Jeg fik konstateret for lavt stofskifte for snart 3 år siden

[Sharon]

Åh jeg kender alt til den frygt - nogle dage kan det virkelig være svært at bevare optimismen. Og jeg kender også alt til håb og frygt i forhold til at nå at få børn - jeg er selv et par år ældre end dig - og synes, jeg alt for hurtigt nærmer mig 40. Kan bare slet ikke forestille mig, at jeg skulle kunne tage vare på et barn, sådan som jeg har det nu - og så er det jo heller ikke til at blive gravid med alle de hormoner, vi tager... suk - men vi må ikke stresse, selvom det godt nok er svært.

Mine symptomer i øjeblikket er en voldsom og udmattende træthed - jeg er faktisk altid træt. Derudover muskelsmerter og stivhed (hårdt at gå, ofte hold i lænd, svært ved at bære og løfte), fordøjelsesproblemer, kronisk hævede slimhinder, hovedpiner, hårtab, tør hud, 'mindfog' og koncentrationsproblemer, meget let stresbar, humørsvingninger, PMS, tryk i hovedet, kuldskær, kraftig hjertebanken, tryk i bryst og op ad hals, modtagelig for alle vira osv. osv.

Jeg håber virkelig, det hjælper dig at komme i gang med 7-keto og fludro. Jeg tror måske, det var DHEA'en, der var med til at gøre, at jeg havde det lidt bedre i sommer... så jeg sætter også min lid til, at den kan hjælpe nu - bare i en mindre dosis.

Hvad er dine primære symptomer i øjeblikket - og ligger du, hvor du skal i Erfa?

[Prinsessen]

Føler med dig Sharon, du har godt nok mange symptomer at kæmpe med :( Går du stadig hos Herthoge?
Mine symptomer er mest træthed, fordøjelsesproblemer og lav lav motion/fysisk aktivitet tolerance.
Efter jeg begyndte at Erfa til natten, er næsten al min svimmelhed og hjertebanken forsvundet og jeg sover meget bedre end før Hvordan tager du din Erfa?
Jeg tager 165 mg Erfa og føler lige nu at det er en passende dosis..

Dag schiødt mener mine binyrer stadig slider meget pga mine massive fordøjelsesproblemer og det ska jeg forsøge at få styr på.

Blir helt trist ved tanken om hvis jeg ikke kan få børn pga de hormoner jeg tager:( Er ikke frisk nok til børn nu, men håber at blive det en dag

Flere herinde der har haft det værre end mig har opnået bedring, håber også jeg får det endnu bedre og kommer tættere på "normal" helse Håber håber håber vi blir bedre

Klem og tanker

[Sharon]

Ja, jeg går stadig i Hertoghes klinik - men hos hans kollega Marie-Christine L'Hermitte. Jeg har været dernede 2 gange - og regner med først at skulle det igen til foråret. Men jeg kan maile med spørgsmål eller ringe mellem konsultationer.

Jeg tager i øjeblikket 150 mg Erfa - og tager det, når jeg vågner - og så ved 14-tiden. Jeg overvejer at prøve at tage det til natten - men er ikke lige frisk på at udsætte min krop for flere forandringer lige nu, hvor jeg lige er startet op på DHEA igen og har øget Erfa-dosis, så det må vente lidt. Jeg skal også til at igang med Adrenal Glandular (da jeg ikke tør tage HC) -og er netop startet på urtetilskud som binyrestøtte efter anbefaling fra den belgiske læge.

Jeg har fået at vide i Belgien, at jeg ikke må blive gravid, så længe jeg tager: florinef, DHEA, Estradiol og evt. HC - kun Erfa og progesteron er ok. Har du fået nogen vejledning i det?

Jeg har også fordøjelsesproblemer - og har kæmpet med det i flere år. Jeg tager dagligt HUSK, probiotic, fordøjelsesenzymer - og ingen gluten, mælk, sukker osv. - Men problemerne bliver ved med at vende tilbage. Er du opmærksom på eventuelle fødevareintolerancer udover mælk og gluten?

Det er vigtigt at bevare optimismen! Jeg satser på, at det hele på et eller andet tidspunkt 'falder på plads' - og kroppen kommer ovenpå igen. Jeg har været syg i mange år efterhånden - og så tager det vel også lang tid at rette op det igen...

Tror ikke, du skal være bekymret for hurtige reaktioner på Florinef forresten... ellers kan du eventuelt starte med at tage halv dosis de første dage - det gør jeg altid, hvis jeg lige vil se, hvordan min krop reagerer - og så gør det mig lidt mere tryg, selvom det sikkert ikke betyder noget

[Prinsessen]

Nej jeg er ikke blevet vejledt omkring graviditet, men har heller ikke sprugt, da det slet ikke er aktuelt for mig før kroppen har det meget bedre!

Jeg tog også glandular i lang tid uden nogen særlig bedring, derfor skiftede jeg til hc, og jeg havde også mange betænkeligheder og overvejelser omkring det.

Når du har overskud og mod på det, så synes jeg du skal prøve at ta thyrooid til natten. Det har ihvertfald gjort en stor forskel for mig

Jeg har også mange fordøjelses problemer og intolerancer lige som dig. Og ja, mine bliver også ved at vende tilbage nærmest lige meget hvad jeg gør. Jeg lever også uden mælk, sukker, og alt korn, og nogle gange blir jeg SÅ TRÆT AF at spise som jeg gør. Det er dyrt, besværligt og tager tid synes jeg. Og da jeg også er intolerant overfor æg og kokos, og næsten alle nødder, så er det meget svært at lave lækre alternativer til det man savner

Hvad siger de ellers til dig i Belgien? Føler du at de hjælper dig?

Åh, det er rart at have en lidelsesfælle at spare med og tilmed en dansker

[Anisa]

Blir helt trist ved tanken om hvis jeg ikke kan få børn pga de hormoner jeg tager:( Er ikke frisk nok til børn nu, men håber at blive det en dag

Disse hormoner (og tilskud) svækker ikke, men understøtter fertilitet.

[Sharon]

@Prinsessen - undskyld mit sene svar, men jeg har været rigtig skidt tilpas de sidste dage så har ikke været på nettet.

Jeg tager i øjeblikket 5 mg DHEA - hvor jeg tog 25 mg i sommers - så forhåbentlig kan min krop bedre klare det. Jeg ved ikke, om det samme gælder for 7-Keto, som du er startet på, men husk at være opmærksom på, hvis du får tegn på overdosering af Erfa - det er nu 2. gang, jeg oplever noget, der minder om det, når jeg begynder på DHEA. På Hertoghes klinik siger de også, at man skal have mindre Erfa, når man får andre hormoner samtidig...

Og jo, jeg kender virkelig også til det med at få dårlig samvittighed over min evindelige træthed og dårligdom - og at jeg aldrig kan deltage i noget mere. Selvom man har en sød og forstående kæreste, tror jeg ikke, man kan komme udenom den følelse engang imellem.

Jeg ville ønske, jeg kunne give dig nogle gode råd mht mad, så du kunne få lidt madglæde tilbage. Jeg synes virkelig det hjælper for mig, når jeg i perioder får set på nye opskrifter og på den måde får varieret maden. Men det er selvfølgelig stadig meget begrænset, hvad man kan lave, når der er så meget at undgå. Måske skulle du undersøge, om der er nogle af madvarerne, du kan introducere igen i meget små mængder...(?)

Åhh bliver helt opgivende og trist af at høre, at du også har brugt formuer hos Nordic Clinic, i Lyngby osv. - det er vi bare så mange der gør/har gjort, uden at det fører det helt store med sig! Det er så urimeligt, at der ikke er bedre hjælp at få! Jeg håber virkelig for dig, at DS i Norge kan hjælpe dig!
Apropos det dårlige etablerede lægesystem, så har min endokrinolog netop henvist mig til udredning for fibromyalgi, hvor jeg har fået brev i dag om, at der er 14 måneders ventetid på undersøgelser! Havde læst det et sted i forvejen, men det er godt nok lang tid.

Nå, nok fra mig for nu - glæder mig til at høre, hvad du oplever med 7-keto, progesteron og Florinef!

Hov - lige en kommentar til det, Anisa skrev med, at hormonerne hjælper på fertiliteten. Det har lægerne i Hertoghes klinik også sagt - bare at man så skal stoppe med mange af dem, når man ønsker at blive gravid - men de kan være med til at gøre kroppen i stand til at kunne blive det. Er ked af, hvis jeg fik det fremstillet forkert.

[Prinsessen]

Kære Sharon og alle jer andre der følger med i denne tråd

Lige en kort update.... Min form har på det seneste været meget nedadgående og jeg aner ikke hvorfor
Efter 4-5 uger med svimmelhed og utilpashed på florinef, valgte jeg at stoppe med det igen og det hjalp lidt...
Nu er jeg startet på 7 keto og føler mig mere træt og uoplagt... orker ingen ting. Først hen på eftermiddagen/aftenen får jeg det bedre, bliver klar i hovedet og får energi.
Progesteron er jeg ikke startet på endnu. Har gang i så mange andre ting, så jeg venter lidt med progesteron, så jeg bedre kan fornemme hvad der virker hvordan...
Så ja, ikke videre positiv opdatering fra mig.... træt træt træt og ør i hovedet. ØV! I sådanne perioder svinder mit håb om nogensinde at blive bedre

[Rufus]

Hei

Så leit at du har en down-periode. Det er ingenting som kan gjøre en så mismodig som det.

Hvilken dose Florinef er du satt på? 0,05 eller 0,1? Har du trappet opp eller startet du rett på dosen du var satt på? Mange har jo problemer med bivirkninger i oppstartfasen med Florinef. Det er anbefalt å starte gradvis. Jeg ble satt på 0,05 mg og startet rett på, og fikk veldige problemer. Bivirkningene varte i nesten tre uker. Jeg var i ferd med å gi opp. Heldigvis begynte det å virke og jeg fikk det med en gang mye bedre. Har lest på andre forum at tilvenningsfasen gjerne kan være fem-seks uker, kanskje mer.

Det lyder fornuftig å gjøre en ting av gangen (å ikke starte med alle hormoner samtidig), men samtidig kan det jo også føre til at du blir bedre, så jeg håper du ikke venter alt for lenge med med de andre hormonene. Denne sykdommen har jo en tendens til å svinge og det er ikke alltid lett å skjønne hva som forårsaker opp- og nedturer.

Håper du klarer å holde motet oppe. Er overbevist om at du kommer til å bli mye bedre med tiden!

[Prinsessen]

Tusind tak for dit svar Rufus
Jeg blev sat på 0,1 florinef og startede ret på og fik det forfærdeligt!! Efter et par dage trappede jeg ned til en kvart tablet og blev bedre, men stadig meget svimmel og træt og efter 4 uger stoppede jeg, skulle nok ha holdt ud...
Efter opstart m 7 keto, er min form også nedadgående. Jeg er meget træt og ør i hovedet :(

Håber du har ret med at jeg får det bedre.. Tak for dine opmuntrende ord, de varmer