med at vende tilbage. Er du opmærksom på eventuelle fødevareintolerancer udover mælk og gluten?

Det er vigtigt at bevare optimismen! Jeg satser på, at det hele på et eller andet tidspunkt 'falder på plads' - og kroppen kommer ovenpå igen. Jeg har været syg i mange år efterhånden - og så tager det vel også lang tid at rette op det igen...

Tror ikke, du skal være bekymret for hurtige reaktioner på Florinef forresten... ellers kan du eventuelt starte med at tage halv dosis de første dage - det gør jeg altid, hvis jeg lige vil se, hvordan min krop reagerer - og så gør det mig lidt mere tryg, selvom det sikkert ikke betyder noget

[Prinsessen]

Nej jeg er ikke blevet vejledt omkring graviditet, men har heller ikke sprugt, da det slet ikke er aktuelt for mig før kroppen har det meget bedre!

Jeg tog også glandular i lang tid uden nogen særlig bedring, derfor skiftede jeg til hc, og jeg havde også mange betænkeligheder og overvejelser omkring det.

Når du har overskud og mod på det, så synes jeg du skal prøve at ta thyrooid til natten. Det har ihvertfald gjort en stor forskel for mig

Jeg har også mange fordøjelses problemer og intolerancer lige som dig. Og ja, mine bliver også ved at vende tilbage nærmest lige meget hvad jeg gør. Jeg lever også uden mælk, sukker, og alt korn, og nogle gange blir jeg SÅ TRÆT AF at spise som jeg gør. Det er dyrt, besværligt og tager tid synes jeg. Og da jeg også er intolerant overfor æg og kokos, og næsten alle nødder, så er det meget svært at lave lækre alternativer til det man savner

Hvad siger de ellers til dig i Belgien? Føler du at de hjælper dig?

Åh, det er rart at have en lidelsesfælle at spare med og tilmed en dansker

[Sharon]

Nu er det mig der skriver via IPhone, da jeg er i sommerhus et par dage ;).

Har du mon fået det bedre af at tage HC? Jeg er bange for, at jeg også må prøve det, og så er det jo dumt, at jeg ikke bare gør det med det samme, hvis det virkelig er det, der skal til. Min seneste spytprøve viste bare fine cortisolnivauer, så det vil udelukkende være på baggrund af mine symptomer...

Jeg føler, jeg overordnet set har fået god behandling i Hertoghes klinik, men jeg har ikke fået det bedre endnu - i perioder faktisk værre- så jeg kan ikke endnu sige, om deres behandling virker på mig.

Jeg kan godt følge dig mht kosten. Jeg er også intolerant overfor æg og nødder, så det er ret besværligt. Samtidig er jeg dog blevet overbevist om, at grundprincipperne i den måde at spise på, er det sundeste for menneskekroppen, så jeg er motiveret for at fortsætte. Men det ville godt nok være rart, hvis det også kunne hjælpe på maven.

Har du kontakt til endokrinolog her i DK eller kun til lægen i Norge?

Ja, det er rigtig rart at kunne sparre med andre, når man nogen gange føler sig modløs og alene, er det virkelig givende med de gode råd, erfaringer og bare forståelse og genkendelse, som man kan finde her.

[Prinsessen]

Dejligt med tur i sommerhus

Ja, jeg fik det klart bedre med hc, men var også laaaaaaaang tid om at ta springet.... Inden det havde jeg fulgt ALLE wilsons råd i 1,5 år uden nogen bedring. Derfor tog jeg springet til hc, men jeg havde også lave kortisol værdier i spyttesten

Kan godt forstå det til tider også er svært for dig at bevare håbet og troen, især når du ikke føler nogen mærkbar bedring efter start hos Hertoghe. Hvor længe har du gået der og hvad har de "sat i gang" hos dig?

Jeg er begyndt at være meget "træt" af mad og ser det som noget der bare skal overståes. Tror det er fordi jeg spiser de samme fødevarer dag ud og dag ind...

Morgenmad er det sværeste synes jeg, især fordi jeg ikke tåler korn og æg. Hvad spiser du der? Hvad spiser du generelt?

Nej, jeg har ikke kontakt til nogen endokrinolog, kun D.S i Norge. Har haft flere forskellige læger her i Dk, men ingen har kunne hjælpe mig...

Jeg har altid været meget aktiv og dyrket forskellige slags sport og synes det er svært at jeg slet ikke kan dyrke motion mere. Savner det og håber meget det kommer igen... Ligesom min libido... Den er laaaaaangt væk, og den savner jeg sgu også

Håbefulde tanker herfra

[Sharon]

Ja det er rart at komme lidt i andre omgivelser - jeg har været sygemeldt/deltidssygemeldt siden 3.1.11, så jeg kan godt blive lidt træt af lejligheden engang imellem, og så er det rart at se noget andet

Mht mit forløb i Belgien, så var jeg første gang i klinikken i slutningen af april, hvor jeg blev sat på Erfa, Florinef, DHEA, Estradiol og Progesteron - da min prøver viste lave værdier på de fire sidste - og jeg oveni havde lavt stofskifte på celleniveau, selvom blodprøver viste forholdsvise høje stofskiftetal på syntetisk T3/T4.

Derudover havde jeg jern-, jod-, magnesium- og d-vitamin mangel, samt for lave værdier af B12, A- og E-vitamin. Så jeg har taget/tager også tilskud for alt dette sammen med (i perioder) c-vitamin, zink, selen, B-vitamin, Pantotensyre, Fiskeolie, krom osv. osv.

Jeg oplevede en bedring efter 1-2 måneders behandling, hvor jeg begyndte at kunne gå nogenlunde igen og fik lidt mere energi og var mindre tåget i hovedet. Jeg fik dog overdoseringssymptomer på både DHEA og Erfa, så jeg måtte stoppe med DHEA - og satte Erfa ned - og efter en måneds tid fik jeg symptomer på alt for lavt stofskifte igen - og tallene bekræftede, at de lå helt lavt indenfor normalområdet. Jeg har nu brugt de sidste måneder på at stige langsomt i Erfa, da jeg får overdoseringssymptomer, hvis jeg går hurtigt frem. Og så har jeg afventet resultat af en spytprøve for Cortisol og DHEA, da jeg ville have bekræftet, at min værdier lå lavt, førend jeg gik i gang med begge dele, som lægen i Belgien anbefalede på baggrund af mine symptomer. Prøven viste helt normal Cortisol kurve og værdier, men alt for lavt DHEA (som også tidligere er vist i blodprøver), så jeg er derfor forbeholden overfor at begynde på HC... men er startet op på DHEA i en femtedel dosis af, hvad jeg fik i sommer.

Og så skal jeg have justeret i estradiol og progesteron, da min cyklus er blevet helt tosset - alt for lang med for lille blødning - og oveni har jeg menstruationssmerter i to uger op til og meget hævede bryster...

Jeg har været heldig at finde en forholdvis fornuftig endokrinolog her i DK (troede ikke, det var muligt). Og jeg har fortalt ham om min behandling i Belgien, som han passivt bakker op om (han må jo ikke anbefale hormoner, der er forbudte i DK) - og han foreslog selv at tage løbende prøver for de hormoner, jeg får. Derudover udskriver han gerne Erfa til mig, så det er meget rart - men erstatter jo ikke det, de kan i Belgien - men er et supplement.

Mht kosten kan jeg godt forstå, det er svært. Jeg skrev forkert - jeg kan godt tåle nødder, har bare intolerance overfor mandler. Til morgenmad spiser jeg fx økologiske kyllingepølser eller noget andet øko-kød, eller torskerogn, rød peber, agurk, hommus (uden så meget hvidløg ), tahin, avocado, grøntsagsrester fra aftensmaden - og så spiser jeg også ofte noget økologisk brød med spirede kerner (men det kan du selvfølgelig ikke). Jeg forfalder også til gede- eller fåreost lidt for tit - og det skal jeg til at have skåret væk for at se, om det kan hjælpe på fordøjelsen.

Min kæreste og jeg har meldt os ind i noget, der hedder Københavns Fødevarefællesskab, hvor man hver uge henter en pose med årstiden økologiske/biodynamiske grøntsager fra gårde i nærheden - det hjælper lidt til at blive inspireret til at variere kosten, da vi her får grøntsager, vi ikke ellers ville have brugt.
Jeg er også blevet ret glad for raw-kager, men der er jo desværre nødder i de fleste - og så har nogle af dem nok også for højt glukemisk indeks til, at det er noget, man skal have alt for tid.

Men jeg kan sagtens følge dig i forhold til ofte at blive helt ligeglad med mad, fordi fantasien bare ikke slår til. Tror det kan være en god idé hele tiden at prøve at søge nye opskrifter og inspiration på nettet...

Mht libido kan jeg også følge dig - men for mit vedkommende handler det mest op, at jeg det meste af tiden har det så skidt, at det ikke lige er det, min krop er indstillet på - men jeg ved også, at det kan være udtryk for manglende hormoner, så det kan være din nye behandling kan hjælpe der

Det må virkelig være hårdt, når du har været vant til at dyrke meget motion. Det har jeg 'heldigvis' ikke - men den fysiske begrænsning kender jeg alt til. Jeg kan ikke stå særlig længe ad gangen - og i foråret kunne jeg næsten ikke gå ned til bussen. Ny cykler jeg igen og kan gå længere, selvom det strammer og gør ondt i benene, når jeg gør det - men det gør klaustrofobien mindre at have fået bevægeligheden igen.

Så vidt jeg kan læse i den tråd, er det først for nylig, du tog til Norge... behandlede du dig selv inden da og købte medicin over nettet eller?

Håbefulde tanker lige tilbage

[Prinsessen]

Håber snart det kommer til at gå fremad for dig! Det er lidt mærkeligt at din spytprøve viser en fin cortisolkurve, med alle de symptomer du har? Hvor meget DHEA tager du nu så?

[Sharon]

Tak for alle de interessante artikler og gode råd, som mange af jer lægger herinde! Det er en kæmpe hjælp, når man som jeg ikke har koncentration og overskud til at være systematisk i min søgen efter viden!

Jeg skriver, fordi jeg virkelig trænger til opmuntring og til at høre jeres mening om, om jeg er på rette vej eller bør justere noget af min behandling.

Jeg har nu taget Erfa i 6 måneder og tager også DHEA, fludrocortisone, progesteron og mange vitaminer og mineraler samt urter. Jeg har tidligere taget Østrogen, men mine menstruationer forsvandt nærmest, så det er jeg stoppet med igen. Jeg undgår gluten, komælk, sukker, koffein - og spiser kun økologisk og uden tilsætningsstoffer.

Jeg tager i øjeblikket 150 mg Erfa - 120 morgen og 30 tidlig eftermiddag, og jeg har taget denne dosis i ca. 2 mdr. nu. For nogle uger siden, syntes jeg, jeg havde lidt mere energi og lidt færre muskelsmerter og stivhed og nogle af symptomerne på lavt stofskifte var aftaget. Nu er de så vendt tilbage igen de sidste 2 uger, selvom jeg ikke har ændret på dosis: kuldskær, tør hud, meget træt hele tiden, svien i muskler, let til sorte tanker osv. Skal jeg mon tolke dette, som at min krop pludselig har fået behov for mere stofskiftehormon? I Hertoghes klinik har de sagt til mig, at jeg max skal tage 150 mg...

Jeg er også lidt fortvivlet over, at mit skift til Erfa endnu ikke har medført større forbedringer. Udover ovennævnte gener har jeg næsten hver dag urolig mave, kvalme, hovepine, tryk i bihuler, smerter i nakke og skuldre og ryg, svien i muskler, bliver let angst, har mange ængstelige tanker, er meget let stresbar, koncentrationsbesvær, 'brainfog' osv.

Mine seneste blodprøver fra 22. november viste:

TSH: o,o1
FT4: 15,3 (9,1-23,8)
TT3: 1,8 (1,45-2,5)

Jeg har tjekket binyrer i spyttest for nylig, og den viste fine kortisolniveauer, men lavt DHEA. Mit ferritin er endelig ved at være oppe på 70, mit B12 og D-vit er høje nok. Jeg tager magnesiumtilskud for magnesiummangel.

Jeg skal først til Hertoghes klinik igen til marts, og jeg synes, der er meget længe til.

Jeg arbejder i øjeblikket 15 timer om ugen, men det stresser mig meget, og jeg er bange for, at jeg bliver nødt til at sygemelde mig fuld tid igen. Jeg er projektansat, og min stilling udløber til marts - samtidig med mine sygedagpenge = ingen indtægt, og jeg er virkelig desperat efter at få det bare lidt bedre snart.

Har I mon et godt råd - eller skal jeg fortsat 'bare' væbne mig med tålmodighed?! Synes bare jeg læser om så mange herinde, der får det bedre hurtigere - og som har et langt højere funktionsniveau... og det gør mig bekymret.

[Anisa]

Jeg skal først til Hertoghes klinik igen til marts, og jeg synes, der er meget længe til.

Hej Sharon Ved du hvad? Hvorfor ikke oversætte det sidste indlæg til engelsk og sende det til Hertoghes klinik nu? Som du har det, er det langt tid at vente til marts, synes jeg.

Når jeg læser det du skrev hidtil, hvoraf det fremgår at du faktisk er i en optimal, medicinsk behandling... føles det alligevel som om der mangler en brik i det hele... Så kom jeg i tanker om et svar, jeg skrev til Eirin tilbage i maj... Også Eirin har den ustyrlig afart af autoimmunitet, der svinger og gør det hele meget mere vanskeligt, både at behandle og at holde ud. Alt hvad jeg tror, kender og ved, "råber" op om, at den brik du måske mangler er slet og ret - de biologisk aktive proteiner - aminosyrer.

Efterhånden som tiden gik (og går) er jeg nu mest overbevist om, at ingen lægemidler, vitaminer, mineraler eller andet kosttilskud vil nytte nok, hvis der ikke er rette aminosyrer nok i den daglige mad eller tilskud.

Jeg har aldrig været ud for et kosttilskud, der har haft en så dramatisk effekt, som tilskud af aminosyrer. Aldrig har jeg været så stærkt imponeret over noget (inkl. Thyroid), som jeg er over aminosyrerne. Det er lige som om at det er den forbindelse mellem kroppens alle celler, og den tilførte medicinering og ellers vitaminer/mineraler - enten opretholdes, eller styrkes, eller svækkes - afhængig af om der er aminosyrer til rådighed. Faktisk kan man behandle de fleste sygdomme med aminosyrer og det er en yderligere bekræftelse af, at når kostholdet fejler, fejler også helbredet. Det er dog ikke nok at spise varieret og rigtigt, hvis kroppen (af forskellige årsager) ikke kan nyttiggøre nutrienterne fra maden. Ofte er det paradokset ved nutrientmangel, hvor man faktisk ikke kan optage nutrienter fra maden, når der mangler nutrienterne i forvejen. Da kan, selv den bedste kost i rigelige mængder, ikke råde bod på nutrientmangler. I hvert fald, ikke nok.

F.eks. skriver du at du har let til stress. Et andet sted, skriver Luuna (tror jeg) en del om aminosyrekomplekset GABA. GABA er en aminosyre og en neurotransmitter, der bringer ligevægt i hjernens (bl.a.) stress-reaktion, men GABA findes ikke i nogen fødevarer, men dannes af glutaminsyre dvs. aminosyren L-glutamin. Er der ikke evnen til at kroppen optager glutaminsyre nok fra maden, eller maden ikke indeholder glutaminsyre nok, vil GABA falde og bl.a. påvirke stresstærskler og dette uanset kroppens cortisol-status. Er der først opstået en mangel - kan man ikke blot spise sig til at få den udbedret, men skal have decideret tilskud. Desuden udvikler vi alle aminosyremangler med alderen, lige som med hormoner og alt andet, når alderen slider på kroppens maskineriet, selv med ellers perfekt helbred.

Tingene er meget forgrenede, tæt forbundet med hinanden i kroppens kemi, og selv den mest fantastiske konstruktion i mursten kan ikke holde, hvis der mangler mørtel at binde den med. Så kan mursten komme fra nok det bedste teglværk i verden, fremstillet af de bedste råvarer i verden - alligevel vil konstruktionen ikke holde og falde fra hinanden, hvis der mangler noget at binde den med.

Det bedste ved indførelsen af en slags aminosyre-tilskud-regime er, at det ikke interfererer med medicinsk behandling, i alm. "behandlingsdoser" og ellers er få kontraindikationer, forskellige aminosyrerne imellem, så klart beskrevet, at alle kan fatte det.

Jeg tror inderligt (!), at din tid vil ikke blive spildt, Sharon - hvis du kigger over i Eirins tråd indlæg nr. 23, og ellers er tråden Aminosyrer er mat samt underforummet Aminosyrer. Håber du får masser ud af det (som jeg selv gjorde i sin tid, og fortsat gør).