Fikk Graves disease i 1999

[Hansen]

" Jeg har og sagt tidl at kanskje knocke ut kjertelen-men da misser jeg den lille muligheten for at et lite mirakel kan skje?
Nemlig at sykdommen brenner ut,og kjertelen min klarer seg selv...Lov å håpe! "

Den undersøkelsen du refererer tolker legene slik at du har ikke sykdom i kjertelen. Nærmest som at miraklet har skjed alt......
Og de er ansvarlige for at alle prøver som tenkes å ha betydning for din situasjon er tatt - men har de tatt dem ?

Du vet jo anderledes, du kjenner det på kroppen og bør vel formidle dette så de ikke sullrer seg inn i sin egen ufeilbarlighet.
Men hvem vil ta imot ? Fastlegen ?

Du har jo igjen http://www.balder-klinikken.no/ da - de tar imot brevet ditt.

[Anne Ma]

Du kunne jo skrive til Thyreoidea poliklinikken på Aker, men du må ha med rekvisisjon av legen, ellers tar de ikke imot. En tanke i hvertfall

[atv]

Egentlig er for trett og sliten til å spørre om noe som helst..
men det går fort i svingene her
Jeg hadde en kanonbra uke eller 2 for kort tid tilbake. Masse energi og gikk ned 2 kg i vekt på ei uke enda jeg spiste mere enn normalt.Sov godt og det kjentes som ting gikk rette veien.
Våkner opp Søndag morgen og kjenner Rullegardina er dratt ned langt over ørene på meg!
Alt er snudd.Jeg er sliten,trett vannet er kommer tilbake i kroppen(tar meg 2 dager å få tilbake-ikke etterlengta kg!)

så hele denne uka har jeg slept meg avgårde,sovner av hver gang jeg setter meg,muskelsliten og søthunger..Alt er et Ork

Var hos legen for jeg hadde tatt noen Revmatiske prøver(negative) for jeg hadde klaget over en pekefinger som hovna opp i leddet og verker.

Den er knoklete og dobbelt så tykk..

Da hadde jeg pent bedd om Ferritin(Som nå er 5,ref 10-150) og B-12(som er 245,ref 150-husker ikke hvor høyt)

D vitamin fikk jeg ikke ta siden jeg tar Omega 3 og Kalsium-han sa de ville bli feil?

Denne gangen sa jeg at kanskje tenkte på Sjøgrens(han lo av meg og sa jeg starta i feil ende)

Øynene mine er sandete og følelse av rusk,men det har jeg egentlig hatt siden stoffskifte starta.
men nytt er at de sitter fast om natta-får liksom ikke åpna øynene og er veldig lysømfintlig.
Jeg føler meg tørr i munnen og det brenner innimellom..
Men synes nå jeg husker at mangel på b-12 kan gi brennende munn??
Leste et sted at det tar 11 år å få diagnosen Sjøgrens-og det fins jo egentlig ikke noen behandling.

Starta med 200 mg Duroferon og håper da virkelig ikke at jernmedisin gir bivirkninger når man har lavt stoffskifte?

Kroppen suger til seg vann-det er så vondt at det kjennes som jeg skal revne..

Nå skal jeg ærlig innrømme at jeg kutta den lille dosen med Levaxin en Uke(ble nok for mye...) siden jeg kjente hyper symptoma.
Kanskje den bølgen jeg red på i den uka?
Og så ble jeg for lav....også måtte kroppen ta inn levaxinet på nytt og at det ble et lite sjokk?
tenker,tenker....
Men jern må jeg få opp,for der ligger nok endel tretthet idet..

Hva sier "ekspertpanelet" om dette

[Hansen]

hehe
du svarer jo selv godt nå da atv.......Nå skal jeg ærlig innrømme at jeg kutta den lille dosen med Levaxin .......
det + ferritinstatus kan jo godt være årsaken.

[atv]

ja n`Finn det sier legen og:jeg spør og svarer i samme åndedrag...
Men mener å ha lest at ferritin skulle over 70?
Det klarer jeg ikke oppnå-er ikke første gangen jeg har lave nivåer,men lurer på hvorfor ikke opptaket av jern er bedre?

men b-12 da?
det finnes vel ikke tilskudd av det annet enn sprøyteform?
og siden jeg lå over laveste ref nivå-så kan jeg bare drømme om å få tilskudd på den måten.

Noen som vet om sjøgrens,kan de angripe ledd på den måten eller er det primært tørre slimhinner?
fant lite info på nett om det..

[nora]

Det fins en tablett på resept her som heter Trio-Be.
I utlandet er ofte megadoser B-12 å få kjøpt over disk.
I USA fins også B-12 plaster som fungerer utmerket.
Jeg tror det er noe dyrt.
Man kan kjøpe B-12 under bordet i noen helsekostsjapper og jeg man poster ikke adressen på nettet ellers blir de tatt.
Man kan også kjøpe sånt fra danmark og samme historie der.
I resten av verden kan man kjøpe B-12 fritt, og i tyskland kan man kjøpe B-12 til injisering over disk på apoteket. ikke dyrt engang.

[Hansen]

Jo, jeg har sett flere som hevder at vi bør ha en noe høyere ferritin - 50-70 var det vel.
Det hadde særlig med å tåle økning av dosen å gjøre, men også det funksjonelle ble bedre. Jeg finner mange som sier det - men de sier ikke hvorfor ......
Det eneste vi egentlig kan bruke ferritinmålingen til er å si at er den lav, så må det spises jern. Høye verdier er mer komplisserte og må sammenholdes med andre prøver for å si noe.

Klipper fra Bærum sykehus :
Ferritin er et intracellulært protein som representerer kroppens deponeringsform av jern. Det er spesielt store lagre i leveren. Noe ferritin glukosyleres og skilles ut i blodbanen. Konsentrasjonen av ferritin i plasma er normalt proporsjonal med mengden deponert i cellene.
Ferritin er et akutt-faseprotein som øker ved de fleste akuttfase-infeksjoner.
Ved leverlidelser er ferritinstigning i serum et tidlig tegn.

Indikasjoner: Diagnostikk ved anemi, kontroll ved jernbehandling, diagnostikk av hemokromatose og hemosiderose.
Grå stær øker ferritinet.
Ref: Kvinner 10-200 - Menn 30-250

Tolkning: Verdier mellom 250 og 400 m g/L ved leversykdommer, hemokromatose, akutt fasereaksjon, aplastisk anemi, hemolyse, kronisk alkoholmisbruk og ved høy alder. Verdier > 1000 m g/L: hemokromatose, hemosiderose, sykdommer med betydelige celleskader, multiorgansvikt, omfattende infeksjoner, kronisk leversykdom, maligne sykdommer og nyresvikt.

Lave verdier ved jernmangeltilstander. Lav ferritinverdi betyr alltid jernmangel.
Bestemmelse av transferrinmetning er nyttig ved diagnostikk av hemokromatose. Hvis det er mistanke om jernmangel hos pasient med sykdommer som gir høy ferritinnivå, anbefales måling av fri transferrinreseptor.

B12 er også nødvendig for å lage blod da.
Og lave verdier gir rare symptomer, og dem har vi jo nok av.
Det kan skyldes kostholdet, men også mangel på instrict factor i magesekken. Mangler den blir b12 ikk tatt opp om vi spiser det, og da er det bra med sprøyter.
Over 350 er nok sies det.
Man kan også spise megadoser for noe diffunderer tarmveggen.

[Tily]

atv skrev:

Noen som vet om sjøgrens,kan de angripe ledd på den måten eller er det primært tørre slimhinner?
fant lite info på nett om det..

I Norsk Revmatiker Forbunds temahefte om Sjøgrens står det at det ikke er så vanlig med betennelse i ledd, og leddbetjennelser er vanligvis flyktige. De er sjelden ødeleggende, slik man kan se ved leddgikt. Muskelsmerter er svært vanlig, særlig nakke/skuldre.

[RIGG]

Ved urinsyregikt kan de små ledda hovne opp, gjerne i stortå (podagra) eller i finger, som hos deg. Neste gang du har "anfall" be om å få måle urinsyre i blodet ditt (at leddene hovner opp kan også skje ved leddgikt). I tillegg tenker jeg litt på cøliaki når du både har lav ferritin og B- 12. Lav B-12 er mest vanlig ved malabsorbsjon. Be om å ta prøver på cøliaki også. Kanskje det hadde vært på sin plass å få henvisning til endokrinolog eller indremedisiner? Bare en tanke...

[atv]

fikk målt urinsyre,negativ..
og nå som mnd går så kommer og går opphovningen,blir øm og rød-roer seg osv.Men skaden er gjort leddet er deformert nå ser det ut til :(
tatt cøliakiprøver,negativ.
Men har 0 toleranse for melkeprodukter(sier blodprøver) kanskje noe der med opptak osv...

ja skulle gjerne vært hos en endokrinolog.MEN de har avist meg en etter en landet rundt!!
Svaret er at pasienten er nok utredet og de ser ingen grunn til å ta imot meg.
'Sendte og et brev til endo hvor jeg selv skrev sykehistorien,avslag!
Så lotto gevinst er det neste slik at Balderklinikken kan besøkes,tenker jeg